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25 juin 2014 3 25 /06 /juin /2014 06:12

LA DANSE DE LA MEDUSE... suite :

~~Dimanche 22 juin 2014,

Le lendemain, nous nous préparons pour nous rendre dans le Beaujolais. Nous y avons rendez-vous avec un groupe de personnes atteintes de la CMT1A, maladie génétique orpheline neuromusculaire évolutive et dégénérative, comme moi.

Nous roulons sur la route sinueuse et très vallonnée empruntée depuis Lamure-sur-Azergues à travers les forêts puis nous continuons à travers les vignes jusqu'à Salles-Arbuissonnas, un endroit du Beaujolais que nous ne connaissons pas.

La prochaine fois, nous passerons par Beaujeu, la route y est plus roulante et plus aisée que celle-ci trop abrupte et étroite à travers de hautes collines. Mais cela nous fait découvrir un autre coin de la région et finalement nous y sommes vite.

Nous arrivons au caveau d'un couple de viticulteurs, des personnes superbement généreuses. La maîtresse de maison nous reçoit avec une poignée de main chaleureuse et un large sourire. Une jeune femme s'approche de nous en observant notre véhicule. Elle n'ose croire ce qu'elle lit sur notre auto ! Elle même est une conteuse arménienne ! Ça ne s'invente pas !

Et voilà, nous faisons connaissance. Chorig est la maman d'un garçon de quatorze ans atteint par la CMT1A qui a des rêves plein la tête. Les couples accueillis arrivent peu à peu et se présentent. Jusqu'à aujourd'hui, j'avais refusé obstinément ce genre de rencontres redoutant de me complaire dans le négatif et je m'aperçois que j'ai été bien sotte. Je suis bien attrapée de rencontrer autant de gens tellement abîmés par cette maladie rare, trop souvent inconnue des médecins et si invalidante, si grave dans les douleurs endurées. Toutes les femmes et tous les hommes touchés circulent en béquille avec une démarche trop difficile et six femmes déambulent en fauteuil roulant... un effet de miroir salutaire pour s'accepter ainsi faite.

Chacun se salue dans une joie communicative. Bruno, de Lyon, le responsable d'une gentillesse à toute épreuve, lui aussi touché, nous accueille à son tour. Nous nous installons dans la salle de repas des vendangeurs, une pièce immense autour d'une table toute aussi immense... peu à peu, nous déballons nos casse-croûtes.

Certains ont apporté pour le partage et je m'en veux un peu d'avoir, pour cette fois, dérogé à la règle, où avais-je la tête ! La conteuse pose sur la table des spécialités arméniennes et libanaises qu'elle a confectionné à base de pois verts et de pois chiches, sans oublier le précieux basilic. Chacun peut y goûter et découvrir ces nouvelles saveurs. D'autres font partager leurs cakes aux olives, au fromage, les gâteaux tels que clafoutis de cerises, tarte à l'abricot, pizza aux poivrons et tomates... bref, une multitude de plats circulent de quoi nourrir tout un régiment et se déroule ainsi un instant délicieux.

Je me rassérène, je n'ai rien à partager mais je suis venue avec mes contes et mes livres (ils ne me quittent jamais) et j'offrirai une petite séance de contes avec Chorig tout à l'heure !

Après le repas, les chaises sont installées à l'extérieur où le chaud soleil darde ses rayons brûlants... nous recherchons l'ombre fraîche que nous ne trouvons que le long du mur de cette grande bâtisse. Une fois que tout le groupe de soixante personnes s'est assis, le responsable prend la parole pour nous donner des informations sur la maladie, les avancées de la recherche qui piétine, nous offre des jetons spéciaux pour nos mains de singe et nous fait la démonstration d'un appareillage qui permet de relever le pied pour ceux qui commencent à avoir des problèmes avec leur démarche... je pense à ma fille aînée.

Également, un homme nous montre son appareil posé sur le talon du haut de sa chaussure, une tige qui prend appui sur elle pour lui maintenir le pied, mais il en est fort mécontent... cela ne va vraiment pas ! Finalement, il semble que rien ne va mieux qu'une paire de chaussures montantes et gainantes moulées à notre pied. Mais parfois, il faudrait comme c'est mon cas, un appareillage qui tienne les pieds, les chevilles, les genoux et les hanches pour ne pas tomber constamment dans les déplacements en béquilles, le mieux évidemment c'est de rester dans son fauteuil car il faut ajouter la douleur des cervicales, du dos que je corrige avec une minerve et un corset (lombostat) toutes les douleurs violentes squeletto-musculaires, neurogènes, tendineuses qui nous empêchent de tenir debout et nous harcèlent jour et nuit !

Bruno nous indique qu'une famille de personne décédée offre un fauteuil roulant verticalisateur d'une valeur de 25000 euros. Ce genre de fauteuil nécessite d'avoir un véhicule spécialisé si bien que dans l'assemblée personne n'est vraiment intéressé. Les dames sont en fauteuil manuel obligées d'être poussées ce que personnellement, je trouve absolument insupportable au niveau de l'autonomie et de la... dignité !

Que de luttes nous avons dues mener avec Maurice pour atteindre une parfaite autonomie avec nos deux fauteuils roulant électrique... que de galères interminables aussi, à quels coûts, à quel prix ! Mais nous tenons tant à notre mobilité que nous renversons les pires obstacles et c'est tellement essentiel ! Parfois, je me demande : « combien de temps tiendrons nous ? ». Mais je préfère évacuer ses pensées très vite car elles ne vont pas dans le bon sens et de toute façon il faut avancer... et croire à la bienveillance des fées...

Bref, nous restons un moment ainsi à échanger entre nous, puis Chorig, la conteuse arménienne prend la parole pour nous conter des contes qui nous entraînent sur les terres d'Arménie. Et, je pense au génocide arménien durant la première guerre mondiale.

Nous reprenons nos échanges sur la maladie et des symptômes ressentis par les uns et les autres... ce sont hélas les mêmes constats plus ou moins avancés.

Puis, Bruno me laisse la parole pour conter sous le soleil brûlant. Heureusement nos charmants hôtes m'ont prêté un bizarre mais très large chapeau de paille. J'entreprends de conter : "Similiourstroupistache " et " P'tit Brin d'Coq ". Le groupe semble ravi.

Enfin chacun fait le plein ou non de bonnes bouteilles de Beaujolais Village, d'autres s'attardent dans de longues conversations. Finalement on nous réclame des livres et Maurice doit se rendre dans notre véhicule pour s'approvisionner en bouquins. J'en dédicace quelques uns. J'offre un livre à Léa, une petite fille de sept ans et demi atteinte elle aussi de cette maladie. Maurice de son côté fait don également d'un « Noëls Enchantés » à Chorig.

Pour finir, nous rentrons peu à peu, les uns après les autres. Nous mêmes, nous reprenons notre 'camion' et la route par Beaujeu s'avère plus roulante et plus rapide que celle empruntée à l'aller.

Nous sommes à la maison. Nous rentrons formidablement heureux de notre week-end et de ces belles et merveilleuses rencontres faites aujourd'hui...

Un coup de fil... ce sont nos clients? Catherine et Stéphane ! Ils achètent notre maison ! Une rencontre décoiffante, étonnante, stupéfiante mais peut-être pas tant que cela... la magie du lieu y est pour quelque chose.

La journée s'achève en beauté ! ! ! Les fées sont avec nous, elles nous appellent en Bretagne ! Lundi 23 juin, Nous évoluons groggy sur un petit nuage rose et enchanté... que du bonheur !

~~bonjour, j'ai participé comme vous à la rencontre dans le Beaujolais et comme vous j'ai beaucoup apprécié cette journée mais je participe à toutes et je sais que l'ambiance est très bonne. j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre "compte rendu" mais il y a un point sur lequel je voudrai revenir : il m'est très difficile d'apprécier votre jugement sur le manque de dignité et d'autonomie que vous portez sur les personnes en fauteuil roulant manuel : comment pouvez vous vous permettre d'écrire cela !!!! si j'étais en fauteuil manuel c'est par souci de place et le côté pratique de l'engin, compte tenu des lieux ....je me déplace principalement en fauteuil électrique et côté indépendance je pense que je n'ai rien à envier à qui que ce soit : je conduis ma propre voiture !!! et sors souvent seule. le mot "manque de dignité" m'a beaucoup choquée Je vous souhaite un bon déménagement Cordialement Annie Q.

REPONSE :

~~Bonjour Annie, Ce n'est pas du tout ainsi qu'il fallait interpréter mes paroles, mais tout au contraire j'ai voulu parler des complications qui sont faites aux personnes en situation de handicap. Je connais beaucoup de personnes qui ne reçoivent pas de fauteuil parce que la sécurité sociale est un organisme très dur pour les personnes malades. Les fauteuils roulants électriques adaptés sont extrémement chers et beaucoup ne peuvent pas se le permettre, alors on a recours au fauteuil basique non adapté ! Comme beaucoup aussi ils ne peuvent pas se permettre l'achat d'un véhicule spécialisé ! Le plus souvent il faut avoir recours au système D. Les personnes en situation de handicap sont extrêmement dignes, c'est le regard de la société et sa maltraitance qui est indigne, c'est tout ce que je veux dire. Personnellement, je ne peux pas pousser les roues d'un fauteuil manuel car mes bras sont trop atteints, et tout le reste aussi, minerve, lombostat etc... et je ne supporte absolument pas que l'on me pousse ! J'imagine ce conjoint, cette fille, cette amie à me pousser dans les côtes où toute autre situation délicate, pourquoi devrait-elle vivre cela ? J'imagine mon compagnon âgé, très malade et lui-même en fauteuil pour ses jambes détruites par un accident qui devrait me pousser, c'est impensable ! Lorsque je dois me rendre à l'hôpital de Lyon, la Sécurité Sociale me refuse un véhicule spécialisé pour mon fauteuil et ma spécialiste ne veut pas que je vienne sans mon propre fauteuil, que dois-je faire alors ?... Et bien, je n'y vais pas ! et je n'y suis pas retourner depuis cinq ans ! Voilà, chère amie, simplement la teneur de mon propos ainsi exposé... je n'ai pas voulu rentrer dans tous les détails car mon texte aurait été bien long. Je vous embrasse avec la fraternité des fées, Dana

RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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