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6 décembre 2014 6 06 /12 /décembre /2014 02:47

~~ Maurice rentre vers seize trente accompagné de deux ambulanciers dont il est ravi d'avoir fait le voyage avec eux. Ramené dans leur ambulance confortable le voyage a été agréable d'autant que l'un d'eux est resté très présent et l'a beaucoup écouté. Je le trouve très agité par son séjour éprouvant à l'hôpital dont il est devenu totalement allergique. Il souffre et par-dessus le marché il ne cesse de se gratter et cela l'horripile au plus haut point. Mon amie Claude téléphone juste à ce moment et je lui expose brièvement la situation. Je termine avec les ambulanciers qui s'intéressent à mes livres comme certains pompiers l'ont fait avant eux. Puis, ils nous quittent en nous laissant leur coordonnées. Ils viennent de Landivisiau. Un petit moment plus tard, Pierre remarque l'ambulance et rend visite à Maurice qui est heureux de le voir. Il lui raconte son épopée. Retourné, brisé par l'émotion il pleure... il en a besoin, il lui faut évacuer toute cette douleur, toute cette souffrance extrême. Je le caresse lentement. Je comprends de telles larmes. Puis finalement, il se ressaisit et me demande d'apporter une bouteille de cidre et les crêpes que j'ai achetées ce matin au stand du Téléthon sur la place du marché. Ce petit coup, le requinque un peu, lui redonne du baume au cœur. Lorsque Pierre se retire, je vais lui faire cuire un bon steak bien tendre et je fais revenir une portion de chou-fleur, cuit ce matin, dans le jus de la viande. Ensuite je lui propose un yaourt et une banane. Il est content de son repas. La viande succulente a été coupée dans le rumsteak. Je savais que cela lui ferait plaisir. Après le dîner achevé, il est allé rejoindre son fauteuil devant la télévision où ensemble nous suivons les émissions du Téléthon. Nous découvrons un tout autre spectacle. Il y a deux ans, j'avais écrit à la directrice pour lui dire mon ressentiment envers cette soirée qui faisait tant pleurer dans les chaumières en nous montrant le calvaire traversé par les petits malades et leurs familles. J'avais exposé mes griefs. Je pensais qu'il était plus intelligent, plus motivant, plus positif de montrer le courage des malades, ce qu'ils faisaient de leur vie d'adolescents puis d'adultes. Cette leçon de vie dont ils pouvaient témoigner et montrer que malgré le handicap et la maladie, ils n'étaient pas tristes mais pleins de vie et quels battants ! Combattants, dirai-je plus précisément. Bizarrement après cette lettre où je n'ai jamais obtenu de réponse, j'ai suivi le Téléthon ces deux dernières années et celui-ci était peut-être bien la réponse que j'attendais... enfin on voyait non seulement des petits mais aussi des ados, des adultes qui réalisaient des défis incroyables ! Voilà qui m'a beaucoup réconfortée et cette année, cela dépasse toutes mes espérances. Enfin, enfin on ne pleure plus dans les chaumières, on partage le combat de ces personnes touchées dans leur chair capable de relever la tête et de vivre intensément, en prenant chaque goutte de bonheur à chaque minute qui passe ! Maurice et moi apprécions ce très grand changement d'orientation. Merci madame la Directrice et merci au Téléthon... grâce à lui ma maladie commence sa troisième année de tests cliniques et on s'achemine vers une trithérapie en un seul comprimé qui permettra sans doute de stopper l'évolution de la CMT1A, maladie neuromusculaire démyélinisante, évolutive et dégénérative. Ma fille pourrait ainsi échapper peut-être au fauteuil roulant. Après maints besoins, Maurice commence à s'endormir à deux heures trente... les nuits comme les jours s'annoncent sous les plus mauvais auspices... je ne dormirai pas... je tâcherai de faire une sieste dans la journée puisque Bernard va venir à la sortie de son travail, c'est à dire à cinq heures pour venir nous aider. Remarquable garçon plongé dans la galère de tous les jeunes gens d'aujourd'hui. Mais ne sommes-nous pas tous embarqués dans le même bateau ?

Le crâne de Maurice après sa trépanation et une nouvelle chute onze jours plus tard !
Le crâne de Maurice après sa trépanation et une nouvelle chute onze jours plus tard !

Le crâne de Maurice après sa trépanation et une nouvelle chute onze jours plus tard !

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Published by Dana LANG, CONTEUR AUTEUR CREATEUR - dans BIOGRAPHIE
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commentaires

Josiane H. 08/12/2014 19:32

"Salut Dana tu es toujours aussi forte et je croise les doigts pour Maurice , pas mal suivi le téléton aussi ,bisou ♥"

Marielle S. 07/12/2014 19:33

"oh la elle boule vous vous prenez pour un sapin c'est de l'humour en espérant vous faire rire je suis de tout coeur avec vous courage biz"

Présentation

  • : Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 59 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 59 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • : *1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *de septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 59 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 14 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... en 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres...
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