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4 décembre 2015 5 04 /12 /décembre /2015 19:37
AMI(E)S DU TELETHON / Ma maladie génétique orpheline neuromusculaire démyélinisante, dégénérative et évolutive CMT1A en bonne voie grâce à la recherche !

Des nouvelles sur ma maladie génétique orpheline démyélinisante, dégénérative et évolutive Charcot-Marie-Tooth 1A (qui a évoluée à l'âge de sept ans et tout au long de ma vie et s'est dangereusement aggravée en 2003 après le vaccin de l'hépatite B en 1998), celle de ma fille (s'est déclarée à trente-quatre ans après le vaccin de l'hépatite B), et de mon neveu (dix personnes testées sont porteuses sans l'avoir développée dans notre famille) :

Le troisième essai thérapeutique a lieu cette année. Le Professeur Cohen a trouvé une pléothérapie (trois molécules). Elles existent déjà sur le marché et qui donne l'espoir de trouver rapidement ce remède en pharmacie dès l'année 2016-2017.

Ce médicament pourra stopper l'évolution de la maladie et notamment les scléroses en plaque.

Le Professeur Cohen est plein d'espoir quant à une reconstitution possible de la myéline des nerfs.

Pour en savoir plus, CLIQUEZ SUR CES LIENS :

http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel/direct-3926

http://www.letelegramme.fr/sante/telethon-les-mobilisations-en-bretagne-carte-interactive-27-11-2015-10866499.php

NOTER BIEN : UN GRAND COUP DE CHAPEAU à EDF qui participe au TELETHON mais qui n'hésite pas à menacer, exercer un chantage abject et COUPER LE COURANT au malades atteints de maladies rares ! CHAPEAU L'ARTISTE !

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Published by Dana LANG, CONTEUR AUTEUR CREATEUR - dans SANTE
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commentaires

G. EKOUME 07/12/2015 08:25

Bonjour Ma Dana chérie.
Je suis très très content de cette évolution médicale qui nous permet d'entrevoir un soulagement pour cette attaque démyélinisante. Oui je suis tout sourire après la lecture de cette info. Je t'embrasse très chaleureusement.

Lucile GAUCHERS, auteure 06/12/2015 15:23

Je ne perds pas espoir de faire le voyage un de ces jours jusqu'en Bretagne (quand ma maison sera enfin vendue) pour venir te faire une grosse bise en personne. Je garde un tel bon souvenir de vous à Brindas, mais surtout à Morières les Avignon, où j'ai eu le plaisir d'être à la même table que vous deux, que tu es définitivement dans mon coeur. Bises chaleureuses.

josiane horrent 06/12/2015 11:09

Comme c'est bon cette avancée et un espoir pas vain . gros bisou

Lucile GAUCHERS, auteure 05/12/2015 14:14

Tu es quand même une Fée magnifique... malgré ta maladie. Et ton coeur et ton cerveau sont intacts... Bises affectueuses.

Présentation

  • : Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • : *1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *Septembre 2013 à 2015, elle devient lauréate de 52 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 14 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... en 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'...
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