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31 janvier 2016 7 31 /01 /janvier /2016 11:08
CHARCOT MARIE TOOTH 1 A / Dana LANG / Lettre adressée à Marisol TOURAINE, ministre de la Santé... et sa réponse
~~ à Madame Marissol TOURAINE, Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes 16, rue Duquesne 75007 Paris
Madame,
Par la présente, je viens témoigner de mon état de santé détériorée par le vaccin contre l'hépatite B qu'un médecin (comme beaucoup) s'est cru obligé de m' administrer car je partais en tournée artistique à Abidjan en Côte d'Ivoire. J'avais bien peu de chance de la contracter et en outre ce vaccin m'était absolument interdit étant porteuse de la Maladie de Charcot Marie Tooth 1A, maladie génétique orpheline, démyélinisante, dégénérative et évolutive qui fait l'objet de recherches avec le Téléthon (en bonne voie pour les Scléroses en Plaques).
Cette maladie provoque les mêmes symptômes que la Sclérose en Plaques. Chez nous, la myéline des nerfs se délite pour aller se nicher en perles sur les nerfs. Elle atrophie les nerfs, les tendons et les muscles. C'est une maladie extrêmement douloureuse. Lorsqu'elle a évoluée par les mains, elle saisit tout le corps pour bloquer tous les mouvements, elle provoque des crises d'asthénie douloureuses et profondes où vous ne pouvez plus bouger même pas soulever une paupière... bref, elle vous pourrit la vie au maximum.
Atteinte depuis ma naissance, j'ai fait une crise évolutive à sept ans. Elle m'a saisit par les mains à l'école (je ne pouvais plus soulever ma plume, ni écrire, ni manger, ni m'habiller, ni marcher... etc...). J'ai été hospitalisée à l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon durant six mois, mais ma mère attendait son sixième enfant, aussi n'en pouvant plus des visites quotidiennes à mon chevet, elle a signé une décharge, et mes parents m'ont soignée à domicile... me portant du lit au pot de chambre, du lit à la chaise ou à la chaise longue, etc. Mes parents étaient très pauvres après la guerre, nous vivions dans (le 8ème arrondissement de Lyon), un petit deux pièces insalubre mais nous avions cinq mille m² devant l'appartement où mon père cultivait un immense jardin après ses deux emplois journaliers pour survivre (Haut-fourneau du Gaz de France et livreur de charbon à la fin de sa journée). Mes parents étaient des êtres au courage affirmé.
J'ai tant souffert dans cet hôpital entre les traitements, les piqûres (j'avais aussi un rhumatisme articulaire cardiaque) et où l'on me faisait subir très souvent des électromygrammes-qui font tant mal lorsque l'on est atteint de CMT1A, j'ai fait vers dix ou onze ans un déni total de cette maladie... j'ai voulu continuer ma vie avec la ferme intention de devenir une femme libre et active... et, j'ai fini par oublier la maladie malgré les milliers de chute, les symptômes et les douleurs intenses.
Je n'en parlais plus jamais à qui que ce soit.
Il y eut beaucoup d'errances médicales ne sachant pas moi-même de quoi j'étais atteinte exactement (mes parents avaient tout caché comme une tare)... et j'ai poursuivi mon chemin.
Vers trente-quatre ans des crises d'asthénie refaisaient leurs apparitions... mais je devais me sortir d'une situation de violences conjugales, partir avec mes trois enfants et rester seule durant quatorze ans.
Les crises ont redoublées pour me saisir à nouveau par les mains en 1994. J'ai consulté et vu un neurologue qui m'a confirmé avec une prise de sang le diagnostic... et pourtant en 1998, le médecin me vaccinait ! ! !... alors que dans toute mon enfance ce fut la lutte contre les vaccins et même le BCG qui finalement administré très tardivement a failli me tuer !
Ce vaccin administré en 1998 m'a terrassé en juillet 2003, plongée dans mon lit durant trois ans (comme dans mon enfance) où je ne pouvais plus bouger que le bout de mes doigts, ne tenant debout que dix-sept secondes avant de m'affaisser.
Ensuite est venue l'étape du fauteuil roulant jusqu'à ce jour, du corset, de la minerve.
Ma fille aînée qui n'avait jamais manifesté de symptômes et dont j'ignorais que je pouvais avoir des enfants atteints de la même manière, a reçu le vaccin contre l'hépatite B obligatoire pour les personnels de santé (sic). Elle travaillait momentanément dans un Centre pour personnes handicapées.
À trente quatre ans, elle a développé les symptômes de la maladie et à quarante ans, devenue ébéniste, elle a dû cesser immédiatement son travail atteinte de douleurs intenses et de crises d'asthénie profondes. Elle est désormais malade et doit vivre avec 600 euros par mois ! ! !
Nous aurions pu, nous aurions dû porter plainte, mais dans cette affaire c'est la lutte du pot de terre contre le pot de fer qui est engagé et la vie m'a appris que les petits ne gagnent jamais face aux puissants ! ! !
J'ai immédiatement informé ma famille afin de se faire dépister. Sur les dix personnes testées toutes sont porteuses de cette maladie redoutable sans la développer et trois sont très atteints dont moi, ma fille et mon neveu.
Je viens d'apprendre cette année le très grave problème de la nouvelle vaccination ! Mon arrière petit-fils vient de subir cette invention folle d'un vaccin contre six maladies dont l'hépatite A qui contient un adjuvent aluminium. Propager ce vaccin sur toute la population, sur des nouveaux-nés de trois mois c'est faire montre d'une totale irresponsabilité quant on sait qu'il faut dépister le malade par un infectiologue avant toute vaccination. De plus comment peut réagir d'après vous le système immunitaire d'un nourrisson de trois mois, puis ainsi à chaque rappel. On soupçonne également qu'un tel vaccin serait porteur d'un très grave cancer.
Alors, je vous le demande, Madame Marisol Touraine, ne pensez-vous pas qu'il faudrait cesser l'omniscience des grands laboratoires pharmaceutiques qui empoisonnent notoirement la population et changer de fusil d'épaule quand on sait que la médecine actuelle tue trois fois plus que sur les routes ?
Je tiens pour exemple le cas de mon époux Mr M. J., placé en soins palliatifs à domicile en 2009 durant cinq mois alors que les médecins le tuaient d'une overdose médicamenteuse sévère (42 comprimés par jour) ! Ce fut une épreuve effroyable à traverser... il a survécu de justesse grâce à un gastro-entérologue qui a supprimé ce cocktail dangereux dans sa totalité... adieu remèdes pour le coeur dont le Plavix à vie (qui ne doit être donné que 9 mois après une intervention chirurgicale-sic- ce qui l'a rendu hémophile), adieu les remèdes pour le syndrome de Parkinson (parfaitement déconseillé -contre indiqué aux grands cardiaques-par un neurologue de Lyon mais administré par un confrère à la campagne) adieu le lazillix, diffu K, elisor (médicament contre le cholestérol très constesté) et j'en passe. Et puis l'an dernier un médecin a cru bon de fourguer le Zanidip sur un parkinsonien dont la tension fait le yoyo. Mon époux a fini par faire de très nombreuses chutes et malaises, notamment sur la tête et ce fut des hémorragies cérébrales qui le firent arriver à Brest où il a subit une double trépanation de la boîte crânienne sans anesthésie car il a été opéré cinquante sept fois dont 30 fois dans les jambes à raison de deux à trois fois par an et ce durant 30 ans !
Autrefois architecte d'exécution, en fauteuil roulant depuis 1980, stoppé dans son travail en 1994 par la Sécurité Sociale, il survit à présent avec des doses de morphine et de cortisone dans des soins de confort pour une fin de vie sans trop de douleurs. (Mon mari est atteint d'insuffisance cardiaque et respiratoire-placé sous respirateur depuis 18 ans(1994 : 2 embolies pulmonaires ; 1998 :1 infractus ; 2001 : 1 AVC ; 2014 : 2 hémorragies cérébrales), d'un cancer de la prostate, du syndrome de Parkinson, et de polyarthrite. Je ne rentrerai pas dans tous les détails de ce trop long parcours dans la maladie à deux depuis seize ans.
Mon époux qui fait montre d'une résistance rare avec un moral et un mental hors du commun est l'exemple même de la faillite de l'allopathie telle qu'elle est administrée dans notre pays. Il est la victime directe des grands laboratoires et de cette médecine achetée par eux pour leur plus grands bénéfices.
Ma fille et moi sommes les victimes collatérales de ce même aveuglement de la médecine, de l'acharnement des grandes industries pharmaceutiques et des grands laboratoires qui exercent une pression formidable pour satisfaire leur avidité et leur cupidité.
Nous entrons de plein pied dans ce monde abject.
C'est pourquoi, Madame la Ministre, je vous prie de prendre acte de nos tourments et de faire en sorte que cela cesse définitivement.
Ces vaccins représentent un très grand danger pour les populations futures-mais il y a fort à parier que les labos s'en frottent déjà les mains de délectation-et je vous supplie de remettre cette situation catastrophique en ordre car immanquablement les plaintes ne manqueront pas d'arriver et vous risquez d'être désignée comme responsable de cette situation tout comme au temps du sang contaminé.
Je vous prie d'agréer, Madame, l'expression de mes sentiments distingués et toutes mes sincères salutations.
Dana LANG, née le 13 avril 1946 à Lyon 3ème. Conteuse, auteure, poète...
CHARCOT MARIE TOOTH 1 A / Dana LANG / Lettre adressée à Marisol TOURAINE, ministre de la Santé... et sa réponse
Réponse à Bruno Chardiny, responsable CMT Rhône-Alpes :
~~>... la nature nous a doté de cette maladie sans doute pour servir à quelque chose (on le voit avec le Telethon), pour être un phare pour les autres, et peut-être bien que je ne serai pas devenue ce que je suis sans elle... elle m'a obligée à combattre face à l'adversité...
Réponse de Bruno :
~~OK je la contacte.
En effet cette maladie n' est pas anodine , elle nous forge une seconde nature... Bizzz, Bruno
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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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