Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...

*C'est de l'enfer des pauvres qu'est fait le paradis des riches !

*Ma vie est une énigme dont ton nom est le mot.

*La mélancolie c'est le bonheur d'être triste.

*Le style est comme le cristal, la pureté fait son éclat.

*L'homme trouve la raison en lui et la sagesse hors de lui.

*Il n'y a rien de plus puissant qu'une idée dont le temps est venu.

*L'un des privilèges de la vieillesse, c'est d'avoir, outre son âge, tous les âges.

*Les mots manquent aux émotions.

(Victor Hugo)

Samedi 27 février 2016,

Il fait grand soleil avec des températures les plus basses de l'hiver 2°. La journée se passe dans le plus grand calme.

Je m'installe sur l'ordinateur et recherche mes cd pour continuer mon récit 'La Maison du Bout... de la Terre' manque de chance, tout s'est effacé. Que s'est-il-passé ? Je ne comprends pas, j'ai effectué les mêmes manœuvres que d'habitude... non, il s'agit de ma souris interne... je ne dois pas écarter mon doigt d'un millimètre ! Alors là, je suis sidérée !

Il va me falloir tout reprendre, tout recommencer, mince alors ! Je râle, je rouspète, je m'en veux d'être aussi bête !

Tant pis pour moi, je vais devoir tout refaire et ça ne sera pas la première fois... je me souviens pour ma trilogie fantastique, six mois d'écriture envolés avec une fausse manipulation... depuis je me suis corrigée, mais n'empêche il m'a fallut réécrire six mois de ma création... pas facile de retrouver les mots, l'action... quand enfin au fond de mon lit (trois ans totalement alitée, paralysée) j'y suis parvenue, je me suis jurée de faire attention... et mon étourderie me joue toujours bien des tours !

Dimanche 28 février 2016,

Céline l'infirmière arrive un peu plus tard. Maurice a déjeuné, moi je termine. Puis, je me mets en cuisine, lave la vaisselle d'hier et étend le linge.

Nous déjeunons, puis je vais cueillir du lierre et des haies de fusain à mes petites biquettes, je nourris aussi les poules des restes de légumes et de la table. Les chèvres se régalent de feuilles de choux de Bruxelles, des épluchures de kiwis, de poires et de pommes. Nous nous reposons cet après-midi devant deux excellents films. Le premier retrace la vie d'un grand professeur scientifique anglais atteint de la sclérose latérale amyotrophique autrement dit la maladie de Charcot ou SLA. Ce médecin Charcot a aussi découvert la mienne avec deux autres médecins anglais la Charcot Marie Tooth (sclérose des nerfs périphériques rare et génétique).

Nous terminons la journée calmement. Maurice prend une nouvelle crise avec son cœur. Il laisse passer. Nous bataillons ferme avec une fuite sur le WC, mais nous tâchons de relativiser. Nous finissons autour d'une soupe et rejoignons nos fauteuils au salon.

Lundi 29 février 2016,

Il fait beau et doux... enfin le soleil s'affiche de la partie et nos poules se remettent à pondre.

Je me lève alors que Véronique M. est déjà là et Maurice a le nez plongé dans les tartines. Nous déjeunons.

Puis il commence à préparer ses papiers et la sacoche pour le respirateur qu'il doit emmener pour sa visite chez le pneumologue à l'hôpital de Quimper cet après-midi.

Il se fait habiller par l'infirmière mais plus aucun pantalon ne lui sied. Autant qu'il reste en pyjama, c'est ainsi qu'il est le mieux. Il n'a guère envie de s'y rendre. Il est devenu hyper allergique aux établissements hospitaliers.

Il doit prendre sur lui et faire des efforts considérables pour se lever à l'arrivée du chauffeur du VSL qui emmène le fauteuil manuel dans son véhicule. Ils quittent la maison à quinze heures.

Un moment plus tard Marc survient pour vérifier nos toilettes qui ne fonctionnent toujours pas... il y a une grosse fuite au niveau de la pipe. Il regarde aussi nos fauteuils dont les boulons lâchent de toute part. Il faut aller acheter ce qu'il faut pour que cela tiennent définitivement. Puis il se retire.

Je me repose un moment au salon puis je me remets sur l'ordinateur où je dois effectuer des heures de travail de récupération de mes textes... quel bazar ! Il va falloir que je sauvegarde avec minutie.

Maurice rentre à dix-huit heures totalement épuisé, surexcité et en crise de panique comme cela lui arrive souvent à présent.

Affolé il ne me parle pas de sa visite mais il cause beaucoup et vite... ce n'est pas étonnant s'il est tellement malade, les infirmières se sont trompées, elles lui donnent trop de cortisone !... Je n'y comprends rien, cela m'inquiète... puis il recherche dans ses remèdes... il me dit que la pharmacienne lui a refusé ses comprimés... je me pose des questions... je le presse de m'expliquer correctement la situation... rien à faire, il s'énerve, s'enferre dans ses contradictions... bref, la pharmacienne lui a refuser sa morphine sous prétexte qu'il doit en avoir encore pour huit jours à la maison... ça ne colle pas... il s'entête à calculer avec ses 20 mg... mais je lui dis qu'il se trompe, il ne s'agit pas de 20 mg matin et soir mais 40 mg matin et soir... il s'interroge mais reste sur ses positions et appelle le cabinet où se trouve Béatrice. Il lui annonce que les infirmières se sont complètement plantées... il reste sur cette position fausse. Bon, je lui redit qu'il se trompe, il s'agit d'une erreur, le médecin a dû se tromper et Maurice ne suit plus vraiment son traitement... il s'y perd. Bref, le remplaçant c'est trompé dans la prescription et le médecin sur cette lancée à continuer en écoutant Maurice qui se leurrait... je leur ai fait remarquer mais pas assez fort... finalement, j'ai fait un mot au docteur pour qu'il rétablisse la situation au plus vite. En attendant, ce soir Maurice n'aura que 20 mg de produit morphinique au lieu de 40mg, il risque fort de souffrir ! Il va falloir rééquilibrer avec les doses intermédiaires... compliqué !... Mais quelle salade, quel énervement pour lui qui veut toujours s'occuper de tout quand il ne le peut plus !

Une fois le calme retrouvé, il me confie qu'il a apprécié le pneumologue du Centre Hospitalier de Cornouaille à Quimper. Le spécialiste lui a confirmé la gravité de sa situation avant et après sa double trépanation... le caillot et l'hémorragie étaient extrêmement graves, mais maintenant ce qu'il reste du caillot de sang est toujours aussi grave. Il ne nous apprend rien.

Dans tous les cas, il devra revenir pour une visite prolongée d'une nuit avec son respirateur. En attendant, le médecin va contacter celui de Lyon à l'hôpital de la Croix-Rousse pour un suivi régulier.

Mardi 1er Mars 2016, nous fêtons les 25 ans de ma petite-fille Mélissa,

Je me lève pour mettre les pieds sous la table. Maurice a déjeuné et Véronique R. me sert un café bien chaud. Céline est déjà là. Nous reparlons de l'incident d'hier et Céline affirme avoir suivi la prescription à la lettre ce dont je ne doute pas une seule seconde.

Comme d'habitude Maurice va très mal. Il a besoin de se reprendre, de dormir le plus possible. Cette nuit ses quintes de toux m'ont réveillées. Malgré cela, il s'en va avec Véronique R. cueillir un peu de haie de fusain pour nos biquettes. Elles ont aussi réussi à renverser la huche à pain mise pour le maïs il y a deux jours. Elles en profitent pour sauter dessus et faire les folles. Ah, les chameaux ! Aussi s'en va-t-il remédier à cela. Il réinstalle la huche avec un clou. Mais bien entendu il rentre totalement épuisé.

Comme chaque jour, nous avons une pensée particulière envers nos enfants et surtout aujourd'hui envers notre petite-fille Mélissa. Elle fête ses vingt-cinq ans avec son amour, son trésor de bébé d'un an.

Après le repas, Maurice s'allonge et s'endort pour l'après-midi. Céline repasse pour les soins. Demain, je devrai être à jeun pour ma prise de sang régulière tous les trois mois.

Le ciel est resté gris pour une journée qui s'achève dans le calme.

Mercredi 2 mars 2016,

Aujourd'hui un grand soleil se lève sur la Pointe mais aussi un vent fou et gelé qui refroidit tout.

Je me lève toute endormie pour attendre l'infirmière au salon. Je dois être à jeun pour ma prise de sang. Véronique M. arrive suivie de Céline qui passe directement à la prise de sang puis elle s'occupe de Maurice.

Ce matin Maurice n'a qu'une seule idée en tête : maintenir le piquet du portail des biquettes par un mortier. Ce qu'il s'en va faire immédiatement avec l'aide de Véronique. C'est bien vite fait et cela nous évitera bien des problèmes. Bon, il rentre à la maison content mais gelé.

Je demande à Véronique de me laver les petits rideaux de la cuisine et ceux de la chambre puis de les inverser, pendre les hiboux dans la chambre assortis à la couette et mettre les papillons dans la cuisine. Voilà l'assortiment me convient mieux.

En cuisine, je prépare les légumes pour une jardinière et Véronique vient m'aider pour les épluchures. Véronique se retire au son de la pointeuse (qu'est-ce que ça m'énerve!) et nous passons à table.

Nous allons essayer de nous reposer cet après-midi mais le fournisseur du respirateur doit passer. Étrange qu'il vienne nous voir juste après la visite chez le pneumologue ! Le médecin a dû le rappeler à l'ordre... c'est incroyable... ces fournisseurs ne sont là que pour encaisser mais pour le suivi du malade, les changements de masques il n'y a plus personne... c'est fou ce que la conscience professionnelle des gens à diminuer !

Et puis, nous devrions aussi avoir la visite de Marc... enfin, nous verrons. De toute façon Maurice dort trop la journée et pas assez la nuit.

Un vent fou souffle en sifflant méchamment dans les bruyères et les ajoncs de la lande.