Mercredi 23 mars 2016,
Maurice a dormi à peu près bien. Cela lui fait un meilleur réveil qui ne dure pas. Julien passe pour les soins. Mon époux est en colère. L'infirmier le nettoie avec du sopalin ce qui lui ouvre ses plaies. Il est furieux car il va souffrir toute la journée avec ça... moi, je suis indignée qu'il ne se serve pas des compresses et qu'il ne porte pas de gants... de plus il s'étonne que Maurice ne soit pas à l'hôpital en soins palliatifs, il est le seul grand malade à domicile... ce pauvre Julien n'a encore rien compris !
Bon, la journée s'écoule comme chaque jour à présent. Maurice s'effondre et continue de s'enfoncer... maintenant il ne peut plus descendre les deux marches qui nous conduisent de la chambre au garage. Ses pieds couverts d'œdèmes trempent ses pantoufles tout comme ses vêtements. Il passe sa journée dans son fauteuil-lit à souffrir continuellement.
Pierre notre ami et voisin passe le voir. Il me propose de m'emmener en courses demain. C'est vraiment formidable.
Jeudi 24 mars 2016,
Aujourd'hui Céline l'infirmière arrive à huit heures. Nous lui expliquons la mésaventure d'hier.
Lorsque je suis prête nous partons en courses avec Sylvie et Pierre. Je fais le plein de victuailles et j'achète une paire de mules du 46 pour parvenir à chausser Maurice qui ne rentre dans aucune paire 'normale'.
Nous rentrons pour ranger mes commissions. La matinée passe très vite. Sylvie nous quitte.
Chic, les pantoufles vont très bien aux pieds de Maurice. Ce sont les seules paires dans cette pointure et le dessus est souple avec une bonne semelle. Ses pieds seront mieux tenus.
La journée s'étire avec des hauts et des bas.
Vendredi 25 mars 2016,
En début de nuit, j'entends Maurice remuer dans son fauteuil... puis plus aucun bruit.
Je me lève à huit heures et m'avance doucement vers le salon. Je l'observe de loin, il dort mais il a le visage tiré, je regarde son souffle, cela m'inquiète, je le vois très mal en point.
Je me dirige vers la cuisine et il m'entend remuer. Il se lève très mal assuré sur sa canne, ses œdèmes sont exagérés.
J'ai fait couler le café préparé à l'avance par Sylvie. Nous déjeunons. Céline, l'infirmière arrive, je la sens grave et attentive à son état. Elle lui prend sa tension, son oxygénation. La tension est à 19, 12 ce matin et vers dix-sept heures à 12, 8... c'est trop peu, il risque le malaise, il faut redoubler de prudence, ne pas tomber, éviter la catastrophe... il se sent mal dès le réveil... et cela va durer la journée.
Nelly nous confectionne une tourte aux poireaux, une autre aux oignons et une tarte aux pommes... je prépare une salade de fruits et elle épluche des pommes pour les cuire avec le boudin noir.
Nelly termine son service et nous déjeunons.
L'après-midi se passe au salon et vers dix-sept heures, je vais rendre visite à Éliane et Pierre. Je babote puis je rentre.
Maurice se plaint d'un énorme, épouvantable mal de tête... depuis mon départ. Il prend un doliprane 1000 mais si cela continue il lui faudra encore augmenter la morphine de 5 mg. La douleur dure de dix-sept heures à vingt heures... elle va en montant crescendo... et une douleur au cœur s'ensuit. Puis tout se calme... Maurice a repris sa place au salon.
La soirée s'achève doucement devant la télévision où nous suivons un film remarquable 'Effets Secondaires' d'Adolf Winkelmann, film allemand de 2006. Il s'agit d'une remarquable reconstitution du combat d'un avocat contre une entreprise pharmaceutique dans les années 1960 dont un médicament la thalidomide (je m'en souviens encore) a entraîné de très graves malformations sur de très nombreux nouveau-nés. Quel film ! ! !
Un mémorial en hommage aux victimes a été dévoilé à Stolberg, petite sculpture de bronze représentant une fillette sans bras aux jambes malformées assise sur une chaise. [Jens Schlueter
Vidéos et audio
La firme allemande qui produisait la Thalidomide s’est excusée pour la première fois auprès des milliers d'enfants souffrant de malformations après l'usage par leur mère de ce produit il y a 50 ans. Des regrets jugés insuffisants.
Vendredi le directeur exécutif de Grunenthal, Harald Stock, a déclaré que son entreprise était "vraiment désolée" pour son silence envers les victimes de la Thalidomide, qui était vendue aux femmes enceintes pour soigner les nausées dans les années 1950 et au début des années 1960 (lire ci-contre).
Mémorial
"Nous demandons que vous considériez notre silence comme un signe du choc que votre destin nous a causé", a dit le dirigeant. Le directeur qui s'exprimait dans une salle municipale de Stolberg dans l'ouest de l'Allemagne dévoilait à cette occasion un mémorial en hommage aux victimes dont certaines étaient présentes.
Une petite sculpture de bronze une fillette sans bras aux jambes malformées assise sur une chaise devait symboliser les 10’000 enfants au moins nés avec des déformations - parfois une absence de certains membres - après que leur mère eut pris ce médicament qui fut vendu dans près de 50 pays avant d'être retirée du marché en 1961.
Le discours du dirigeant allemand a été jugé déplacé par certaines des associations de victimes, qui avaient été recensées principalement en Allemagne, en Grande-Bretagne, au Japon, au Canada et en Australie. Freddie Astbury, consultant en chef de l'association britannique Thalidomide Agency UK, aurait préféré que la firme accompagne "ses paroles d'un investissement financier" plutôt qu'exprimer un simple regret.
Excuses "pathétiques" et "insultantes"
En Australie, des avocats de survivants ont qualifié de "pathétiques" et "insultantes" les excuses du fabricant pharmaceutique. Dans un communiqué, les avocats de la survivante australienne Lynette Rowe qui a porté son histoire devant les tribunaux ont fustigé le mea culpa de Grunenthal.
"Ces excuses sont trop faibles, trop tardives, et pleine d'hypocrisie", ont réagi les avocats de Lynette Rowe, née sans bras et sans jambes. Ils ont rappelé que "pendant 50 ans Grunenthal était impliqué dans une stratégie d'entreprise calculée pour se mettre à l'abri des conséquences morales, juridiques et financières conséquence de la négligence de ses décisions dans les années 1950 et 1960.
En Allemagne, l'Association des victimes du "Contergan", appelation de la Thalidomide dans ce pays, a elle jugé le discours de Grunenthal insuffisant. Au Japon, l'un des principaux pays touchés par le désastre après l'Allemagne et la Grande-Bretagne, le discours a également déçu. "Des excuses, cela va de soi", a déclaré Tsugumichi Sato, directeur-général de "Sakigake" un centre d'aide sociale.
agences/bkel
La thalidomide a défrayé la chronique en causant des ravages irréversibles sur le développement du foetus. Ce médicament allemand de triste mémoire a été prescrit aux femmes enceintes à la fin des années 50 et au début des années 60 pour soulager les nausées.
On estime généralement entre 10'000 et 20'000 le nombre total des victimes de ce médicament qui sont nés avec des segments de bras ou de jambes manquants, des mains ou des pieds directement rattachés au tronc.
Présenté à l'origine comme "un merveilleux sédatif" d'une totale inocuité, la thalidomide fut commercialisée à partir de 1956 par Chemie Grunenthal, dans une quarantaine de pays, principalement en Allemagne et en Grande-Bretagne, mais également au Japon et au Canada.
Les Etats-Unis et la France ont en revanche été largement épargnés, le médicament n'ayant pas été autorisé aux Etats-Unis tandis que le feu vert ne fut donné en France qu'en décembre 1961 et remis en cause aussitôt.
Après la découverte d'effets délétères sur le développement humain avec une forte augmentation du nombre de bébés naissant "amputés" de bras et de jambes, la thalidomide fut retirée du marché fin 1961 en Allemagne et en Grande-Bretagne, mais continua à être donnée aux femmes enceintes au Canada jusqu'en août 1962, au Japon jusqu'en septembre 1962 et en Belgique jusqu'en décembre 1962.
Aujourd'hui la thalidomide est de nouveau utilisée de façon très contrôlée pour ses propriétés originales, en particulier au niveau du système immunitaire. Mais en raison du danger très élevé de malformations, elle ne doit en aucun cas être utilisée chez la femme enceinte.
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