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27 septembre 2016 2 27 /09 /septembre /2016 23:00
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
Maurice dans notre maison du Cergne
Maurice dans notre maison du Cergne

Lundi 26 septembre 2016,

Je me couche à minuit trente et me lève six heures plus tard. Je déjeune et je me prépare. Je mets dans un sac ce que Maurice veut que je lui apporte... deux rallonges et un réveil.

Céline arrive pour les soins et je téléphone à Alexandra pour la prévenir de l'hospitalisation de Maurice et lui dire que je pars le voir à l'hôpital.

Ce matin, j' appelle mon époux à neuf heures trente. Il est encore aux cents coups ! Les infirmières ne lui ont pas apporté sa morphine et il a extrêmement mal à la tête. Elles viennent juste de passer et lui donnent 60 mg d'oxycontin et cinquante d'oxynorm = 110 mg d'un coup ! Il devait recevoir à huit heures simplement 60 mg d'oxycontin !...

On se demande si on est vraiment dans un hôpital ! Je suis en colère et j'appelle l'infirmière. Maurice va en faire de même et le médecin aussi. Aujourd'hui, ce n'est pas sa fête !

Le chirurgien Mr A., est passé ainsi que deux anesthésistes et Mr Ha, l'infectiologue. Maurice me dit qu'il m'expliquera quand je serais près de lui et qu'il faut que je prenne des papiers et un stylo pour noter.

Je donne à manger à nos animaux. Nathalie arrive, me demande des nouvelles depuis la semaine dernière. Rachel, la secrétaire du service me téléphone qui prend des nouvelles à son tour. Puis Nathalie vient m'aider. Ensuite elle range la maison et s'en va.

C'est au tour de ma fille cadette de m'appeler. Je suis contente de l'avoir, nous parlons de Maurice, de son travail, d'Elsa et de Louka qui est de nouveau malade.

Alexandra, la podologue me téléphone pour venir rapidement puisque je dois passer à l'hôpital. Elle me libère à treize heures trente.

Je ne parviens pas à joindre Annelise sur son portable aussi j'appelle chez Les Pirates où je pense la trouver. Je lui dis que je suis prête et elle n'a pas commencer son déjeuner. Elle pense arriver à quatorze heures trente. Elle viendra me chercher. Elle m'apporte deux grosses belles salades pour les animaux... cela va trop leur plaire.

Une fois encore nous partons en direction de Quimper et une fois encore, elle doit me pousser ! C'est dur, quel courage et quelle gentillesse !

Je trouve Maurice dans un sale état... il se plaint du ventre. Il m'explique la position des médecins et leurs conclusions sur l'opération. Maurice a pris un streptocoque et un autre (au nom imprononçable).

L'infectiologue passe nous voir et le chirurgien repasse également. Ils nous parlent de la situation. Sa prothèse est infectée par un streptocoque et il faut soit faire une arthrodèse, soit couper la jambe. L'arthrodèse consiste en une opération où ils vont ôter la prothèse, nettoyer et insuffler un ciment dans les os et boucher, en espérant ne pas avoir d'hémorragie. Ensuite, il faut réopérer afin de lui poser une plaque et un gros clou sur l'os du bas et celui du haut. Il faut espérer que l'infection soit totalement assainie sinon, les chirurgiens y reviendront pour couper la jambe. Il y a 5 % de réussite.

L'infectiologue est pour cette version et le chirurgien orthopédique préférerait couper la jambe au niveau de la cuisse.

L'énorme souci c'est que Maurice n'est plus opérable au niveau cardiaque, il ne supportera pas l'anesthésie. On l'opère sans l'endormir depuis 2001. Donc, chaque médecin se renvoie la balle.

Avec son œdème cérébral qui représente un véritable fusil dans la tête, son insuffisance cardiaque et respiratoire, son syndrome de Parkinson, son cancer de la prostate, etc... Maurice va vraiment très, très mal.

Alors doit-on considérer cela comme un acharnement thérapeutique ?

Ne devrait-on pas l'envoyer plutôt en soins palliatifs où il serait suivi au niveau de la douleur ?

Nous sommes placés devant un vrai dilemme et Maurice rêve de s'endormir pour toujours sur la table, seul moyen d'en finir une fois pour toute... et moi, je voudrais que sa souffrance dans tous les sens du terme cesse, qu'il soit enfin libéré, délivré. Car enfin après cette opération, à supposer qu'elle réussisse comment vivra-t-il ses autres pathologies où il n'est plus du tout médicalisé depuis sept ans ?

Puis Alain frappe à la porte. Nous parlons de notre problème si difficile. L'infirmière vient pour faire une prise de sang et nous attendons dans la salle d'attente.

Puis Alain nous quitte et nous laissons Maurice s'endormir. Annelise me ramène non sans avoir flâné sur les bords de la côte avec un splendide éclairage sur l'océan.

Nous arrivons à la maison sous la pluie. Je suis écroulée de fatigue et Annelise l'est aussi. Nous nous quittons.

Je mange rapidement, j'écris ces lignes puis je vais me coucher...

JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
Maurice au stade Charletty en 2002
Maurice au stade Charletty en 2002

Mardi 27 septembre 2016... on nage en plein cauchemar...

Maurice m'appelle ce matin pour me dire de venir tôt, le médecin veut me voir et nous devons signer des papiers... sans doute des décharges pour l'opération qui doit avoir lieu demain.

Bon, je vais devoir contacter Annelise. Je me prépare, Béatrice l'infirmière arrive, je lui donne des nouvelles de Maurice.

Je demande à Véronique M. de me conduire chez Annelise. Nous la trouvons et elle se trouve désorientée du fait que je sois là et que je ne sois pas parvenue à la joindre au téléphone. Bon, le temps qu'elle se prépare, nous l'attendons dans le parking. Puis finalement nous partons en direction de Quimper.

Nous arrivons à treize heures et nous arrêtons dans la cafétéria pour déjeuner d'un sandwich puis nous montons voir Maurice.

Là, il m'apprend qu'il n'est plus opéré demain mais qu'il va être transféré à la Cavale Blanche à Brest ! Il est dans un état moral et physique épouvantable.

Chaque jour, depuis des mois, il me dit qu'il en a marre, qu'il veut partir, qu'il veut mourir... ici, s'il pouvait marcher il partirait... il comprend pourquoi ils ont blindé les ouvertures de fenêtres !

Il a passé la nuit baignant dans son urine. On lui a dit de ne pas s'inquiéter qu'on lui avait mis un pénilex, mais il n'en avait point ! De toute manière je ne vois pas comment les infirmières auraient pu le lui placer. Bref, il nageait dans son lit !

Nous attendons le médecin et comme hier et depuis vendredi je l'aide à placer son urinal et je le tiens parfois tout l'après-midi. Je téléphone à notre médecin traitant pour lui parler de la situation et il me dit qu'ils étudient le problème tous ensemble en tentant de trouver la solution la meilleure.

Le chirurgien Dr A. arrive avec l'infirmière à seize heures trente et nous parlons de la situation... de ce qu'il faut envisager... il nous annonce que Maurice va partir lundi à une consultation à La Cavale Blanche à Brest avec le chirurgien.

J'oublie de parler des soins palliatifs mais j'en ai parlé à notre toubib. J'oublie également de lui parler de son appareil respiratoire ! Le chirurgien revient sur les incidents qui ont fait que Maurice s'est mis en colère... il y avait de quoi et je redis que si l'on veut être respectés il faut respecter le malade et savoir avoir de l'empathie pour lui. J'explique le coup des tartines et le médecin découvre qu'il n'est pas au courant de son Parkinson. Bref, le personnel s'est amendé et la question est réglée.

Nous pouvons partir à dix-sept heures, Annelise souhaite ne pas rentrer à la nuit. Bon, elle passe un coup de fil, en attendant je file vers l'infirmière pour lui parler du problème respiratoire de Maurice et de son examen qu'il doit passer ici le 5 octobre en pneumologie afin qu'elle en informe le médecin et voir si l'examen est possible.

Annelise vient à ma rencontre très fâchée de ma disparition car elle ne me trouve plus ! En colère, elle m'embarque sans ménagement dans mon fauteuil et me bouscule jusqu'en bas. Bon, très bien, je peux aussi prendre un taxi !

Elle me pose à la sortie de l'hôpital et va chercher son auto. Elle plie mon fauteuil, le range dans sa voiture et nous partons. Je ne dis plus un seul mot jusqu'au retour.

Elle peut laisser le fauteuil devant le portail, je suis encore capable de me débrouiller seule mais elle le monte jusqu'en haut de la rampe cependant que je la suis avec mes béquilles. Auparavant elle y a déposé deux tablettes de chocolat suisse et un gâteau. Je ne demande pas la charité.

Je soupe rapidement. Je reçois un coup de fil de mon fils. Nous parlons un moment de la situation où se trouve Maurice.

Soudain, je songe à la demande du chirurgien... mon époux a-t-il eut une infection et si oui à quand remonte-t-elle ?

Nous lui avons parlé de cette plaie qui a duré des années et où aucun de ses médecins n'avaient trouvé de quoi il s'agissait. La plaie a guérie sous le soleil et l'air marin... elle a cicatrisée immédiatement. Mais j'ai complètement oublié de lui parler de ses six érysipèles qu'il a eut depuis 2009 et le dernier durant ces dix derniers mois où ses œdèmes coulaient par ses jambes et ses pieds ouvrant des plaies de partout. Alors je téléphone à l'hôpital à vingt-et-une heures pour prévenir l'infirmière qu'elle note bien cette information pour le chirurgien orthopédiste. Elle lui semblait très importante par rapport à la vitesse de l'infection.

Bon, je n'ai pas trouvé Éliane tout à l'heure. Je l'appelle et elle me demande de passer à vingt-et-une heures trente car ils vont dîner. Je prends mon fauteuil roulant électrique et je vais les voir. Je leur donne des nouvelles de Maurice puis je rentre à vingt-deux heures pour me mettre devant l'ordinateur.

J'ai de très nombreux courriels et beaucoup de messages téléphoniques. Je réponds et j'écris... j'ai un océan de larmes dans mon cœur et le sentiment que je vais mourir.

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Published by Dana LANG, CONTEUR AUTEUR CREATEUR - dans JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE...
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Lucette M. 28/09/2016 08:24

Ma bien chère Dana,
Je suis atterrée de lire le calvaire que vous vivez Maurice et toi et je mesure combien c'est presque aussi difficile pour celui qui est auprès de celui qui souffre tant l'impuissance est grande, tant l'horreur est insoutenable. Je n'ai jamais rien vu de tel, tant de problèmes cumulés et même les hospitaliers sont en difficulté face à l'énormité du problème.
Que faire ? puisque Maurice ne peut avoir d'anesthésie. Il est impossible qu'une intervention d'une telle ampleur puisse être pratiquée sans qu'il ne soit endormi.
Comme toi, je ne vois que les soins palliatifs. Je le dis d'autant plus aisément qu'ayant été témoin de l'amputation à trois reprises de la jambe de mon père, témoin impuissante de ses atroces souffrances malgré l'anesthésie, plus jamais je ne voudrais cela. Le résultat est le même de toutes façons, qu'il y ait amputation ou non, alors oui les soins palliatifs dans la douceur d'un accompagnement pour le passage c'est vraiment ce que je souhaiterais pour moi-même ou pour mes proches. Ceci est mon humble avis et je ne suis pas à la place de Maurice, ni de la tienne qui peuvent peut-être voir un espoir dans une intervention. Cependant, le corps médical semble bien impuissant face à un tel dilemme.
Que de souffrances pour toi chère Dana et combien tu dois te sentir seule et désespérée, d'autant plus avec tes propres problèmes de santé et cet isolement qui s'abat sur toi, n'ayant plus ton Maurice auprès de toi car c'est ensemble que vous vous battiez et affrontiez le quotidien si compliqué, mais ensemble on est toujours plus fort et vous êtes toujours parvenus à trouver une étincelle de plaisir et de bonheur dans ce quotidien. Alors lui là-bas, démuni sans ta présence épaulante, toi ici dans ta maison, Dieu que c'est compliqué ! et compter sur les autres n'est pas évident du tout, c'est sûr.
Chaque jour est un nouveau jour, que sera celui-ci ? qu'apportera-t-il ? il faudrait essentiellement que les atroces douleurs de Maurice soient apaisées, c'est la priorité, l'unique priorité dans l'immédiat. Puisse la nuit t'avoir apporté du repos et cette force dont tu as tant besoin pour faire face à l'insupportable.
Pleins de pensées pour vous deux, si vaillants, si torturés par les épreuves qui n'ont jamais cessé, puisse ce jour nouveau apporter une solution et te donner l'énergie pour traverser ces nouvelles heures.
Je t'embrasse très affectueusement, plein de tendresse aussi pour ton Maurice.
Lucette

Présentation

  • : Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • : *1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *Septembre 2013 à 2015, elle devient lauréate de 52 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 14 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... en 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'...
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