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2 octobre 2016 7 02 /10 /octobre /2016 21:54
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG

Dimanche 2 octobre 2016...

Je passe la nuit à tourner autour du lit de Maurice pour changer et rechanger son bloc de glace sur la jambe, le laver, le couvrir, découvrir son lit, heure de morphine, urinal, Eau de Cologne, éosine... etc... etc... cela me rappelle les cinq mois de 2009 où il était grabataire... et où j'ai passé mes jours et mes nuits près de lui à vivre un enfer. Tout cela à cause d'un empoisonnement massif... de la part des médecins qui oublient trop souvent la personne humaine en face d'eux et sa famille.

La journée ressemble à la nuit mais au moins Maurice ne souffre pas même s'il se sent très mal. Parfois il est très pâle, le teint cireux... il a mal à la tête... mal au cœur. Épuisé il préfère ne pas parler, être dans le calme.

Béatrice l'infirmière passe à huit heures. J'ai remarqué hier la formation d'escarres et elle s'ingénie à lui poser des pansements qui ont un scotch autour, puis à lui changer matin et soir à chaque toilette, ce n'est pas de sa faute je n'ai encore rien d'autre, mais mieux vaudrait encore ne rien mettre que de l'éosine plutôt qu'un pansement qui déchire la peau.

Or, j'ai commandé du duo-derme (très cher), ce qui veut dire deux peaux. Ces pansements d'une matière particulière, très épais font tampon entre la peau et le point d'appui. Après avoir lavé et bien séché la plaie, badigeonné la plaie d'éosine et séché quand on peut avec un sèche cheveux, on laisse le pansement (suivant la plaie petit ou très grand) sur la peau trois à quatre jours... lorsque l'on le retire la peau est totalement reconstruite !

Je le sais par expérience. J'ai soigné une amie en phase terminale de cancer à son domicile à la campagne, lorsque tout le monde l'avait abandonné et qu'elle voulait mourir chez elle. J'étais en relation avec le médecin traitant qui me guidait pour les doses de morphine. Je suis restée à son chevet vingt quatre heures sur vingt quatre, ce que l'on ne voit pas dans les hôpitaux car le personnel est roulant, et j'ai soigné mon amie ainsi. Elle avait pris quinze escarres très vite réduits, avec ma méthode, au point de disparaître. Les agents des pompes funèbres l'avaient remarqué en disant à sa famille qu'il n'avait encore jamais rencontré une personne aussi bien soigné de ses escarres, elle en gardait de légères traces.

Je lavais son corps de très nombreuses fois pour calmer les angoisses de la mort, je lui retirais ses selles, je lui donnais sa morphine, je lui faisais écouter de la musique... enfin tant et tant de choses qu'il faut faire à une personne qui part. J'ai vu auprès d'elle toute notre vertigineuse inhumanité, la fin horrible de cette femme je ne la décrirais pas ici... mais pour moi, les hommes sont des monstres ! Tous les personnels soignants et les médecins y compris devraient faire cette formation de soins de fin de vie... un complément indispensable à toute formation d'un toubib consciencieux et humain.

Cette action que j'ai mené avec succès pendant trente-six jours et trente-sept nuits m'a préparé à ce que je devais vivre en 2009 avec Maurice placé en soins palliatifs à domicile, grabataire sur le dos durant cinq trop longs mois et où j'étais plongée en pleine crise évolutive de ma maladie neuro-musculaire évolutive, dégénérative et démyélinisante (genre sclérose en plaques).

Elle me sert hélas à nouveau depuis dix mois, mais surtout ces jours-ci alors que Maurice est maintenant à nouveau grabataire depuis le 21 septembre revenu depuis cinq jours à la maison.

Après la fin de mon amie, j'ai suivi la formation d'accompagnant de fin de vie à Lyon avec l'association 'Albatros' car je suis curieuse et je voulais avoir un miroir par rapport à mon action... j'avais été extrêmement forte et j'avais agis avec une grande justesse de vue. Cette formation m'a donné à lire de nombreux livres sur la vie après la vie... côté lectures, elle m'a beaucoup enrichie.

Ce matin, Pierre C. vient nous voir. Je lui dis que je vais probablement coucher à l'hôpital si Maurice est hospitalisé et je viens de me souvenir des animaux... qui en prendra soin ? Il revient demain matin afin que je lui montre mes habitudes. Enfin, je ne pense pas que Maurice sera hospitalisé demain.

Puis alors que nous sommes en train de déjeuner, nous recevons la belle visite d'Alain triste et ennuyé vers treize heures. Nous parlons un peu. Comme depuis tous ses derniers mois, Maurice ne peut pas soutenir de conversation tant sa fatigue est profonde et encore moins au téléphone. Alain ne reste pas.

Après son départ, je vais m'occuper de nos chers animaux joyeux de me retrouver.

Les enfants m'appellent ils sont heureux de tous les cadeaux envoyés par nous et portés par Sandrine et Yvan. Cela nous donne du baume au cœur. Je communique avec eux, les uns après les autres... nous sommes contents du plaisir que nous leur avons fait.

Il est dix-huit heures et je tombe de sommeil. Je m'occupe du souper et je fais manger Maurice qui a tant de mal avec son Parkinson et prendre son repas à demi couché n'a rien de très facile non plus... et après nous nous endormons jusqu'à vingt heures brisés de fatigue.

Ensuite, je le relave car Béatrice s'applique à l'enduire de crème alors que cela lui provoque des démangeaisons. Une fois bien lavé, je passe de l'éosine dans ses plis profonds du fait de son abdomen prédominant gonflé d'œdèmes cardiaques. Étonnamment depuis son problème cardiaque à l'hôpital après ses deux infarctus à la maison, l'eau s'est arrêtée de pisser par ses jambes et ses pieds !

Je lui tiens son urinal, j'arrange son lit, je lui passe une nouvelle poche de glace... vers vingt-deux heures il se plaint d'avoir le mal qui revient sur son genou. Il a pris sa morphine à l'heure, je lui donne un doliprane. Finalement à vingt-deux heures trente, il s'endort profondément vaincu par l'immense fatigue qui l'oppresse depuis si longtemps. Puis il se réveille un moment après car son genou droit le démange fortement, je lui passe de l'éosine... il se rendort.

Les médecins de l'hôpital de Douarnenez qui ont fait déjà tant d'erreurs graves sur Maurice n'ont pas voulu malgré sa demande le conduire dans l'Unité de Soins Palliatifs de l'Hôpital.

Pourtant je voudrais que l'on m'explique pourquoi depuis deux ans, après sa double trépanation (sans anesthésie !) où les neurochirurgiens n'ont retiré que la moitié de son mal et où depuis il ne cesse de diminuer jusqu'à ne plus pouvoir conduire et souffrir sans arrêt de sa tête, comment dès lors peut-il remonter une telle pente ?

Pourquoi depuis plus de dix mois Maurice se trouve alité avec des doses de cortisone pour sa tête et des doses de morphine qui ne cessent de monter tant il souffre de toutes ses pathologies si graves... et pourquoi il est totalement démédicalisé depuis sept ans

si ce n'est pas déjà des Soins Palliatifs ? ? ?

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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