Dimanche 11 décembre 2016...
Je lave, masse et change Maurice à vingt heures et je recommence à vingt -trois heures. Ses cris me réveillent avant qu'il me sonne par six fois dans la nuit.
Je me lève complètement zombie à neuf heures. Je prépare le déjeuner en attendant Jean-François, l'infirmier.
Maurice est accablé de fatigue et de souffrance et moi je me traîne de fatigue. Je suis aussi profondément découragée par la masse de travail qui s'accumule sur moi... et pourtant, il faut avancer.
Maurice réclame encore des soins sur le matin. Quant enfin l'infirmier est passé, il s'endort.
Je peux passer en cuisine... aujourd'hui tranche de foie de veau avec des pâtes en ratatouille (aubergines, poivrons et tomates), yaourt et clémentines. puis lui porter son repas mais il n'a pas la force de s'alimenter. Il parvient à manger la tranche de foie, mais les pâtes ne passent pas. Il finit sur un yaourt. Je déjeune près de lui comme chaque jour.
Après le repas, je dois encore le laver, le masser et le changer. Je n'ai plus de courage pour faire un gâteau, Maurice plus à l'aise enfile son masque et s'endort... je peux aller me coucher.
À seize heures, ses cris me réveillent. Je dois de nouveau le laver, le masser, le changer.
Je passe sur l'ordinateur mais cet après-midi le contact est mauvais. Je perds une heure à ouvrir et fermer mon appareil qui ouvre tous mes logiciels sur des raccourcis... je peste. Je passe à la rédaction de mes écrits... puis il est déjà l'heure de la soupe.
Vers vingt heures, je le lave, lui masse le corps partout, particulièrement sur les points d'appui où la peau souffre beaucoup, puis je le change. Il ne parvient pas à s'endormir...
Lundi 12 décembre 2016... trois mois au fond du lit... grabataire !
Vers vingt trois heures, je recommence. Puis il m'appelle à une heure, à quatre heures trente où je le lave, le masse, le change pendant une heure. Il me rappelle à sept heures puis à neuf heures je me lève... Nathalie fait le déjeuner de Maurice. Je dors debout...
Je déjeune, Corinne arrive pour prendre la relève de Jean-François. Elle s'affaire autour de Maurice qui lui prend bien du temps. De plus elle doit lui faire passer son antibiotique dans le PICC line... il faut une heure pour écouler le produit dans le cœur. Elle a le temps d'aller chez un autre patient pour revenir ôter la perfusion. Elle passe à mes soins.
Nathalie fait le tour de la maison, elle a de quoi faire... une machine à étendre, du linge à plier, à repasser, donner un petit coup de partout, nettoyer salle de bains et WC, éplucher un oignon. Je fais rissoler deux morceaux de poulet ajoutés d'un jus de tomate. Puis elle nous quitte à onze heures trente.
J'ai encore bien à faire... je ne vais pas arrêter avant seize heures. Je suis tellement lasse, je vais sur le lit.
Klara, la kiné arrive. Je l'entends littéralement voler dans la maison autour du lit de Maurice. Elle le fait travailler et parvient ô miracle à le faire asseoir au bord du lit avec le genou plié à 90° ! Formidable exploit, j'entends l'excitation de Maurice à travers la cloison !
Lui qui était tellement épuisé ces trois derniers jours, aujourd'hui les séances se passent beaucoup mieux... il est content !... Mais ce soir il est 'mort' ! Notre merveilleuse Klara se retire et voici Corinne qui enchaîne. Je me suis endormie pendant ce temps.
Lorsqu'elle a fini elle vient cogner à la porte de la chambre pour me demander si elle peut appliquer les pansements de Versatis dans mes reins.
Je n'ai pas envie de me lever... je dormirai cent ans !... Mais je lui réponds dans l'affirmative et dans la salle de bains, elle me colle mes trois pansements et un autre sur les cervicales... si je devais avoir des pansements partout où je souffre je ressemblerais à une momie où si j'avais des signaux lumineux, tout le monde prendrait peur et se sauverait !...
Mais il n'existe aucun antidouleur pour notre maladie, même pas le cannabis, la morphine, et la recherche poursuit ses investigations sur le cerveau avec les endorphines. Enfin, nous savons maintenant qu'un remède orphelin verra le jour en 2017... à suivre...
Demain les infirmiers seront chez nous à cinq heures et quart. Maurice part en ambulance à six heures quarante cinq pour se rendre au Centre de Rééducation Fonctionnelle à Tréboul-Douarnenez. Il y restera sans doute la matinée.
Ce soir il est si fatigué qu'il s'endort et je reste sur l'ordinateur.
Entre hier et aujourd'hui j'ai écrit 'ALEP, TON CRI MONTE AU CIEL' !.
Marielle S. 13/12/2016 14:32