Samedi 3 décembre 2016... enfin à la maison !
La nuit se déroule devant le Téléthon. Par cinq fois je me suis levée pour masser et puis changer Maurice... vers cinq heures vingt, je suis allée me coucher dans la chambre. Il m'a sonné vers sept heures du matin. Puis je me suis recouchée jusqu'à neuf heures. Nelly est arrivée pour préparer le café et le cacao.
Corinne panse Maurice et lui passe la 'roséphine' durant vingt minutes dans son PICC line enfoncé dans le bras. Il se trouve enfin bien installé et au propre. Puis Corinne procède à mes soins.
Je m'habille et je demande à Nelly de m'aider afin de ranger tout ce que nous avons dû déplacer pour le passage du brancard. Nous mettons en ordre tout ce dont Maurice à besoin autour de lui afin de pouvoir tout attraper et lui simplifier ainsi la vie. Il ne peut pas se lever encore et sa jambe opérée repose sur le côté extérieur ; le chirurgien est venu en salle de réveil lui annoncer que son genou est sauvé mais sa hanche est détruite ! Ravi de l'apprendre !
Lorsque nous avons terminé, Nelly doit s'en aller à onze heures. Je prépare le repas de midi, boudin blanc truffé à la crème et aux champignons avec du riz basmati et sauvage... un pur régal. Voilà qui réveillent les papilles de Maurice après la nourriture assez fade de l'hôpital.
L'après midi, je vais nourrir très rapidement nos animaux... il fait un temps glacial ! Nous suivons le Téléthon, puis je vais m'allonger dans la chambre. Je m'endors profondément. Mon amie Éliane vient aux nouvelles. Maurice me sonne. Nous prenons un café assorti d'un morceau de 'flogniarde aux poires' (recette auvergnate) que j'ai confectionnée ce matin... c'est absolument délicieux !
La nuit tombe à dix-huit heures. Corinne vient pour les soins du soir et ensemble nous rangeons l'arrivage de cartons emmener hier par la personne chargée de suivre tout cet arsenal de soins et de remèdes.
Pour empêcher les allergies aux couvertures, je demande à Corinne de monter à l'étage chercher notre grosse couette. J'ai trouvé une belle housse rose, l'infirmière enfile la couette à l'intérieur... et elle la dépose sur le lit de Maurice. Corinne nous quitte.
À peine la couette posée, elle pèse trop fort sur sa jambe. Je suis obligée de tout retirer, elle ira finir sur notre lit, et finalement je mets un drap, une petite housse de couette, et une petite couverture polaire... cela lui convient.
Il a eu très froid sur le matin et il vaut mieux l'éviter à l'avenir... demain il devrait faire -4°. Brr !
En ce qui concerne le Téléthon, grâce aux dons, la recherche a fini par trouver une pléothérapie pour notre maladie génétique orpheline évolutive, dégénérative et démyélinisante la CMT1A (genre sclérose ne plaques). Ce remède orphelin va stopper l'évolution de cette maladie. Cela sera épatant pour ma fille et mon neveu, cela pourra éviter qu'ils se retrouvent en fauteuil roulant et pour moi éviter une nouvelle crise qui pourrait me laisser définitivement paralysée, comme je l'ai été à sept ans, et à cinquante sept ans (durant trois ans) avec des crises évolutives intermédiaires (genre paliers) qui augmentaient mes crises d'asthénie, crises qui m'ont amenées au fauteuil roulant depuis 2003, (nouvelle crise évolutive démarrée en 1994).
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