Lundi 6 février 2017... 2ème petit mieux...
Ce fut hier, un très bel anniversaire pour Louka, fêté dans la liesse entouré de toute sa famille et de tous les amis.
Quant à nous , je me suis couchée à vingt- trois heures et devinez quoi... Je me suis levée à dix heures !
Réveillée cependant cinq fois dans la nuit parce qu'il a fait tomber la télé commande de la télévision (zapette), qu'il faut le masser, qu'il doit prendre sa morphine, qu'il a faim (je lui avais préparé deux œufs durs au cas où), qu'il a froid.
Véronique à la maison à huit heures trente me prépare café et tartines à mon réveil... et Corinne arrive toujours aussi dévouée et à notre écoute. Elle s'occupe des soins de Maurice en premier... il y a tant à faire. Ensuite c'est mon tour.
Je sors de la salle de bains car je dois téléphoner pour mon rendez-vous en ophtalmologie, par chance je dois m'y rendre demain en VSL, ainsi je vais pouvoir accompagner Maurice à sa consultation en pneumologie à Brest le jeudi 9 février, ce à quoi je tenais fort.
Nous dînons d'une salade de betteraves rouges et de tripes accompagnées de pomme de terre en robe des champs, un yaourt, une pomme. Il mange un peu de tout. Je suis allongée près de lui lorsque je vois surgir le médecin devant nous.
Notre histoire l'a travaillé tout le week-end. Je sais comme il est soucieux de ses malades, comme il a à cœur son métier.
Nous discutons et il tient ses positions fermes quand au Lazilix et nous, nous tenons les nôtres. Nous avons payé très cher, par l'épisode grave de 2009, le droit de le savoir (cinq mois d'une souffrance atroce pour des errances médicales graves et je campe sur ma position). Dans le cas de Maurice le faire pisser intensément ne fait pas partir les oedèmes, bien au contraire, cela les provoque. Ces produits nocifs attaquent son cœur et le pousse à faire trois fois plus d'eau, c'est l'histoire du renard qui se mord la queue !
En attendant le médecin renonce aux diurétiques et je l'entends bien ainsi.
Nous venons de passer quatre nuit avec une grosse douleur cardiaque et ces deux dernières nuits enfin apaisées. Maurice a réussi à dormir une nuit avec son respirateur (idem, je pense qu'il ne supporte plus ces respirateurs depuis sa double trépanation) car cela lui fatigue trop le cœur !
Je constate encore une petite amélioration sur son ventre moins dur, moins rouge... jour après jour il va falloir guetter les progrès... seront-ils aussi longs que ces quatorze derniers mois, comme si ce diurétique (modurétic) à usage lent amenait à une mort lente et le Lazilix beaucoup plus rapidement !
Bref, le docteur a emporté mon dossier pour la MDPH que me rendra le médecin remplaçant... nous discuterons du traitement de la douleur avec l'équipe de soins palliatifs mercredi après-midi.
Maurice s'est plaint toute la journée d'une fatigue incommensurable. Il a plus somnolé que dormi toujours tracassé par des démangeaisons insupportables sur ses jambes et son ventre, là où des trous se sont ouverts pour laisser passer l'eau. En 2009, cela lui provoquait les mêmes problèmes et le médecin des soins palliatifs pensait que cela venait du savon... alors que manifestement il s'agissait aussi des œdèmes provoqués par le Lazilix ! ! !
La soirée s'achève. Maurice a dîné d'un œuf dur et d'un yaourt. Il a refusé la soupe et les betteraves.
Le temps aujourd'hui s'est montré très maussade avec de grosses averses et du crachin... tristounet.
