Mercredi 7 juin 2017... détresses respiratoires de plus en plus récurrentes...
Il me sonne à 2 heures dix pour ses douleurs prostatiques, et je tourne autour de lui jusqu'à quatre heures dix car il s'étouffe. Puis à cinq heures dix, il prend mal à la tête et je le calme avec les moyens du bord... bien limités ! Il me sonne à sept heures mais je ne réponds pas... puis il me rappelle à sept heures quinze... je râle, j'ai encore le temps... mais lui malgré son état plus que précaire, demeure d'un tempérament toujours aussi impatient, toujours rapide... Monsieur Aussitôt, comme je le nomme !
Bon, alors je me lève comme tous les matins en me traînant comme une loque humaine. Je lui fais son déjeuner, puis je déjeune à mon tour.
J'attends Annie et nous irons de nouveau à la pharmacie... les heures d'aide humaine sont trop peu nombreuses auprès de moi... j'ai demandé à la MDPH la totalité des heures auxquelles ma maladie me donne droit, mais voilà bientôt un an que j'attends la réponse de celle-ci, tout ça parce que le médecin s'est trompé d'un mot 'd'aide ménagère il fallait indiqué aide humaine' ... je souhaite à tous ces gens qui renâcle autour de mon dossier de prendre ma place ne serait-ce qu'une journée... ils comprendraient peut-être un peu mieux mon état, ma maladie contre laquelle je me bats depuis ma naissance, et quel combat, et si on y ajoute ceux de la vie que j'ai traversée... la vie n'est pas un long fleuve tranquille ! À lire dans 'Les Sanglots du Vent'... tout le combat d'une femme.
J'ai vraiment des soucis avec mes muscles... je ne peux plus rien faire de mes mains, je laisse tomber chaque objet que je porte... cela n'en finit plus des soucis en tout genre... je ne peux plus écrire, je dois m'acheter un stylo spécial... et aussi une cuillère particulière comme pour Maurice d'ailleurs...
L'infirmier est passé durant notre absence. Maurice cyanose à chaque effort qu'il doit faire pour se tourner... cela lui devient de plus en plus difficile, de plus en plus pénible, de plus en plus douloureux et épuisant.
Au retour, Annie vient m'aider un moment aux animaux, puis elle étend deux lessives et rentre chez elle.
Nous prenons notre repas de midi fait des restes d'hier. Puis je vais faire la sieste cependant que Maurice dort. Malheureusement j'ai mis une machine à tourner et cela fait un tel bruit que je ne parviens pas à trouver le sommeil. Maurice me sonne une heure plus tard, il a froid et je dois le masser. Puis je retourne dans la chambre, à peine suis-je allongée, Maurice me sonne une fois, puis deux. Je râle mais j'entends du bruit, je me dis que quelqu'un a dû entrer. En effet c'est notre fournisseur d'appareils médicalisés. Il nous amène un dossier de lit en remplacement de celui qui a été cassé... et ô merveille, mon nouveau fauteuil roulant électrique pliable qui fait 28 kg replié. Chic, une vraie petite merveille de machine dont il va falloir que je prenne bien soin, et qui ne nécessitera plus obligatoirement d'avoir un véhicule spécialisé pour me transporter. Le fournisseur se trouve tout heureux de m'en faire la démonstration. Il me montre comment agir pour le plier mais hélas, j'ai beau faire mes mains, une fois de plus, n'ont pas la force d'accomplir ce maniement pourtant fort simple. Enfin, je ne serai pas seule lorsque je devrai le plier pour le mettre dans une automobile. Maurice manifeste sa joie de me voir ainsi sortie d'embarras. Le fournisseur a réparé le lit et se retire, auparavant je lui ai montré le fauteuil roulant lourd de Maurice afin d'avoir un devis pour les batteries.
Au soir, je fais du pain perdu pour faire plaisir à mon époux. Il mange peu. Je dois le changer. Je lui trouve le teint cireux, très pâle... ce n'est pas nouveau, mais je constate que cela empire de jour en jour. Ses mains couleur farine depuis le 30 août 2016, se confondent avec ses bras et son visage. Je souffre de le voir ainsi descendre vers la fin dans une telle escalade de souffrances en tout genre, et surtout le voir cloué dans son lit gisant sur le flanc gauche sans pouvoir s'asseoir, ni se bouger, accablé de tant de maux depuis bientôt neuf mois... c'est une véritable crucifixion... un calvaire sans fin... une inhumaine atrocité !
La télévision nous joue des tours pendables et ce soir elle s'est fixée sur le tennis, pas moyen de changer de chaîne. Du coup, je l'arrête un moment.
Maurice s'étouffe beaucoup trop ce soir... il me dit qu'il va mourir. Aussi à un autre moment qu'il en a marre de tant souffrir. Je lui donne sa dose de morphine... il peine à trouver le sommeil. Je dois lui masser ses jambes, ses œdèmes. Il s'endort en se plaignant, en gémissant, et en criant de plus belle...
Il a fait très beau aujourd'hui. Le temps est redevenu calme et les animaux s'en trouve bien heureux. Le jour persiste très longtemps sur le Cap et le soleil baigne encore de ses rais lumineux Feunteun Aod, la Pointe du Raz et la Baie des Trépassés...
