Mercredi 12 juillet 2017... dix huit mois alité dont... dix mois grabataire, au fond de son lit...
Je me lève abrutie de douleurs, de fatigue... je vais si mal que j'ai presque envie de faire venir le médecin... mais pour quoi faire ?... On ne peut rien me faire, et dans le fond c'est tant mieux !
Je suis dégoûtée... je ne peux plus continuer ainsi, je ne pourrai plus soigner Maurice à la maison en continuant à être aussi seule. J'ai besoin d'avoir les enfants dans notre proximité... mais comment faire maintenant pour déménager ? Puis-je demander un transfert sanitaire pour Maurice ? Dois-je le laisser à l'hôpital et le rapatrier lorsque je serai installée... je n'en sais rien... je ne sais plus... juste que je suis à bout de toute résistance. Il faut que je lui en parle... mais comment faire alors qu'il délire, ne sais jamais où il se trouve, où sont les enfants qu'ils réclament en croyant qu'ils sont là... par exemple au téléphone ce soir.
Ce matin, Camille l'auxiliaire de vie étudiante frappe à la porte. Je me prépare et nous partons à l'hôpital. Après deux jours et trois nuits d'excitation, évidemment il dort... il dort même les yeux ouverts... il me parle sans comprendre que je suis là. La matinée passe rapidement. Je lui fais manger deux kiwis mais il ne s'en rend pas compte. Nous partons. Je l'embrasse et lui dis à demain avec Sylvie.
Je passe l'après-midi au lit jusqu'à dix-sept heures. Françoise, l'infirmière remplaçante vient me soigner mes pieds.
Maurice complètement perdu m'appelle. Il ne se souvient pas que j'étais près de lui ce matin, il attend ma visite et aussi celles de mes enfants... je suis exténuée.
Mardi 11 juillet 2017... les médecins de l'éthique médicale à son chevet...
Je me prépare... ce matin est un grand jour... des médecins de Paris descendent pour évaluer la situation. Véronique, l'auxiliaire de vie arrive pour prendre son service. Elle me conduit à l'hôpital d'où elle repartira pour aller pointer à la maison, elle en profite pour y ramener mes affaires.
Je reste près de Maurice toujours en prise à ses délires... pas de chance les médecins vont venir et entendre ses élucubrations. Un psychiatre passe le voir et l'on me met dehors... super !
Je somnole plus ou moins près de lui qui ôte par cinq fois sa lunette d'oxygène.
Les médecins attendus arrivent dans la chambre vers quatorze heures. Cependant qu'ils parlent avec Maurice, je file dans la salle d'attente où je peux prendre thé ou café. Une dame, accompagnante en fin de vie vient discuter avec moi. Très ouverte, très plaisante nous passons un bon moment à nous raconter nos vies... quels parcours !
Les médecins viennent me chercher et nous allons au petit salon pour échanger nos points de vue. Après un large tour d'horizon de nos vies, les médecins au demeurant très sympathiques, très ouverts m'annoncent que Maurice est loin d'être mourant, son intelligence vivace demeure toujours présente. Donc, il nous faut trouver moyen de le débarrasser de ses œdèmes et tenter de le sortir de là... et s'il fait un infarctus eh bien ce sera ainsi !
Avec de belles paroles on peut tout faire... mais le constat réel se trouve bien différent. Dans notre conversation, nous oublions un autre élément déterminant et capital ma propre situation physique... je suis à bout.
Je passe le reste de l'après-midi avec Maurice qui délire, rejette sa lunette, une fois de plus et m'oblige à force de cris de chercher les clefs du camping-car dans ma sacoche. Pierre arrive à son tour pour me ramener à la maison et le trouve particulièrement excité !... Nous partons, je l'embrasse et lui dis à demain.
Je rentre plus découragée que jamais et plus anéantie aussi.
Lundi 10 juillet 2017... je vais le voir...
Je me lève à sept heures et je vais déjeuner. Nathalie arrive à huit heures, fait la petite vaisselle, étend le linge dehors, balaie rapidement pendant que je me prépare. Puis elle va mettre le fauteuil roulant manuel dans sa voiture et la tourne afin que je puisse y entrer. Nous partons en direction de l'hôpital.
Je suis catastrophée de trouver Maurice en plein délire... tout ce qu'il dit relève du fantasme. Il parle de son camping-car... de son camion... des fauteuils roulants électriques... tout ce qui l'obsède et la visite des médecins demain... mais rien n'est juste. Je lui donne les cerises qui traînent depuis que je les ai apportées... il balance les noyaux en l'air, il se croit dans un pré. Je lui épluche deux kiwis, il jette le cœur dur dans la pièce, se croyant toujours dans un champ... cela nous déclenche un gros rire mais ce n'est pas vraiment drôle... tout est faux. Pas un seul instant où il soit dans la triste réalité.
Nous restons deux heures environ... je vais pour le quitter et voilà le médecin. Elle comprend tout de suite la situation. Au bout d'un moment elle m'annonce que Maurice n'a pas de tremblements... il n'a donc pas la Parkinson... non, mais je rêve ! Après le constat qu'il n'a rien dans la tête (sic) maintenant il n'est pas Parkinsonien... où est le délire ? Son syndrome de Parkinson a été détecté en 2008 et traité contrairement à l'avis de la neurologue de l'hôpital neurologique de Lyon par un neurologue qui n'a tenu aucun compte de l'avis de sa confrère... Maurice avait le cumul de trop de pathologies et surtout son cœur ne supporterait pas le traitement... il n'en a eu cure !... Mais le gastro-entérologue consulté en octobre 2009 à la suite de ses cinq mois en soins palliatifs à domicile où il mourait d'une overdose médicamenteuse sévère (42 comprimés par jour), lui a retiré tous ses traitements... d'où il s'est retrouvé pour son plus grand bonheur entièrement démédicalisé durant cinq ans !... Mais il aura fallu qu'un autre médecin généraliste re prescrive un diurétique (pour mieux excité son cœur) et un remède (zanidip) contre la tension (mauvais pour les Parkinsonien) pour le renvoyer au trou où il se trouve... et là-dessus une lourde opération totalement inutile ! ! !
Tout cela fait que j'accumule un ras-le-bol phénoménal de tous ces médecins ! Dans ces conditions comment garder le moral et où se tourner lorsque l'on ne vous écoute pas... je constate que nous avons affaire à de parfaits autistes...
Je rentre à la maison, dégoûtée et outrée !
Je me fais chauffer une petite tarte aux noix de Saint Jacques. Puis je vais faire un tour pour évacuer tout ce trop-plein de contrariétés. Je retourne à la Pointe du Raz.
En route un chauffard me corne, et un autre individu au milieu de la route à prendre des photos me fait une leçon de conduite en me parlant de mettre un casque ! ! ! Tous ces touristes en vacances feraient bien mieux de lever le pied !
Je rentre. Il est quinze heures. Je vais m'allonger sur mon lit. Je me lève à seize heures trente et je me dirige sur mon ordinateur où j'espère avancer sur mon conte.
Dimanche 9 juillet 2017... épisodes d'étouffement...
Le temps se présente au matin avec un ciel couvert de nuages, mais le soleil va parvenir à percer dans la journée jusqu'à faire très chaud.
Je téléphone à l'équipe soignante pour avoir des nouvelles de Maurice. Il a dormi. Je déjeune et demeure un moment sur l'ordinateur où je poursuis l'écriture de mon conte puis à onze heures, je me prépare et je prends mon repas de midi.
Je téléphone à l'équipe soignante. L'infirmière au bout du fil m'annonce que Maurice est sous un aérosol car il a du mal à respirer. Je l'appelle un peu plus tard. Je ne comprends rien à ses mots. Je le rappellerai.
Je rentre le linge resté dehors puis je vais chercher le fauteuil roulant au garage... il a l'air d'être en panne de batteries, batteries que l'on vient de changer il y a quelques mois. Zut qu'est-ce qui se passe ? Aurai-je mal branché le chargeur. Je remets l'appareil en route. Je verrai demain.
Bon, je vais prendre le fauteuil pliable. Je le sors par la rampe de devant. Je n'ose pas m'asseoir, peur de tomber. Voilà, je suis installée et je prends la route direction la Pointe du Raz. Ce matin j'ai réalisé d'un coup que je suis partie hier sans régler ma consommation chez mes amis... incroyable j'ai fait carrément l'impasse... il faut croire que je suis vraiment crevée ! Bon, j'y retourne pour payer et reprendre la même consommation. Comme hier, je fais le tour des ami(e)s.
Je quitte le secteur pour aller prendre un café chez mes ami(e)s à la terrasse des Gourmandises de la Pointe. Je demeure un moment à observer l'océan et à me dorer au soleil. Il fait chaud, je me pousse à l'ombre. Puis j'abandonne mon amie pour rentrer... je me sens très lasse d'un coup. Je rentre directement par la rampe et... sans problème, impeccable !
Je suis si fatiguée que je vais me jeter sur le lit. Je m'endors deux heures puis je vais m'occuper de nos animaux.
Je téléphone à Maurice où je comprends quelques petits mots. Il est horrifié de constater qu'il est perdu. Tant pis, j'irai le voir demain... là, il est trop mal...
Je dîne rapidement devant la télé... où je m'endors !