Jeudi 24 août 2017... toujours une douleur diffuse, un sentiment de malaise profond...
La soirée s'est déroulée comme celle de la veille... crise sde démangeaisons intenables t moi qui courre autour du lit pour tenter de la calmer avec des petits bouts de massage car impossible d'atteindre son dos... quoique nous fassions Céline et moi et malgré les comprimés anti-gratte, l'eau de son corps ne peut que le démanger. C'est une histoire de fou, impossible à soulager !... Son cœur trop faible ne supporte plus les assauts d'un diurétique... mais de toute façon plus rien ne peut faire qu'il perde son eau, qu'il puisse se relever de son lit avec un tel abdomen, plus rien ne pourra le remettre debout quand il lui faudrait trois prothèses, deux pour ses hanches et une pour son genou droit et comment se rééduquer avec un Parkinson ? ! ! !... Alors combien de temps encore va durer ce calvaire ?
La journée s'est passée comme le veille avec l'arrivée de Sylvie ce matin. Je dormais profondément et j n'avais aucune envie de me lever, je serai restée volontiers au lit jusqu'à dix ou onze heures... grosse fatigue, grandes douleurs. Sylvie fait notre déjeuner et prend le café avec moi. Puis je file à la salle de bains où je ne parviens même plus à me peigner. J'ai perdu toutes mes forces dans les bras et les mains, je n'ai plus la force même pas pour une petite cuillère, rien ne tient dans mes mains et je laisse tout tomber... et cela me fatigue intensément de parvenir à ramasser. Les catastrophes s'enchaînent, lundi je suis tombée sous le nez de l'infirmière et de Nathalie... j'ai laissé tomber les déchets que je portais aux animaux... etc... etc...
Après les soins de l'infirmière à midi, Sylvie nous quitte pour prendre un autre service et je reste avec sur les bras encore tout à faire. Le médecin passe juste avant que nous passions à table. Il ne trouve rien à redire sur l'état de Maurice qui de toute façon ne s'engage pas vers le meilleur, bien au contraire.
Maurice lui bien apaisé après les soins s'endort. Lorsque j'ai terminé le rangement, je file au lit mais je ne parviens pas à sombrer dans le sommeil, trop de tracas tourne dans ma tête. Maurice m'appelle à seize heures et du coup je me lève.
Maurice a été mal toute la fin de l'après-midi avec cette douleur diffuse dans la poitrine, ce sentiment de malaise profond ajouté à son épuisement général.
Arrivé au soir, nous dînons en espérant que la nuit ne sera pas trop compliquée.
Il a fait très beau aujourd'hui et le soleil rasant ajoute des couleurs et une douceur sur un paysage merveilleux... un tableau de rêve...
Mercredi 23 août 2017... douleur diffuse dans la poitrine...
Je dois le masser plusieurs fois de partout, mais difficile sur la partie collée au matelas... puis il gémit tout le soir... je m'endors devant la télévision, dans les courants d'air et les ventilateurs, je n'ai pas fermé les baies vitrées.
Malgré ses gémissements continuels, le bruit du matelas à air et de l'extracteur d'oxygène, malgré que je me sente gelée, je ne me réveille qu'à trois heures trente... où je dois encore le masser, lui donner à boire et des petites brioches qui lui calment ses angoisses, fermer les fenêtres et les ventilateurs. Je file dans mon lit.
Il me réveille à sept heures pour le masser encore, l'infirmière ne va pas tarder. Je me recouche, je l'entends pénétrer dans la maison. Elle vient lui donner ses remèdes... je m'endors épuisée.
Annie frappe et entre. Je me réveille, je dormais fort. Je saute du lit, nous devons aller en courses. Elle doit chercher le pain, je suis en panne et Maurice réclame des tartines. Je file à la salle de bains puis revenue de la boulangerie, Annie nous prépare nos déjeuners. Une fois prête, Annie place mon fauteuil dans sa voiture et nous partons en laissant Maurice seul... ce que je crains.
Lorsque nous rentrons l'infirmière est là. Je range les courses et Annie va l'aider à mettre les sangles du lève-malade pour soulever Maurice. Puis notre auxiliaire de vie nous quitte.
Je prépare le repas et nous passons à table, c'est à dire devant le lit de Maurice où il mange couché, il ne peut pas s'asseoir. Je lui relève un peu la tête, pas trop car son ventre l'empêche de respirer et lui fait mal. Le plus souvent je le fais manger car il tremble si fort que tout tombe de sa cuillère. Cela remplit la serviette d'aliments ce qui l'énerve au plus haut point.
Une fois de plus après le repas nous nous endormons devant la télévision. Il me réveille à quinze heures trente, puis je regagne mon lit mais il me rappelle à seize heures pour une grosse douleur diffuse dans la poitrine... il se sent vraiment mal mais je demeure impuissante à faire quoi que ce soit pour le soulager... puis lorsqu'il se calme je vais sur l'ordinateur lire mes courriels... une amie bretonne est en train de traduire mes textes et mes contes écrits en Bretagne en langue bretonne pour participer à un concours.
Comme tous les soirs Maurice me demande de surveiller l'arrivée de l'infirmière ou de lui téléphoner car elle ne connaît pas notre adresse !
L'infirmière revient, le soigne et je file nourrir nos biquettes car Maurice n'a pas voulu que je le quitte. Je le trouve hyper angoissé et confus comme chaque jour, désorienté par le fait qu'il ne voit plus rien que du fond de son lit.
Cette fois je coupe les hautes herbes du fond du pré. Céline vient me chercher pour mes soins et afin que je termine plus vite elle me donne un coup de main, ce qui nous fait bien rire.
Elle nous quitte et nous pouvons dîner. Puis Maurice s'endort et commence à gémir à vingt heures trente...
Il a fait très beau aujourd'hui...
Mardi 22 août 2017... énervement... confusion... douleur cardiaque...
Il a souffert de la prostate jusqu'à minuit quarante-cinq... que l'on ne vienne pas me dire que mon époux ne souffre pas ! Il ne fait que ça, quand ce n'est pas la prostate, ce sont les douleurs neurologiques qui l'habitent tout entier... ou les maux de tête... ou son genou droit... ou ses douleurs cardiaques... ou ses douleurs articulaires...etc... etc... et je ne parle pas de la souffrance psychologique que nous traversons, l'un et l'autre...
Il a fini pas s'apaiser et finalement j'ai regagné ma couche à une heure du matin jusqu'au passage de l'infirmière où il m'a appelée.
Ensuite je m'installe un moment sur l'ordinateur et lorsque Nathalie arrive, nous déjeunons... la matinée se déroule comme d'habitude. L'infirmière repasse pour les soins.
Pour le repas de midi je prépare des œufs à la béchamel et des pâtes, yaourt, pèche. Nous mangeons, puis somnolons devant la télévision bien au frais, car il fait très chaud aujourd'hui en Bretagne.
À seize heures trente Maurice me réveille et se met à hurler. Il faut héler des copains pour le rentrer à la maison. Il hurle le prénom d'un voisin, ce qui doit s'entendre dehors, qu'il mêle à un très ancien ami à plusieurs reprises, et il insiste pour que j'ouvre la barrière du lit, comme il le fait très souvent en ce moment. Il demeure toujours aussi confus, désorienté, puis il prend une douleur cardiaque et me réclame le natyspray par deux fois.
L'APF m'appelle pour me dire qu'il est impossible de satisfaire ma demande pour me rendre à Thionville recevoir mon Prix Littéraire International, le Trophée John Ronald TOLKIEN... cela me rend très malheureuse, mais je m'en doutais. Tant pis, je devrai compter sur mes amies.
Je file nourrir nos biquettes et l'infirmière revient. Elle soigne Maurice puis mes pieds. Nous dînons et comme chaque soir Maurice reprend ses crises de démangeaisons insupportables où je dois passer de la crème.
Quelle va être la nuit ?