Dimanche 25 février 2018... toujours au fond du trou...
Je me lève à neuf heures trente... j'ai le temps et je suis déjà trop fatiguée. Je vais déjeuner lentement. Puis je traîne sur l'ordinateur... je n'ai aucune envie de me bousculer, je me sens sans force.
Finalement je vais dans la salle de bains à onze heures, mais je suis très faible et je retourne sur le lit.
L'infirmière arrive vers midi et demi. Elle me soigne dans le lit. Elle m'annonce qu'elle ira de nouveau à la pharmacie pour moi, à la poste et qu'elle m'achètera de l'encre. Brave et dévouée Céline, comme on aimerait avoir beaucoup d'infirmiers de cette trempe ! Maurice l'appréciait vraiment fort et moi également.
Bon, pour aujourd'hui c'est toujours la crise d'asthénie qui domine ma journée. Je passe à table rapidement, je mange peu et je file au lit. Je m'endors jusqu'à dix-neuf heures.
Il fait très froid mais j'ai mis le radiateur de la salle de bains en route en ouvrant la porte. Tous les radiateurs d'appoint fonctionnent et cela permet de répandre la chaleur un peu de partout sinon je suis littéralement glacée.
Fort heureusement le vent ne souffle plus en tempête depuis huit jours et j'apprécie car sinon, je ne dors pas.
Les jours rallongent rapidement, aujourd'hui un merveilleux coucher de soleil rougeoyant s'est manifesté à dix-neuf heures quinze.
La météo nous annonce des températures très froides jusqu'à dix degrés en dessous des normales saisonnières. Cet hiver aura été très long, très pénible avec des tempêtes interminables.
Même si mon âme et mon cœur vont demeurer ici à jamais sur cette terre de Bretagne, j'ai hâte de retrouver mes enfants et mes p'tits loups pour les serrer dans mes bras !
Samedi 24 février 2018... nouvelle crise...
Je me lève à huit heures, mais je retourne au lit où je dors encore jusqu'à neuf heures trente... puis je me lève.
Je déjeune, ce n'est pas facile et je file dans la salle de bains.
Je fais la petite vaisselle et je prépare ce qu'il faut pour ma potion magique que je ferai mixer par l'infirmière. Je prends la petite planche à découper et après avoir laver un concombre et deux citrons bio, je les découpe en tranches. Je dépose le tout dans une passoire avec quatre morceaux de gingembre confis. Je laisse sur la table les récipients nécessaires... mais voilà qu'une nouvelle crise me fond dessus.
Je suis obligée de m'allonger, je ne peux plus bouger, mes muscles ne répondent plus et ils me font souffrir de partout, jusqu'aux bout des doigts, un véritable épuisement.
Je reste ainsi jusqu'à l'arrivée de l'infirmière vers midi, midi et demi. Je lui demande si elle veut bien mouliner ce que j'ai préparé avec un peu de jus de carottes. Elle s'y met tout de suite. Elle dépose tous les ingrédients dans le mixer, trop lourd et trop haut pour moi, elle ajoute un peu de jus de carottes, puis lorsqu'elle a mixé le tout, elle mélange au reste du jus de carottes et le verse dans deux bouteilles en plastique, car je ne peux pas porter les bouteilles en verre trop lourdes pour moi. Voilà, c'est fait et j'aurai ma boisson pour deux ou trois jours.
Puis elle me soigne les pieds sur le lit, va chercher le magnésium qu'elle est allée chercher à la pharmacie et qu'elle a payé car privée de mes auxiliaires de vie je ne peux plus me rendre à la pharmacie. Lundi je dois une fois de plus aller à la poste, je prendrai le pain et ainsi je ferai de la monnaie pour payer le magnésium.
Un moment après son départ, je me pousse à sortir du lit tant bien que mal, et je me prépare des nems avec la laitue que j'ai lavée ce matin. Puis je retourne au lit car la crise me paralyse à nouveau.
Pierre doit passer à seize heures pour déblayer certaines choses au garage. Je m'endors profondément et Pierre me réveille en plein rêve (c'est bizarre, mais je recommence à rêver depuis ce mois).
Je me lève doucement, le temps de reprendre mes esprits. La sieste m'a fait du bien, mais je n'étais pas prête de me réveiller.
Je vais au garage avec lui et il fait le tri. J'aurai du matériel à jeter aux encombrants. Il me faudra appeler la mairie.
Lorsque nous avons terminé, Pierre m'invite à passer voir Éliane, ce que je fais. Lorsque je suis chez eux, nous discutons autour d'un café, puis je rentre.
Je découvre cinq lettres dans ma boîte et je me mets en devoir de les lire et de les scanner. L'une d'entre elles me demande des papiers à envoyer d'urgence. Je veux les photocopier et voilà que je suis en panne d'encre... manquait plus que ça ! Comment vais-je faire ? Il m'est impossible de courir jusqu'à Intermarché, trop loin... en réfléchissant peut-être puis-je faire faire des photocopies au café du bourg ou à la poste ?
Et l'encre, il a bien falloir que je m'en procure. Il ne me reste plus qu'à en commander mais elles seront certainement très chères à cet endroit.
Soudain, je repense que je peux faire cet envoi par le Net... si j'y parviens cela va me libérer d'un souci...
Vendredi 23 février 2018... la nouvelle poussée de la Charcot-Marie-Tooth me projette dans des crises récurrentes et violentes...
Je me lève, j'ai dormi profondément.
J'entends Nelly dans la maison. Elle me prépare mon déjeuner... puis je traîne, pas la force de me rendre à la salle de bains. Nous discutons.
Vers dix heures trente, je me décide. Je suis fatiguée comme tous les jours, mais de façon moins violente.
Je sors de la salle de bains et je m'installe sur l'ordinateur. Intermarché m'annonce que le livreur ne viendra qu'à quinze heures. Cela ne m'arrange pas car je n'ai personne pour m'aider et à cette heure-ci et je risque de m'enfoncer dans le lit.
Lorsque Nelly me quitte, je fais cuire deux œufs à la coque puis des pâtes, ça ira pour midi. Je me remets sur l'ordinateur. Je découvre mes courriels et je poursuis un nouveau conte.
J'attends impatiemment le livreur car une nouvelle crise s'abat sur moi. Il est là, je lui demande de ranger les bouteilles d'eau sur le sol, à leur place, je ne peux pas les porter. Il dépose deux cartons sur la table. Je lui règle la facture et il s'en va.
Ce n'est pas facile pour moi, mais je parviens à ranger doucement les victuailles.
Puis je file au lit... c'est terrible de sentir cette vague de fatigue intense qui vous fond dessus, le courant ne passe plus, la force vitale disparaît, même les doigts me font mal. J'ai mal dans tout le corps et je ne résiste plus, seul le lit peut me calmer.
Ces crises sont difficilement surmontables... je l'ai fait pourtant pour soigner Maurice, mais tellement accablée, tellement au fond du trou... pourtant jamais je ne l'aurai abandonné quitte à en mourir.
J'ai fait quatre cure de magnésium pour tenter de tenir le coup, coûte que coûte... Maurice voyait bien mon état limite, mais nous n'avions pas le choix... quand je pense à ce que lui a enduré !
J'ai demandé à Céline, l'infirmière de me rapporter une boite de magnésium... je me shoot ! Il va bien falloir tenir une fois encore.
Je m'endors et je me lève à vingt heures... la crise est passée !
Je soupe et je m'installe devant la télévision... j'espère pouvoir terminer mon conte demain...
Jeudi 22 février 2018... en crise d'asthénie profonde...
Je me réveille à trois heures quinze... dans le fauteuil devant la télévision... mais qu'est-ce que je fais là ?
Je me suis endormie très profondément ! Je me lève pour rejoindre mon lit... et je me rendors aussitôt.
Je dors toujours aussi fort, lorsque j'entends Sylvie. Je me lève et je ressens déjà la crise d'asthénie qui vient me fondre dessus.
Sylvie me prépare mon déjeuner et prend le café avec moi. Nous discutons, et au fur et à mesure je sens mon énergie qui disparaît à grande vitesse. Voilà c'est fait... je file à la salle de bains tant que je peux encore tenir un peu debout... et puis je m'affale dans mon fauteuil roulant.
Je montre à Sylvie ce dont j'ai besoin qu'elle me fasse aujourd'hui et puis je vais sur le lit... de temps à autre, elle vient me parler, mais il me reste si peu de force.
L'infirmière me téléphone. Elle ne passera pas demain, car c'est Alexandra, la podologue qui viendra me soigner les pieds comme prévu une fois par mois.
Lorsque Sylvie s'en va, je demeure encore un moment sur le lit, puis finalement je vais préparer mon repas.
Je mange rapidement, puis je me traîne sur l'ordinateur, je n'ose pas me remettre sur le lit, Alexandra va arriver.
Effectivement elle frappe à quatorze heures quinze, ce qui est rare et comme je ne me sens pas bien, je lui demande si elle peut me soigner sur le lit. Elle est d'accord et j'y vais aussitôt.
Nous discutons pendant les soins. Puis je me lève pour la régler et elle s'en va.
Je retourne sur le lit. Je somnole, il fait si froid que la chaleur du lit me fait le plus grand bien.
Je finis par me lever à dix-sept heures trente et je m'installe sur l'ordinateur... j'entreprends de faire des lettres pour avertir les charges de prélever sur mon nouveau compte.
J'ai du mal tant je suis vidée mais je parviens à faire six lettres... à poster demain !... Ainsi je serai tranquille !
Aujourd'hui la crise est longue à se retirer... c'est seulement vers vingt-et-une heure que je me sens mieux.
Depuis dix jours c'est une nouvelle poussée de ma maladie que j'enregistre... tout ce que je demande c'est qu'elle ne m'envoie pas au lit pendant des jours entiers, voire des mois, des années comme en 2003, pour trois ans où Maurice devait pallier à tout... faire la cuisine et tout le reste... enfin en 2004 j'ai pu obtenir une PCH.
Maurice me manque tellement !
Mercredi 21 février 2018... crise d'asthénie profonde et intense...
Je me lève à huit heures où je vais sur l'ordinateur en attendant Annie. Elle arrive à la demie et me prépare mon déjeuner.
La crise s'approche, je commence à la ressentir, je vais me laver avec beaucoup de difficultés et je ressors en pleine crise.
J'explique à Annie ce qu'elle peut faire... laver le butternot, le couper en morceaux, le mettre en sacs, exactement comme Véronique hier avec le potimarron.
Ainsi j'aurai de la réserve pour mes soupes ou gratins. Je lui demande aussi de me mixer une boisson énergisante avec un concombre lavé, coupé en grosses rondelles avec deux citrons, quatre gros morceaux confits de gingembre et du jus de carottes.
Je ne tiens pas debout, je suis en manque d'énergie totale, comme si mon corps se vide de son essence, je n'ai plus aucune force dans les muscles et j'ai très mal... je m'allonge sur le lit.
J'attends que ça passe... mais la crise est dure et il va falloir du temps. Je tente de me lever un peu mais je ne tiens pas longtemps, je retourne sur le lit... l'infirmière remplaçante arrive pour me soigner sur le lit.
Je ne bouge plus, j'attends. Quand tout le monde est sorti, j'attends d'aller mieux... je dois aller manger un peu... c'est très difficile de prendre mon assiette et mes couverts, de me servir... mais fort heureusement, j'ai pensé à demander à Annie de me mettre mon plat prêt à être réchauffé dans la casserole légère.
Je mets la plaque en route. Je mange lorsque c'est chaud mon plat de carottes à l'agneau, puis un yaourt et je retourne au lit jusqu'à seize heures trente.
Je me lève, la crise n'est pas passée totalement, mais elle est moins dure.
Je téléphone à Jacques le Président de l'Union des Écrivains Rhône-Alpes-Auvergne pour avoir un renseignement sur les textes qu'il demande.
Nous parlons de Maurice, mon bien-aimé disparu. Nous repensons à l'aventure du Festival d'Avignon traversé avec nos deux fauteuils roulants et celle de la Forêt de Saoû, nous rions à ces souvenirs drôles et tellement bons, riches de rencontres et de plénitude.
D'ailleurs ils m'ont faits écrire deux nouvelles récompensées par un Prix Littéraire... mais j'ai encore de quoi raconter sur nos folles aventures.
Lorsque je raccroche je me jette dans le collectage de mes textes à repêcher dans mes dossiers, je prépare une enveloppe à lui envoyer demain.
Puis je téléphone à mes filles.
Mardi 20 février 2018... crises d'asthénie... douleurs...
Je me lève à l'arrivée de Véronique. Elle me prépare mon déjeuner. Puis je file à la salle de bains et je m'habille... j'ai du courrier à poster et je vais y aller en fauteuil.
Lorsque je suis prête, je lutte contre une crise d'asthénie qui me tombe dessus... aller hop, je dois foncer !
Heureusement il ne tombe que quelques petites gouttes bien timides.
J'arrive à la poste et Émilie, la jeune postière vient m'ouvrir le battant de la porte. Elle prend le courrier dans la poche arrière suspendue à mon fauteuil, puis elle pèse mes deux lettres, un dossier pour Orange et un concours (le quatrième cette semaine). Nous discutons un peu, puis je m'en retourne.
Je passe à la boulangerie... chic le fauteuil rentre tout seul et la porte est facile. La boulangère me sert le pain et deux croissants aux noisettes, jamais goûtés.
Puis je file... le soleil apparaît. Je rentre. Je rencontre Nathalie, l'infirmière remplaçante qui ne m'a pas trouvé à la maison et qui maintenant va explorer un peu ce quartier qu'elle ne connaît pas. Elle repassera tout à l'heure, le temps que j'arrive.
Véronique m'attend et saisit le pain et les croissants dans ma sacoche arrière.
La fatigue intense ne me quitte pas. Je traîne... mal dans ma peau.
Véronique m'a préparé la soupe. L'infirmière est à la porte, elle entre pour mes soins.
Véronique s'en va, mais elle a abandonné la grande cocotte de soupe sur le feu... comment je vais faire maintenant, moi pour la changer de place ? Je risque de tout répandre sur le sol et de tomber.
Idem, lundi, Nathalie a bien nettoyé le placard sous l'évier où le siphon fuit, mais elle a très mal ranger les tuperroirs et du coup, je ne peux rien saisir car je ne peux pas me baisser.
Il faut savoir mettre tous les ustensiles de cuisine à portée. C'est difficile pour les auxiliaires de vie d'être réellement des assistantes de vie. Il me faudrait un personne réellement qualifiée pour anticiper tous mes gestes.
Pour les former, une solution... les enfermer dans une cuirasse qui leur bloque les doigts, les cervicales, le dos, les pieds, la totale, quoi, et les faire bouger... les faire se déplacer en fauteuil roulant électrique dans la maison... et encore elles n'auront pas les douleurs, la fatigue qui bloque tout.
Oui, voilà où le bât blesse, elle ne prévoient pas, elles n'anticipent pas et moi, je cours au danger. Quand tout le monde est parti, je déjeune.
La fatigue se fait plus dure et du coup je vais m'allonger sur le lit toute habillée.
Je finis par m'endormir et je me réveille à vingt-et-une heures quinze... j'ai juste de temps d'attraper le film sur l'accouchement sous x 'Né sous Silence' avec la fort bonne jeune actrice Sophie Humbert.
Je vais me coucher à deux heures où je m'endors profondément.
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