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19 février 2018 1 19 /02 /février /2018 18:25
L'ULTIME VOYAGE D'UN COMBATTANT DE LA VIE (carnets journaliers) / Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, artiste internationale, auteure de romans fantastique (Héroic Fantasy), de contes et de nouvelles, poète insurrectionnelle, ambassadeure de la Paix,...

Lundi 19 février 2018... crises d'asthénies récurrentes... elles reviennent au triple galop...

Enfin je dors... six heures d'affilée, puis quatre heures... puis une heure trente.

J'entends Nathalie dans la cuisine. Je me lève.

Elle prépare mon déjeuner, puis je vais dans la salle de bains.

Lorsque je sors, je mets les légumes à éplucher sur la table, des carottes, une pomme de terre et je sors trois petits morceaux d'agneau... pourquoi ai-je commandé cela ? Je n'aime plus guère la viande.

Nathalie vaque à d'autres occupations puis elle me rejoint... je ne peux plus rien faire et soudain vers dix heures, une crise d'asthénie profonde me saisit, je dois aller sur le lit... j'ai très mal aux muscles et je ne peux plus faire un mouvement.

Sans force, ramollie à l'extrême, je dois attendre là, que la crise passe. Je n'en peux plus de fatigue intense... c'est terrible !

Nathalie fait le repas sans moi. Puis elle s'en va.

J'attends encore un peu et voici l'infirmière surprise de me trouver ainsi. Elle me soigne dans mon lit. Elle me demande si elle doit appeler le médecin. Pourquoi faire ?

Ma maladie est incurable, il n'existe rien pour la soigner. La myéline des nerfs se retire, et chez nous elle forme des perles... je devrai être riche avec toutes ses perles en collier ! ! !

Trêve de plaisanterie, non, c'est le chromosome 17 qui est malade... et ma fille aînée traverse les mêmes symptômes que moi, un neveu aussi.

Dans notre famille dix personnes porteuses ont été dépistées, dont trois très malades. Pour les autres, attention au vaccin contre l'hépatite B, il fait apparaître les symptômes avec violence, c'est ce qui c'est passé pour ma fille aînée à l'âge de trente quatre ans, puis à quarante ans elle a due cesser le travail.

Avec cette maladie génétique orpheline c'est la moitié d'une fratrie qui se trouve touchée. Ce qu'il me faudrait c'est une bonne cure en maison spécialisée comme Lamalou-les-Bains, mais pas sûr qu'à mon niveau d'évolution, je puisse la supporter.

En attendant, je demeure sur le lit en état d'épuisement total. Au bout d'une heure, je m'oblige à me lever, mais je ne suis pas vaillante et sans force sur mes jambes, j'ai peur de tomber. Je prends garde à bien me tenir jusqu'au fauteuil.

Je déjeune puis je vais sur l'ordinateur... mais ma fatigue persiste. Je vais être obligée de retourner sur le lit... où finalement je gis là, inanimée... je pense à lui, hantée par nos souvenirs... à nous deux, avec nos deux handicaps nous étions une force, plus forts que deux cent valides, je le lui disais souvent en riant.

Comment a-t-il fait pour tenir si longtemps avec une insuffisance cardiaque et respiratoire sévère, le syndrome de Parkinson, un cancer de la prostate ?

Comment a-t-il fait dans ce gouffre de fatigue, si ce n'est de tenir par amour dans des efforts colossaux... il ne voulait pas me quitter, il me l'a dit si souvent, il s'inquiétait de moi, de l'après...

et je pleure...

L'ULTIME VOYAGE D'UN COMBATTANT DE LA VIE (carnets journaliers) / Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, artiste internationale, auteure de romans fantastique (Héroic Fantasy), de contes et de nouvelles, poète insurrectionnelle, ambassadeure de la Paix,...

Dimanche 18 février 2018... toujours dans le même état...

Je passe une nuit difficile, comme à l'ordinaire... mal aux vertèbres, à la hanche... et de partout, tendons, muscles. Pas un seul coin qui ne me fasse pas souffrir.

Finalement je me lève à sept heures, je déjeune mais je ne me sens pas bien.

Je m'installe un peu sur l'ordinateur et trop mal, je retourne me coucher à neuf heures. Je me relève à dix heures trente, je file à la salle de bains, me lave mais je mets une chemise de nuit propre et ma robe de chambre... je ne me sens pas en état de tenir très longtemps.

L'infirmière arrive et pratique mes soins. Elle est vraiment très agréable et c'est un plaisir que de la voir arriver, cela me fait passer un moment avec une visite sympathique.

À la cuisine, je me prépare une crêpe avec deux œufs, de la laitue et un yaourt. Puis je fais la vaisselle et à quatorze heures, victime d'une nouvelle crise d'asthénie je retourne au lit.

Je somnole et je me lève à seize heures. Je vais un peu mieux. Je demeure sur l'ordinateur.

Je suis très triste, je ne cesse de penser à lui, et à ma fille aînée qui traverse un moment difficile.

Maurice ne me quitte pas, il me manque terriblement.

Je tente de me concentrer sur ce que je fais... je termine vers vingt heures.

Je soupe et m'installe dans le fauteuil releveur devant la télévision.

Aujourd'hui la pluie est demeurée au programme pour une journée aussi triste que mon âme...

L'ULTIME VOYAGE D'UN COMBATTANT DE LA VIE (carnets journaliers) / Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, artiste internationale, auteure de romans fantastique (Héroic Fantasy), de contes et de nouvelles, poète insurrectionnelle, ambassadeure de la Paix,...

Samedi 17 février 2018... même scénario qu'hier... je ne suis pas bien...

Je me réveille à neuf heures avec une nuit égale à elle-même, douloureuse où je suis levée très souvent.

Je me traîne jusqu'à la cuisine et je prépare mon déjeuner. Puis je m'installe sur l'ordinateur où je reprends mon texte poétique sans grande conviction.

Enfin, je me lève pour aller dans la salle de bains, et je m'habille. Ensuite je fais ma petite vaisselle totalement épuisée.

L'infirmière arrive pour mes soins. Puis je fris les nems, et je me régale avec la laitue et un yaourt. Je n'ai pas faim. Je garde la moitié pour ce soir.

Une crise d'asthénie féroce s'abat sur moi, j'aimerai sortir, il fait si beau aujourd'hui... le soleil éclabousse la maison à travers les baies dont Céline à relever les volets car je ne peux plus le faire.

Je suis anéantie, je retourne me coucher... je sortirai après si je le peux !

Finalement, je me lève à seize heures vingt, je m'habille difficilement et je prends mon fauteuil roulant lourd au garage. Je ferme le garage, puis je me dirige vers la rampe. Je m'accroche à la rambarde et je m'aperçois que je me suis bouclée dehors.

Bon sang, comment je vais faire maintenant ? ! ! ! Ah, mais je me souviens que je n'ai pas fermée une baie... j'irai demander à Pierre de m'aider car je ne peux pas monter les marches et je risque de tomber.

Je file en direction de la Pointe-du-Raz, je vais saluer mes amis. Je discute un moment autour d'un café, cela me distrait et me change les idées.

Puis je rentre. Je demande à Pierre de m'aider, enfin je soupe et je vais buller devant la télévision.

L'ULTIME VOYAGE D'UN COMBATTANT DE LA VIE (carnets journaliers) / Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, artiste internationale, auteure de romans fantastique (Héroic Fantasy), de contes et de nouvelles, poète insurrectionnelle, ambassadeure de la Paix,...
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Vendredi 16 février 2018... mauvaise nuit... mauvaise journée...

Comme chaque nuit... j'ai mal dormi... et la journée s'annonce aussi mauvaise. Je me sens mal... énorme fatigue... crise d'asthénie.

Comme toujours je me pousse en avant... je voudrais dormir, mais j'entends la pointeuse. Sylvie vient d'arriver.

Je me lève. Elle me prépare mon déjeuner, mais je ne suis pas en forme. Nous discutons autour du café... je traîne un moment, puis je me décide à me préparer dans la salle de bains.

Le livreur m'appelle... il ne va pas tarder. Bon j'ai le temps de me laver... mais le voilà, il arrive déjà, pas le temps de m'habiller, je suis trop longue. Je remets ma chemise de nuit et Sylvie vient m'aider à enfiler ma robe de chambre.

Elle a déjà réceptionné les paquets. Je règle le livreur et ensuite nous rangeons les courses déposées dans des cartons... chic, non seulement je suis livrée pour 3 euros, mais j'y gagne même des emballages !

Puis Sylvie épluche les pommes et les poires pour les mettre à cuire, ainsi j'aurai une bonne compote pour la semaine. Elle lave aussi la laitue pour demain. Je me régalerai avec des nems.

Je file m'habiller... mais je me sens vraiment mal... l'impression que je vais tomber dans les pommes. L'infirmière arrive pour mes soins, vraiment chouette !

Sylvie reste avec moi jusqu'à treize heures, ça tombe bien. Lorsqu'elle me quitte je déjeune sans aucune conviction... pas faim et beaucoup trop mal.

À quatorze heures, je vais sur le lit. Je finis par m'endormir et je me réveille à seize heures trente. Je vais un peu mieux.

Je m'installe sur l'ordinateur où pas très motivée par le sujet, j'écris de la poésie... cela me mène à vingt heures où je soupe. 

Enfin je me cale sur le fauteuil releveur devant 'Les Petits Meurtres d'Agatha Christie' à la mise en scène très drôle et originale, avec un jeu d'acteurs parfait. Je passe un bon moment...

L'ULTIME VOYAGE D'UN COMBATTANT DE LA VIE (carnets journaliers) / Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, artiste internationale, auteure de romans fantastique (Héroic Fantasy), de contes et de nouvelles, poète insurrectionnelle, ambassadeure de la Paix,...

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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