LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires

Dimanche 8 juillet 2018... ça sent la quille, dans un mois je quitte ma Bretagne bien-aimée, j'y laisserai Maurice, mon cœur et mon âme, mais je vais retrouver les enfants, tous mes ami-e-s auteur-e-s... et m'occuper de l'édition de mes livres...

Il fait très chaud, je ne parviens pas à m'endormir dans le lit, je vais m'installer dans le fauteuil devant le ventilateur et la télévision où je finis par m'endormir jusqu'au matin où je retourne finalement sur le lit. Il fait plus frais.

Je dors encore lorsque Nathalie cogne à la porte et entre. Je me lève, je déjeune avec son aide et je lui demande de préparer un gaspacho pour ce soir... un délice !

Oui, heureusement que j'ai mes auxiliaires de vie et aussi le week-end depuis le mois de mars 2018, car la vie quotidienne est devenue un enfer pour moi.

Je passe dans la salle de bains où j'arrive à me laver à grand peine, puis j'appelle Nathalie pour m'aider à finir de m'habiller... je ne parviens pas à faire glisser mon maillot par-dessus les épaules, ni remonter mon pantalon. Mes mains ne peuvent plus passer derrière mon corps et ce depuis des années, mais mes gestes se sont très largement dégradés depuis ma dernière crise évolutive de la mi-février 2018... et c'est bien pourquoi j'avais besoin des vingt-sept heures supplémentaires prescrites par le médecin, alors que les décideurs de la MDPH ont cru bon de n'en accepter que douze le 31 août 2017, et où ma contestation les obligent à repasser en commission, évidemment je vais devoir attendre encore un an, toujours ça de gagner pour eux ! Une fois de plus il me faudra attendre un an les quatorze heures restantes qu'ils m'ont généreusement refusées... on voit bien que les décideurs ne connaissent rien au handicap dû à une maladie neuromusculaire évolutive et dégénérative !

Je n'ai plus aucune force pour rien et cela se manifeste aussi par de violentes douleurs. Je peux à peine porter un stylo, alors je ne parle pas d'un bol, d'une poêle, d'une casserole... il va me falloir changer toute la batterie de cuisine pour l'échanger contre des appareils plus légers... bols et casseroles en céramique... m'acheter un stylo spécial pour pouvoir écrire, un crochet, une cuillère et autres accessoires utiles... bref, rien n'est simple !

Nathalie m'a quittée, j'attends l'infirmière... nous allons encore rigoler de mes bêtises... cet après-midi je pense pouvoir faire mon courrier pour aller le poster demain. La caisse de retraite me demande encore des paperasses impossibles, documents de cinquante ans en arrière... j'en ai vraiment marre.

Enfin je tiens la quille et le temps est royal... je garde la maison au frais pour ne pas succomber à la chaleur.

Samedi 7 juillet 2018... chaleur, beau temps... dans un mois pile le déménageur emporte mes meubles et mes cartons...

Je me lève à huit heures et je déjeune. Camille frappe à la porte et entre à neuf heures. Cependant que je vais me préparer dans la salle de bains, elle vaque aux occupations habituelles. Elle m'aide à me vêtir, à me coiffer puis à ouvrir et fermer le portail du garage pendant que je sors ma 'Danamobile'. Puis elle part à onze heures et nous nous faisons nos adieux.

Ce matin j'appelle une amie très chère et je reste un très long moment à échanger avec elle. Elle part en vacances, mais elle et son époux viendront me voir chez moi dans le Rhône à la mi-septembre et m'apporteront le TROPHÉE John Ronald TOLKIEN remis à Thionville par le C.E.P.A.L. le 10 septembre 2017, et qu'ils ont bien voulu me garder jusque là. Comme je leur en suis reconnaissante.

Vers midi trente je file en direction de la Pointe-du-Raz, je vais manger chez mes ami-e-s. Il fait très chaud. Je les quitte vers quatorze heures trente. Je rentre à la maison où je range ma 'Danamobile' au garage et je plonge la maison dans la fraîcheur en baissant les volets.

Je vais m'allonger dans le fauteuil releveur sous le ventilateur où je m'endors irrésistiblement. Je rêve fort... je suis avec Maurice, nous échangeons un long baiser... nous sommes dans une fête bretonne autour d'un bon repas. C'est vrai à la belle saison les festnozs battent leur plein... et là sans lui, je demeure à la maison seule et je ne sors plus. Tout est devenu tellement triste à présent...

Accrochée à ce rêve très long, bloquée dans ce corps immobile et douloureux, je ressens une chaleur suffocante sans être couverte, malgré le vntilateur poussé à fond. Mes jambes paralysées me réveillent brutalement. Je me lève et me dirige à la cuisine dans ma chaise roulante où je bois un grand verre d'eau puis je vais consulter mes courriels.

Je dîne rapidement vers vingt heures puis m'installe devant l'A3 pour la soirée...