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5 décembre 2008 5 05 /12 /décembre /2008 17:32

Lancement campagne Téléthon 2008envoyé par telethonTV

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LA PLUS PETITE PIÈCE SERA UN DON D'UNE ENORME CONSEQUENCE POUR UN MALADE QUI ATTEND!

J'ai 62 ans, je suis née avec la maladie de Charcot-Marie-Thooth, maladie orpheline génétique, neuro musculaire de type démyélinisante Qui atteind les nerfs, les tendons et les muscles.
Enfant, mes pieds et mes jambes atrophiées ÉTAIENT Et je tombais sans arrêt.
Plus tard, mes parents me portaient pour aller du lit à la chaise longue, de la chaise longue au pot de chambre, du Mon lit et un pot ils me donnaient à manger à la cuillère entre 7 ans et 10 ans Dans Une Qui crise une Duré plus de deux ans d'hospitalisation. J'avais aussi un rhumatisme articulaire cardiaque et à l'époque Pierre Bellemare Dans son émission "Vous êtes formidables" lançait des appels pathétiques pour sauver les enfants Achieved de la maladie bleue et aussi du rhumatisme cardiaque . On en Était bien loin encore d'étirage à quoi que ce Soit pour les maladies génétiques.
Moi qui, à Cinq ans, lisais couramment le journal, j'ai passé mon enfance à manquer l'école et à souffrir TANT Physiquement et moralement que j'ai fini à l'adolescence Dans entrer par le déni de la maladie que mes parents gardèrent secrète. J'étais l'ainée de huit enfants et parents Mes pauvres étaient.
J'ai récupéré mes années de scolarité perdues et je me suis mise à travailler. Je peignais Soierie sur. Puis je me suis mariée et j'ai eu trois enfants. DEVENUE Je suis bibliothécaire, mais je continuais à tomber sans cesse. Les errances médicales m'attribuaient des maux Qui n'étaient pas les miens. On me soignait pour tout autre chose en passant à côté du véritable problème.
Vers la quarantaine, en état de crises d'profondes asthénies, Je Pouvait nec plus faire face à la physique chargé d'un emploi quotidien. Après un divorce difficile j'avais élevée mes enfants seule alors Une fois les enfants partis, je quittais tout, mon métier j'abandonnais, appartement lun. Pour acheter Une très vieille maison et aller Vivre dans les montagnes au milieu des Forêts.
J'étais seule. J'étais malade mais j'ignorais tout de ma maladie. Je passais des années extrèmement difficile à Tenter de survivre. Je continuais mon métier de conteur commence en bibliothèque mais cette fois de Manière professionnelle. Je passais Douze années de travail acharné entrecoupé de crises. Puis la maladie évolua par Les Mains Jusqu'à me saisir toute entière pour finir par me coucher en 2003 Trois ans durant, ne me laissant que remuer le bout des doigts, Le temps que j'employais mes manuscrits et à retaper Créer fantastique saga Une de Trois cent pages. Depuis, je suis en fauteuil roulant électrique et je remue légèrement sous l'effet d'un traitement anti douleur Qui Demeure Largement insuffisant et Malgré cela, je m'acharne à écrire.

Ma grand-mère Était malade, Plusieurs de mes tantes et un cousin. Ma mère et mes deux soeurs Sont atteintes. Un de mes neveux et ma fille aînée, tout comme moi, Sont très Touchés eux aussi. Ma fille aînée, je viens de l'apprendre, pour ses 42 ans Peut ne plus du tout travailler.

Les premiers essais humains Fin commencés Ont 2006-2007, ils aboutiront au printemps 2009. A ce moment là, sur Saura Réellement si un remède sera trouvé pour stopper la maladie et etre prescribed aux malades. Mais, il Faudra encore attendre entre Cinq et Sept ans avant de trouver ce médicament Dans les pharmacies.
Mais c'est un grand espoir Qui se lève pour nous, et surtout pour nos enfants.

Dana

COMMENTAIRES /
Catroues a posté:
Laissé par: Cat. Hier à 18h32
  • Coucou, me revoilou!

    Ton histoire Dana,

    Je la devinais un peu à travers tous tes écrits passionnants ... Et si RACONTES bien.
    La Vie N'est pas un long fleuve tranquille et rebondir fait partie du quotidien pour nous!
    Parfois, je me demande ce qu'aurait Été ma vie si je n'avais pas eu cette "sclérose multiloculaire", (Tu N'as pas remarqué que les noms barbares Qu'on donne aux maladies nous rendent encore plus bizarres?).

    Aurait-elle été mieux notre vie? Pire, peut-être? Nous n'aurons jamais de réponse! Et pourtant au fond de moi il me semble Qu'elle Faisait partie depuis toujours de mon destin même si elle ne S'est reported Qu'à mes 20 ans.

    Le chemin caillouteux de l'existence nous laisse Parfois Dans un profond désarroi Et tout au fond du trou bien souvent. Mais l'important c'est de force distribute this Qu'elle Vitale Nous A Interieurement transmise pour Aider les autres ...

    D'ailleurs c'est ce que vous faites si bien tous les deux avec Momo.

    @ Vite, bizzz, Cat.


 

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Published by LA FONTAINE AUX FEES (DANA LANG) - dans FENETRES SUR LE MONDE
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Présentation

  • : Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 59 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 59 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • : *1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *de septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 59 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 14 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... en 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres...
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