MOMO, CE CLOWN AU VISAGE TRISTE / DANA LANG

Le 20 janvier 2009, jour de l’investiture du Président Barack Obama, nous apprenons le verdict fatal. Maurice, mon époux souffre de la maladie de Parkinson depuis longtemps. Il vient de passer la phase sévère durant trois ans et il entre dans la phase critique de cette maladie. Nous allons devoir vivre très difficilement, lui, surtout. Bien que conscients et pas surpris le diagnostic nous frappe au cœur. Nous nous en doutions et depuis avril 2006, Maurice présente un visage très triste sur les photos, un des symptômes de la maladie dont il est porteur. Il vient de traverser trente opérations successives sur ses jambes à raison de deux à trois par an, il atteint la cinquante quatrième intervention le 20 décembre 2008. Malgré tout, il reste un homme droit qui assume sa vie, ses responsabilités et ses handicaps avec une force hors norme. Acculé à ne plus pouvoir sortir et vivre comme avant, il est devenu Momo, le clown virtuel sur son blog : http://humourdujour.skyrock.com.

1980, dirigeant de la Fédération Française de Ski, il prépare la piste pour une épreuve sportive de ski de fond, quant soudain, il croise deux personnes âgées sur sa route qui n’avaient rien à faire là et pour les éviter il se jette dans la profonde. C’est l’accident et la fin d’une carrière d’architecte très brillante ! Ses genoux explosent. Pour poser une indispensable prothèse, il faudra auparavant, lui reconstruire les os à coups de greffes osseuses, prélevées sur ses tibias, à raison de deux à trois opérations par an, durant plus de vingt ans.
             Privé de son métier, immobilisé dans son fauteuil, il va rebondir avec une radio amateur sophistiquée et jouera un rôle international dans l'humanitaire avec le DICAF (détachement d'interventions et de catastrophes formations-basé à Evry) en servant de relai indispensable (liaisons radios entre les équipes opérationnelles sur le terrain et le gouvernement français) dans l'arrivée des secours sur les lieux de catastrophes naturelles, tremblements de terre de Mexico, en Inde, en Algérie et ailleurs, Rwenda, inondations, et dans le cadre d'autres associations (Aral, Groupe Europa) collecte de fonds, achat de bâtiments en Inde pour fonder une école qui fonctionne toujours, Tchernobyl avec les pompiers de Louhan (40 tonnes de médicaments et produits de première nécessité -tentes, etc)...de 1980 à 1997.
             Durant cette période et jusqu'à 2001, il totalisera trente interventions chirurgicales sur ses genoux dont pour finir la pose d’une prothèse à gauche. L’autre devra être posée en 2002, mais sa santé de détériore très vite. Juste avant il vient d’avoir une arthrodèse au pied droit et une opération sur les deux genoux pour lui retirer quatorze gros clous enkystés dans les os. Dans ces conditions cette intervention est trois fois plus longue que prévue.

Après la pose de la prothèse en février 2001, le chirurgien qui insiste pour qu’il aille en rééducation l’oblige à se rendre dans une maison spécialisée. Maurice est tout à fait capable de faire une rééducation seul depuis le temps que les chirurgiens lui martyrisent ses deux genoux. Mais celui-ci insiste et moi, je m’imagine qu’il se reposera mieux loin de moi. Erreur grossière.

Chaque jour, je fais le voyage aller et retour pour lui rendre visite aussi bien à la clinique sur Lyon que dans cet endroit sensé le rééduquer. Mais Maurice affaibli et assailli de douleurs, de tourments physiques, loin de moi, perd le moral. Il est victime de malaises cardiaques récurrents et bien qu’il s’en plaigne au personnel, on l’abandonne sans secours, sans appeler un médecin. Au troisième jour, en pleine crise, il m’appelle dans la nuit car personne ne se soucie de lui. Une seule personne vaque à la surveillance des deux étages. Je lui dis que j’arrive. Cependant,  il me retient et me conseille d’attendre l’ouverture de la maison de repos. A sept heures du matin, je pénètre dans l’établissement en bousculant la direction qui ne veut pas appeler d’ambulance avant 15 heures pour bénéficier de ses propres véhicules privés. Je refuse tout net et je téléphone à une entreprise extérieure. Je décide de le faire conduire à l’Hôpital Edouard Herriot à Lyon et je reste en relation avec le médecin traitant de mon ancien domicile.

Mais arrivés sur le lieu des urgences, c’est la guerre ! Une vingtaine de brancards attendent dans les couloirs. Dans cette cohue indescriptible, le personnel coure dans tous les sens. Nous attendons des heures. Dans son état Maurice ne supporte pas la dureté du brancard.  

(Il faut dire que sa colonne vertébrale a été très endommagée par un terrible accident de moto en 1968 où il est resté un an à l’hôpital et six mois dans un plâtre du cou jusqu'aux reins, puis avec un lombostat. En 1972, un tragique accident de la route, où son collègue et ami trouve la mort, le conduit de nouveau à l’hôpital où lui lutte pour la vie durant deux mois. La cage thoracique enfoncée, diverses fractures, le nez arraché collé sur le front durant tout ce temps, il git à l’Hôpital. Il y restera deux ans. Maurice a pratiqué des sports de hauts niveaux, moto cross, rallyes de voitures, alpinisme, ski. De ce long parcours sportif, il en sort avec dix sept fractures. C’est un dur et un trompe la mort jusqu’à l’accident fatal de ski de fond qui le laisse handicapé à mobilité réduite durant le reste de ses jours avec des complications respiratoires et cardiaques gravissimes. Cela n’empêche pas qu’il perd son procès par le truchement d’un avocat véreux et d’un médecin de la partie adverse de très mauvaise foi. Il devra régler les frais de ce procès d’un montant de 7500 euros. Lorsqu’il l’apprend, il fait un infarctus, puis au cours des opérations suivantes, deux embolies pulmonaires).

            A Edouard Herriot, l’affluence de patients fait que l’on se débarrasse de son cas en diagnostiquant des crises de spasmophilie alors que je sais parfaitement que ce sont des malaises cardiaques. Dépitée et furieuse, je le fais ramener à la maison où l’ambulance le trimballe dans des conditions épouvantables.

            Durant un mois les malaises perdurent. Je l’invite à consulter le cardiologue que je viens de voir à la suite du conseil d’un gynécologue pour essoufflement anormal (on verra par la suite que cela vient de ma maladie génétique orpheline). Le cardiologue constate des extrasystoles, une angine de poitrine et une bradycardie. Il se remet avec un traitement adapté. Son cardiologue, précédent, lui administrait des soins qui lui faisaient battre le cœur à 120 pulsations depuis son accident vasculaire.

Deux mois plus tard, ce battant réalise le parcours d’un tour de lac de 6 kilomètres. Puis il achève peu à peu, avec mon aide, tous les travaux d’aménagement extérieurs autour de la maison commencés en 1999. Le 24 août 2001, il construit un muret de pierres dont il cimente les joints. Le thermomètre affiche 40 °. Epuisé, il va prendre une douche froide. Lorsqu’il ressort il ne reconnaît plus la voiture dans la cour, se demande ce qu’il fait là. Je constate qu’il a l’air de fouiller dans sa mémoire sans y parvenir. J’ai soudain très peur. Cela ressemble à une attaque cérébrale. J’appelle une ambulance mais les ambulanciers refusent de le conduire à l’hôpital le plus proche sans ordonnance d’un médecin. Pourquoi n’ai-je pas appelé les pompiers ?

J’appelle un médecin de garde. Un ancien toubib qui me connaît pour avoir vécue seule longtemps ici dans des conditions précaires. Je lui explique rapidement la situation et Maurice lui assure que je suis sa femme depuis toujours. Le médecin conclu à une attaque cérébrale avec amnésie et paralysie à gauche. L’ambulance démarre. Il restera une semaine à l’hôpital où il se remet, là-dessus les médecins le renvoient chez lui. Nous attendrons encore huit jours. Ayant commandé un camping-car Maurice décide que nous partons en vacances. Il a grande envie de découvrir l’Espagne !

---« Et puis après tout, si je meure, tu me mets dans la soute et tu rentres ! ».

Et nous voilà partis pour six mois pour un parcours du pays basque français puis espagnol, les Asturies, la Galice, le Portugal et l’Andalousie parcourue en tous sens. Inoubliable voyage d’amour.

...Mais, la conduite me procure une immense fatigue et soudain, je cesse de conduire.

Il faut dire que nous nous sommes mariés le 17 avril 1999 à la suite d’une rencontre dans une agence matrimoniale. Maurice équipé d’une assistance respiratoire pour des apnées du sommeil perd sa femme à la suite d’une hémorragie cérébrale, en février 1998. Ses amis, sa famille s’étonnent de cette mort subite quand tout montrait que l’état de Maurice allait l’emporter vers la tombe.

Choqué par ce décès subit, il songe à mettre fin à ses jours lorsqu’il fini par consulter un psychologue qui le remettra sur les rails au bout de trois séances. Alors désespérément, il se met en quête d’une femme. Il se rend dans une agence matrimoniale qui lui fait rencontrer de nombreuses personnes. Galant il réserve le bateau blanc d’Annecy pour y amener ses conquêtes. Il y reçoit, à une table réservée, ses amies avec des roses rouges et un concert de violonistes. Pourtant, il va de déception en déception. Aucune ne lui convient. Mais il devient l’homme de référence de l’agence matrimoniale. Certaines des femmes présentées le testent sur sa forme et sur son portefeuille.

Architecte en invalidité l’agence lui présente des médecins, infirmières, directrices d’école, commerçantes, toutes bien à l’aise dans leur vie. Mais rien ne le satisfait. De mon côté, je viens de vivre quatorze ans seule et je me dis que je vais rempiler si je ne fais pas quelque chose. Evidemment, il ne viendra pas me chercher ici, en pleine forêt et je me décide soudain, en un week-end, comme on va au marché,  d’aller chercher un mari et un papi pour mes petits enfants. En fait, après une vie très difficile, mouvementée, après plusieurs échecs, bien dans ma tête et mes baskets, j’étais prête cette fois à refaire ma vie ou n’étais-ce qu’un sombre pressentiment de ce que j’allais devenir (voir biographie « les Sanglots du vent ») ?

Le mardi suivant, je me rends dans une agence à la ville proche de chez moi. Je rencontre une jeune femme charmante et avenante, en tout cas psychologue car elle m’écoute durant quatre heures débiter mon rêve : un être d’exception qui aurait les qualités des hommes que j’ai connus sans leurs défauts. Lui, de son côté, le même mardi, furieux après plusieurs mois d’une quête désespérée et vaine, fait péter le poing sur la table en menaçant de procès l’agence matrimoniale de son secteur si elle ne parvient pas à remplir son contrat. L’amusement est rompu, il ne veut plus servir d’appât pour les dames en mal d’ami.

Et, il se produit une chose étrange. Dans la semaine je reçois un courrier avec le profil de l’homme recherché et cerise sur le gâteau il est amoureux de la Bretagne où il passe beaucoup de temps ! De son côté, il reçoit une lettre qui me décrit comme conteure ce que j’avais demandé que l’on taise. Je suis séduite par ce profil et je me dis que c’est lui. Le samedi de la même semaine, il m’appelle mais je suis absente. Dans la maison un couple d’amis et de cousins arrivés pour m’aider à empiler le bois de l’hiver, sont entrés sur ma demande et prennent l’apéro en m’attendant. C’est alors que le répondeur se met en route et ils entendent cet homme qui se présente et veut obtenir un rendez-vous :

---Tiens, un homme au téléphone pour toi, me disent en même tant mon amie et ma cousine. Il a une très belle voix !

---Alors, me dis-je c’est bien lui ! Et je souris.

            Dans la semaine qui suit, je ne parviens pas à le joindre. Il ne m’a pas laissé de numéro. Je passe par l’agence pour parvenir à le retrouver. Chose faite, je lui demande de me rejoindre à la ville la plus proche mais cela semble être la planète mars pour lui qui ne connaît pas cette région. Je m’interroge. Je pensais trouver une personne sur mon secteur mais au contraire son département n’est pas à proximité. Comme il a éclusé déjà deux départements, les agences le conduisent vers un troisième. Qu’importe, je lui donne rendez-vous devant l’église d’une petite ville à mi-chemin entre nos deux domiciles.

            Lorsque je m’y rends, je me gare devant une automobile qui me paraît être la sienne. Je descends de ma voiture le cœur battant. Je suis sûre que c’est lui et je suis certaine à ce moment là qu’il se cache quelque part pour m’observer. Il pleut ce 6 octobre 1998. C’est jour de marché et je m’achemine vers l’église. Je porte un ensemble bleu avec des trèfles verts, mes deux couleurs préférées. Je suis encore assez jolie femme. J’attends quelques minutes puis je m’apprête à pénétrer dans le bâtiment religieux, quand il surgit devant moi. Abrité sous un parapluie, il porte trois roses rouges. Je le regarde. Il possède une aura où transparaît une immense bonté et une force fragile ! Il est rond et je me dis qu’il en est de même pour moi, à présent.

---C’est lui, c’est bien lui, me dis-je. Nous nous présentons l’un à l’autre avec le même bonheur. J’ai 53 ans et lui 55. Il me conduit derechef dans un resto chez un ami. Lorsque nous nous installons, il me déclare tout de go :

---Je ne bois pas et je ne fume pas.

Pile !

---Et bien, c’est vraiment lui, me dis-je avec la plus grande satisfaction.

En effet, c’était la condition première que j’avais exigée à la directrice de l’agence matrimoniale. Je ne pouvais pas mieux tomber.

            A partir de là, de grands éclats de rire et un dialogue continus s’engagent entre nous. Comme si, les vannes cédaient subitement, après de trop grands chagrins. A la fin du repas, il m’entraîne chez lui, où instantanément je ressens de très mauvaises vibrations. Il m’apprend que sa femme vient de décédée, en début d’année, ici même. Je lui conseille de partir et, restant encore sur mes peurs et ma réserve, lui demande de prendre un appartement en ville. Nous discutons ainsi très longuement, comme si, d’un coup, notre sac trop lourd de toute une vie devait se vider.

Puis rasséréné, il me conduit à Annecy pour manger une fondue. Là, je m’aperçois au cours de notre si longue conversation engagée depuis notre rencontre où nous n’avons pas cesser de causer que je viens de rencontrer un homme exceptionnel, un type hors norme, hors du commun.

Il est tard et cela ne l’empêche pas de rouler comme un jeune collégien amoureux. Lorsque nous parvenons dans cette ville que j’aime beaucoup, il m’invite dans un restaurant. Nous n’allons pas au Bateau Blanc (et nous n’irons jamais) mais dans un petit établissement sympa. Nous dégustons une fondue aux cèpes.

Puis nous rentrons à une heure avancée de la nuit chez lui pour que je puisse prendre ma voiture. Il tient à me raccompagner. Je refuse mais il insiste. Nous remontons dans les montagnes. Il y en a encore pour deux heures de voyage et un épais brouillard tombe sur ma région. Je suis obligée d’ouvrir la fenêtre et je me guide avec la mince bande blanche pointillée sur nos petites routes de campagne. On n’y voit goutte. Il me suit. Enfin, je parviens vers la maison.

Une fois là, il entre et découvre le petit nid paisible où je vis. Finalement, ravi par cette journée incroyable, il repart. Dans cette nuit opaque, il se bugne à deux reprises sur des biches et il fini par se perdre au milieu de la forêt. Il regagne son domicile à quatre heures du matin où il se couche, épuisé. Il dort avec une machine respiratoire depuis le début de l’année.

Nous sommes le jour du 7 octobre 1998, à huit heures du matin, je le réveille pour lui dire qu’il peut venir habiter chez moi. Son cœur ne fait qu’un tour. Il solde ses copines (il en a encore six en lignes), sa sœur et sa mère qu’il va voir pour leur annoncer la bonne nouvelle. Puis, il achète un dvd, une musique celtique, sans qu’il le sache c’est ma préférée. Il rapplique à toute vitesse. Quatre jours plus tard, nous décidons la date de notre mariage.  Sa femme ayant décédée le 26 février 1998 et le père de mes enfants le 17 mai 1997, nous décidons de fixer la date entre nos deux anniversaires le 17 avril 1999 sans savoir que nous allons perdre trois de mes neveux de 6, 8 et 26 ans en mars 1999.

A partir de là, tout va changer pour nous deux. Sans me l’expliquer encore, Maurice vit dans l’urgence, à bâtons rompus, à la vitesse de l’éclair, à 600 km heure.

Je l’aide à son déménagement et tous les deux, chaque jour, follement heureux, nous entreprenons ces longs allers retours pour ramener toutes ses affaires. Dans son jardin, il fait un grand feu de joie de tout ce qui ne sert plus à rien. Il brûle de vieux remèdes qui explosent de tous les côtés. Puis, nous ramenons des petits meubles, de la vaisselle, du linge. Beaucoup d’affaires de valeur ont été emportées malgré lui par ses deux enfants (avec qui il s’est fâché très sérieusement) et aussi par des amis malhonnêtes qui ne pensaient qu’à profiter de son malheur. A la maison, nous devons faire le tri et à part la vaisselle et le linge, le reste n’a que peu de valeur et encombre la petite maison au fond des bois. Nous marchons sur un couloir étroit entre les cartons du lit à la table, de la table à la cuisine. Très vite, nous organisons le grenier avec des étagères de rangements où nous installons les cartons. Puis nous viderons l’inutile et nous installerons mieux. Ce déménagement dure trois mois d’allées et venues entre nos deux domiciles. Les envieux lorgnent sur un vieux piano que nous livrerons à ma fille et dont elle fera par la suite un bar.

Nous vendons quelques bibelots aux enchères. Ensuite nous passons la fin de l’année 1998 et début 1999 en Bretagne, où je découvre la côte du Finistère pour la première fois. Nous avons pris une location à Pors Poullan. Là, je tombe amoureuse folle de ce paysage grandiose, cru et brutal. Jamais, je ne pourrai oublier la vision de ces maisons de chaux blanche aux ardoises bleues couchées sous le vent, les vagues monumentales le long de cette côté déchirée et l’odeur marine de l’océan. Quelle merveille !...et nous y reviendrons très souvent jusqu'en 2003.

Au retour, Maurice sera opéré trois fois de ses jambes, en décembre (arthrodèse du pied droit), janvier (des deux genoux : ablation de quatorze clous) et février (prothèse de genou). Et cette suite d’opération va continuer jusqu’au 20 décembre 2008. 

            Puis dans un tourbillon joyeux fait d’éclats de rire, nous fonçons dans l’organisation de notre mariage. Six mois à se concentrer sur les préparatifs où nous invitons mes enfants et petits enfants, mes frères et sœurs, des cousins, des tantes, des amis communs. Ce mariage, nous le souhaitons beaucoup plus réussi que le premier et c’est ce qui se passe. Nous avons retenu les chambres de trois hôtels pour y loger nos invités et dans l’un d’eux notre repas de mariage et celui du lendemain. La noce est une fête inoubliable. Nos invités nous gâtent. Avec leurs présents nous pouvons nous rendre non pas en Grèce comme nous le souhaitions mais à Palma de Majorque aux Baléares. Nous y passons une merveilleuse lune de miel. Nous louons une voiture et traversons l’île de part en part, nous en faisons aussi trois fois le tour. Sans marcher ou très peu,  nous nous promenons de criques en petits ports romantiques. Nous faisons une visite dans la ville où a séjourné Georges Sand avec Chopin. L’endroit est magnifique et l’on a envie d’y prolonger son séjour. Deux semaines de rêve où nous flânons et profitons de la vie.

            Une fois rentrés chez nous, nous poursuivons les travaux du jardin où nous profilons des allées et des terrasses et plantons les végétaux malgré ses jambes si douloureuses. Pressés, nous sommes aussi immensément fatigués, mais nous nous exténuons à la tâche. Le soir nous nous tenons l’un l’autre pour marcher et aller jusqu’au lit.

Ensuite, nous volons vers la  Bretagne. Ainsi, comme un nouveau voyage de noces, envahis d’un bonheur intense et d’une ivresse folle, nous longeons la côte depuis le Morbihan, par Larmor Plage et nous remontons jusqu’à Concarneau, et tous les petits ports de pêche jusqu’au Finistère. Nous revenons dans la location de Pors Poullan. Nous savourons chaque seconde, chaque minute, chaque heure, chaque instant, chaque journée, nous ne perdons rien. Et nous allons profiter un maximum de notre séjour. Bien que Maurice souffre énormément de ses jambes, nous nous rendons aux marchés, aux fest-noz. Pourtant, il ne peut guère marcher. Il se rend chaque matin et soir à la pêche, ainsi, il reste assis. Sur le port de Douarnenez, il devient le roi des pêcheurs. Il prend des seaux de maquereaux, tant et tant qu’il en distribue sur le port faisant des bretons et des estivants heureux.

            Nous ne résisterons pas à l’appel au secours des oiseaux marins bretons, (après divers et longs voyages en errance le long des côtes bretonnes et une fin d’été avec mon frère et ma belle sœur), à nous rendre à Lorient sur la base navale pour aider au sauvetage des oiseaux mazoutés par le naufrage de l’Erika, lors de la tempête du siècle 1999-2000. Nous y resterons deux mois et rentrerons chez nous, crevés mais forts d’une expérience inoubliable.

Entre les séjours en Bretagne, je retrouverai avec ivresse le village natal de mon père en Alsace et où je découvrirai la maison alsacienne où j’ai vécu les deux premières années de ma vie.

Nous partirons aussi bien souvent à Briançon, une région que j’aime particulièrement. Nous nous baladerons dans le Vercors et le Diois. Plus tard, nous ferons en quatre-quatre (acheté à cause de notre route jamais déneigée en hiver), les sommets autour de Sestrières en Italie et nous explorerons de fond en comble le Briançonnais. Il semble que rien ne puisse nous arrêter dans cette soif de voyages et de bonheur. Plus tard encore, nous visiterons le Périgord Noir et le Limousin. Aussi Interlaken en Suisse, la vallée du Doubs...

            Le 14 juillet 2003, invités chez des amis, je danse avec mes petits enfants et soudain lorsque je m’arrête, je ne peux plus mettre le pied gauche à terre. Trois jours plus tard, je ne peux plus marcher du tout. Le verdict tombe, je suis atteinte d’une maladie génétique orpheline neuro-musculaire dégénérative.

Je demeure alitée durant trois ans. En 2004, après un an d’attente,  je reçois un fauteuil roulant électrique lourd. Fini les voyages. Maurice m’offre un ordinateur où je transcris tous mes manuscrits. Les contes de mes spectacles et des créations.

De 2003 à 2007, j’écris une saga fantastique. En janvier 2008, je commence à les envoyer aux éditeurs. Je rêve d’être publiée. Je suis, hélas, de plus en plus malade. Saisie de crampes musculaires, je souffre de crises d’asthénie qui me rendent légume une grande partie de la journée. Un traitement anti douleurs me permet de bouger à nouveau, un peu. Mais, je ne vais pas loin. Je tiens immobile 18 secondes. Après trois années, je parviens à sortir de mon lit pour marcher en me tenant aux meubles où avec des cannes dans la maison. Je ne peux plus marcher à l’extérieur sans chuter sans arrêt. Je ne conduis plus.

En 2004, de septembre à novembre, nous confions la maison à des entrepreneurs pour la rendre vivable et accessible. Il est grand temps ! Maurice qui se croit fort veut faire les placo-plâtres intérieurs mais il doit se rendre à l’évidence, il ne peut pas les soulever. Mon frère et son beau fils lui donneront un sérieux coup de main. Elle est entièrement refaite et nous y faisons installer un ascenseur.

Pour Maurice des malaises cardiaques surviennent en hiver 2003, 2004, 2005, qui l'affaiblissent toujours davantage. Il survit à la trinitrine. Il sera opéré dans des conditions catastrophiques après une urgence cardiaque (infarctus) où le diagnostic est établi le 20 avril 2006.  Il devra pourtant attendre  jusqu’au 20 mai 2006 où un pontage au carrefour de quatre artères se révèlent impossible compte tenu de son état. Aussi devra-t-il subir deux interventions en huit jours d’affilée pour la pose d’un stent dernier cri et prendre du Plavix à vie. Il ne sera pas endormi et ces deux interventions lui laisseront un énorme traumatisme physique. L’urgence aura duré l’intervalle d’un mois. Ici, dans nos régions un cardiaque peut mourir cent fois ! 

               Mais en juin 2006, la campagne électorale bat son plein et nous voulons rejoindre Ségolène Royal. Pour cela, une campagne d'adhésion à vingt euros pour voter un des candidats socialistes nous attire. Nous voulons la défendre car nous adhérons à sa vision du monde, à son ouverture, à son rêve contre les autres dirigeants que nous jugeons comme ayant fait leur temps. Surtout nous voulons défendre la cause des personnes en situation de handicap, nous souhaitons nous battre pour faire entendre nos idées, notre rêve d'un monde plus juste et plus fraternel :
*Un revenu pas moins de 1200 euros pour les personnes en situation de handicap et les très lourdes maladies qui ne peuvent réellement plus du tout travailler, ainsi qu'aux petits retraités et aux couches défavorisées.
*Un relèvement des salaires et le smig à 1500 euros. Un seuil maxima de salaire pas plus que 40 SMIG (comme l'avait prôné Ford en son temps) au lieu des 700, 900, 1500 SMIG par mois de salaire aux patrons (car que peuvent-ils bien faire de cet amas de richesses certainement ne l'emporteront-ils pas dans leur tombe !). Abolitions des parachutes dorés et des bonus, sommes colossales exagérées. Instauration d'une éthique à tous les niveaux de responsabilité et pour tous et sans aucune dérogation tolérée à la règle. Tolérance zéro dans les milieux d'affairistes véreux.
*La construction de logements sociaux aux normes HQE et que tous les logements soient équipés de portes en 90 cm de large (au lieu de 80 voire 70) -les fabriquer en série, ainsi elles seront moins chères. *Que chaque logement soient équipés de douche à l'italienne (économie d'eau) avec chaise intégrée et barres de relevage et wc adapté avec aussi des barres de relevage. *Des interrupteurs placés au niveau d'un fauteuil. Ainsi les personnes en situation de handicap pourraient vivre indifféremment d'un logement à un autre et visiter ses voisins. Des signaux lumineux et sonores devraient être adaptés à la situation de tous ceux qui n'entendent pas ou ne voient pas.
*Que la différence, le surplus soit reversé à tous les français car après tout ces sommes colossales ne sont rien d'autres que les richesses accumulées par les forces vives du pays.
*Que le président et les anciens, les ministres et les anciens, les députés et les anciens, les sénateurs et les anciens de tous bords soient également plafonnés à un salaire et une retraite corrects quant ils empochent des sommes indécentes de salaires, d'indemnités, de charges de téléphone exagérées, frais de déplacements et costumes etc...et de belles retraites à vie quant ils n'ont fait que cinq ans d'exercice (on comprend pourquoi le cumul des mandats les interêssent tellement) sur le dos des contribuables. Messieurs montrez l'exemple et soyez humbles, décents et corrects !
*Que cesse le paquet fiscal de 14 millions d'euros distribué par l'Etat tous les ans aux grandes fortunes et les milliards d'euros consenties aux banques sans que les contreparties n'arrivent dans la soi-disant relance dont on sait qu'elle sert avant tout les plus grandes fortunes mondiales. Investir dans d'autres manières de vivre l'économie verte et cesser de détruire la planète. Cesser accentuer la faim en jetant les céréales nourricières dans les carburants propres ou en plantant des arbres à palme dans les plus vastes forêts de la planète. Ne pas faire peser le poids des mesures nouvelles sur les peuples qui souffrent suffisamment sans leur rajouter des charges. Bref, un meilleur partage des richesses et une façon de penser vert par un juste équilibre de l'exploitation des ressources de la nature ainsi la crise n'existerait pas. Une chartre d'étique mondiale devrait être adoptée pour le respect de tous ces aspects de la vie énumérés ci-dessus car à défaut de s'y tenir l'humanité entière fonce droit dans le mur. Cessation immédiate de toutes les guerres. Les militaires auront à combattre les révoltes de la nature en colère.
           Comme les fous que nous sommes nous nous y engageons à corps perdu. Le soir, nous courons les réunions, on nous voit de partout, aussi bien dans celles du PS que celles de l'association Désirs d'Avenir. La journée, je redeviens légume et Maurice tente de se reposer.
            Nous participons aux travaux de la Commission Nationale du Handicap au PS où nous sommes très largement insatisfait de la façon dont le PS traite ces problèmes.
            Nous créons le blog :" handicapdesirsdavenir" où nous avons le projet de placer des sentinelles dans chaque département. Nous obtenons des volontaires dans chacun de ceux-ci afin qu'ils repèrent les problèmes criants, les urgences et tenter d'y soulager par ce réseau.
            Pour toutes ces motivations nous montons dix fois à Paris dans un état de fatigue extrème due à nos handicaps très lourds. Nous roulons la nuit pour arriver au rendez-vous et la nuit suivante pour rentrer chez nous...une fois ayant deux réunions à deux jours de suite, nous devons prendre un hôtel en région parisienne, sans jamais être indemnisés de nos frais de voyage.
            Nous nous épuisons et jetons dans la bataille toutes nos dernières, nos ultimes forces, ces forces que nous ont quittées depuis plusieurs années.
            Puis nous organisons une manifestation de personnes handicapées. Nous nous retrouvons douze personnes devant l'Assemblée avec trois cent policiers. Nous espèrions mieux que çà, mais on ne nous a guère aidé. Malgré tout cinq d'entre nous sont reçus par des députés. Le PS et le PC rechignent à nous recevoir et nous font revenir la semaine suivante. On nous écoute, vaguement d'une oreille, plus ou moins irrité par ce dérangement gênant dans le ron-ron habituel que nous leur infligeons. Seul Jean-François Chossy (UMP) saura être vraiment à l'écoute.
            Puis, l'échec de Ségolène Royal aux élections présidentielles de mai 2007, dû pour beaucoup aux dirigeants du PS eux-mêmes, nous déçoit et brise nos maigres forces. Nous sommes persuadés que le Congrés prévu aux calendes grecques, les dirigeants à l'intérieur du PS s'arrangeront pour faire échec et mat à Ségolène. Ecoeurés par tout ce que nous y avons vécu, nous cessons d'aller aux réunions.
            Le Congrès de Reims confirme toutes nos craintes. La motion de Ségolène Royal venue en tête est balancée aux oubliettes du parti. Nous abandonnons tout.
            Nous retournons en section en novembre 2008 afin de voter désespérément pour elle mais les dés sont jetés...les dirigeants socialistes ont d'autres projets. Ségolène malgré ses 17 000 électeurs français et la majorité dans son parti est jetée comme un kleenex et ne reçoit aucune responsabilité au sein de la direction !
            Les socialistes ont pris depuis le début la responsabilité de l'échec aux élections. Elle dérange et bouleverse le paysage politique et malgré toute cette adversité absurde et machiste elle demeure déterminée...Je salue son courage et son obstination.
            Nous avions beaucoup à dire et nous aurions pû aider à réaliser de grandes choses mais décidemment leur aveuglement nous dépasse et nous en concluons que nous n'avons vraiment aucune place ici...et la maladie aidant, la potion n'en est que plus amère.

            En octobre  2007, Maurice sera opéré pour la troisième fois de la prostate. Mais cette fois-ci, son traitement cardiaque trop lourd, gênera encore un peu plus les chirurgiens qui chaque fois craignent pour sa vie. Maurice doit signer de nombreuses décharges en cas d’accident. Contre toute attente, il traverse cette nouvelle intervention qui le laisse très affaibli. Il fait du sang durant quarante cinq jours. Il remonte la pente peu à peu en passant ses journées devant la télévision.

Mais soudain en avril, il faut lui retirer une tumeur aux testicules. Je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond depuis longtemps déjà, mais là, il se sort plus beaucoup et par moment je le sens accablé. Il tremble, tremble tellement. En 2003, on lui avait parlé des tremblements essentiels (maladie génétique) autrement appelés tremblements de famille. Mais tout de même, depuis ses dernières crises cardiaques, c’est l’intégralité de son corps qui tremble.

Et puis, en septembre 2008, sa main gauche se paralyse. Après avoir consulté, il s’avère qu’il faut opérer car il s’agit d’une malformation congénitale et l’autre main va être touchée pareillement. Le 20 décembre 2008, il repasse sur la table sans anesthésie (purement locale) pour la 54 ème fois, afin de sortir les tendons coincés dans le coude.  Le 16 janvier, il se rend à l’Hôpital Neurologique pour un rendez-vous réclamé par moi auprès du médecin traitant et de ma neurologue. Bilan : Maurice est atteint de la maladie des tremblements essentiels mais aussi de la maladie de Parkinson depuis au moins dix ans et personne n’a rien vu !!! Ces trois dernières années elle était sévère et depuis l’automne elle est entrée dans une phase critique. Cette maladie ne pourra pas être traitée, ni soulagée car les problèmes cardiaques et respiratoires sont trop aigus et son traitement beaucoup trop lourd. Du coup, le chirurgien abandonne l’idée de l'opération du coude droit et de la pose d’une prothèse de genou droit foutu mais la rééducation sera impossible avec une Parkinson.

A présent, nous devons vivre comme nous l’avons toujours fait, au jour le jour et se dire que tant que la vie est là nous devons profiter de l’instant, de la journée comme elle vient. Nous ne sortons plus ou si peu, mais nous vivons à l’intérieur nous félicitant d’avoir une maison si jolie. Nous nous tenons compagnie avec nos amies Toopie, la petite chienne Westie et Zoé, la chatte tigrée et aussi avec les fenêtres virtuelles que représentent ordinateurs et télévision. Et puis nous avons mes enfants et petits enfants qui nous apportent tant d'amour...A suivre...

Dana LANG, Biographie à suivre...dans les "Sanglots du Vent", les "Ombres du Passé", "Momo, ce clown au visage triste"...