Dimanche dernier, le 26 juin 2011, malgré la chaleur torride, nous sommes partis pour Annecy, une ville que nous aimons particulièrement pour la beauté de son site et les ballades qu'elle nous permet dans ses ruelles aux canaux emplis de cygnes.
Notre nouveau véhicule, où il a fallu faire poser une large rampe pour monter nos deux fauteuils roulants électriques lourds et des marches pieds, ne dispose pas encore de mon fauteuil adapté. Aussi, je souffre le martyr tant je suis bousculée sur la banquette et de par la très mauvaise qualité des routes secondaires françaises. Je suis obligée de porter chaussures orthopédiques, minerve et lombostat quand je n'ai pas aussi parfois, les bras plâtrés. Par cette chaleur, c'est vraiment éprouvant. Je garde un maillot sous le corset afin de rester épongée. En arrivant à Annecy, je retire tout. L'hiver on peut tout cacher et cela tient chaud. Mais, maintenant, la chaleur n'est pas tenable avec cet accoutrement. Heureusement, mon fauteuil est confortable mais pas encore assez pour m'éviter les sursauts du corps. De par ma maladie génétique orpheline, neuromusculaire, mes muscles diminués ne soutiennent plus suffisamment mon squelette. Cela provoque d'énormes douleurs neurogènes, osseuses et tendineuses. Je ne prends plus aucun antidouleur de par l'intoxication que cela engendre.
Pas facile le quotidien quant-il faut surpasser les douleurs intenables et tenter de tout faire pour vivre autonomes et comme tout le monde...
Il y avait un monde fou installé aux terrasses. Nous avons cherché vainement une place pour déjeuner, lorsqu'enfin dans une impasse, nous avons trouvé un resto sous la fraîcheur des arcades où nous avons pu nous installer sans souci, malgré l'encombrement de nos deux fauteuils. Le restaurant s'appelle "Il Etait Une Fois" ! Cà ne s'invente pas ! Nous étions ravis, de plus, le repas était délicieux.
Ensuite, nous avons fait un tour de la ville. Nous avons flâner avec délice dans le parc, accompagnés de Toopie, notre adorable petite chienne westie. Malgré notre état de souffrance, nous avons une fois de plus, profité pleinement de la beauté du lieu. Puis, nous sommes partis vers 16 heures avec la climatisation dans le véhicule. Le vent chaud, la chaleur étaient tels que nous étions obligés de la mettre en route. Nous sommes rentrés tranquillement.
(Lac de Nantua)
...Dans la semaine, après de longs mois d'attente, Maurice a enfin reçu les résultats de ses 30 analyses sanguines. Malgré certains marqueurs négatifs, il n'y a pas de trace d'une maladie orpheline comme la Wegener ou autres...alors, nous ne comprenons pas. Cette semaine, la fièvre a fait des pointes, à nouveau de 41,5° la nuit, des matins à 39,5° avec une température régulière à 38,5°. Il commence un troisième érysipèle avec une plaie continue au genou et une pilosité abondante autour. Les maladies nosocomiales donnent-elles de tels symptômes ? Est-ce une infection de sa prothèse totale de genou vieille de dix ans maintenant ? Comment savoir...
Il reste une solution, la pire...revoir le chirurgien !
Le salon du handicap "HANDICA" 2011, à la conquête de l'autonomie, comme il se nomme, reçoit de très nombreux visiteurs en situation de handicap.
Depuis, notre dernière visite, il y a quatre ans, je constate une recrudescence du nombre de ses visiteurs, adultes et enfants. Toutes ces personnes sont là, accidentées, paralysées, atteintes de maladie génétique orpheline, polyhandicapées, aveugles...
Ce salon présente au public toute une gamme de produits afin d'accompagner la personne en situation de handicap dans ses gestes quotidiens. Cela va du fauteuil adapté, à la douche, à la chaise de toilette, à la table et la chaise du bébé handicapé, d'installations de toutes sortes, d'appareils pour aller se baigner sur la plage, de voitures équipées, véhicules ô combien astucieux avec rampe d'accès, monte-charge, fauteuil roulant au volant, etc...Une présentation de chiens pour personnes handicapées attire la curiosité de tous.
Tout cela fait rêver chacun et reste un espoir inaccessible à toutes les bourses...cher ! Tellement, tellement, tellement cher ! Pauvres gens !
Les puissants qui nous gouvernent et parlent du handicap, la bouche en coeur, n'ont pas ce genre de problèmes et ne l'auront jamais, bien à l'abri du besoin en toutes circonstances et quoiqu'il arrive ! Alors, toutes ces personnes croisées hier, peuvent toujours rêver ! Leur quotidien demeure un enfer de complications que peu de gens soupçonnent et ne peuvent pas envisager une seule seconde...
Dana
Compte tenu des soucis de santé de Maurice, nous avions obtenu en mars, un rendez-vous en urgence pour le 20 mai 2011, mais devant l'aggravation de l'état de sa jambe, celui-ci a été avancé au 3 mai. Il était grand temps.
Nous nous sommes rendus, hier, auprès du Professeur N. à l'Hôpital Edouard Herriot.
Nous sommes arrivés tôt, pour une visite à 12 h 45. Le professeur l'a consulté très attentivement puis, Maurice a dû passer aux analyses de sang et d'urine. Les infirmières ont tiré 27 fioles pour 30 analyses.
Avec çà, nous devrions être fixés !
Vers 15 heures, nous sommes allés déjeuner, puis nous avons regagné la voiture dans nos fauteuils roulants.
Nous en avons profité pour rendre visite à ma fille et à nos petits-enfants.
Nous attendons les résultats avec impatience, d'autant que Momo souffre toujours autant accompagné d'une forte fièvre à combattre chaque jour. Son pouls et sa tension sont bas.
Dana
"Tourne ton regard vers la beauté du monde..."
Dana
Ce matin, 13 avril c'est mon anniversaire ! Lorsque je regarde mes mails, je découvre des appels de mes enfants, des cartes virtuelles de Luce, d'Aurore, de Marielle, mais aussi trois autres envoyées par Maurice depuis son bureau disposé à 5 mètres du mien ! Ce qu'il a du être discret pour me les poster !
N'empêche, je me tords de rire...il a fait fort ! Les voeux de bon anniversaire du Président Sarkozy...ah ! ce qu'il l'aime !...et les siens...tous aussi drôles...bref, je suis pliée !
Pourtant, nous venons de vivre trois jours d'enfer...dimanche matin, un réveil avec 41,9° de température et 42° dans la nuit du dimanche au lundi. La visite du médecin le lundi matin pour constater un érysipèle (encore un !) et prescrire un antibiotique. Un lundi très difficile, la nuit avec prise de morphine et un mardi au paroxysme de la crise, c'était intenable ! La jambe avec une plaie au genou, ayant quadruplée de volume, la peau plissée et dure comme celle d'un éléphant d'une couleur rouge, violette, une infection carabinée..."une infection de la peau" disait le docteur. Une nouvelle nuit avec deux doses de morphine (que le médecin, évidemment, avait oublié de prescrire mais dont il restait un peu de la dernière fois) afin de parvenir à dormir tant la douleur devenait insupportable...puis ce mot d'une internaute qui nous ouvre les yeux sur la maladie de Wegener !
Ainsi, tout cet effrayant parcours du combattant serait les effets de cette maladie orpheline très grave, d'une infection des vaisseaux, des artères et où il faut être dyalisé pour épurer le sang ?...Nous avons téléphoné au Président de l'association qui regroupe ces malades. Maurice a mené son enquête et puis, il a obtenu un rendez-vous auprès du Professeur qui s'occupe de cette maladie à LYON...
Ainsi, toutes ces années, ces trop longs mois en soins palliatifs à domicile, toutes ces errances et tous ces effets n'auraient qu'une seule et même cause à l'origine...une maladie rare ?...Merci à toi, mon amie du Net !
