~~ Parce que La Nef n'est pas une banque comme les autres, parce qu'elle est entrain de créer grâce à notre projet une plateforme de financement participatif soucieuse de voir aboutir les projets qu'elle portera, parce que la campagne de financement participatif du film LIBRES est un véritable succès, mais également, afin de nous donner toutes les chances de collecter la totalité de la somme nécessaire à la concrétisation de notre projet, la Nef a dédidé de prolonger la campagne de collecte de dons pour une durée d’un mois supplémentaire. La campagne prendra donc fin le 31 décembre.
SORTIE DU FILM DANS LES SALLES LE 11 MARS 2015 http://jefinance.libres-lefilm.com Béatrice et Jean-Paul Jaud souhaitent que la campagne de financement de leur film LIBRES ! participe à la consolidation du COLLECTIF POUR UNE TRANSITION CITOYENNE.
Ainsi, à l'issue de la campagne le 31 décembre prochain, ils lui attribueront une partie des dons collectés.
Pour financer LIBRES ! Envoyez vos dons par chèque à J+B Séquences - Film LIBRES 36 avenue de Chavoye 78124 Mareil-sur-Mauldre ou Depuis la plateforme de financement participatif http://jefinance.libres-lefilm.com
~~Mercredi 10 décembre 2014, Nous venons de passer notre première nuit presque entière. Hier soir, conduite par Bernard, je suis allée acheter de l'euphytose à la pharmacie pour tenter de calmer les angoisses de Maurice, ce qui visiblement lui a réussi. Je me suis laissée aller à nous offrir quelques décorations pour le sapin de Noël offert par Bernard, quand je n'en avais absolument nulle envie... ni le temps... ni le désir... bien trop loin encore dans notre vie au jour le jour. Nous nous sommes levés en meilleur état que tous ces jours derniers. J'ai rangé la tubulure de l'extracteur sur l'appareil placé dans la salle de bains. Puis nous sommes allés déjeuner. Ursula, l'infirmière vient pour le soins de Maurice. Son hématome s'étale lentement sur son crâne, les bosses disparaissent, les fils des cicatrices se résorbent... l'hémorragie cérébrale demeure en l'état... Maurice prend des maux de tête d'une violence insupportable, comme ceux d'hier soir avant d'aller au lit, puis ils disparaissent momentanément avec des comprimés... il est devenu hypersensible au bruit et se couche avec des boules Quiés pour éviter le bruit de l'extracteur qui finalement rangé dans la salle de bains s'avère moins bruyant que dans la véranda près du lit médicalisé. Véronique M. arrive à huit heures, elle vaque aux occupations quotidiennes puis nous préparons le repas. Maurice est calme... il se plaint de ne plus pouvoir rien lire, ni à la télévision, ni sur l'ordinateur... il ne quitte plus son fauteuil roulant tant il a peur de chuter à nouveau. Pour l'instant ça ne se passe pas trop mal, sa jambe n'est pas paralysée. Hier, il a voulu sortir un peu... nous sommes allés à côté, histoire de prendre l'air, jusque chez Pierre et Élyane, nos amis et voisins et nous sommes rentrés une heure plus tard. Nous nous sommes couchés tôt et avons passés une nuit calme. J'ai été réveillée en deux fois par la chienne qui ne se sentait pas bien et par Maurice sur le matin. Puis il s'est levé à six heures. Jeudi 11 décembre 2014, Un vent rageur a frappé aux volets toute la nuit. Véronique R. arrive à huit heures, nous avons déjà déjeuné. Je passe à la salle de bains et je les entends discuter. Maurice se plaint de la télévision que l'on arrête jamais depuis un mois car on ne peut plus la remettre en marche et son image s'abîme de jour en jour. Véronique lui parle d'un magasin à Audierne. Ce commerçant propose des promotions sur les grands écrans et cela présente l'énorme avantage d'une installation et d'un service après-vente de qualité. Pour Maurice qui ne peut plus rien faire et moi qui ne peut pas grand chose cela est une aide très précieuse. Aussi Maurice se laisse séduire par cette proposition et me demande d'aller acheter un écran de télévision avec Véronique. Aussitôt dit, aussitôt fait nous voilà parties toutes les deux sur Audierne. Je fais affaire et la télévision nous sera livrée cet après-midi. Nous recevons la visite impromptue de notre médecin traitant avec son interne. Nous sommes bien surpris et très contents de le voir. Il examine la tête de Maurice en retirant son pansement. Ce n'est pas vilain. Cela cicatrise bien et il faudrait mettre de la vaseline sur la croûte. On verra ça demain. Nous discutons ensemble de la situation et nous envisageons la façon de l'aborder le mieux possible. Nous parlons des remèdes, peu de médication. Maurice a cessé de prendre deux Imovane le soir pour les remplacer par des comprimés d'euphytose qui réussissent à l'apaiser. J'en prends aussi. Le médecin nous écoute, se met à notre place. Il parle un langage qui nous convient. Nous sommes très heureux de rencontrer et d'avoir un tel homme près de nous, capable de nous accompagner. Voilà qui nous rassérène. Puis, il se retire. L'infirmière arrive à son tour tout juste pour lui refaire son pansement. Maurice ressent un bienfait à garder celui-ci, cela le rassure. Puis le commerçant nous livre la télévision. Nous y gagnons en qualité de l'image (image 3D) en grandeur d'écran et internet en direct. Maurice arrive même à la lire. En somme nous nous offrons ainsi un très beau cadeau de Noël ! C'est aussi le jour de ma fête, Marielle me la souhaite au téléphone. Nous, nous avons tout zappé ! La nuit tombe, le vent reprend sa fureur... et je fais le bilan des moments magiques de la journée.
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~~Mardi 9 décembre 2014, Hier, nous nous sommes séparés du lit médicalisé et du lève-malade. Maurice se trouve mieux installé dans notre chambre. Nous avons bien dormi d'un sommeil lourd entrecoupé par ses cris de douleur et ses crises... malgré tout c'est la meilleure nuit que nous traversons depuis début novembre. Hier soir, j'ai dû lui badigeonner ses pieds avec de l'éosine tant ils le démangeaient. Le bain d'eau salée n'y avait pas suffit. Avec l'extracteur il se sent un peu mieux car il possède un flacon d'eau pour éviter le dessèchement. Par contre les lunettes présentent toujours le même défaut, elles se retournent dans les narines... un vrai bazar. Maurice quitte le lit à six heures en proie à des maux de tête très violents. Il va tenter de se calmer dans son fauteuil au salon. Je retourne me coucher. J'ai trop de sommeil à récupérer. Nelly frappe à la porte à huit heures pétantes. Je me prépare pour la journée, puis Ursula arrive pour les soins de Maurice. Je photographie son crâne afin de suivre l'évolution de ses hématomes. Après le petit déjeuner pris dans la véranda, je pars à la pharmacie et au pain avec Nelly, mon auxiliaire. C'est très agréable d'être accompagnée ainsi, c'est une aide bien précieuse pour moi. Ensuite, je lui fais mettre des cartons autour des trois rosiers de Brocéliande afin de tuer l'herbe tout autour, également autour des palmiers. Ensuite Bernard pourra y jeter dessus l'herbe de tonte. Nelly prépare le repas... ce sera des saucisses de Molène (aux algues) avec des pommes de terre en robe des champs. Elle m'aide aussi à une salade d'endives au gruyère, pomme, poire... j'ai oublié les noix ! Après le repas, Nelly nous quitte et Maurice veut aller faire un tour à la Pointe-du-Raz (Beg-ar-Raz), le temps est gris, couvert mais il fait doux. Le vent demeure vif, cela réveille les neurones. Il en a marre d'être enfermé et de ne rien pouvoir faire... mais cette fois, il y est tout à fait contraint. Il s'aperçoit ce matin que non seulement il ne peut plus lire la télévision mais encore il ne lit plus rien sur l'ordinateur... un truc de plus. Il devait se faire opérer d'une cataracte mais nous n'en avons pas eu le temps et de plus malgré l'urgence les rendez-vous sont reportés à six mois d'attente. Une carence de plus dans le système ! Je n'ai plus la tête au temps qui passe, à Noël bientôt là... les fêtes me paraissent si loin et je n'ai guère la tête à cela... même les marchés de Noël, je les ai oubliés... c'est seulement la veille ou l'avant-veille que je réagis et demande l'annulation de ma présence... sauf pour celui du village et du village voisin qui sont vraiment à la porte et où Bernard peut me conduire... il nous faut un chauffeur à présent !
~~Lundi 8 décembre 2014, Nous avons dormi un peu mieux. Maurice revenu dans notre chambre se trouve beaucoup mieux installé que dans le lit médicalisé pour une personne où il ne se sent pas bien du tout. Bernard nous a transporté la bouteille d'oxygène près de notre lit où Maurice fini par s'endormir bon gré, mal gré, du côté gauche, là où il n'a pas ses bosses et ses fils. Il peut se fournir en oxygène et cela l'apaise un moment. Nous nous endormons... au milieu de la nuit il se plaint d'une douleur forte qui le prend dans sa main et son bras gauche et qui le paralyse et les angoisses ressurgissent. Il me caresse le bras et se demande ce que je vais devenir seule. - Comment vas-tu faire toute seule ? Qu'est-ce que tu vas devenir ? J'ai beau tenter de le rassurer et lui dire que j'ai eu une grande habitude à gérer ma vie seule, il n'est pas tranquille et puis : - Tu sais, je n'ai pas envie de te quitter ! Nous recommençons les mêmes propos qu'en 2009 durant près de cinq mois de soins palliatifs... est-on vraiment jamais prêt à quitter ceux que l'on aime?... Après de longues caresses de nos bras, nous finissons par nous endormir à nouveau et lui se réveille à cinq heures où il quitte le lit, victime de son mauvais sommeil, pour rejoindre son fauteuil roulant et aller s'installer devant la télévision. Moi, vaincue par la fatigue, je me rendors jusqu'à sept heures quarante-cinq. Véronique M. frappe à huit heures. Nous déjeunons dans la véranda inondée par un soleil éblouissant. Cela lui fait du bien. Je réveille Bernard car nous voulons le reconduire chez lui, mais nos voisins vont le raccompagner ce soir... aussi changement de programme... nous partons avec la camionnette où je vais pouvoir passer à la pharmacie, prendre le pain et acheter les produits oubliés avec mon fauteuil roulant où je souffre tellement moins qu'avec mes béquilles. Au retour, j'apporte un petit panier de jacinthe avec décoration de Noël pour Clémentine et aussi ma carte postale retournée à l'envoyeur depuis la Hollande. Elle n'est pas arrivée pour la naissance de leur petit-fils. Elle veut passer à la maison m'apporter un plat de sa spécialité. Pour midi, j'ai acheté un plateau de fruits de mer que Maurice déguste avec plaisir. Je prépare des pâtes avec une tranche de jambon, fromage et fruits. Cela sera vite fait. Véronique a étendu le linge dans le séchoir. Bien à l'abri et en plein courant d'air celui-ci nous rend de grands services. Après le repas, je passe dire bonjour à Arlette, Roland et Henri où je les remercie du petit bonnet rouge tricoté pour Louka par une jolie décoration de Noël : une belle hellébore dans une bûche de bois avec une jolie bougie rouge. Nous discutons autour d'un café au lait avec petits biscuits et Elyane nous rejoint. J'ai aussi acheté une décoration au marché de Noël faite avec une petite barque en pensant au bateau de Pierre dans le petit port de Feunteun Aod. Le fournisseur M. ramène une nouvelle bouteille d'oxygène et remporte le lit médicalisé, la potence et le lève-malade. Nous gardons le matelas anti-escarres et le siège en tissu lève-malade car nous avons dû l'acheter... rien d'étonnant à ce que le montant de la facture dépasse les trois cents euros ce mois-ci (non remboursés)... il ne fait pas bon être malade par les temps qui courent. Finalement Maurice reconnaît sa douleur de la main et du bras qui monte au cœur... des alertes cardiaques dues au manque d'oxygénation ou des angoisses... ce qui n'est absolument pas étonnant au regard de tout ce qui s'est passé en ce mois de novembre... Il fait un temps arc-en-ciel aux reflets de nos âmes, ciel bleu, ciel noir, soleil et pluie, vent et rafales... il fait doux, on peut sortir en se protégeant des averses... nous ne sortirons pas pour une balade en fauteuil... trop risqué !
~~Samedi 6 décembre 2014, L'infirmière arrive ce matin, Ursula nous trouve épuisés après une nuit de plus en galère. Je suis en train de déjeuner. Elle me dit : - Ce n'est peut-être pas très raisonnable de refuser les soins ? - Mais c'est notre droit le plus absolu ! Mon mari a parfaitement le droit de refuser d'être supplicié, car trépaner le crâne à deux endroits sans être endormi, simplement avec une petite dose locale du niveau de l'extraction d'une dent, c'est un truc que l'on ne ferait pas subir à son chien ! Et les chirurgiens voulaient remettre ça a dix jours d'intervalle, ce qu'ils n'avaient jamais fait ! Imaginez la douleur un instant ! Non, l'acharnement thérapeutique on a déjà donné et on le refuse catégoriquement ! Et d'ailleurs les médecins qui l'empoissonnaient en 2009 (placé en soins palliatifs à domicile près de cinq mois) allégrement d'une overdose médicamenteuse (42 comprimés par jour) se sont-ils jamais demandés ce que ils nous faisaient subir ? Non, car ils n'aiment pas à se remettre en cause en règle générale et gardent toutes leurs indécrottables certitudes. Ils pensent avoir la science infuse et pourtant la médecine est une science non exacte ! Nous passons à autre chose. Elle refait le pansement de Maurice et je m'approche pour voir où en est sa bosse et fort heureusement elle a dégonflée. Je la prends de nouveau en photo. Maurice est content. Après les soins de toilette, il se sent beaucoup mieux. Pour ma part, je ne me remets plus de mes nuits auprès de mon époux... je suis dans un état de lassitude extrême et j'annonce à Maurice à mon grand regret que je n'irai pas au marché de Noël de Plogoff demain. Il râle, il a tout fait pour être à la maison pour ce moment là ! En attendant je dois aller avec Bernard faire le plein et acheter quelques petites choses oubliées aux dernières courses, il faudrait aussi acheter un rasoir correct pour mon époux et des croquettes de qualité pour Toopie qui semble avoir une rage d'ecxéma... mais je ne me sens vraiment pas bien et je renonce aux courses pour aujourd'hui... Dimanche 7 décembre 2014, Ce matin, je lui rase les cheveux autour du pansement. Michel, l'infirmier finira le travail autour des plaies. En attendant, Ursula peut coller plus facilement le pansement sur la tête rasée. Maurice se sent bien... il faut dire que nous avons mieux dormi. Hier soir, il s'est installé dans le lit médicalisé, puis il s'est relevé irrité comme un fou par de brusques démangeaisons. Il s'est alors mis dans le fauteuil où j'ai dû d'abord lui passer de l'eau de Cologne dans le dos. Ensuite, cela reprenait de plus belle, je l'ai conduit à la douche pour lui laver entièrement le dos et bien le sécher. Le soir, l'appréhension de la nuit augmente, des angoisses de mort apparaissent... il a fini par s'endormir dans son fauteuil sans oxygène... et de mon côté, je me suis mise en veille écoutant tous ses soubresauts. Vers quatre heures, je suis allée m'allonger dans la chambre où j'ai pu sommenoler plus confortablement installée que dans le fauteuil même étendue. J'ai entendu ses cris cauchemardesques. La nuit plus calme m'a requinquée un peu. Du coup, nous nous réveillons moins défaits et Ursula vient lui faire son pansement mieux collé du fait de la tonsure. Maurice prend une brusque envie de sortir, et du coup nous allons faire un saut au sympathique marché de Noël de Plogoff. J'avais auparavant placé dix livres de chaque dans un carton, et surtout le petit conte de ' La Fontaine de la Mer - Feunteun Aod '… on ne sait jamais. Une fois sur place nous rencontrons Magali, la responsable et demandons si nous pouvons toujours nous installer. Finalement nous restons et déjeunons... en peu en catastrophe. Nous apprécions un repas polonais insolite ici en ces terres de Bretagne. Je dédicace mes livres à beaucoup de Bretons passionnés de contes et de légendes et ces connaissances sont belles et chaleureuses... cela me mets du baume au cœur en ces journées tellement bouleversées. Maurice est très content, mais épuisé il se fait raccompagné vers seize heures trente, sa main et son bras victimes d'une nouvelle paralysie... son état le consterne. Maintenant, il ne pourra plus conduire et nous allons avoir besoin de Bernard, un week-end sur deux et plus que jamais de nos auxiliaires de vie ! C'est dur de faire le deuil de tout ce qui fait l'autonomie d'une personne ! Tout cela le rend malheureux... et la pensée de l'échéance fatale l'habite. Il est dix-huit heures et Bernard vient me chercher pour rentrer à la maison. J'ai du baume à l'âme pour toutes les belles rencontres que je viens de faire aujourd'hui notamment le maire d'Esquibien qui veut me faire conter dans la bibliothèque municipale... une nouvelle fois sollicitée.
~~ Maurice rentre vers seize trente accompagné de deux ambulanciers dont il est ravi d'avoir fait le voyage avec eux. Ramené dans leur ambulance confortable le voyage a été agréable d'autant que l'un d'eux est resté très présent et l'a beaucoup écouté. Je le trouve très agité par son séjour éprouvant à l'hôpital dont il est devenu totalement allergique. Il souffre et par-dessus le marché il ne cesse de se gratter et cela l'horripile au plus haut point. Mon amie Claude téléphone juste à ce moment et je lui expose brièvement la situation. Je termine avec les ambulanciers qui s'intéressent à mes livres comme certains pompiers l'ont fait avant eux. Puis, ils nous quittent en nous laissant leur coordonnées. Ils viennent de Landivisiau. Un petit moment plus tard, Pierre remarque l'ambulance et rend visite à Maurice qui est heureux de le voir. Il lui raconte son épopée. Retourné, brisé par l'émotion il pleure... il en a besoin, il lui faut évacuer toute cette douleur, toute cette souffrance extrême. Je le caresse lentement. Je comprends de telles larmes. Puis finalement, il se ressaisit et me demande d'apporter une bouteille de cidre et les crêpes que j'ai achetées ce matin au stand du Téléthon sur la place du marché. Ce petit coup, le requinque un peu, lui redonne du baume au cœur. Lorsque Pierre se retire, je vais lui faire cuire un bon steak bien tendre et je fais revenir une portion de chou-fleur, cuit ce matin, dans le jus de la viande. Ensuite je lui propose un yaourt et une banane. Il est content de son repas. La viande succulente a été coupée dans le rumsteak. Je savais que cela lui ferait plaisir. Après le dîner achevé, il est allé rejoindre son fauteuil devant la télévision où ensemble nous suivons les émissions du Téléthon. Nous découvrons un tout autre spectacle. Il y a deux ans, j'avais écrit à la directrice pour lui dire mon ressentiment envers cette soirée qui faisait tant pleurer dans les chaumières en nous montrant le calvaire traversé par les petits malades et leurs familles. J'avais exposé mes griefs. Je pensais qu'il était plus intelligent, plus motivant, plus positif de montrer le courage des malades, ce qu'ils faisaient de leur vie d'adolescents puis d'adultes. Cette leçon de vie dont ils pouvaient témoigner et montrer que malgré le handicap et la maladie, ils n'étaient pas tristes mais pleins de vie et quels battants ! Combattants, dirai-je plus précisément. Bizarrement après cette lettre où je n'ai jamais obtenu de réponse, j'ai suivi le Téléthon ces deux dernières années et celui-ci était peut-être bien la réponse que j'attendais... enfin on voyait non seulement des petits mais aussi des ados, des adultes qui réalisaient des défis incroyables ! Voilà qui m'a beaucoup réconfortée et cette année, cela dépasse toutes mes espérances. Enfin, enfin on ne pleure plus dans les chaumières, on partage le combat de ces personnes touchées dans leur chair capable de relever la tête et de vivre intensément, en prenant chaque goutte de bonheur à chaque minute qui passe ! Maurice et moi apprécions ce très grand changement d'orientation. Merci madame la Directrice et merci au Téléthon... grâce à lui ma maladie commence sa troisième année de tests cliniques et on s'achemine vers une trithérapie en un seul comprimé qui permettra sans doute de stopper l'évolution de la CMT1A, maladie neuromusculaire démyélinisante, évolutive et dégénérative. Ma fille pourrait ainsi échapper peut-être au fauteuil roulant. Après maints besoins, Maurice commence à s'endormir à deux heures trente... les nuits comme les jours s'annoncent sous les plus mauvais auspices... je ne dormirai pas... je tâcherai de faire une sieste dans la journée puisque Bernard va venir à la sortie de son travail, c'est à dire à cinq heures pour venir nous aider. Remarquable garçon plongé dans la galère de tous les jeunes gens d'aujourd'hui. Mais ne sommes-nous pas tous embarqués dans le même bateau ?
Le crâne de Maurice après sa trépanation et une nouvelle chute onze jours plus tard !
~~Vendredi 5 décembre 2014, J'ai dormi d'une traite, d'un sommeil de plomb, de neuf heures trente à cinq heures du matin. Je veux me recoucher, mais Toopie n'est pas bien et réclame de sortir... j'écris ces lignes un moment... finalement, je retourne au lit à cinq heures quarante-cinq minutes et je finis par me rendormir au point que je n'entends pas Sylvie qui frappe par deux fois à la porte. ' La tête dans le sac ' je vais lui ouvrir sans prendre le temps de mettre mes chaussons, un acte difficile à faire sur le pied gauche. Aussi suis-je pieds nus, ce que j'évite généralement à cause de mes soucis. Elle vaque à ses occupations, cependant que je tente de joindre Maurice au téléphone à plusieurs reprises. Il m'annonce qu'il sort aujourd'hui, il ne veut pas rester à Brest plus longtemps... où de toute manière on ne peut plus rien faire pour lui à part le conduire dans la chambre des tortures, ce qu'il refuse. J'appelle aussi l'infirmière pour ses soins et la pharmacie afin que le fournisseur vienne vérifier ces fuites qui perdurent sur son masque puis je pars en courses avec Sylvie. J' avais retenue une poule chez le boucher-charcutier des Halles d'Audierne. Voilà une année que je cours après, jamais moyen d'en trouver une ! Maurice va se régaler ! Je rappelle Maurice vers treize heures. Il me dit : -Il m'arrive une tuile ! Les infirmières ne m'ont pas fait mon pansement hier, et aujourd'hui elles découvrent un énorme hématome séparé en deux sur le crâne au niveau de mon attache de masque ! Le sang risque de couler dans le cerveau ! Il faudrait peut-être ponctionner tout ce sang sous la peau ! Elles attendent le chirurgien qui est encore au bloc. Tu sais, chérie, cette fois, je vais partir, le moment est venu ! -- Tu sais que je serai toujours avec toi et que l'on se retrouvera dans l'autre vie ! Tu te rappelles nous en avons tellement parlé ensemble ! -Je suis obligé d'attendre le verdict du chirurgien ! Il faudra peut-être que je reste sous oxygène pendant quelques jours en attendant que cet hématome se résorbe... il faudrait que tu préviennes le pharmacien. J'appelle la pharmacie, la pharmacienne me dit que l'hôpital devrait leur faxer une ordonnance afin de pouvoir faire le nécessaire. Je rappelle Maurice qui me répond : - Il faut demander la prescription d'un extracteur, de lunettes et de 3 litres de pression au médecin traitant qui se mettra en relation avec le pharmacien. Le chirurgien ne fera pas l'ordonnance, ils veulent se débarrasser de moi ! J'ai un pansement particulier et il faudra le continuer comme ça. Je sors à quatorze heures en ambulance... préviens le médecin et la pharmacie ! Je retéléphone à la pharmacie aussitôt . Les souvenirs de l'année 2009 reviennent à flot dans ma mémoire avec l'extracteur d'oxygène. C'était un moment de canicule et l'appareil nous chauffait les pièces du haut et faisait un bruit insupportable aussi l'avait-on calé sur le rebord de la fenêtre de mon bureau. Et puis, tout cela ne suffisait pas, nous avions des bouteilles d'oxygène dans les deux toilettes, à la cave, à côté de lui, bref nous étions cernés ! J'ai oublié de dire à Maurice qu'Arlette est venue prendre des nouvelles de lui et qu'elle lui a apporté le petit bonnet rouge tricoté pour Louka, notre futur arrière petit-fils qui viendra en février ! Maurice sera content !
Hémorragie cérébrale et hématome gonflé par la pression de son masque sur la tête...
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Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 54 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
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*1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *Septembre 2013 à 2015, elle devient lauréate de 52 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 13 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons...
