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3 février 2017 5 03 /02 /février /2017 18:23
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Vendredi 3 février 2017... vers un supplément de douleurs accrues...

 

  La nuit battue par des vents forts et une grosse pluie se déroule comme les autres en pire, comme chaque fois davantage... je le change, je reste une partie de la nuit à ses côtés où il gémit, se plaint, se gratte, parle et délire, crie et je demeure impuissante sauf à recourir à toutes ses demandes le masser, le changer, l'aider à prendre ses remèdes. Il fait tomber ses ustensiles de très nombreuses fois, perd sa lunette d'oxygène, prend une douleur cardiaque accompagnée d'étouffements qu'il fait passer avec une dose de Natispray, ce que je redoute pour son œdème cérébral.

J'attends qu'il trouve un peu de repos, un peu de sérénité pour pouvoir aller dans la chambre. J'ai froid aux pieds, mal au dos, aux jambes, de partout... je vais au lit mais je dois me relever encore et encore et encore... au matin à six heures trente je le change, et je retourne au lit dans l'espoir de dormir un peu jusqu'à neuf heures ce qui me ferait le plus grand bien... mais Sylvie arrive et découragée, je me lève pour déjeuner.

Lorsque l'infirmier vient, je lui demande pourquoi dans le pilulier de Maurice il y a deux fois moins de médicaments ! Il me dit qe c'est le médecin qui l'a dit comme ça ! Il est en train de se planter car la dernière fois le médecin contre notre décision m'a fait remettre le diurétique... et que je sache il n'a rien retiré de l'ordonnance au contraire.

 Indignée, je pique une colère froide et juste. J'en ai marre, marre, vraiment plus que marre !

Notre vie est saccagée, dévastée, invivable et nous devons encore supporter ces confusions et ces acharnements stupides !

 La médecine tue dix fois plus que les routes, il serait bon que les médecins en prennent conscience et se remettent réellement en cause.

L'infirmier arrive avec le nouveau diurétique le Lazilix – furosémide (de sinistre mémoire pour nous deux) en générique comme ça je ne le reconnais pas et du DiffuK évidemment quand on lave le corps à grands coups de diurétique le potassium s'effondre et c'est l'arrêt cardiaque ! ! !

Hier le médecin a dit :

Si le produit ne passe pas avec la sonde, il faudra l'arrêter de suite !

Jean-François pratique les soins. Pose la perfusion d'antibiotique, puis le perfusion de Lazilix... puis il s'en va pour revenir à treize heures quinze.

Mais que se passe-t-il Maurice a à peine le temps de manger cinq petits morceaux de foie de veau qu'il se tord de douleur... la sonde ne fonctionne plus, tout passe à côté ! L'essai ne sera pas allé bien loin, mais n'empêche qu'il faudra peut-être retirer la sonde à présent.

Lorsque Jean-François arrive il nous montre la poche rebondie d'urine comme une outre débordante. Je suis estomaquée... ça pour faire pisser, ça fait pisser ! Pauvre cœur malmené par un tel harcèlement !

Mais Maurice n'en peut plus... à moitié sonné il ne peut que répéter qu'il ne veut pas de ce traitement sans convaincre l'infirmier qui le nettoie, le change et lui remet une dose d'antibiotique... je croyais qu'il lui avait mis avant d'après ce qu'il venait de me dire.

Bref, le téléphone sonne... je ne parviens pas à l'attraper, je le laisse tomber... puis il sonne à nouveau. C'est le médecin qui est très déçu car la sonde a due être mal posée. Pour moi, ce n'est pas le problème, je lui renouvelle notre position, l'expérience passée en 2009 suffisamment longue et douloureuse nous a démontré qu'il ne sert à rien de vouloir faire pisser les œdèmes d'un cœur insuffisant et très affaibli, celui-ci en contre partie en fabriquera trois fois plus. Je considère cela dès à présent comme un acharnement thérapeutique inutile et douloureux qui ne va pas dans le sens d'un apaisement, du soulagement souhaitable pour mon époux qui, il ne faut pas se voiler la face ne pourra plus vivre ainsi indéfiniment.

Lorsque l'infirmier nous quitte Maurice est dévasté par la douleur de toute part, il s'endort vaincu. De mon côté je suis sous pression, vidée d'être obligée de tenir notre position face au médecin et à l'infirmier qui prétendent le soulager de cette manière, épuisée de voir Maurice souffrir ce calvaire infernal.

En 2009, au bout de cinq mois d'un régime lazilix à 750 mg (dose extravagante) de diffuK à haute dose évidemment, avec une sonde à demeure qui lui provoquait une orchite grosse comme une pastèque, l'oxygène 24 heures sur 24 produite par un extracteur, au bord de la mort, la toubib des soins palliatifs voyant deux ballons à la place des pieds s'est écriée :

Jamais vu ça, jamais vu ça ! ! !

Pourtant qu'est-ce qu'il a pu uriner durant cinq mois et malgré cela Maurice était gonflé comme une baleine avec des ballons à la place des pieds (on ne voyait plus ses orteils!). Coincé dans son lit sur le dos, victime d'œdèmes cardiaques carabinés, il mourait aussi d'une overdose médicamenteuse sévère.

En plus du régime cité plus haut il avalait 42 comprimés par jour dont du Plavix à vie, ce qui a eut le mérite de le rendre hémophile... on s'étonnera qu'il ait fait une sévère hémorragie cérébrale en octobre 2014 après être tombé des dizaines de fois sur la tête à cause du Zanidip d'où sa double trépanation du cerveau en novembre 2014 (sans anesthésie !)

En octobre 2009, sur le fil de la mort, j'ai conduit mon époux auprès d'un gastro-entérologue qui le découvrant dans une telle impasse a misé le tout pour le tout et l'a totalement démédicalisé. Ce qui a eut pour effet de le faire fondre instantanément et de lui sauver la vie.

Il a survécu quatre belles années avant de retomber sur un toubib qui lui a prescrit Zanidip (pour la tension, ce qu'il ne faut pas pour un Parkinsonien) et Modurétic pour uriner (ce qui fatigue le cœur, plutôt déconseillé sur un insuffisant cardiaque tel que mon époux) et l'on voit où cela nous a conduit...

Il est cinq heures, Éliane, mon amie me rend une petite visite qui me réchauffe le cœur. Puis arrive l'infirmier pour les soins du soir. Maurice se trouve bien installé mais tellement épuisé qu'il n'ouvre pas l'œil. Il dort tant bien que mal avec sa respiration toujours aussi difficile. De temps à autre il perd sa lunette. Je lui ai replacée trois fois cet après-midi.

Il fait un temps menaçant... la météo nous promet trois belles tempêtes, cela va souffler fort ici...

   

Cependant que j'écris, je perçois Maurice qui respire fort... je vais voir. Il se trouve comme un poisson hors de l'eau, haletant. Il a perdu sa lunette d'oxygène. Il faut absolument que je fasse quelque chose, cela lui arrive trop souvent. Je mets la main sur du sparadrap et lui colle un morceau sur la tubulure qui traverse les joues.

Il dort profondément et du coup je prends mon repas seule à la cuisine. Tout à coup, j'entends un cri :

Chérie, je veux me lever, je dois aller aux WC !

Je l'aperçois déjà avec les jambes hors du lit. Je lui explique qu'il ne le peut pas, il ne peut pas se lever et qu'il se rassure, cela va tout seul, il a une sonde !

Il remonte son drap et ses couvertures et se rendort aussitôt. Ouf, cette nuit, je ne le quitterai pas. Il faut le surveiller comme le lait sur le feu ! 

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2 février 2017 4 02 /02 /février /2017 19:53
Les irrésistibles rosiers de Brocéliande !

Les irrésistibles rosiers de Brocéliande !

Jeudi 2 février 2017... et ça continue...

 

 La nuit a été très agitée. Maurice a trop souffert... il n'a dormi que très peu secoué par des crises de douleurs à leur paroxysme. Ce fut un feu d'artifice. Levée souvent par ses cris, j'allais pour le masser, le changer ou parce qu'il faisait tomber ses objets ou lui donner sa morphine.

À une heure du matin, une fringale l'a saisi et nous avons manger des sardines ! ! !... Et jusqu'au matin j'ai dû lui venir en aide. Il a pris une douleur cardiaque accompagnée d'une crise d'étouffement.

Sylvie me réveille. Elle prépare le café et les tartines. Je fais celle de Maurice qu'elle lui apporte. Puis elle prend le café avec moi, ensuite elle s'occupe de la vaisselle, puis du linge à étendre cependant que je me prépare pour sortir. Je dois poster un petit colis et Sylvie me conduit à la Poste.

Je fais frire des ronds de calamars et je prépare une sauce aux poivrons tomates accompagnés de riz basmati en mélange avec du riz sauvage, un yaourt et deux clémentines. Il ne mange presque rien.

L'après-midi je reste près de lui qui trop souffrant ne dort pas. Le médecin arrive, l'ausculte, perplexe et démuni. Il ne sait que faire mais obstiné il persiste et signe. Il décide de lui mettre un autre diurétique par son PICC line. Je lui redis que les diurétiques ne font qu' exciter son cœur malade qui fera ainsi trois fois plus d'eau... mais je prêche dans le désert.

Les médecins ne supportent pas l'idée de ne rien pouvoir faire et leur jusqu'au boutisme les mène à des impasses. Ils ne supportent pas l'échec.

Tout comme les médecins de Brest qui me disaient lundi 'mais pourtant son cœur allait bien !' (sic!)... Ils l'ont opéré en toute connaissance de cause, son long passé et après plusieurs mois alité où les œdèmes pissaient l'eau par les jambes et les pieds provoquant de vilaines plaies et avec des infarctus en série en septembre 2016. Il était à prévoir qu'en cas de réussite de l'intervention chirurgicale il allait se remettre à faire de l'eau car son cœur ne pouvait pas supporter un tel assaut... et c'est bien le scénario qui s'est produit !

Maintenant il a une prothèse neuve que l'on nettoie et surveille avec une lourde antibiothérapie mais ses jambes sont pleines d'eau, tout comme son corps, ses mains, ses bras, son dos, son cou... et chez Maurice les diurétiques ne font qu'accentuer le phénomène au lieu de l'inverser !

Jean-François revient pour les soins et prendre acte de la nouvelle ordonnance à appliquer dès demain et durant huit jours... pour essayer.

Ce soir Maurice goûte à peine du bout des lèvres ce que je lui tends. Rien ne passe. Malgré l'oxygène 24 heures sur 24 sa respiration demeure hyper difficile.

Je vais sur l'ordinateur un moment avant de me remettre près de lui dans le fauteuil... sans doute vais-je y passer la nuit en état de veille.

Je prends connaissance de mes courriels. Beaucoup trop de publicité qui envahit nos boîtes mail... cette pollution nous harcèle de partout, courriels, courriers, télévision, vidéo, c'est un matraquage constant qui se termine dans la poubelle. Quel gâchis !

Le vent a soufflé aujourd'hui et la météo nous annonce de forts coups de vent pour les jours prochains... à suivre .

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 19:28
Photo prise à Saoû lors du 1er Salon du Livre 2012

Photo prise à Saoû lors du 1er Salon du Livre 2012

Mercredi 1er février 2017... les jours et les nuits passent sans aucun apaisement...

 

Un léger bruit venu de la cuisine intrigue mes oreilles et me pousse à me lever. Annie prépare le déjeuner.

Maurice dort encore profondément, je n'ose pas le réveiller mais, il entend lui aussi remuer autour de lui et il se réveille. Il veut déjeuner. Je lui prépare son cacao et lui donne deux petites viennoiseries dont il raffole.

Annie vaque aux occupations de la maison, deux lessives à étendre, un drap et une chemise de nuit à repasser, m'aider partout dans la maison.

Après mes soins, je m'habille et visite mes courriels. Hier j'ai fait le tri de mon courrier à suivre, dossiers à répondre. J'ai contacté le service après-vente d'un magasin qui nous avait vendu un rasoir détérioré at encore sous garantie. Je devrais être remboursée. J'ai vu aussi par téléphone le souci de la carte sim détériorée par Maurice, orange nous envoie une nouvelle carte par la Poste. Cela vaut mieux que de courir à Quimper et faire une queue pas possible alors que nous sommes plongés dans une impossibilité absolue de nous déplacer !

Bref, cet après-midi, malgré des dossiers à remplir, des lettres à faire, je vais tâcher de me reposer un peu et je repousse à demain.

Je vais nourrir mes petites amies mais je ne tiens vraiment pas debout et les trous de taupes me donnent bien du souci pour rouler avec mon fauteuil roulant. Dans la maison, tout me tombe des mains... aujourd'hui c'est un verre !

Maurice passe comme toujours des phases de demi-sommeil hallucinées de visions ou de confusions entre rêves et réalité peuplées de cris puis des moments de sommeil apaisé, très peu de temps de lucidité pour les repas, les prises de remèdes, quelquefois un peu d'agressivité... c'est dur d'être à côté et de supporter ses cris de douleurs et ses appels au secours.

Ce matin il m'a déclaré :

–J'aurai dû mourir en 2014, je n'aurai pas vécu cela !

Je comprends bien ce qu'il veut dire... deux ans de souffrances atroces pour une vie qui n'est plus une vie dans tous les sens du terme.

Cet après-midi vers quinze heures, je ne tiens plus... je file m'allonger dans la chambre. Je commence à peine à m'endormir qu'il m'appelle car il cherche la zapette de la télé. Je la lui avais bien posée près de lui mais il ne la voit pas. Il me demande de retourner au lit. Ce que je fais sans trop de conviction, mais je suis en marmelade. J'y retourne et je vais dormir une heure trente.

L'infirmier est parti et je fais chauffer le repas du soir. Maurice mange à peine. Il somnole toujours pris dans un sommeil semi-conscient. Au moment de lui donner ses remèdes je m'aperçois que jean-François à oublié de faire

Dans mes préoccupations je n'ai pas eu le temps d'envoyer ma candidature à deux concours. J'ai beaucoup de mal à faire un travail suivi car je dois répondre très souvent à ses appels, à ses demandes...

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31 janvier 2017 2 31 /01 /janvier /2017 17:32
Dana LANG au Salon du Livre de BOTMEUR les 24 avril 2016...

Dana LANG au Salon du Livre de BOTMEUR les 24 avril 2016...

Lundi 30 janvier 2017... départ en ambulance pour une consultation à Brest...

 

La nuit s'est passée comme toutes les autres avec plusieurs changes... il n'a rien dormi comme d'habitude, prenant le jour pour la nuit. Au matin, il est épuisé et après le passage de l'infirmier, il dort.

Sylvie arrive à neuf heures à la place de Nathalie souffrante. Elle s'emploie aux tâches de la maison. Elle m'aide à déménager le coin où les ambulanciers ont besoin de passer le brancard pour prendre Maurice à partir de son lit. Je prépare un repas rapide pour onze heures trente mais mon époux ne mange rien sauf une clémentine.

Nous sommes prêts pour le voyage de deux heures en ambulance, Maurice risque d'être extrêmement fatigué.

Arrivés au CHRU de Brest, les ambulanciers nous mènent dans le couloir en attente de la visite médicale. Pendant ce temps l'un d'eux va faire les papiers et ramène les étiquettes pour l'année 2017. Nous attendons, trois patients sont avant nous.

Lorsque les médecins nous invitent à entrer dans leur cabinet ils restent interdits, médusés et très déçus de trouver Maurice toujours sur son brancard et dans cet état épouvantable, gonflé d'eau de ses œdèmes. Cela ne ressemble pas à Maurice après une intervention chirurgicale... en mars 2001 après la pose de sa prothèse (et trente opérations dans les jambes), deux mois plus tard il a fait le tour du Lac des Sapins soit cinq kilomètres à pied. Mais là, quinze ans après sur un cœur au bout du rouleau, une opération aussi lourde n'a pu que le jeter dans un gouffre de douleurs incalculable... il allait au casse-pipe, c'était tellement évident !

Nous sommes rentrés laissant les médecins dubitatifs. Maurice très mal sur le brancard, cela ne peut pas être autrement avec son ventre exorbitant a bien hâte de retrouver son lit. Il se trouve dans une fatigue incommensurable. Après notre retour l'infirmier arrive et le soigne. Puis je lui donne son menu repas et il somnole pris entre quatre dimensions, le passé, le présent, les rêves et la télévision où il fait un mixage ahurissant de délires.

Je reste vers lui le plus longtemps possible. Je le change, je l'arrange et vais me coucher vers minuit. Il m'appelle à une heure et il me dit :

Regarde, mais regarde, je t'assure il y a un camping-car dans le jardin...

Mais non, Maurice il n'y a pas de campring-car et là, tu vois les volets sont baissés !

Il me sonne à trois heures, il me déclare :

Donne-moi ma pommade je dois redessiner les rues de Paris...

J'essaie de le ramener à la raison, mais il entend une émission à la télé qui parle des rues de Paris... je comprends alors sa confusion.

Il me rappelle à cinq heures... il a perdu sa lunette d'oxygène... depuis combien de temps ? Je la cherche dans son lit et la lui remets.

Je retourne me coucher.

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29 janvier 2017 7 29 /01 /janvier /2017 20:08
CITATIONS / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...
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29 janvier 2017 7 29 /01 /janvier /2017 14:58
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Dimanche 29 janvier 2017... quand ce cauchemar affreux s'arrêtera-t-il ?

Maurice m'appelle à sept heures, puis à huit où je lui donne ses remèdes notamment l'oxycontin.. À chaque fois je suis toute ensommeillée et à huit heures je retourne au lit. Je n'y reste pas... il hurle de douleurs depuis huit heures et cela va durer jusqu'à l'arrivée de l'infirmière.

Quand elle a fini les soins et qu'elle repart Maurice s'endort apaisé... je le laisse dormir et après avoir étendu les lessives, je consulte mes courriels. Je reçois des mots gentils de mes ami(e)s, notamment ma très douce Lucette, amie précieuse qui s'inquiète tant de nous... Véronique également qui me commente la neige dans les Dombes, aussi Joscelyne dans les Monts d'Arrée qui souffre en ce moment d'une pneumonie... que de gens malades !

J'ai un peu de temps et il dort si fort que je prends l'idée de téléphoner à Lucette... c'est un moment magique que de parler à une amie si loin de chez nous, à présent. Dehors il pleut, le temps radouci nous apporte le chant mélodieux des oiseaux du ciel et le chant des poules qui pondent. Il fait gris.

Maurice recommence à crier... la morphine de midi ne le soulage guère. Il était à 420 mg de morphine et dans leur euphorie d'avoir traversé cette intervention chirurgicale, les médecins ont arrêté les calmants... un peu trop vite ! Réduite à une peau de chagrin l'oxycontin à 20 mg à huit heures et à vingt heures et 20 mg d'oxynorm toutes les quatre heures ! À quoi peuvent bien penser les médecins devant le cas de Maurice ? Que comprennent-ils de ses douleurs excessives et récurrentes ?

Comment pouvaient-ils penser que tous ces longs mois où Maurice fut alité avec des œdèmes qui pissaient l'eau à travers les jambes et les pieds pouvait, une fois l'opération passée, redevenir 'normal' ? N'ont-ils donc pas compris que son cœur ayant pris une sacrée secousse allait refaire le même problème en bien pire !

Moi, je savais les risques et ce n'est pas faute de l'avoir dit... comment dès lors peut-il remonter une pente aussi ardue... tant de souffrances pour si peu de résultat... bientôt cinq mois collé au fond de son lit où il n'a pas réussi ne serait-ce que s'asseoir au bord du lit, pouvoir manger assis plutôt que couché entraîné par ce ventre exagérément volumineux, véritable tonneau d'eau qui lui pourri la vie ! ! !... Et toutes les affreuses conséquences qui en découlent avec des organes noyés dans l'eau, des capitons gonflés à bloc durs, rouges et qui le démangent sans arrêt, une respiration plus que difficile, et j'en passe... une épouvantable souffrance et d'horribles douleurs que eux ne supporteraient pas une seule minute ! C'est intolérable et inadmissible !... Mais en attendant c'est nous qui devons supporter l'insupportable, une vie gâchée dans cette galère infâme ! Pauvre Maurice crucifié chaque jour, chaque nuit inexorablement...

Je ne fais pas la sieste pendant son sommeil... il m'a déjà appelé cinq fois. Je ne peux guère m'éloigner de lui, je dois veiller, rester en garde tant il est accablé de souffrances... quand s'arrêtera ce cauchemar ?

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29 janvier 2017 7 29 /01 /janvier /2017 14:46
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Samedi 28 janvier 2017... la trop longue agonie de Maurice...

 

Hier soir nous sommes restés ensemble jusqu'à une heure du matin... je l'ai lavé, massé et nous avons traîner devant la télévision.

Le sommeil nous a pris à une heure et je suis allée me coucher. La nuit s'est déroulée avec trois grosses crises de douleurs. Il m'a appelé à trois heures pour le changer et à cinq heures parce qu'il avait fait tomber un objet... mais il était confus ne sachant plus rien. Il n'a pas cessé de crier qu'il avait mal, trop, trop mal et qu'il n'en pouvait plus. La dernière a été la plus forte et la plus épouvantable.

Au matin à sept heures il a fini par s'endormir et moi aussi profondément assommée jusqu'à neuf heures.

Corinne arrive. Elle s'occupe de ses soins. La perfusion ne fonctionne pas bien et cela l'oblige à revenir par trois fois.

Après le repas Maurice s'endort dans une crise de douleurs, de cris et de divagations. J'ai oublié de lui donner sa morphine à midi et du coup je le fais à quatorze heures dix. Il s'endort profondément enfin apaisé dix minutes plus tard durant trois heures.

Marc passe sur mon coup de fil pour voir le problème du téléphone et de sa carte SIM. Je dois me rendre à la Poste ou au Tabac. Je verrai ça mardi. Nous parlons tout bas afin de ne pas risquer de le réveiller en sursaut.

Je relis en diagonale mes bouquins que je suis en train d'archiver. J'ai justement le nez sur 'Docteurs, vous m'avez tué !' où se déroule le même scénario, les mêmes symptômes, les mêmes errances médicales, le même drame sauf qu'à l'époque il s'agissait de traverser en soins palliatifs à domicile une overdose médicamenteuse massive qui l'emmenait à la mort... et cette fois ce sont toutes ses limites cardiaques qui ont été mises à bout avec une très lourde opération que son cœur n'était pas en état de supporter après quinze ans sans aucune anesthésie générale justement à cause de son cœur trop fragile !... Et je ne peux point oublier l'épouvantable épisode de sa double trépanation de la boîte crânienne (sans anesthésie ! ! !) en novembre 2014, dont il ne s'est pas vraiment remis.

Corinne revient et doit le réveiller pour les soins. Il se secoue ahuri ne sachant plus où il est, ce qu'il fait ici ? Il n'en revient pas d'avoir dormi aussi longtemps et son esprit oscille entre le jour et la nuit. Bref il demeure ainsi un moment à retrouver ses repères.

Corinne se retire. En préparant le dîner mes forces de moineau laisse tomber un bocal de confit de canard farci au foie gras... zut, zut et rezut.

Je peste de tout mon cœur. Cet excellent produit nous aurions bien dû le manger plus tôt ! Maintenant il y a des éclats de verre de partout et tout est répandu au sol ! Je ne décolère pas, en plus il faut tout nettoyer sans se blesser et je tremble sur mes jambes à la démarche tordue.

Maurice m'accable en me conseillant de tout jeter car cela peut-être dangereux de trouver des morceaux de verre en mangeant.

Je suis très en colère contre moi... en règle générale, je ne suis pas mariée avec les bocaux... je ne les tiens pas en main et pour les ouvrir c'est impossible... mais j'ai un truc, je cogne le rebord du couvercle sur le montant en bois de notre rampe extérieure !

Je me dépêche comme je peux à préparer le souper. Nous finissons par prendre notre repas du soir... mais soudain sa sonde fuit et je dois rappeler Corinne. Tout va de travers !

Corinne revient à dix-neuf heures pour gonfler le petit ballonnet de la sonde. Pauvre Corinne tant sollicitée par ce grand malade... elle est formidable de gentillesse, de dévouement et d'empathie envers ses malades. Comme on aimerait que tout le monde soit ainsi !

Bon, Maurice bien installé dans son lit somnole devant la télévision. Je demeure près de lui jusque tard.

Vers vingt-trois heures, je me couche. Il s'endort vaguement et il me rappelle toutes les heures. Évidemment, comme trop souvent, il n'a plus sommeil.

Au milieu de la nuit il prend une phase d'euphorie comme cela lui arrive parfois quand il veut se lever.

Je le change à trois heures puis je vais me relever plusieurs fois... il cherche encore son ordinateur à des heures indues qu'il abandonne très vite.

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27 janvier 2017 5 27 /01 /janvier /2017 19:53
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Vendredi 27 janvier 2017... une plongée dans mes livres...

 

Je me couche à vingt-deux heures après avoir vérifié qu'il est bien arrangé dans son lit. J'ai dormi toute la nuit ! Il m'a appelé une fois pour avoir renversé son canard à côté du lit puis sur le matin à six heures trente où il commence à délirer. J'ai voulu me recoucher mais ces cris m'ont relevés... arrivée près de lui, il était en pleine confusion :

Laisse-moi crier ça me fait du bien !

Dans son sommeil peuplé de cris, ses paroles étaient totalement confuses.

Finalement je reste près de lui et je prépare ses remèdes. Lorsqu'il revient un peu à lui je les lui donne et aussi quelques petites viennoiseries dont il raffole mais il ne veut rien d'autre.

Ensuite il reprend sa navigation en sommeil profond pris entre divagations, cris, gémissements et plaintes comme si son sommeil était un trop long cauchemar peuplé de monstres.

Nelly arrivée à huit heures trente se révèle d'une très grande efficacité, elle fait la vaisselle, étend le linge, m'aide à la soupe et à la purée, va s'occuper des animaux, les nourrir et les abreuver.

J'ai bloqué la porte du garage, la targette m'est restée dans les mains et je ne peux plus sortir avec mon fauteuil roulant électrique... je dois en parler à Alain. De plus la porte d'entrée qui renâcle depuis des mois se trouve à présent complètement défaite, ce n'est vraiment rien mais je ne suis pas douée pour le bricolage.

Corinne de son côté vient pour Maurice où, ce matin, elle n'en finit plus, car en plus de tous les soins habituels, elle doit lui poser une sonde. Elle nous quitte tardivement puis Nelly nous laisse à midi.

Maurice épuisé s'est endormi profondément puis des gémissements le réveille. Je lui passe ses remèdes et je lui présente son repas : un morceau de limande panée qu'il apprécie fortement, un peu de vraie purée à l'ail, et un yaourt à la framboise. Il me demande de me dépêcher car il veut dormir. Lorsqu'il termine, il se rendort entre sommeil et plaintes puis sombre profondément.

Je fais la vaisselle. Je consulte mes courriels. Au courrier tout à l'heure, Nelly m'a apporté une fort jolie carte parsemée de cœurs multicolores comme autant de vol de papillons de ma très douce amie Lucette. Lucette, si tu me lis, je te remercie de ton merveilleux petit mot d'encouragement et de gentilles pensées. Dans mes courriels un petit mot précieux de mon amie Véronique Pacaud, auteure.

Corinne, l'infirmière revient sur le soir soigné Maurice qui se réveille à peine de son sommeil rempli d'inconscience. Il s'est éveillé plusieurs fois où il divaguait tenant des propos extravagants et incohérents.

Le voilà bien installé au propre avec son serpent dans le dos qui le maintient dans une position plus relevée moins avachie dans le lit... il dit qu'il se sent mieux avec la sonde.

Lorsque Corinne nous laisse je prépare le repas de mon époux. Il est content car il a droit à des tranches de cet excellent saucisson d'Ardèche. Je les sers avec des tranches de pain aux noix et des cornichons. Puis il prend un petit reste de flageolets. Il ne veut pas de cette délicieuse soupe que j'ai préparé pour la semaine avec du butternut, rien à dire elle est vraiment succulente. Ensuite en soirée devant la télévision, il aura droit à un petit peu de gâteau de riz au lait, dessert préféré des Bretons. J'avoue que je le réussis fort bien.

Depuis ce matin mes douleurs aiguës et violentes ne m'ont pas quittées. Mon corps, mon dos sont brisés menus.

J'ai mis au propre sur un CDR mon livre 'Les Sanglots du Vent' et je mettrai 'Docteurs, vous m'avez tué' également demain... je vais procédé ainsi pour tous mes livres - près de trente cinq je crois, je n'en ai pas encore fait l'inventaire exact - afin que je puisse m'y retrouver. J'ai tant de fois travaillé dessus à les reprendre, les relire, puis les corriger qu'il faut bien qu'un exemplaire propre soit sauvegardé correctement...

Il a plu aujourd'hui et du coup le vent fort a cessé, le froid aussi. Il fait plus doux.

Mes protégées sont heureuses car Nelly les a bien gâtées ce matin en leur portant une brassée de fusain... oh, les gourmandes !

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26 janvier 2017 4 26 /01 /janvier /2017 17:09
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Mercredi 25 janvier 2017... toujours plus bas, toujours plus gros...

 

Je le change vers vingt heures et je constate à nouveau la passoire dessinée sur le côté haut à gauche de son abdomen... de nombreux trous pour laisser passer l'eau et l'épaisseur de son œdème dur, rouge et gonflé... c'est absolument épouvantable et je tiens ma position... donner un diurétique à un insuffisant cardiaque tel que mon époux c'est torturer son cœur qui pédale dans la semoule affolé et produit trois fois plus d'eau ! Ainsi on ne le soulage pas de la douleur mais bien au contraire on accentue son état gravissime, on le condamne à souffrir trois fois plus, on le crucifie, on le jette dans un gouffre de douleurs et on lui annule toutes possibilités de se relever un jour de son lit. Je suis ulcérée par ce degré de légèreté avec laquelle on traite cette question.

Je lui donne tous ses comprimés de la nuit, notamment le xanax pour s'endormir. Je le change, le masse et l'arrange dans son lit de nouveau à vingt-deux heures trente. Puis je me couche.

Soudain je l'entends pris dans une quinte de toux qui n'en finit pas où il s'étouffe... je me relève pour lui donner son spray de propolis. Ensuite les cris commencent... ah, j'ai oublié de lui donner sa morphine... je me relève et vais lui donner deux pilules de vingt mg avec un doliprane. Les douleurs se calment peu à peu, mais il ne s'endort pas.

Toute la nuit, il va m'appeler tous les trois quarts d'heure ! À quatre heures il me sonne car il veut son natispary pour soulager une douleur cardiaque et à cinq heures il m'appelle de nouveau... lorsque j'arrive il veut que je lui branche un aérosol car il ne sais pas quoi faire et il s'ennuie ! Mais ce n'est pas l'heure de son inhalation et il n'y a pas de produit tout prêt à l'intérieur.

Hier matin il avait envoyé Véronique chercher sa peinture acrylique et ses pinceaux au garage car il voulait repeindre un petit sujet (un canard au drapeau breton) au-dessus de sa lampe de poche ! Difficile de peindre couché au fond de son lit, ses doigts en étaient tout mâchurés.

La nuit a été très dure et je n'en pouvais plus de sommeil et de douleurs. Sur le matin levée à nouveau à sept heures, je lui demande de me laisser dormir un peu, mais à sept heures quarante-cinq, je me lève et je prépare le déjeuner, il doit rester à jeun car il a une prise de sang... mais il a sombré dans le sommeil tout en gémissant, criant, remuant sans cesse ses deux jambes gonflées d'eau... mal, très très mal au fond de son lit.

Annie prend son service et découvre Maurice dans un état lamentable au seuil de sa fin de vie. Corinne n'a revient pas de le trouver plus mal chaque jour et dans l'impossibilité de le tourner tant il est rempli d'eau, tant il est lourd. Lorsqu'elle me fait mes soins dans la salle de bains, elle me dit qu'elle est surprise, admirative de sa force, de sa résistance... beaucoup d'autres plongés dans ces conditions seraient déjà partis depuis longtemps ! Elle me dit combien cela a été dur de lui faire les soins ce matin, si difficile de le bouger à présent, de le tourner à droite et à gauche du lit et elle trouve qu'il est plus atteint chaque jour. Je le sais bien moi qui vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec lui... je le vois bien se transformer, je vis toutes ses crises, toutes ses douleurs, tout son drame !

Il se réveille vers onze heures. Annie m'aide à lui coller le coussin-boudin-serpent sur son côté gauche afin de le soulever un peu et de le changer de position pour que son point d'appui sur la jambe gauche écrasé par son abdomen plein d'eau souffre moins. Du coup il se trouve mieux et peut voir l'écran de télévision.

Nous préparons le repas de midi œufs durs, épinards et riz au lait interrompues par les appels incessants de Maurice... puis Annie nous quitte.

Je lui sers son repas et il se régale du plat de légumes et du dessert. Puis il suit évasivement la télévision et s'endort presque aussitôt.

Je demeure près de lui allongée sur le fauteuil, puis je vais m'occuper de tous les coups de téléphone que je dois donner un peu partout. J'ai téléphoné à l'hôpital Cochin auprès d'un médecin pour avoir un conseil par rapport à notre situation et le fait que nous soyons en désaccord avec notre médecin sur le diurétique. Il me dit que les Droits du Malade autorise de refuser un traitement et de voir aussi avec une équipe de soins contre la douleur qui pourrait nous suivre à la maison en relation avec les soins palliatifs, enfin il me donne des pistes. J'avais déjà appelé tous ces services en octobre 2016 et maintenant l'idée se précise. J'avais déjà bien fouillé aussi les associations de malades.

J'en oublie Maurice qui commence à se plaindre puis à hurler de douleur. Zut, je dois penser à sa morphine. L'hôpital lui a retiré beaucoup trop tôt et notre médecin de façon drastique, ce n'est pas tenable.

Je lui donne avec une demi-heure de retard et je souffre de voir à quels excès de douleur il est confronté. Je lui dis que la morphine va vite l'apaiser... il crie de plus en plus fort et soudain il s'endort profondément apaisé.

Je voudrais dormir aussi mais je ne le peux pas, Maurice a tellement besoin de moi pour tout. Il ne parvient plus à se servir sur les petites tables près de lui, et quand il essaie il laisse tout tomber. C'est une galère indescriptible.

Je reviens à mes coups de téléphone et j'obtiens le service qui se déplace à domicile pour suivre la douleur. Ils vont appeler le médecin. Me voilà soulagée.

Maurice dort bien, dommage il risque d'être réveillé lorsque Corinne va arriver pour ses soins. Cette nuit, je crois que je resterai dans le fauteuil près de lui cela devient trop difficile.

Mais une heure plus tard soit à seize heures trente, il crie de douleur à nouveau et aussi de cette douleur affreuse lorsqu'il veut uriner... la morphine est très mal ajustée à son niveau de douleur...

J'attends Corinne. Elle arrive fidèle à elle-même douce, agréable, dévouée. Elle est passée à la pharmacie prendre les deux remèdes qui nous manquaient. Elle prend en main les soins de Maurice, aérosol, perfusion, toilette, change. Maurice se trouve encore inondé par le diurétique, il en a marre de se retrouver trempé matin et soir, jour et nuit... mais il a beau perdre de l'eau il se trouve de plus en plus gonflé d'eau avec tous les effets secondaires qui en découlent, la douleur intense, les démangeaisons et j'en passe.

Elle prépare nos deux piluliers. Lorsqu'elle a terminé elle nous quitte. Auparavant elle m'avait demandé si elle pouvait être présente lors du passage de l' assistante sociale demain... dont je n'attend pas grand-chose d'ailleurs...

La soirée s'achève difficilement. Je change, masse Maurice deux fois puis je m'installe dans le fauteuil près de lui... les nuits deviennent trop dures.

LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, amabassadeure de la Paix,...

Jeudi 26 janvier 2017... Maurice agonise de douleurs...

La nuit est émaillée des cris de douleurs intenses de Maurice gisant au fond de son lit. Hier soir je l'ai installé sur son coussin serpent pour le redresser un peu... il s'y est trouvé bien et n'a pas voulu changé de position durant quelques heures.

Dans la nuit il a traversé quatre crises de douleurs épouvantables et n'y tenant plus je lui ai donné quarante milligrammes de morphine à chaque passage ultra difficile, ce qui a eu pour effet de le calmer enfin et de l'endormir apaisé.

Je ne dors guère éprouvée par ses crises et ses sollicitations permanentes. Dans les moments moins durs, moins confus il me déclare son amour avec fougue et passion. Il me dit qu'on se retrouvera dans la prochaine pour mener à bien des projets d'envergure sans être malades, ni à mobilité réduite et puis il commence à réfléchir sur mon retour vers les enfants... les enfants, petits-enfants et arrières comptent davantage que quelques malheureux maquereaux. Peu à peu il me rejoint sur mon terrain.

Sur le matin c'est encore une sollicitation incessante. Je le change et arrange bien son lit puis je le cale sur le serpent afin de lui soulager sa cuisse et sa hanche gauche... ses œdèmes sont horriblement gonflés, rouges et chauds ; il en souffre affreusement. Sa colonne vertébrale sous le poids de l'eau se fait terriblement douloureuse ainsi que ses jambes, tout son corps n'est qu'un martyr. Je n'en peux plus de le voir et de l'entendre dans une telle intensité dans la douleur.

Je lui fais une tartine de confiture et prépare mon déjeuner. Je lui donne ses remèdes du matin. Puis Sylvie arrive dans un immense coup de vent gelé et il l'a sollicite à son tour pour des petits services.

Pendant ce temps je m'habille chaudement. Un vent fort et très froid s'est levé dans la nuit, sans doute arrivé avec les grandes marées. Sylvie est moi partons en courses. Il faut remplir le frigidaire totalement vide depuis quelques jours et faire de nouveau l'achat de couches qui vont venir à manquer.

Nous rentrons après être passées dans quatre magasins. Nous sommes allées dans une boutique pour faire fonctionner le nouveau smartphone de Maurice mais il a abîmé la carte sim en la détachant et l'a placée dans le mauvais endroit. Nous devons en réclamer une autre. Quant à son rasoir tout démantibulé je dois téléphoner pour en avoir un autre ou obtenir son remboursement dans son lieu de vente... quelle poisse ! Encore des contrariétés qui s'ajoutent aux autres.

Sylvie déballe les courses, cependant que je m'occupe de Maurice. Lorsqu'elle se retire, je cuis les steaks hachés puis les flageolets pour servir mon époux dans son lit. Je mange à côté de lui.

Je n'ai pas le temps de finir, le médecin est là qui nous surprend. Il ausculte Maurice et prend note de son état précaire. Il me dit qu'il est d'accord que l'unité de soins contre la douleur se mette en place pour venir chez nous... je suis soulagée. Je lui dis ce que j'ai dû faire cette nuit relever la morphine devant les crises épouvantables de Maurice.

Ce matin il est raccord avec moi et j'en suis touchée et satisfaite. Il prescrit des ordonnances pour placer une sonde à demeure sur mon époux. Maurice est content car sa situation lui pose trop de désagréments. Rien n'est simple, mais il faut autant que faire ce peut le soulager le plus possible, il n'y a que ça qui m'importe... l'entendre hurler, se plaindre, gémir et pleurer est au-dessus de mes forces.

Corinne arrive vers quatorze heures trente un peu avant l'assistante sociale. Nous discutons de notre situation mais nous n'avons que peu à attendre. À part mes heures d'aide humaine dont le dossier avance car j'ai fait le nécessaire... il n'y a rien à attendre de plus. Mais que puis-je espérer vraiment de cette entrevue ?

Lorsque l'assistante sociale nous quitte Corinne reste avec moi pour dresser l'inventaire de nos kits de sonde. Il lui manque des sondes qu'elle ramènera de la pharmacie et elle sondera Maurice dès demain matin.

Le soleil fait son apparition à dix-sept heures. Le vent s'engouffre dans la maison, il fait très froid.

Nous attendons Corinne, cependant que Maurice est en crise depuis quinze heures et ne cesse de gémir en criant... et moi en attendant installée sur l'ordinateur je dors debout.

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24 janvier 2017 2 24 /01 /janvier /2017 19:47
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Mardi 24 janvier 2017... le faire pisser, le remplir d'eau jusqu'à ce que mort s'ensuive... le jour où la médecine aura compris qu'il ne faut pas de diurétique pour un insuffisant cardiaque elle aura fait un grand bond pour l'humanité !

 

Je me suis levée toutes les heures... puis à quatre heures Maurice à commencer à délirer, à crier tout en dormant d'un sommeil semi-conscient. Lorsque je suis arrivée près de lui, il avait les yeux grands ouverts et m'a lancé :

Mais enfin qu'est-ce que vous attendez assis là, les musiciens doivent commencer à jouer...

Plus tard il me dit :

J'ai donné pour soigner, pour respirer au P'tit loup, mais elles ont tout mis à la poubelle !

Il me déclare au réveil : j'ai pris un vélo sur la tête... et d'autres encore tout le matin jusqu'à neuf heures.

Je l'ai changé plusieurs fois cette nuit et lorsque Corinne, l'infirmière est là, Maurice nage dans son lit entre le pipi et ce qui paraît être de l'eau sorti de son ventre tant il est mouillé dans le dos et sur le côté gauche.

Le diurétique à n'en pas douter fait son œuvre de mort ou en tout cas contrarie son cœur tant est si bien qu'il n'a plus aucune chance de s'en sortir ! Diurétique ou pas son cœur maintenant trop faible, trop fragile n'a pas supporté cette opération mais au lieu de lui foutre la paix le médecin s'obstine dans un contresens. Envoyer un diurétique au cœur c'est lui faire faire trois fois plus d'eau et maintenant Maurice est gonflé comme une baleine... jamais, plus jamais il ne se mettra debout, alors où est l'intérêt d'une telle intervention chirurgicale réussie mais que je savais nocive dans son état cardiaque mais aussi général, et heureusement que l'on ne lui a pas coupé la jambe ! ! !... Les médecins comme les politiques sont autistes !

Bon, en attendant je dois supporter mon époux très douloureux, hyper souffrant, pleurant, gémissant parfois euphorique, comme ce moment dans la nuit où il m'a dit :-Je me suis levé, aujourd'hui je me lève, ça suffit, je ne peux plus rester dans ce lit, je vais me lever aujourd'hui !

Mon pauvre Maurice si courageux et si crucifié ! S'il n'avait pas croisé la médecine dans sa vie, il vivrait jusqu'à cent-vingt ans tant il est robuste, volontaire avec un mental de fer ! Mais là, à présent il vit acculé, gisant au fond de son lit, bloqué sur sa pauvre jambe, ses pauvres jambes gonflées d'œdèmes, les pieds aussi boursouflés, sans pouvoir bouger tant le poids de l'eau de son ventre le déverse tout entier à gauche... il a repris ses bajoues et ses doigts, ses mains ont toujours la couleur de la farine depuis son infarctus du 30 août 2016. Oui, il est malheureux de se voir ainsi acculé, lui l'hyper actif, l'architecte qui a réalisé tant de beaux bâtiments et autres en région Rhône-Alpes, lui le responsable de la Fédération Française de Ski de Fond, et il se meurt doucement dans un supplice sans nom et moi, je suis suppliciée de le voir seconde après seconde, minute après minute, heure après heure, jour après jour, mois après mois, année après année vivre ce cauchemar, cette douleur qui n'en finit plus.

Je l'aide au maximum, je le console, je lui fais de bons petits plats seuls moments de joies qu'il savoure encore... quand il a faim, quand il peut l'apprécier. Oui, notre situation est éprouvante, mais je tiens la barre car il faut faire face et je n'ai pas le choix.

Après le départ de Corinne qui s'est fort bien occupée de lui, Maurice demeure dans le même état à semi-conscient, il dort, il crie, il se plaint. Vers quinze heures soudain, je pense à la morphine avec un doliprane qui peut l'apaiser... je lui donne quarante mg d'oxynorm en plus du paracétamol. La douleur se calme et il s'endort luttant toujours avec une respiration si difficile. Par deux fois, il a perdu sa lunette et je dois l'aider car il la met dans la bouche au lieu du nez.

J'ai préparé le repas dérangé constamment par ses appels, puis après le repas, j'ai dans les trous rédigé mon courrier. Je dois me battre encore avec les administrations qui pratiquent à longueur d'années des abus de pouvoir.

Quatre heures : Maurice se débat avec sa respiration, comme un poisson hors de l'eau depuis dix jours, il dort les yeux grands ouverts et absents roulants dans tous les sens... je m'approche de lui, je lui parle, lui demande s'il n'a pas froid car il vient de bousculer drap et couvertures, il veut faire ses besoins, quand soudain, je remarque une nouvelle fois son absence de lunette.

Je lui touche sa main particulièrement froide et je lui parle gentiment, lui demande de remettre sa lunette, je m'approche pour l'aider de mon mieux. La lunette replacée il ferme les yeux... il semble dormir... il tousse. Ses quintes de toux sont très sévères sur cinq heures du matin. Il crache beaucoup et il mouche du sang.

Je le surveille. Découvert, je m'approche vers lui de nouveau, il entrebâille les yeux, je lui dis qu'il va avoir froid découvert ainsi, mais il me répond de le laisser qu'il se sent bien là maintenant... de loin, j'ai l'impression qu'il va mourir.

Je le réveille doucement, je lui caresse sa main gelée. Il réapparaît doucement, pourtant il me dit : il y a deux lits là à côté ! Il me déclare encore. –--Tu sais je ne vais pas m'habiller pour sortir ce soir, je ne vais pas me forcer à apprendre des histoires algériennes bien marrantes, non, je vais rester tranquillement à la maison.

Bon, lorsqu'il revient à lui, je lui propose un excellent riz au lait fabriqué ce matin. Après les carottes au poulet à la crème, le dessert est bienvenu et il se régale. Il me réclame son rasoir et j'ai beau protesté qu'il l'a remonté trois fois en perdant les pièces dans le lit et que notre ami Alain a lui aussi tenté de le remettre en ordre, le rasoir est cassé. Il faut le remplacer. Il me demande sa tondeuse, je la lui amène avec un rasoir à main et ses lames mais il ne va pas. Tant pis, il se rasera lorsque j'aurai acheté un autre rasoir ! Il me réclame la boîte ou je range les garanties pour chercher le bon de garantie de l'appareil. Il le retrouve, je vais pouvoir aller me faire rembourser ou le remplacer.

Corinne arrive pour les soins du soir... elle est si gentille, si agréable. Ensemble nous vérifions les comprimés et je dois faire un courriel au docteur pour une ordonnance de cachets qui vont nous faire défaut dès ce week-end. Elle me met des patchs dans le dos, mais il faudrait me couvrir le corps tant je souffre du haut en bas. Lorsqu'elle a terminé elle nous quitte en nous souhaitant une bonne soirée.

Maurice est bien installé, bien soigné et propre. Je lui prépare son repas qu'il prend dans le lit. Je fais les allers retours de la cuisine à son lit dans mon fauteuil roulant, évidemment. Je mange rapidement à la cuisine ou vers son lit suivant les possibilités. Je suis fourbue et ce soir je me traîne lamentablement.

Vers dix-neuf heures trente je lui passe son deuxième aérosol de la soirée. J'écris ces lignes en coupures depuis le début de l'après-midi.

Aujourd'hui malgré les -2° de ce matin avec une bonne gelée blanche, le soleil a régné en maître comme il l'a fait depuis une semaine de grand froid sur le pays. Les jours sont toujours bien courts et la nuit arrive vite.

Je vais restée devant la télévision à côté de lui, j'ai bien peur de m'endormir dans le fauteuil tant je suis dévastée, mais je dois lui faire des soins après le film, ensuite j'irai me coucher... pas pour longtemps !

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Présentation

  • : Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 55 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...
  • : *1979-1989, bibliothécaire jeunesse en banlieue lyonnaise (Vénissieux) où elle conte déjà trois fois par semaine. Les classes s'inscrivent sur des listes d'attente. *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste Tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain durant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite du Temps', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel'… un recueil de prose poétique de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', une suite de nouvelles et de prose poétique 'À l'Aube d'un Jour' et un livret de pamphlets (prose insurrectionnelle : 'Je vous écris, Frères Humains', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées' édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA et ' Le Monde de Lucas ' de Didier POUDIÈRE. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit désormais à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '. *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *Septembre 2013 à 2015, elle devient lauréate de 52 distinctions Littéraires Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 14 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... en 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'...
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