Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 59 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...

Lundi 13 mars 2017... jour printanier... 

La nuit a été égale à toutes les autres depuis six mois. Je suis allée rejoindre mon lit à une heure. Jusque-là j'ai dû être sans arrêt auprès de Maurice, puis vaincu il a fini par s'endormir. Ses cris toutes les heures m'ont fait lever en sursaut pour accourir à son chevet sur mes grandes roulettes.

À six heures quarante cinq, il me réveille à nouveau et je m'aperçois qu'il parle tout seul, il se remet à parler sans s'arrêter éveillé ou les yeux fermés. Il s'étonne de me voir... il navigue dans son monde jusqu'à l'arrivée de Jean-François.

Je tente de me recoucher, mais peine perdue, ses cris, sa voix forte m'empêchent de poursuivre mon sommeil coupé en morceaux. Le plus difficile à accepter ce sont mes douleurs horribles qui cramponnent tout mon corps et me bloquent. Je souffre de plus en plus chaque jour et je me demande comment je vais faire pour continuer.

Nelly franchit le seuil de la porte, j'ai déjà déjeuné et servi Maurice. Je me prépare car nous allons partir en courses ; vendredi, j'ai oublié de refaire le stock de couches, oublié aussi le lait et d'autres bricoles. Nous passons à la pharmacie, je vais payer ma note.

Lorsque nous rentrons Nelly à juste le temps de déposer les commissions, elle nous quitte à onze heures pour un autre service à domicile.

Auparavant, elle a fait un saut au poulailler. Ce week-end j'avais trouvé six œufs dans le pondoir extérieur à l'enclos, mais dans leur dortoir elle récupère encore quatre œufs et autant pondus par les oies... je suis vraiment contente, voilà une affaire qui roule.

Le temps ce matin sent le printemps et de belles jonquilles fortes et vigoureuses s'épanouissent au pied de la maison... cela donne une note de gaieté. J'aime passionnément le jardin... dommage que je ne puisse plus y faire grand chose dans mon état... cela m'apporte tant de consolation, de joie de vivre... les fleurs sont mon réconfort... une baisse de moral et je m'offre une petite plante.

Il m'arrive de repenser tristement à mon jardin enchanté du Cergne... quelle merveille ! Nous y avions tant œuvré Maurice et moi, malgré nos handicaps. Nous avions trouvé la force en nous soutenant l'un, l'autre d'y aménager huit merveilleuses terrasses surmontées de talus d'où s'échappait un chemin qui serpentait de l'une à l'autre. Et que dire de notre jardin aquatique devant la maison qui attirait les grenouilles... et les couleuvres !

Il avait fallu se débarrasser d'une benne de racines de fougères aigles, puis j'y avait planté trois mille espèces de fleurs et arbres d'ornements de toute beauté... oui quel enchantement que ce jardin planté là au milieu d'une forêt de Pins de l'Orégon... encore un défi pas si simple à tenir !

Mais comme nous nous sommes régalés et surtout nous avons eu le temps de profiter de nos arbres magiques, notamment le cerisier du Japon qui nous émerveillait de sa splendide floraison chaque mois de mars … comme nous y avons été heureux malgré tous nos tourments.

Et comme j'ai aimé cette Maison du Conte que j'y avais crée et où j'avais reçu vingt-mille scolaires sur le sentier des bois, terre d'Anne de Beaujeu... que de souvenirs enchantés pour les enfants, les parents et les professeurs des écoles.

Ah, si je n'avais pas eu les ailes coupées à cause de cette maladie cruelle que je porte depuis ma naissance. Mais qu'importe je me suis donnée à fond dans tout ce que j'ai entrepris pour la jeunesse et particulièrement dans ce métier de conteuse professionnelle durant douze années accompagnée par des musiciens. J'en garde tant de souvenirs puissants et émus. Oui, il y a tant et tant à écrire... d'une vie tourmentée, tumultueuse et si bien remplie de tant de passion.

Cet après-midi nous recevons la charmante visite de notre amie et voisine et nous passons un petit moment bien agréable jusqu'à l'instant où je m'aperçois comme hier que Froudenn a sauté la barrière de l'enclos... voilà une nouveauté !

Je file sur mon fauteuil roulant électrique pour la récupérer. Lorsque j'arrive vers l'enclos, elle se précipite à ma rencontre et s'amène pour manger la tranche de pain que j'ai amenée pour l'appâter. J'ouvre la porte et fort heureusement, elle rentre docilement sans se faire prier.

Un moment plus tard Pierre de l'autre côté de la haie leur balance des branches de fusain, voici de quoi calmer la gourmandise de nos petites biquettes. Merci Pierre !

Le temps calme et beau fait que nos petites protégées profitent de l'air et de la douceur du temps en toute quiétude et nos petites chèvres jouent à attrape-moi si tu peux.

Les jours rallongent vite. Il devient agréable d'être dehors, malheureusement nous n'en profiterons plus comme depuis plus d'an an et demi où Maurice se trouve alité et pire depuis six mois où il gît couché sur le flan gauche victime de son insuffisance cardiaque et respiratoire et de son œdème cérébral.

Ce n'est plus la vie pour un homme aussi hyper actif que lui, ancien architecte d'exécution qui a réalisé tant de beaux bâtiments en Rhône-Alpes, la Tour de la Part-Dieu à Lyon (c'est lui qui a inventé la grue qui montait la Tour de l'intérieur, et à l'époque il commandait tous les corps de bâtiment), une partie du métro de Lyon, le théâtre de Chalon-sur-Saône, les HLM de Mâcon inventé un panneau de béton particulier utilisé encore aujourd'hui, des maisons dans le Bugey, des bâtiments industriels, le bâtiment de Véritas à Limonest, etc..., etc...

Samedi 11 mars 2017... le soleil revient...

La nuit a été difficile mais Maurice n'a pas souffert. J'ai pu rejoindre mon lit à une heure et il m'a sonné une heure plus tard. À cinq heures ses cris me réveillent, il se trouve mal, il émet un râle prolongé. Je lui parle, je tente de l'apaiser du mieux que je peux.

Je m'allonge dans le fauteuil près de lui et finalement il se rendort et moi aussi. Nous allons dormir ainsi jusqu'à huit heures du matin où je lui donne ses remèdes et deux petits pains au chocolat qu'il me réclame. De mon côté, épuisée je vais somnoler près de lui jusqu'à dix heures où l'infirmière me réveille.

Je déjeune et je m'habille, puis je vaque à mes occupations... je le change par deux fois. Ma journée ne va pas s'arrêter avant l'arrivée de l'infirmière à dix-sept heures. Je suis littéralement éreintée et pour un peu je tomberai tout net.

Ce matin, nous avons reçu la visite d'un ami qui nous a beaucoup touché. C'est toujours ces petits moments magiques de la vie qui nous permettent de comprendre que la vie reste belle envers et contre tout.

Je vais m'étendre à dix-sept heures mais la sonnerie me réveille à dix-huit heures quarante-cinq. Zut j'avais demandé à Maurice de me sonner seulement à vingt heures. Nous n'avons rien compris ni l'un, ni l'autre. Il y a une interférence avec la télévision.

Qu'importe, je mouline le velouté de carottes et je lui en offre un petit bol. Il se régale mais il ne veut plus rien. Je prends un bol de soupe également. Nous mangerons les restes demain cela m'évitera bien du travail.

À vingt heures je lui donne ses remèdes... puis je me cale devant l'ordinateur où je poursuis mon témoignage sur notre vie à l'un comme à l'autre.

Vers vingt-et-une heures il reprend des maux de tête effrayants... puis un peu plus tard de très vives douleurs dans ses deux genoux... ensuite uriner le fait souffrir violemment.

J'écris depuis toujours mais surtout depuis 1985... j'ai écrit plusieurs livrets de prose poétique et des pamphlets, de très nombreux contes merveilleux et fantastiques déclinés en plusieurs livres, des nouvelles et des carnets de voyage. Je suis depuis le 13 juillet 2013 lauréate de 52 Trophées, Mérites, Médailles, Mentions et Prix Littéraires Internationaux sur tout ce travail phénoménal.

En 2003, je me suis lancée durant cinq ans dans une trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' où la première époque 'La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré' commence dans le décor de Douarnenez... je demeure paralysée trois ans suite à une crise évolutive de ma maladie génétique orpheline dégénérative, je n'ai que le bout des doigts qui remue encore un peu, alors Maurice m'a offert un ordinateur et je tape couchée dans mon lit. La deuxième époque 'Éloïse et le Commandeur du Temps' va se situer dans la région où nous avons vécu vingt-trois ans entre les Montagnes du Matin et les Montagnes du Soir... la troisième époque 'Atlantis et la Licorne Noire' je l'écrirai de 2011 à 2013, elle réunira l'ensemble des territoires, les 7 Mondes entre mer et montagnes, entre les humains et les êtres elfiques... une très longue épopée... pour de grands adolescents et de jeunes adultes ou plus.

Également j'ai écrit un récit autobiographique où je livre mon parcours de vie exceptionnel et hors du commun. Je dois dire que ce livre 'Les Sanglots du Vent' vendu à sept cent exemplaires a reçu un succès immédiat auprès de mes lectrices et beaucoup d'autres en attendent une nouvelle publication.

J'ai aussi écrit un témoignage de vie avec 'Docteurs, vous m'avez tué' qui raconte l'enfer que nous avons vécu à force d'errances médicales sur mon époux, ses cinq mois placé en soins palliatifs à domicile et son empoisonnement par overdose médicamenteuse sévère. Ce livre a été lu par des médecins qui ont eu la grande intelligence de le faire lire dans leur service puis dans tout leur hôpital. Ils en ont retenu une leçon... travailler de concert entre pneumologue, cardiologue et neurologue... d'autres enseignements peuvent être tirer à profit de notre histoire. Ce livre est recommandé pour toutes les personnes qui suivent les formations d'accompagnants en soins palliatifs et les soignants en général.

Ainsi j'ai repris mes témoignages depuis mon ostéïte en 2012 et mon amputation dix-huit mois plus tard en 2013 avec trois mois et demi d'antibiothérapie à partir d'erreurs médicales évidentes... et je n'ai plus cessé de raconter dans 'La Danse de la Méduse', 'L'Arbre d'Or', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du Bout de la Terre', 'Plus fort souffle le Vent', 'Le Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au Bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi !' convaincue que notre parcours hors du commun peut servir d'exemple pour beaucoup et suivie par de nombreux ami(e)s qui nous soutiennent et qui chaque jour suivent nos péripéties dramatiques.

J'ai ainsi compilé neuf livres de témoignages et j'en arrive au dixième enracinés dans notre quotidien. Tous les autres sont de pure imagination et porte à plus de trente-cinq livres écrits tout au long de ma vie... je ne suis pas conteuse pour rien.

Jeudi 9 mars 2017... fais-moi mourir !

La nuit a été d'enfer... levée sans arrêt à son chevet, j'ai dû lui masser les jambes à la pommade, puis à l'éosine, lui laver par deux fois les fessiers, lui mettre un gant d'eau froide sur la tête et renouveler, lui refaire son lit plusieurs fois, lui donner à manger, de l'eau, ramasser les objets qu'il fait tomber, se battre avec la zapette de la télévision parce qu'il n'arrive plus à la faire fonctionner, avec son lit aussi car je le retrouve perché au plafond au lieu qu'il soit à mon niveau... je le gronde, mais ça ne sert à rien, il ne sait plus manipuler la zapette du lit... il risque ainsi de tirer sur sa sonde, qu'elle pende dans le vide, de renverser la table de chevet que je cale sur le lit... mais il ne parvient plus à saisir les objets à sa portée tels le canard, le stérimer, les mouchoirs, le vicks, le natispray... etc...

Il prend des maux de tête effroyables que je calme en introduisant une gélule de morphine à 20 mg en plus et un gant d'eau froide sur le crâne, il prend une douleur cardiaque et réclame le natispray, mais je lui recommande de faire attention avec sa tête. Comme hier la douleur cardiaque et les maux de tête se font récurrents et violents.

La nuit est si dure que je l'abandonne à quatre heures... je n'en peux plus ! Je file me coucher dans le lit. Lui, il se débat à vouloir remettre la télévision en marche. Il me demande d'éclairer la pièce et le voilà qui bricole la zapette en tous sens. Je vais allonger mes jambes, mon dos, calmer mon pied. Je tombe dans un sommeil lourd et me réveille à neuf heures... lui, il a dormi aussi sans télévision.

Au matin, il est encore plus mal... il ne sait plus rien, ni de la nuit, ni où il est et qui est là autour de lui.

Il me déclare suppliant :

–Fais-moi mourir, je n'en peux plus, je n'en peux plus, je dois partir !

Sylvie arrive et prend son service. Corinne vient à son tour pour les soins. Je lui donne deux kiwis pour son déjeuner. Pour midi, il mange un œuf dur, une cuillère de carottes Vichy et une cuillère d'endives braisées et au dessert un flan maison.

Le médecin passe nous voir tous les deux. Il refait l'ordonnance de Maurice avec une fois encore plus de morphine et remet l'hydrocortisone, pour moi antibiotiques et pansements septiques pour mon pied. L'après-midi se traîne. Maurice somnole toujours entre deux. Corinne repasse pour les soins. Lorsqu'elle est partie, Maurice me demande où sont les filles... il pensait qu'elles étaient là toutes nos filles... mais non !

Il se sent vraiment très mal ce soir... cela promet pour la nuit !

Mercredi 8 mars 2017... journée des Droits de la Femme...

La nuit a été aussi agitée que la dernière. Le soir, il faut le masser à répétition, le couvrir, le découvrir, le recouvrir. Je tombe dans un sommeil de plomb où je sursaute et me réveille à chacune de ses alarmes, de ses cris et ce toutes les heures.

Au matin, je suis une loque humaine et comme toujours aussi fatiguée que la veille au coucher, mais là il n'y est pour rien... ma maladie neuro-musculaire dégénérative poursuit sa lente dégradation.

Maurice s'est plaint plusieurs fois de la tête dans la nuit, douleurs intenses calmées par la morphine... au matin, il n'est déjà plus là. Il me reconnaît certes, mais il navigue dans son monde, parle tout haut de bricolage, de mécanique, de sport et de la course cycliste où il s'investit totalement... et cela va durer la journée. Parfois il réalise qu'il est à côté de la plaque et c'est alors très difficile pour lui.

Bon, mais il ne va pas être bien de toute la journée, il somnole entre deux mondes, il gémit, il crie. Ses jambes rougies, son ventre durci gonflés d'œdèmes cardiaques lui empoisonnent la vie. Sa respiration trop courte l'épuise. Il étouffe... il se plaint souvent pour dire qu'il en a marre de son supplice sans fin !

Dans les moments d'accalmie où il dort, je demeure sur l'ordinateur à préparer mes concours littéraires... c'est cependant très difficile de se concentrer dans une telle situation.

Nous avons attendus le médecin qui d'après l'infirmier devait passer aujourd'hui... mais il est très rare de le voir un mercredi sauf exception.

Le temps est resté bouché toute la journée, triste et morne comme nos vies, même pas un petit rayon de soleil pour nous réchauffer le cœur. Véronique ce matin est allée nourrir et abreuver les animaux et m'a ramené trois œufs d'oie et de poules... mes petites protégées sont bien parties pour la ponte après une très longue pause.

Lundi 6 mars 2017... la tempête Zeus, plus qu'une tempête... un ouragan...

La nuit a été très mouvementée. J'ai dû masser plusieurs fois son pauvre corps si blanc et il a eut beaucoup de mal à s'endormir. Il souffrait beaucoup du cœur et de la tête. Je l'ai empêché de prendre son natispray pour protéger son cerveau... à la place je lui ai donné 20 mg de morphine et deux euphytose vers vingt-trois heures, 20 mg de morphine à une heure et devant ses douleurs 20 mg de morphine et un doliprane. Cela a eut le mérite de la calmer tout net et il s'est endormi profondément un quart d'heure plus tard... moi aussi.

Vers six heures une tempête de tous les diables se lève... elle fait un fracas épouvantable et le vent siffle autour de la maison comme mille serpents. Nous ne dormons plus. Finalement vaincue par ce soufflement rageur, je me lève à sept heures. Maurice demande que je lui lave le dos tant il est mal. Il se tourne de plus en plus difficilement dans le lit et ce n'est pas facile de l'atteindre mais cela ira jusqu'à l'arrivée de l'infirmière.

Ensuite je lui prépare une tartine et je déjeune. Puis vers huit heures je lui passe ses remèdes tombés maintenant à cinq comprimés.

Dans la cuisine la fenêtre branle, on croirait qu'elle va s'ouvrir tout net. Notre véhicule dehors danse sur ses roues. Les vitres tremblent dans toute la maison... il fait un temps de cauchemar... et les oies se dandinent et se baignent avec délectation... cependant que les poules se tiennent à l'abri et les biquettes se terrent dans leur cabane.

Nous n'avons pas eu de trop grosses tempêtes cet hiver. Il a fait plutôt froid, ce qui est rare ici. Une telle tempête début mars n'est pas courant. Elles se manifestent plutôt en janvier et février. Je ne sais pas si Nathalie et Corinne vont pouvoir arriver jusqu'à nous ?

Nathalie surgit échevelée. Elle a franchit des conteneurs envolés, des fils électriques secoués, tombés au sol... dur, dur de se rendre au travail.

Elle nous annonce que le vent doit souffler encore plus fort. À mon avis, il est déjà à plus de 158 km / heure. L'alerte orange a été donnée hier par météo France sur une cinquantaine de départements, la Bretagne en tête jusqu'à la Bourgogne. Aux nouvelles de météo France, il s'agit de la tempête Zeus avec un vent de 170 km /heure à la Pointe-du-Raz... je ne m'étais pas trompée !

Maurice continue de se plaindre et de gémir dans son lit... il a hâte d'être soigné... il continue aussi de dire des sottises. Deux fois dans la nuit il a eut peur de tomber dans un trou... c'est dur et son état s'éternise.

Corinne arrive dans un tourbillon de vent. Elle lui pratique les soins de avec beaucoup de douceur.

L'après-midi se déroule aussi tristement que d'habitude... La soirée s'achève avec de nouveau la visite de Corinne pour les soins.

L'ouragan se calme peu à peu... le fracas s'estompe... des tuiles se sont envolées !

La soirée s'annonce difficile, je dois lui masser les jambes par trois fois. Je lui donne ses remèdes de vingt heures, puis plus tard vers minuit sa morphine. Dans la nuit à trois heures puis à six heures du matin suivant  ses douleurs.