LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires

Dimanche 8 juillet 2018... ça sent la quille, dans un mois je quitte ma Bretagne bien-aimée, j'y laisserai Maurice, mon cœur et mon âme, mais je vais retrouver les enfants, tous mes ami-e-s auteur-e-s... et m'occuper de l'édition de mes livres...

Il fait très chaud, je ne parviens pas à m'endormir dans le lit, je vais m'installer dans le fauteuil devant le ventilateur et la télévision où je finis par m'endormir jusqu'au matin où je retourne finalement sur le lit. Il fait plus frais.

Je dors encore lorsque Nathalie cogne à la porte et entre. Je me lève, je déjeune avec son aide et je lui demande de préparer un gaspacho pour ce soir... un délice !

Oui, heureusement que j'ai mes auxiliaires de vie et aussi le week-end depuis le mois de mars 2018, car la vie quotidienne est devenue un enfer pour moi.

Je passe dans la salle de bains où j'arrive à me laver à grand peine, puis j'appelle Nathalie pour m'aider à finir de m'habiller... je ne parviens pas à faire glisser mon maillot par-dessus les épaules, ni remonter mon pantalon. Mes mains ne peuvent plus passer derrière mon corps et ce depuis des années, mais mes gestes se sont très largement dégradés depuis ma dernière crise évolutive de la mi-février 2018... et c'est bien pourquoi j'avais besoin des vingt-sept heures supplémentaires prescrites par le médecin, alors que les décideurs de la MDPH ont cru bon de n'en accepter que douze le 31 août 2017, et où ma contestation les obligent à repasser en commission, évidemment je vais devoir attendre encore un an, toujours ça de gagner pour eux ! Une fois de plus il me faudra attendre un an les quatorze heures restantes qu'ils m'ont généreusement refusées... on voit bien que les décideurs ne connaissent rien au handicap dû à une maladie neuromusculaire évolutive et dégénérative !

Je n'ai plus aucune force pour rien et cela se manifeste aussi par de violentes douleurs. Je peux à peine porter un stylo, alors je ne parle pas d'un bol, d'une poêle, d'une casserole... il va me falloir changer toute la batterie de cuisine pour l'échanger contre des appareils plus légers... bols et casseroles en céramique... m'acheter un stylo spécial pour pouvoir écrire, un crochet, une cuillère et autres accessoires utiles... bref, rien n'est simple !

Nathalie m'a quittée, j'attends l'infirmière... nous allons encore rigoler de mes bêtises... cet après-midi je pense pouvoir faire mon courrier pour aller le poster demain. La caisse de retraite me demande encore des paperasses impossibles, documents de cinquante ans en arrière... j'en ai vraiment marre.

Enfin je tiens la quille et le temps est royal... je garde la maison au frais pour ne pas succomber à la chaleur.

Samedi 7 juillet 2018... chaleur, beau temps... dans un mois pile le déménageur emporte mes meubles et mes cartons...

Je me lève à huit heures et je déjeune. Camille frappe à la porte et entre à neuf heures. Cependant que je vais me préparer dans la salle de bains, elle vaque aux occupations habituelles. Elle m'aide à me vêtir, à me coiffer puis à ouvrir et fermer le portail du garage pendant que je sors ma 'Danamobile'. Puis elle part à onze heures et nous nous faisons nos adieux.

Ce matin j'appelle une amie très chère et je reste un très long moment à échanger avec elle. Elle part en vacances, mais elle et son époux viendront me voir chez moi dans le Rhône à la mi-septembre et m'apporteront le TROPHÉE John Ronald TOLKIEN remis à Thionville par le C.E.P.A.L. le 10 septembre 2017, et qu'ils ont bien voulu me garder jusque là. Comme je leur en suis reconnaissante.

Vers midi trente je file en direction de la Pointe-du-Raz, je vais manger chez mes ami-e-s. Il fait très chaud. Je les quitte vers quatorze heures trente. Je rentre à la maison où je range ma 'Danamobile' au garage et je plonge la maison dans la fraîcheur en baissant les volets.

Je vais m'allonger dans le fauteuil releveur sous le ventilateur où je m'endors irrésistiblement. Je rêve fort... je suis avec Maurice, nous échangeons un long baiser... nous sommes dans une fête bretonne autour d'un bon repas. C'est vrai à la belle saison les festnozs battent leur plein... et là sans lui, je demeure à la maison seule et je ne sors plus. Tout est devenu tellement triste à présent...

Accrochée à ce rêve très long, bloquée dans ce corps immobile et douloureux, je ressens une chaleur suffocante sans être couverte, malgré le vntilateur poussé à fond. Mes jambes paralysées me réveillent brutalement. Je me lève et me dirige à la cuisine dans ma chaise roulante où je bois un grand verre d'eau puis je vais consulter mes courriels.

Je dîne rapidement vers vingt heures puis m'installe devant l'A3 pour la soirée...

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DANA LANG (@DANALANG2)July 08, 2018

Vendredi 6 août 2018... le soleil est de retour...

Nelly frappe à la porte et entre... je dors dans le fauteuil releveur... la douleur m'a poussée hors du lit. Je me lève, je déjeune et je file dans la salle de bains.

Le livreur se présente à la porte, il nous apporte deux cartons de courses. Nelly range le tout. Ensemble nous confectionnons ma portion magique : jus de carottes mixé avec du gingembre, deux concombres, un citron jaune et un vert... une boisson énergisante ! Je prends également une cure de vingt jours avec une ampoule par jour de ginseng, de gingembre, de gelée royale et d'acérola... avec ça je devrai grimper aux arbres !

Nelly m'aide à m'habiller puis nous allons au garage. En fauteuil je fais un dernier tri de mes affaires, Nelly devient mes bras et mes jambes.

Puis elle attache une de mes plantes devant le palier sur un support en croisillons de bois... ainsi la passiflore va pouvoir s'étaler et nous montrer la beauté de ses fleurs. Nous n'avons pas eu le temps Maurice et moi de clouer directement des croisillons de bois sur la rampe... la maladie et les épreuves nous ont rattrapées trop vite. Cela aurait été du plus bel effet avec la passiflore remontante... dommage, il est certain que nous aurions fait un jardin encore plus beau... mais c'est déjà pas mal avec de nombreux hortensias (un de chaque espèce), rhododendron et autres.

En fauteuil roulant électrique je visite mes plantes. Je suis heureuse de constater que celles qui ont souffert du gel cet hiver repartent de plus belles avec des pousses au bas de leur pied ou sur le tronc comme les cordylines d'Australie (genre de palmiers que j'adore) dont l'un a fleuri magnifiquemment l'an dernier. Je n'aurai pas la chance d'en avoir dans le Rhône ! Pour tout le reste les fleurs profitent bien et cela embellit le terrain. Je me régale avec la beauté des trois rosiers de Brocéliande... j'en ferai planter cinq dans le terrain de la prochaine maison. Les observer m'offre un baume à l'âme et au cœur extraordinaire... quand je ne me sens pas bien, je m'achète des fleurs !

Nelly me quitte et je me mets à table. Lorsque j'ai terminé, Céline cogne à la porte et je l'avais totalement oubliée. Elle pratique mes soins de pieds et reviendra dimanche.

L'après-midi se déroule comme toujours, je m'endors dans le fauteuil et j'oublie le match de football... heureusement je me réveille sur le deuxième but... je n'ai pas tout raté !

Le temps aujourd'hui a tourné vers le plein été... j'appelle mes enfants et petits-enfants... encore un mois et trois jours à attendre pour nos retrouvailles… que du bonheur !

Jeudi 5 juillet 2018... le soleil a bien du mal à percer, après les embruns le voici à dix-neuf heures quinze !

Je dors encore lorsque Sylvie entre et plonge sur la vaisselle. J'ai souffert de mes vertèbres et de ma hanche toute la nuit, mais mon cerveau m'envoie beaucoup d'endorphine… heureusement ! N'empêche que je ne suis pas vaillante au réveil, toujours dans le même état et de plus en plus handicapée avec mes bras et mes mains.

Je déjeune et bois le café avec Sylvie. Je passe vraiment de très bons moments avec mes 'filles'. Je discute un long moment, mais je dois me bouger... nous devons passer à la poste, à la pharmacie et au super marché.

Je suis prête, après bien des difficultés. Sylvie de son côté place mon fauteuil manuel dans sa voiture. En sortant je découvre toute la beauté du jardin... le yucca fait une nouvelle fleur géante cette année, les rosiers de Brocéliande se révèlent somptueux, les hortensias étalent leurs têtes magnifiques, et les palmiers grandissent bien malgré le froid qu'ils ont dû affronter cet hiver... et nous partons.

Nous rentrons et Sylvie range les courses. Puis la fatigue me fond dessus. Sylvie me quitte, je réchauffe une choucroute.

Lorsque je termine mon repas, je file sur le fauteuil releveur, anéantie. Deux amies m'appellent... je ne peux sortir du fauteuil que très lentement (sauf lorsque je dors). Je suis trop fatiguée et je rate à chaque fois le téléphone... je ne réponds plus l'après-midi... cette fois je fais une exception.

Du coup, je me pousse à sortir jusque chez mes ami-e-s à la Pointe qui me réservent toujours un excellent accueil, puis en rentrant je vais voir d'autres ami-e-s.

Je ne cesse de penser à Maurice... à tous les bons petits moments que nous avons su prendre avant qu'il ne sombre dans une fin de vie épouvantable... tous ces instants me hantent... et je ne cesse de penser à ma fin de vie à moi, à tout ce que je ne veux pas vivre...

Enfin je finis par rentrer pour de bon... je n'ai pas vu le soleil de tout ce temps et voilà qu'il apparaît à dix-neuf heures quinze et brille de tous ses feux à dix-neuf heures trente ! Le temps est extraordinairement capricieux cette année !...

Je termine la soirée comme chaque jour devant la télévision où je me régale des excellents programmes de l'A2 et de l'A3...

Mercredi 4 juillet 2018... le soleil revient...

J'ai fini la nuit dans le fauteuil. Je dors encore lorsque la jeune remplaçante très mignonne et très efficace frappe à la porte et entre. Elle se met tout de suite au travail alors que je dormirai encore... je traîne tout le matin toujours en crise d'asthénie.

Céline arrive pour mes soins. Puis je reste seule et je passe dans la salle de bains, je reste en chemise de nuit, aucune envie de sortir. Je prends mon repas et je m'allonge sur le fauteuil où je m'endors jusqu'au soir... tellement fatiguée...

La soirée se déroulera entre le repas et le fauteuil, puis je vais au lit.

Emmanuel Macron Président de la République: Le gouvernement trahit les auteurs : mobilisons-nous, sans auteurs, plu… https://t.co/GGEwucFruD

DANA LANG (@DANALANG2)July 04, 2018

Emmanuel Macron: #DoctorsinDanger - stop au ciblage des hôpitaux et du personnel médical en Syrie ! - ¡Firma la pet… https://t.co/wVwhI3Cmfc

DANA LANG (@DANALANG2)July 03, 2018