Dana LANG, artiste Internationale, conteuse aux plumes de Sioux, citoyenne du monde, auteure Fantasy, poète, lauréate de 54 Prix Littéraires Internationaux, éditrice, ambassadrice de la PAIX, membre SACD, UERAA, AEB, World Académy of Arts and Culture and World Congress Poets, ...

Lundi 3 octobre 2016,

Nous sommes exténués... la nuit se passe de la même manière que la précédente. J'ai bien peu dormi mais je dois trouver la force de préparer tout ce dont nous avons besoin pour cet après-midi à l'hôpital de Brest 'La Cavale Blanche'.

Nathalie arrive pour prendre son service. Elle m'aide chaque fois que j'en ai besoin. Nous devons dégager la place pour laisser passer le brancard qui emmènera Maurice en direction de Brest. Je suis très contente, pour une fois je vais pouvoir l'accompagner car il y a de la place pour moi et pour mon fauteuil manuel.

Lorsque les brancardiers arrivent à douze heures trente nous sommes prêts. Frédéric et Adrien sont des gars du tonnerre, d'une immense gentillesse, d'un très grand dévouement, faisant montre d'une belle empathie à notre égard. Ils sont experts à installer mon époux sur le brancard malgré les énormes difficultés à le soulever. J'aide à soutenir sa jambe gauche tellement atteinte par l'infection de ce streptocoque. Tout le long de la route, ils se montrent attentifs à nos besoins, préparent nos papiers et notre entrée pour cette visite dossier que j'ai oublié à la maison ! Ils offrent de l'eau à Maurice pour sa morphine, ils se remplacent l'un l'autre à nous aider... à l'aller c'est Adrien qui reste près de nous. Il me fait beaucoup penser à mon petit-fils Naïli, ils ont le même âge. Frédéric demeurera avec nous pour le retour et nous allons discuter agréablement.

Ils nous conduisent avec d'infinies précautions dans les couloirs puis nous attendons pour entrer devant les médecins.

Ces médecins particulièrement ouverts, jeunes, dynamiques nous expliquent qu'ils ne pourront pas amputer sa jambe avec son histoire cardiaque et tout le parcours impressionnant de son état de santé... (de quoi entrer dans le livre des records... mais des records il en a fait de bien plus réjouissants).

Je pousse un soupir de soulagement. Je le sais bien qu'il n'est pas opérable depuis 2001, mais cela m'enlève un poids considérable dans la poitrine.

Il devra être vu par un allergologue afin de déterminer s'il est encore allergique à la pénicilline... puis ils pourront lui administrer une antibiothérapie après avoir nettoyer la prothèse. Une technique existe pour ne pas opérer, ne pas amputer. Cette antibiothérapie sera supportée à vie. Nous devons les revoir le 14 novembre.

Nous rentrons. Maintenant il va falloir mettre en route de toute urgence des soins hospitaliers à domicile... à voir avec notre médecin traitant.

Maurice exténué, dans un état de fatigue intense n'en peut plus. Le voyage l'a démoli. Frédéric et Adrien passent à la pharmacie et récupèrent tout les matériel de soins que j'avais commandé. Je suis heureuse, les paquets de duo derm sont arrivés, il ne manque que le drap de glisse.

Frédéric et Adrien ont fort bien installé mon époux dans son lit puis ils se retirent. Nous avons eu une fort belle chance de les connaître ce jour... moment magique au milieu de la tourmente.

Je fais manger Maurice qui manque d'appétit. Je le soigne comme il me le demande, de l'eau de Cologne dans le dos, de l'éosine derrière sa cuisse droite, je le recouvre, pose une poche de glace... mais voici notre merveilleux ami, Alain qui nous rend visite... nous sommes contents de le voir et de pouvoir échanger sur cette journée ô combien éprouvante. Lorsqu'il s'en va, Maurice tombe dans un gouffre de sommeil.

Je ne vais pas tarder à le rejoindre.

Mardi 4 octobre 2016,

La nuit s'est montrée une fois de plus très dure. J'ai beaucoup navigué autour de son lit pour couvrir, découvrir, ventilateur, eau-de-Cologne, éosine, lavage, coussin, doses de morphine.

Une énorme crise de douleur est arrivée vers une heure du matin. Je me suis assoupie mais dans le fauteuil près de lui, je l'entends aussitôt et je sursaute. Je me lève, lui change sa glace, lui donne sa morphine une heure en avance, un doliprane. Cela fait effet et il s'endort la douleur atténuée.

Dans la nuit accablée, ma jambe droite se dérobe et je tombe dans un aplat formidable sur le parquet. J'ai mal au poignet et comme d'habitude je ne peux plus me relever. Maurice dans son lit est malheureux de tant d'impuissance, je me traîne à quatre pattes et finis par trouver une chaise, difficile appui. Je parviens après une bonne bataille à me relever. Les tendons de ma main gauche sont froissés mais je souffre tellement de tous les tendons, nerfs et muscles que cela n'est rien en regard de l'ordinaire.

Au matin Céline arrive avec un masque, elle est enrhumée. Puis Véronique s' en vient aussi et je suis drôlement contente de la voir. Elle va pouvoir bien m'aider dans une maison totalement bousculée depuis le retour de Maurice.

Pierre C. rend visite à Maurice et vient aux nouvelles.

Nous mangeons peu. Le médecin arrive et nous lui racontons la visite d'hier et la future consultation chez un allergologue. Il nous dit que l'on pourrait associer les tests avec un premier traitement de la prothèse à l'hôpital de Brest. Pris par de nombreuses urgences, il est très pressé et nous nous reverrons lundi.

Vers seize heures nous faisons la connaissance d'une nouvelle équipe d'infirmiers qui viendra désormais au chevet de Maurice, (il faut reconnaître que le cas de Maurice est vraiment hors du commun-on s'en passerait vraiment bien nous-mêmes). Nous sommes contents de les rencontrer Jean-François et Corinne, une superbe équipe complétée par Audrey.

Jeudi nous devrions avoir la visite des personnes qui pourraient mettre en place une hospitalisation à domicile. Nous verrons, à chaque jour suffit sa peine.

Maurice bien soigné se sent mieux. Ce matin avec véronique M. je suis allée à la pharmacie acheter des alèses en tissu ce qui lui amènera un meilleur confort. J'ai repris à la pharmacie ce qui manquait en pansements et produits de toutes sortes et j'ai réglé encore une lourde note.

Ce soir notre cher Alain est venu en catimini, toujours triste et bouleversé par notre situation dramatique... un rayon de soleil entre dans notre quotidien. C'est bon les amis !

Vendredi 30 septembre 2016... une situation plus que dramatique !

La nuit difficile s'achève sur notre réveil à huit heures. Au rythme de la nuit je suis arrivée à apaiser Maurice avec de la glace, de la morphine, du doliprane, de l'eau de Cologne sur sa peau talée, de l'éosine sur ses jambes douloureuses... ce qui est inquiétant ce sont les douleurs qui prennent aussi sur la jambe droite avec la présence d'un hématome vers le genou. Sa jambe gauche demeure très enflée surtout au genou, rouge et chaude. Elle porte une large trace noirâtre. Ses œdèmes cardiaques qui n'ont pas cessé de couler, son sixième érysipèle sont de nature à l'avoir infecté et ce streptocoque en est la conséquence directe.

Nelly arrive à huit-heures-trente quand nous sommes assommés par cette situation si terrible. Elle m'aide à griller les tartines et j'en apporte une à Maurice qui mange si peu à présent.

Nelly vaque à tout le travail. Pierre vient en visite. Je lui demande de le garder cependant que nous serons parties en courses. Puis nous sortons pour chercher du pain, de l'argent et commander une liste à la pharmacie : poches de glace, drap glisse, protections supplémentaires et surtout du duo-derme qui a le pouvoir de soigner les escarres.

Lorsque je rentre, je reçois un coup de fil de ma banquière. Ma carte bancaire a été piratée. Je fais donc opposition à ma carte.

Nelly prépare des patates et l'ail. Je prépare des andouillettes. Il reste de la jardinière en salade. Je fais manger Maurice au bol avec une grande serviette et une grosse cuillère... il mange bien peu, mais il se régale.

Dans la journée la responsable d'un concours me réclame ma poésie libre «Paysage» pour l'éditer dans la revue de l'association. Je lui explique que je n'en ai pas eu le temps jusqu'à présent mais que je le ferai ce week-end.

Notre ami, Alain passe le voir. Il est bien triste. Le médecin arrive. Alain demande au médecin de l'aider à soulever Maurice afin de mieux l'installer. Alain se retire. Le médecin nous dit que l'on ne peut pas laisser une telle douleur, une telle infection dans la jambe de Maurice... il souffrira trop !

Moi, je reparle avec insistance des Soins Palliatifs afin de le soulager. Maurice refusait avec véhémence d'aller à l'hôpital... lorsqu'il a vu qu'il était coincé par sa jambe, il a demandé les soins palliatifs... l'hôpital a refusé ! Qui dans ce pays écoute la volonté du malade... et les Droits du malade, alors ?

Nous échangeons le médecin et moi sur l'opportunité de cette opération. Le médecin croit au miracle, moi avec le parcours de Maurice je n'y crois plus maintenant. Il a le plus souvent rebondi dans les pires moments, il est passé à travers des situations incroyables entre la vie et la mort de très nombreuses fois. Mais cette fois depuis sa double trépanation de la boîte crânienne sans anesthésie, le docteur a toujours cru et dit qu'il irait mieux, c'est faux.

Je n'ai pas cessé de le voir descendre au fil des mois. Et depuis dix mois, la situation s'est terriblement aggravée. Alité avec des œdèmes cardiaques qui ne cessent de pisser par les jambes et les pieds et ses derniers infarctus le 30 août, le 3 septembre et à son entrée dans l'hôpital de Douarnenez, on ne peut pas dire qu'il soit en forme pour aborder une telle intervention chirurgicale... il serait jeune encore avec un bon potentiel santé, cela serait très différent. Mais il a soixante douze ans et il est accablé avec un cœur en bout de course, un fusil dans la tête, affublé d'affreux tremblements de la tête aux pieds, du cancer de la prostate, de soixante opérations et tout le reste.

Il a passé plus de trente-six années (depuis 1980, son 3ème accident) dans les hôpitaux, on peut comprendre son aversion ! Vingt six ans dans un fauteuil roulant et s'en est découlé un parcours dans la maladie totalement hors norme... une vie aussi !

Lui veut se faire opérer maintenant car il veut en finir de ces souffrances atroces, de son martyr, de sa crucifixion jour après jour. Je veux qu'on m'explique si c'est la vie que de vivre dix mois alité avec des œdèmes cardiaques qui vous font pisser de l'eau par litres sur les jambes et sur les pieds et qu'ensuite vous faites trois infarctus à la suite... que dans votre tête se trimballe un beau caillot et un œdème de sang. N'est-on pas plutôt en train de vouloir opérer un mort vivant, qui de plus souffre maintenant de sa deuxième jambe... faut-il dès lors couper aussi celle-ci tant que nous y sommes ! ! ! Et il nous faut encore patienter afin de nous rendre à la consultation à la Cavale Blanche lundi, surtout pour lui qui souffre le martyr et à qui l'on a prédit qu'il allait mourir d'une septicémie avant lundi d'où la décharge à signer ! ! !

Bon, mais nous devrons dire les choses bien nettes. Maurice ne sera pas opéré s'il n'est pas endormi et il n'y aura pas d'acharnement thérapeutique en cas de problème grave !

Béatrice a fait les soins aujourd'hui. Maurice peut se soulever en s'aidant des barrières et cela aide bien l'infirmière. Elle peut procéder à sa toilette et à tous les autres soins. Parfait ! Le voilà beaucoup mieux installé que tous ces mois de galère que nous venons de traverser. Comme quoi, je n'aurai pas dû accepter de le faire hospitaliser pour respecter ses vœux et le faire hospitaliser à la maison aurait été le mieux pour lui ! Partir en paix à mes côtés, soulagé de tous ses maux !

Marie-Claude et Jean-Claude passent le voir. Béatrice revient ce soir.

Nous soupons de peu, je le fais manger, il est content de m'avoir près de lui et surtout heureux car je suis la seule à savoir manœuvrer sa jambe sans le faire hurler de douleur. Il va falloir que je l'accompagne de partout.

Je passe la soirée à soulager Maurice entre les prises de morphine montées à huit, les doliprane, les soins du corps Eau de Cologne, éosine...

La nuit vient et avec elle des douleurs atroces et horribles s'emparent de Maurice. Je ne cesse de le soigner, de le faire boire, lui poser de la glace sur son genou bouillant, lui passer ses remèdes, et lui faire des soins du corps... il crie, geint, dit qu'il n'en peut plus, qu'il en a marre... puis au fil des heures à force de soins il finit par s'apaiser et s'endort enfin. Quelle nuit, j'ai l'impression que l'heure est venue !De plus il est affecté d'une mauvaise toux.

Au matin, Béatrice, l'infirmière arrive, nous dormons tous les deux, moi dans le fauteuil tout près de Maurice.

Samedi 1er octobre 2016,

Je me lève difficilement broyée, submergée, éprouvée.

Sylvie arrive, j'ai demandé au bureau à ce qu'elle vienne m'aider... nous vaquons à tous ses besoins. Béatrice lui fait de grands soins du corps, elle est efficace et Sylvie et moi lui venons en aide quand il faut le tourner sur un côté, puis sur l'autre qui ne bouge pas et en le soulevant un peu nous découvrons la formation d'escarres ! J'aide tout spécialement à déplacer sa jambe bloquée.

Je prépare le repas, Maurice y touche à peine malgré sa grande envie de poulet aux champignons à la crème.

Cet après-midi, il va très mal... j'abandonne ces quelques mots pour aller dans le fauteuil près de lui... il s'endort plus ou moins plongé dans une fatigue insondable. Il est mal, se sent mal, mais à force de soins il ne souffre pas.

Je lui donne sa morphine à heure régulière, puis je vais abreuver les animaux et nourrir nos biquettes adorables.

Je rentre mon fauteuil électrique au garage et je reviens à la maison... je l'entends crier... il a besoin de moi... je ne peux guère m'absenter.

Je l'aide à uriner, je le change... et patatras ma jambe se dérobe et je tombe sur les genoux devant son lit. Il est bouleversé de ne rien pouvoir faire... quand je tombe personne n'y peut rien, pas même moi qui ne vois rien venir.

Je le couvre puis je lui prépare son repas plus que léger quatre cuillères à soupe. Il prend un peu de raisin que je lui apporte.

Je l'installe pour la nuit, le couvre d'une meilleure couverture, je lui amène une petite bassine et un gant pour sa tête qui a frétillé toute la nuit dernière avec des sursauts qui me rappellent tellement 2009.

Les médicaments absorbés, le spatch de trinitrine enlevé, bien arrangé dans son lit, il s'endort.

De mon côté je vais écrire un moment et ne pas faire comme hier où je me suis endormie sur l'ordinateur.

Mercredi 28 septembre 2016... quelques jours à la maison ! ! !

Je me suis couchée à minuit trente et je me lève à six heures. J'écris...

Nathalie arrive et Maurice me téléphone soulagé et presque heureux. Les médecins l'autorisent à sortir de l'hôpital, à rentrer chez lui. Je n'arrive pas à le croire.

C'est le branle-bas de combat ! Je téléphone à la pharmacienne pour obtenir dans les plus brefs délais un lit médicalisé large (1m, 20) pratique et capable d'une assise forte.

Je reçois des coups de fils incessants pour mettre en place sa sortie. J'appelle les infirmières afin qu'elles se tiennent prêtes. Béatrice met un place un service d'infirmières et d'aide-soignantes à domicile.

Maurice m'appelle à nouveau car l'infectiologue ne peut pas le faire sortir comme ça, il doit signer une décharge.

Le chirurgien orthopédiste, Mr A. me téléphone à son tour et m'explique qu'il y a des risques mortels à cette sortie, Maurice peut-être victime d'une septicémie et il a dû signer une décharge. Il me demande si je suis en accord avec mon époux. Je suis d'accord, où que l'on se tourne dans ses diverses pathologies le risque mortel est présent. De toute manière, il rentre cinq jours à la maison pour ensuite se rendre lundi en consultation à la Cavale Blanche afin de discuter et mettre en place son amputation de la jambe gauche.

J'appelle aussi le remplaçant de notre médecin traitant pour avoir une ordonnance des produits qui nous manquent et notre médecin traitant me téléphone à son tour. Le remplaçant et l'infirmière passent sur le tard. Nous réussissons à obtenir à peu près tout sauf le thermomètre à l'oreille.

Entre temps Maurice est arrivé en ambulance juste après le lit et il a dû attendre dehors que son installation soit prête. Ensuite l'équipe des Urgences 29 a pu faire entrer Maurice et le disposer dans son lit sans le faire hurler de douleur. Ces petits gars sont exemplaires de savoir faire, de technicité et de courage ! Nous les apprécions beaucoup car dans un cas aussi grave, ils demeurent à la hauteur de la tâche.

Cette journée extrêmement éprouvante pour tous et pour nous en particulier et plus encore pour mon époux s'est déroulée parfaitement bien, tous ont été diligents et très efficaces.

Maurice installé au mieux respire de soulagement. Dans l'après-midi, je lui tiens son urinal plusieurs fois et cette nuit il fera dans sa couche... mais je serai là pour l'aider de mon mieux.

Dès le passage du médecin et de Céline qui revient de la pharmacie avec l'essentiel pour ce soir, qui lui fait ses soins et sa piqûre de Lovelox, puis s'envole vers ses autres patients, je lui fais chauffer son repas. Il ne mange presque pas... deux grandes cuillères de pâtes que je l'aide à avaler avec une grande cuillère et immense serviette et ce depuis des années. Le yaourt il veut le manger lui-même.

Ensuite, il est heureux de pouvoir saisir les deux barrières afin de se soulever pour que je puisse lui laver le dos avec un gant d'Eau de Cologne. Cela lui fait tant de bien ! Sa peau est pleine de talures.

Puis je le recouvre car il avait trop chaud jusqu'à présent et maintenant il a froid, d'abord une couverture et ensuite une deuxième. Il s'endort profondément à neuf heures puis une demi-heure plus tard il gémit et crie de douleur. Je lui donne une petite dose de morphine à 20 mg. Il continue de crier, de gémir, de dire qu'il a mal. C'est une douleur terrible, insoutenable !

La maison a été chamboulée afin de laisser passer le lit et le brancard. Il y a des fauteuils de partout et bien du rangement à faire... je verrai demain avec Sylvie, nous tâcherons de remettre un semblant d'ordre.

Heureusement que l'employé des impôts me disait que nous étions trop grandement logés pour deux personnes ! Oui, mais qu'elles personnes ! Comme je le dis toujours 'nous sommes des encombrants !'.

Je formule des vœux afin que Maurice trouve le sommeil... il n'a pas fermé l'œil la nuit passée.

Ce soir à onze heures, il s'éveille et continue de gémir. Je dois enduire ses jambes martyrisées de crème et le découvrir car il a trop chaud. Ensuite il veut une pomme, quelques biscuits et du lait. Cela le rassérène mais il doit se frotter les jambes une nouvelle fois pour calmer l'affreuse douleur.

Cette nuit, je dormirai dans mon fauteuil 'confort' tout près de lui afin de veiller à ses soins. Il veut sentir ma présence rassurante près de lui...

Lundi 26 septembre 2016,

Je me couche à minuit trente et me lève six heures plus tard. Je déjeune et je me prépare. Je mets dans un sac ce que Maurice veut que je lui apporte... deux rallonges et un réveil.

Céline arrive pour les soins et je téléphone à Alexandra pour la prévenir de l'hospitalisation de Maurice et lui dire que je pars le voir à l'hôpital.

Ce matin, j' appelle mon époux à neuf heures trente. Il est encore aux cents coups ! Les infirmières ne lui ont pas apporté sa morphine et il a extrêmement mal à la tête. Elles viennent juste de passer et lui donnent 60 mg d'oxycontin et cinquante d'oxynorm = 110 mg d'un coup ! Il devait recevoir à huit heures simplement 60 mg d'oxycontin !...

On se demande si on est vraiment dans un hôpital ! Je suis en colère et j'appelle l'infirmière. Maurice va en faire de même et le médecin aussi. Aujourd'hui, ce n'est pas sa fête !

Le chirurgien Mr A., est passé ainsi que deux anesthésistes et Mr Ha, l'infectiologue. Maurice me dit qu'il m'expliquera quand je serais près de lui et qu'il faut que je prenne des papiers et un stylo pour noter.

Je donne à manger à nos animaux. Nathalie arrive, me demande des nouvelles depuis la semaine dernière. Rachel, la secrétaire du service me téléphone qui prend des nouvelles à son tour. Puis Nathalie vient m'aider. Ensuite elle range la maison et s'en va.

C'est au tour de ma fille cadette de m'appeler. Je suis contente de l'avoir, nous parlons de Maurice, de son travail, d'Elsa et de Louka qui est de nouveau malade.

Alexandra, la podologue me téléphone pour venir rapidement puisque je dois passer à l'hôpital. Elle me libère à treize heures trente.

Je ne parviens pas à joindre Annelise sur son portable aussi j'appelle chez Les Pirates où je pense la trouver. Je lui dis que je suis prête et elle n'a pas commencer son déjeuner. Elle pense arriver à quatorze heures trente. Elle viendra me chercher. Elle m'apporte deux grosses belles salades pour les animaux... cela va trop leur plaire.

Une fois encore nous partons en direction de Quimper et une fois encore, elle doit me pousser ! C'est dur, quel courage et quelle gentillesse !

Je trouve Maurice dans un sale état... il se plaint du ventre. Il m'explique la position des médecins et leurs conclusions sur l'opération. Maurice a pris un streptocoque et un autre (au nom imprononçable).

L'infectiologue passe nous voir et le chirurgien repasse également. Ils nous parlent de la situation. Sa prothèse est infectée par un streptocoque et il faut soit faire une arthrodèse, soit couper la jambe. L'arthrodèse consiste en une opération où ils vont ôter la prothèse, nettoyer et insuffler un ciment dans les os et boucher, en espérant ne pas avoir d'hémorragie. Ensuite, il faut réopérer afin de lui poser une plaque et un gros clou sur l'os du bas et celui du haut. Il faut espérer que l'infection soit totalement assainie sinon, les chirurgiens y reviendront pour couper la jambe. Il y a 5 % de réussite.

L'infectiologue est pour cette version et le chirurgien orthopédique préférerait couper la jambe au niveau de la cuisse.

L'énorme souci c'est que Maurice n'est plus opérable au niveau cardiaque, il ne supportera pas l'anesthésie. On l'opère sans l'endormir depuis 2001. Donc, chaque médecin se renvoie la balle.

Avec son œdème cérébral qui représente un véritable fusil dans la tête, son insuffisance cardiaque et respiratoire, son syndrome de Parkinson, son cancer de la prostate, etc... Maurice va vraiment très, très mal.

Alors doit-on considérer cela comme un acharnement thérapeutique ?

Ne devrait-on pas l'envoyer plutôt en soins palliatifs où il serait suivi au niveau de la douleur ?

Nous sommes placés devant un vrai dilemme et Maurice rêve de s'endormir pour toujours sur la table, seul moyen d'en finir une fois pour toute... et moi, je voudrais que sa souffrance dans tous les sens du terme cesse, qu'il soit enfin libéré, délivré. Car enfin après cette opération, à supposer qu'elle réussisse comment vivra-t-il ses autres pathologies où il n'est plus du tout médicalisé depuis sept ans ?

Puis Alain frappe à la porte. Nous parlons de notre problème si difficile. L'infirmière vient pour faire une prise de sang et nous attendons dans la salle d'attente.

Puis Alain nous quitte et nous laissons Maurice s'endormir. Annelise me ramène non sans avoir flâné sur les bords de la côte avec un splendide éclairage sur l'océan.

Nous arrivons à la maison sous la pluie. Je suis écroulée de fatigue et Annelise l'est aussi. Nous nous quittons.

Je mange rapidement, j'écris ces lignes puis je vais me coucher...

Mardi 27 septembre 2016... on nage en plein cauchemar...

Maurice m'appelle ce matin pour me dire de venir tôt, le médecin veut me voir et nous devons signer des papiers... sans doute des décharges pour l'opération qui doit avoir lieu demain.

Bon, je vais devoir contacter Annelise. Je me prépare, Béatrice l'infirmière arrive, je lui donne des nouvelles de Maurice.

Je demande à Véronique M. de me conduire chez Annelise. Nous la trouvons et elle se trouve désorientée du fait que je sois là et que je ne sois pas parvenue à la joindre au téléphone. Bon, le temps qu'elle se prépare, nous l'attendons dans le parking. Puis finalement nous partons en direction de Quimper.

Nous arrivons à treize heures et nous arrêtons dans la cafétéria pour déjeuner d'un sandwich puis nous montons voir Maurice.

Là, il m'apprend qu'il n'est plus opéré demain mais qu'il va être transféré à la Cavale Blanche à Brest ! Il est dans un état moral et physique épouvantable.

Chaque jour, depuis des mois, il me dit qu'il en a marre, qu'il veut partir, qu'il veut mourir... ici, s'il pouvait marcher il partirait... il comprend pourquoi ils ont blindé les ouvertures de fenêtres !

Il a passé la nuit baignant dans son urine. On lui a dit de ne pas s'inquiéter qu'on lui avait mis un pénilex, mais il n'en avait point ! De toute manière je ne vois pas comment les infirmières auraient pu le lui placer. Bref, il nageait dans son lit !

Nous attendons le médecin et comme hier et depuis vendredi je l'aide à placer son urinal et je le tiens parfois tout l'après-midi. Je téléphone à notre médecin traitant pour lui parler de la situation et il me dit qu'ils étudient le problème tous ensemble en tentant de trouver la solution la meilleure.

Le chirurgien Dr A. arrive avec l'infirmière à seize heures trente et nous parlons de la situation... de ce qu'il faut envisager... il nous annonce que Maurice va partir lundi à une consultation à La Cavale Blanche à Brest avec le chirurgien.

J'oublie de parler des soins palliatifs mais j'en ai parlé à notre toubib. J'oublie également de lui parler de son appareil respiratoire ! Le chirurgien revient sur les incidents qui ont fait que Maurice s'est mis en colère... il y avait de quoi et je redis que si l'on veut être respectés il faut respecter le malade et savoir avoir de l'empathie pour lui. J'explique le coup des tartines et le médecin découvre qu'il n'est pas au courant de son Parkinson. Bref, le personnel s'est amendé et la question est réglée.

Nous pouvons partir à dix-sept heures, Annelise souhaite ne pas rentrer à la nuit. Bon, elle passe un coup de fil, en attendant je file vers l'infirmière pour lui parler du problème respiratoire de Maurice et de son examen qu'il doit passer ici le 5 octobre en pneumologie afin qu'elle en informe le médecin et voir si l'examen est possible.

Annelise vient à ma rencontre très fâchée de ma disparition car elle ne me trouve plus ! En colère, elle m'embarque sans ménagement dans mon fauteuil et me bouscule jusqu'en bas. Bon, très bien, je peux aussi prendre un taxi !

Elle me pose à la sortie de l'hôpital et va chercher son auto. Elle plie mon fauteuil, le range dans sa voiture et nous partons. Je ne dis plus un seul mot jusqu'au retour.

Elle peut laisser le fauteuil devant le portail, je suis encore capable de me débrouiller seule mais elle le monte jusqu'en haut de la rampe cependant que je la suis avec mes béquilles. Auparavant elle y a déposé deux tablettes de chocolat suisse et un gâteau. Je ne demande pas la charité.

Je soupe rapidement. Je reçois un coup de fil de mon fils. Nous parlons un moment de la situation où se trouve Maurice.

Soudain, je songe à la demande du chirurgien... mon époux a-t-il eut une infection et si oui à quand remonte-t-elle ?

Nous lui avons parlé de cette plaie qui a duré des années et où aucun de ses médecins n'avaient trouvé de quoi il s'agissait. La plaie a guérie sous le soleil et l'air marin... elle a cicatrisée immédiatement. Mais j'ai complètement oublié de lui parler de ses six érysipèles qu'il a eut depuis 2009 et le dernier durant ces dix derniers mois où ses œdèmes coulaient par ses jambes et ses pieds ouvrant des plaies de partout. Alors je téléphone à l'hôpital à vingt-et-une heures pour prévenir l'infirmière qu'elle note bien cette information pour le chirurgien orthopédiste. Elle lui semblait très importante par rapport à la vitesse de l'infection.

Bon, je n'ai pas trouvé Éliane tout à l'heure. Je l'appelle et elle me demande de passer à vingt-et-une heures trente car ils vont dîner. Je prends mon fauteuil roulant électrique et je vais les voir. Je leur donne des nouvelles de Maurice puis je rentre à vingt-deux heures pour me mettre devant l'ordinateur.

J'ai de très nombreux courriels et beaucoup de messages téléphoniques. Je réponds et j'écris... j'ai un océan de larmes dans mon cœur et le sentiment que je vais mourir.

Samedi 24 septembre 2016,

Je me réveille à six heures trente... tant pis, je ne vais pas attendre Julien, je vais déjeuner, me laver les cheveux et me préparer... il me fera bien les soins après.

Je suis prête lorsque Julien arrive... je lui donne les toutes dernières nouvelles, il pratique mes soins et pendant qu'il sort tous les remèdes demandés par Maurice plus une sonde, plus son ordinateur, je me rince les cheveux.

Je l'aide à ranger le matériel demandé... des livres aussi que j'avais triés et mis en sac à offrir aux personnel soignant. Puis il me sèche les cheveux, retrouve la déclaration de Maurice sur son refus de tout acharnement thérapeutique que je photocopie car dans ma hâte à tout préparer j'ai fait l'impasse de l'endroit où j'ai pu ranger tous les exemplaires qu'il m'avait préparés. Julien me quitte.

J'ai le temps d'aller m'occuper de nos animaux. Je coupe un sac de fusain et durant tout ce temps Aig (Aik, Petit Bisou) montée sur l'estrade ne me quitte plus des yeux. Puis me voyant arrivée elle se précipite et Froudenn, la jalouse se jette sur la nourriture l'a repoussant de ses cornes... qu'à cela ne tienne, je vais faire un autre tas plus loin et chacune peut manger dans son coin.

Puis je remplis le réservoir d'eau et le bac des oies. Gwenn et Du couchées côte à côte me guettent du coin de l'œil... on dirait qu'elles me sourient. Elles attendent que j'ai terminé pour venir prendre un bon bain aux algues vertes (leurs déjections). Les poules quant à elles attendent les restes de table impatiemment. J'ai terminé mon service.

Je range encore un peu lorsque Annelise frappe à la porte. Nous sommes heureuses de nous revoir. Elle prend tout mon matériel. Le fauteuil rangé dans la voiture depuis la veille est prêt.

Nous partons en direction de Landudec où nous allons manger. Les restaurateurs nous attendent. Aucun problème pour entrer comme de partout en Bretagne, même les toilettes sont adaptées !

Sans nous être concertées, nous commandons la même chose. Une salade verte et tomate sur son feuilleté au fromage, puis une blanquette de veau à la purée assaisonnée de fenouil et dessert.

Nous quittons le restaurant et filons à l'hôpital pour trouver Alain au chevet de Maurice. Cela me fait un immense plaisir.

Maurice m'explique alors que les médecins lui ont fait une ponction à son genou, ils ont sorti de l'eau mais aussi du pus... cela lui a occasionné un arrêt total de la douleur (momentané).

Le chirurgien, le Docteur A., lui a commenté le processus de son opération mais avant il attendra les résultats du labo pour connaître ce à quoi ils ont à faire.

En attendant Maurice connaît de grosses fièvres qu'il ne pouvait pas voir à la maison, notre thermomètre étant hors d'usage !

En principe, on devrait l'opérer dès les résultats du labo, le chirurgien reste là et attendra tout le week-end. Il lui grattera tout et pratiquera une arthrodèse si possible... il se pourrait qu'il faille amputer mais si son corps réagit mal à cette intervention chirurgicale, ils ne s'acharneront pas sur lui.

Voilà le discours intelligent que nous voulions entendre lui et moi. Nous sommes soulagés et Maurice a repris le moral.

Nous restons un long moment près de lui car il se peut que je puisse rencontrer le docteur A., si jamais les résultats arrivent dans l'après-midi.

Maurice commence à fatiguer et me dit que demain il sera au service infectiologie. Alain nous quitte.

L'infirmière nous annonce qu'ils n'ont pas encore les résultats et du coup, le docteur ne viendra pas.

Nous quittons mon époux et rentrons à la maison. Je lutte tout l'après-midi contre une crise d'asthénie. Nous arrivons à dix-neuf heures et je ne mangerai pas.

Annelise me réserve une belle surprise : elle me ramènera demain à Quimper ! Cela encore est inattendu... je suis heureuse et soulagée soudain ! Merveilleuses fées qui me tendez la main !

On se donne rendez-vous pour demain à treize heures. Puis elle me quitte.

J'appelle Maurice, il me dit qu'il est occupé. Il me rappelle et me dit qu'il ne savait plus qu'il était à l'hôpital, ni dans son lit et les infirmiers sont venus l'aider... je n'aime guère ce genre de perte de mémoire.

J'écris ces lignes, puis j'irai me coucher... j'en ressens un immense besoin.