Jeudi 16 février 2017... hospitalisation en soins palliatifs...

Quand je vais lui remettre sa lunette à vingt heures trente, il me souffle :

–S'il te plaît, chérie, laisse-moi dormir je t'en supplie !

Je l'ai laissé dormir depuis le matin avec le ventilateur, sans manger, sans boire, sans prendre sa morphine aux heures intercalaires... plus rien !

Je demeure dans le fauteuil près de lui... mais la nuit va se révéler très agitée, je le change tard le soir, je lui remets plusieurs fois sa lunette d'oxygène que je retrouve enroulée à son bras. Il a faim à une heure du matin et je lui sers deux œufs durs de nos belles poules. Des crises de douleurs violentes l'assaillent et je lui donne par deux fois 40 mg de morphine mais cela ne lui suffit pas... longtemps il va hurler de douleur (la prostate), puis je le change à nouveau.

Sur le matin, il demande :

–Où est ma p'tite femme ?

Puis il ajoute :

–Bonjour, mon p'tit chou !

Il veut du lait froid. Il a chaud, il a froid. Il paraît être lucide mais il ne parle pas trop, il a sommeil à présent.

Je vais m'allonger dans la chambre à sept heures et demi mais Sylvie arrive à huit heures. Tant pis, je me lève et je déjeune. Maurice ne veut rien.

L'infirmier arrive. Moi, je suis déjà prête pour les préparatifs de son départ. Hier j'ai préparé sa valise avec l'aide d'Annie, Sylvie déménage le secteur de la véranda et du salon pour laisser passer le brancard, pendant ce temps j'écris un récapitulatif de son parcours de santé... je tape quatre pages et encore j'en oublie. Je suis obligée de combler les manques... et je remplace le document par le nouveau où j'ai encore laissé quelques lacunes.

Maurice les yeux grand ouvert me raconte une histoire à dormir debout sorti de ses divagations. Ce week-end dernier nous étions de sortie. Le fils d'une de ses anciennes amies s'étaient suicidé et il avait laissé une lettre... un vrai cauchemar ! Il continue a être complètement perdu.

Il était temps que je termine mon récapitulatif de santé, les ambulanciers arrivent. Juste avant Clémentine était passée nous offrir des caramels de Hollande et du coup devant la situation, elle se propose pour m'emmener avec Henke à l'hôpital. Je suis super heureuse de rencontrer une fois de plus leur immense gentillesse.

Dès qu'il est parti, Clémentine surgit à la maison et emporte le fauteuil roulant, je suis avec les béquilles et sur la route elle me pousse sur mes roulettes jusque chez elle. Henke sort la voiture, dépose le fauteuil dans son coffre et nous sommes en route pour Douarnenez à une demi-heure de là.

Maurice occupé avec un médecin, une infirmière nous conduit au petit salon où nous pouvons nous reposer, prendre un thé ou un café, manger si nécessaire. Clémentine va vers la fenêtre pour voir la vue et saisie elle aperçoit le début d'un incendie, c'est le magasin Centracor qui flambe... une épaisse fumée noire impressionnante s'en dégage durant plusieurs heures. L'incendie se trouve à proximité du Centre Hospitalier.

Nous entrons dans la chambre de Maurice, puis arrive toute l'équipe soignante autour de lui, pour faire les présentations, pour ranger sa valise et l'arranger convenablement dans son lit. Nous le laissons entre de bonnes mains et nous rentrons. Nous apercevons l'incendie du magasin, espérons qu'aucune personne ne soit restée à l'intérieur. Les gendarmes font la circulation. Ils dévient du quartier tous les automobilistes.

Nous arrivons chez nous. Mes amis me déposent devant chez eux et me ramènent à la maison en me poussant dans mon fauteuil. Je leur offre deux beaux œufs énormes de nos oies et six de nos poules. (Ce matin Sylvie en a ramassé cinq dans la cabane aux chèvres. Nos deux oies n'avaient jamais pondues jusqu'à maintenant et Maurice savoure ce petit moment de joie).

Henke revient pour mettre un vis dans la serrure de la porte d'entrée. Quelle gentillesse ! Vraiment ils sont adorables !

Je prends mon repas du soir. Je vais répondre à mes courriels et j'irai me coucher tôt. Je suis littéralement écrasée de fatigue...

Mardi 14 février 2017... une nuit de folie... une Saint Valentin au cœur brisé...

 Je ne l'ai pas quitté. Toute la nuit à son chevet, je l'ai entendu délirer, tenir des propos incohérents, un groupe allait venir le chercher pour faire du ski, tout dans ses paroles se heurtaient, se mélangeaient, présent et actions du passé, il hurlait le nom de ma petite-fille en plusieurs fois, celui de ma fille et de mon fils, toute sortes de discours sortaient de sa bouche ou comme :

–Passez-moi ma timbrée de femme.

Maintenant il se voit dans un magasin et si je lui dis qu'il est à la maison, dans son lit... il me traite de timbrée.

Il se voit dans un camion, d'ailleurs il y a une attache pour pouvoir s'en aller, dans un camping-car (le passé) ou dans l'ambulance !

Il parle à une quantité de gens et il les voit autour de lui. Il les appelle. Il pense que les infirmiers sont deux, que l'un d'entre-eux fréquente ma fille et que lui est bien au courant. Il ferait battre un régiment tant il énonce de bêtises.

Il se plaint d'énormes maux de tête et je pense que son œdème cérébral a bougé et affecte ses facultés cognitives... peut-être le 9 février lors du voyage au CHRU de Brest où nous avons été très bousculés pendant le transport. Ā présent nous voilà dans une belle galère !

Au matin, lessivée je file dans la chambre à huit hures. Je n'en peux plus de le voir plongé dans cet état, lui l'architecte d'exécution au fort QI...

Je m'endors jusqu'à neuf heures trente où je découvre Véronique en plein travail à la cuisine et la présence de l'infirmier occupé autour de mon époux. Je lui demande quel est ce nouveau cachet que je découvre dans le pilulier, rien d'autre que son cachet pour la prostate, eh bien on a oublié de le lui mettre car je ne l'avais pas vu depuis bien longtemps... 

Après mes soins, je m'habille et je vais en cuisine préparer le repas de midi : boudin noir aux pommes. Maurice mange sa portion... puis rien d'autre.

Aujourd'hui, Il ne cesse de continuer ses crises où il ne s'arrête pas de parler dans un désordre épouvantable. Il ne reconnaît plus les zapettes du lit, de la télévision, confond tout, ne parvient pas à démarrer l'écran de TV, cherche dans le vide le bol que je lui tends, sa boisson dans le canard... il ne les voit pas. Il mime le moment où il mange sans n'avoir ni cuillère, ni fourchette, ni nourriture devant lui... c'est épouvantable ! Bref, un méli, mélo de paroles incohérentes et de gestes incongrus. Il me rend le téléphone portable que je range sur mon bureau et que finalement il cherche de partout... etc...

Dans la nuit, il a arraché son PICCline, je n'ai pu que le constater lorsque j'ai dû lui remettre sa lunette d'oxygène qu'il avait retirée par sept ou huit fois... et dans la journée encore, deux fois le matin, une fois devant le médecin où finalement il s'étouffe fortement et une autre fois du temps que j'étais penchée sur l'ordinateur.

Tout cela sans trêve, ni repos, il cause même dans son sommeil. Un grand soleil éclabousse la véranda.

Le docteur remplaçant que j'aime et estime tout particulièrement vient le visiter. Il ne peut que constater la dégradation de son état de santé. Il attend le résultat de la réunion d'hier après-midi avec 'Betek Pen'. Comme je lui dis mon souci qu'il ait arraché le PICC line, il me dit qu'ils lui feront les doses de morphine en piqûre sous cutanée. Il remplace le médicament pour la prostate, donc nous devrons le changer. Il me confie qu'il attend l'appel de 'Betek-Pen'. Puis il nous quitte.

J'ai téléphoné à l'assistante sociale de 'Betek Pen', et une infirmière du réseau m'appelle pour me demander si nous serions d'accord pour une hospitalisation en soins palliatifs à l'hôpital de Douarnenez. Le médecin remplaçant et celui des soins palliatifs seraient d'accord pour une hospitalisation de deux jours, jeudi et vendredi. Elle me laisse un peu de temps pour réfléchir. J'en parle à Maurice, il est tout de suite d'accord, il n'en peut plus de cette souffrance extrême, il veut être soulagé, il veut que son martyr, son supplice se termine. Je dois fournir au service la toute dernière ordonnance et aussi les vœux de Maurice pour ne recevoir aucun acharnement thérapeutique, le Droit de mourir dans la dignité.

Jean-François, l'infirmier arrive et nous lui parlons de tout cela. Le médecin a changé son remède pour la prostate et il va le chercher à la pharmacie. Il revient pour le mettre dans le pilulier. Puis il se retire.

Le médecin me rappelle. Je trouverai demain dans la boîte aux patients un bon de transport et l'ordonnance pour l'hôpital.

L'état de Maurice est critique, son cerveau en ébullition. Après les soins, il se met à parler tout seul sans s'énerver comme s'il parlait au téléphone à un ami et cela dure des heures.

Le moment du repas arrive. Je lui demande ce qui lui ferai plaisir. Il me réclame deux œufs durs et un peu de riz au lait. C'est étonnant qu'il me comprenne pour le repas, car le reste du temps quoi que je lui dise, quoi que je lui demande il n'est plus là... il continue de parler dans le vide très fort de tout et de rien. Il ne parvient plus à saisir ce que je lui tends... c'est curieux, on dirait qu'il ne voit plus !

Cet après-midi, il se tenait cramponné à deux mains sur la potence car il voyait son lit tomber et s'écarter. Lorsque je venais vers lui, il me disait :

–Fais attention il y a un trou, tu vas tomber, tu vas tomber !

Quand je lui expliquais que non, il ne me croyait pas et j'avais tort ! Il ne supporte pas que je dise le contraire et lui énonce la vérité. Pour conclure, il n'est plus là ! Depuis ce matin, il n'arrive pas à comprendre qu'il est dans son lit, il tente même de se lever et il s'aperçoit très vite qu'il ne le peut pas. Il enrage.

Son esprit se trouve altéré, très confus, ses propos totalement déconnectés, embrouillés, en tous sens. Où tout cela va-t-il nous mener ?

La prochaine nuit s'annonce hyper difficile, je peux m'accrocher ! Je vais rester dans le fauteuil comme la nuit dernière et au matin je tâcherai de retrouver mon lit.

Cet après-midi entre deux occupations, j'ai pu transmettre deux de mes écrits ' Ils se noient... là' et 'Alep, ton cri monte au ciel' (texte qui avait été lu à la marche 'des lampes dans la nuit de l'indifférence') sur le site 'De l'humain pour les migrands' de Jean Leynoz.  

Dimanche 12 février 2017... cinq mois à croupir au fond de son lit médicalisé...

Nous avons dormi... je me suis couchée à minuit, relevée à quatre heures pour lui donner sa morphine, puis à sept heures dix et réveillée à neuf heures dix... il était apaisé.

Ce matin Corinne arrive pour les soins et Maurice va toujours plus mal. Après son départ il demeure dans un sommeil comateux où il se plaint durant des heures. Il demande souvent :

–Mais, je suis où, je suis où ?

Ou bien :

–Tu me parles ?... alors que je ne dis pas un mot.

Il souffre trop de sa prostate, des démangeaisons horribles provoquées par ses œdèmes... il reste douloureux et incohérent jusqu'au repas.

À midi, je lui donne une tranche de foie de veau, mais il ne veut rien d'autre sauf un peu de salade de fruits.

Puis il reprend ses gémissements. Les doses de morphine très largement insuffisantes ne lui permettent pas de trouver un soulagement durable.

Notre médecin traitant opposé à son augmentation sous-estime totalement le drame que vit Maurice en fin de vie depuis quatorze mois où ses œdèmes cardiaques coulent abondamment par les jambes et les pieds et maintenant par le ventre.

Que l'on m'explique si l'on peut vivre longtemps comme ça alité et pissant l'eau. Maintenant, depuis son blocage de la jambe gauche le 12 septembre 2016 et son opération du 25 novembre, la situation n'a jamais été aussi désespérée et totalement précaire.

Il croupit au fond de son lit depuis cinq mois ! ! ! Les médecins l'ont opéré alors qu'il était dans une situation catastrophique, plus mort que vivant et voilà le résultat, dix fois pire qu'avant !

Il supporte l'oxygène 24 heures sur 24, la sonde à demeure, le PICC line et sa perfusion deux fois par jour !

Demain j'appellerai 'Betek Pen' pour qu'il fasse diligence pour le traitement de sa douleur... Maurice n'en peut plus.

Maintenant il dort sans cesse parfois apaisé, et souvent en crises de douleur... il voit et entend des voix... il se perd dans le temps et l'espace et dans des propos insensés. Parfois il réalise qu'il tient des paroles complètement incohérentes.

Et puis il déclare très souvent qu'il veut mourir, que c'est pas une vie que de vivre ainsi gisant en travers de son lit, toujours couché sur sa hanche gauche, sans pouvoir bouger, ni même pouvoir s'asseoir dans le lit. Il mange couché et ne peut même pas voir les images de la télévision, souvent maintenant il éteint tout car de toute façon il ne parvient plus à suivre un film depuis sa double trépanation en octobre 2014.

J'essaie souvent de lui mettre son coussin-serpent pour le caler un peu sur le côté droit, mais en ce moment il n'a pas la force de le supporter. Il s'enfonce dans un gouffre de fatigue, d'épuisement total.

Nos voisins passent nous voir pour la bonne année. Ils nous offrent deux bouteilles de cidre et apportent des moules et des huîtres sauvages. Ils s'attristent de trouver Maurice dans cet état.

Corinne revient ce soir pour les soins. Maurice manque d'oxygène au moment de la toilette, c'est de pire en pire... il s'étouffe et devient tout noir. Je remonte à trois la pression d'oxygène. C'est peut-être le manque d'oxygène qui lui donne des délires, des hallucinations.

Il dîne de deux petites tranches de saucisson et de deux cuillères à soupe de riz au lait et il s'endort... il devrait dormir longtemps cette nuit comme la nuit dernière où je ne l'ai pas entendu crier.

Il fait très froid aujourd'hui, le vent se fait pénétrant et quoique bien habillée, j'ai froid dans la maison.

Le bouc du voisin passe son temps près de nos biquettes contentes de retrouver un copain. Il traîne devant leur enclos, parfois il saute le muret qui cerne la maison, une fois pour entrer, une autre fois pour sortir, heureusement qu'il est castré ! J'ai oublié de le prendre ne photo... demain, je le ferai.

Dimanche 11 février 2017... toujours en délire...

À sept heures vingt ses cris me réveille et je dois lui masser ses deux jambes. Il est de nouveau plongé dans ses crises à demi-conscient.

Il me dit :

–Il faudra que tu regardes, on a gagné une voiture électrique avec Canal Sat et Yvan était là !

–Mais quelle voiture, Maurice et Yvan n'est pas là !

Puis dix minutes plus tard :

–J'en ai marre, je veux mourir, je ne sais plus quoi faire de ma peau !

Cette phrase là, il me la répète tous les jours. Hier soir devant l'infirmière :

–Je vais mourir... alors qu'il était très mal.

Mais il est toujours de plus en plus mal chaque jour qui passe, de moins en moins conscient, de plus en plus plongé dans un sommeil soit apaisé soit en crise. C'est trop dur !

Dans son sommeil délirant après le déjeuner, ce matin, il dit :

–Il faut la mettre en charge !

–Qu'est-ce qu'il faut mettre en charge ?

–La voiture électrique !

–Y a pas de voiture électrique !

–C'est quoi alors ? Une moto ?

–Non, y a pas de moto !

–Tu te fous de moi ?

–Non, y a pas de moto !

–Tu la vois pas, là ?... Oh et pis, laisse-moi dormir !

Un moment plus tard :

–Elles sont belles ?

–Oui ! (Pour ne pas le contrarié car il se met en colère)

–Je ne les ai encore pas vues ! (Il parle de voitures ou de motos).

Puis encore :

–Qu'est-ce-que tu dis ? Tu m'as parlé ?

–Non !

–Oh, la la ! (Il se rend compte qu'il déraille).

–C'est neuf heures ?

–Oui bientôt !

Un moment plus tard :

–Parce qu'il parle pas français l'autre ? On est pas dans la merde, alors.

–Tu les as mis en charge ?

–Non !

–Mais elles sont pas arrivées, elles devaient arriver la semaine dernière ! Alors c'est quoi qui est arrivé ce matin ?

–Rien n'est arrivé ce matin !

–Je deviens fou ou quoi ? Alors pourquoi tu m'as réveillé ce matin à huit heures ?

–Pour te donner tes remèdes !

–Bon, laisse-moi dormir !

L'incohérence de ses propos est arrivée en même temps que ses maux de tête très violents.

–T'en a pas laissé une dehors ?

–Non !

–Tout à l'heure, je disais qu'il ne parlait pas le français !

–Hein ? Tu dis que je suis fou, mais tout à l'heure quand j'ai passé mon mouchoir, mes œdèmes ont coulés !

Je ne réponds rien, si je réponds c'est plutôt pour l'apaiser.

–Alors dis, y en a ben des voitures !

Hier c'était des motos !

Nous attendons Corinne, l'infirmière... il l'aime beaucoup, moi aussi.

Ce matin, de gros nuages noirs sillonnent le ciel mais il n'y a pas de vent. Hier le soleil dominait.

–Martillot, il est bien de Douarnenez ?

–Martillot ? Mais c'est qui Martillot ?

Il ne dit plus rien. Il dort.

–T'es sourde, chérie ?

–Non, je ne te réponds pas car tu dis des bêtises !

–Quoi, on a pas de voitures ? Elles sont pas arrivées ?

–Non, il n'y a pas de voitures !

–C'est des motos alors ?

–Non, pas de motos !

–Tu m'énerves, chérie, commence pas à m'énerver !

Puis il se met à compter (probablement ses voitures imaginaires).

–T'as des gouttes ? J'ai mal à un œil !

– Oui, j'ai des gouttes !

–Les œufs, elles font des poules maintenant ?

–Oui, les poules font des œufs en ce moment.

–Mais oui on a des voitures, le monsieur et la dame de Douarnenez... eh, tu cherches à me faire passer pour un fou ? Ho !

–Quoi ?

–Tu cherches à me faire passer pour un dingue ?... Mais qu'est-ce que je fous là, j'en ai marre...

Je ne réponds pas. Il repart dans son sommeil peuplé de rêves et de délires.

Lorsque Corinne arrive, il est toujours dans son délire de voitures électriques livrées à la maison, mais les soins finissent par le réveiller et il redevient lucide. Il me demande pardon. Je lui réponds que ce n'est pas de sa faute.

Corinne le soigne, le lave, le masse et le change. Cela lui fait beaucoup de bien, mais il souffre trop lorsqu'il s'agit de le bouger à droite et à gauche... il ne tient pas longtemps la position. Voilà pourquoi il ne me demande plus de le laver, je suis trop lente et il ne peut pas supporter de rester coincé sur un côté.

Au repas de midi, il ne mange que la moitié d'un steak haché et c'est tout. Il n'a pas faim. Puis il s'endort avec des plaintes et il reprend ses sursauts épouvantables qui l'agitaient tant en 2009 et le faisais sauter à cinquante centimètres au-dessus du lit. C'est là que j'avais inventé le DAMOKA.

Je déjeune seule à la cuisine et je m'installe sur l'ordinateur... je me sens vidée, épuisée, sans forces... j'irai bien m'allonger un moment, mais j'ai peur qu'il m'appelle au bout d'un quart d'heure.

D'ailleurs voilà qu'il me demande son respirateur resté rangé dans sa sacoche depuis avant-hier. Je le déballe mais il a retiré son oxygène trop tôt, le temps de l'installer, il manque d'air si fort qu'il abandonne le projet de dormir avec sa machine. Je lui rebranche sa lunette qu'il enfile rapidement. Il range ses coussins et finalement se rendort profondément. Puis il me demande de lui mettre son coussin-serpent dans le dos comme je le lui avais suggéré. Donc, je me relève et cherche le coussin. Je lui dis d'attendre que je sois prête avant de remuer. Je le fais basculer sur la droite. Le temps de lui adosser le matériel il perd sa lunette deux minutes de trop pour la refixer et le voilà le visage cyanosé. Il souffle comme une forge et étouffe comme un poisson hors de l'eau... il ne peut vraiment pas se passer de l'oxygène.

Je lui dis que j'aimerai dormir, mais je dois rester près de lui sur le fauteuil pour le surveiller.

Dehors il fait un grand soleil et nous sommes confiné à l'intérieur depuis quatorze mois !

Notre ambassadeur : Carlos Palma

Et notre ambassadrice : Maria del Carmen Aranda

 

Ont organisé la Journée Scolaire de la Paix

Et de la Non-violence

A Madrid Espagne le 30 janvier 2017

Nous avons conclu notre célébration de la Journée Scolaire de la Paix et de la Non-violence, avec la présence de nombreux étudiants de divers collèges et organisations internationales. Ont assisté aussi 6 Ambassadeurs de la paix et des personnalités espagnoles dans le monde de l'éducation et la culture.

personnellement j’ai eu un plaisir profond et de grande joie, pour avoir eu l'ocasion de préparer cette célébration avec l'Ambassadrice Maria del Carmen Aranda et de rencontrer un petit groupe d' Ambassadeurs de la paix de Madrid ... tous des personnes exceptionnelles!

Je souhaite de tout coeur que dans un proche avenir je puisse connaitre aussi des Ambassadeurs pour la paix au Portugal et decouvrir comment travailler ensemble pour la paix.

Grâce à des présentations artistiques et des expériences des étudiants dans la pratique de la paix, nous avons pu temoigner à haute voix notre engagement pour une culture de paix.

Nous avons reçu plus de 50 messages de solidarites , soit par e-mails, des mesages en vidéos et WhatsApp, soutien fondamental pour tous les élèves et les enseignants présents, parce ils nous ont donné plus de force et plus de conviction que nous ne sommes pas seuls sur ce chemin ardu. Ils nous ont fait sentir une seule famille qui vit et travaille dans le seul désir de changer nos propres cœurs pour renouveler la société et le monde dans lequel nous vivons, pour vivre les valeurs de la paix et la fraternité.

La cérémonie de nomination des deux ambassadeurs de la paix et 5 jeunes ambassadeurs de la paix était très émotive et de profonde signification .

MERCI d'une manière particulière pour votre message, qui nous a fait réfléchir plus profondément sur notre rôle en tant que batisseurs de la paix et comprendre que cet engagement n’est pas seulement pour un jour de celebration , mais pour tous les jours de notre vie.

Nous tenons également à vous assurer de notre soutien dans le travail merveilleux et important que vous faites sur ce chemin de la paix. Nous vous remercions pour tant d'années de dévouement, merci pour votre soutien , merci pour votre confiance en leur jeunes forces.

Cercle Universel des ambassadeurs de la paix France/Suisse

C’est par l’intermédiaire de notre membre : Carlos Palma Portugal que j’ai le plaisir et l’honneur d’accepter dans notre cercle universel de la paix :

Madame Pilar Margall Poch Espagne

Madame Sherine El Adly Egypte

Madame Teresa Munoz Espagne comme nouvelles adhérentes à notre cercle.

A la lecture de leur cv respectif j’ai pu constater avec une grande joie et émotion que leur but dans leur environnement était celui d’instruire des enfants, des élèves et étudiants.

Voici une noble tâche qui implique beaucoup de travail, de persuasion, de ténacité et d’amour envers le prochain.

Savoir prendre un enfant par la main et le conduire malgré les méandres de la vie sur le bon chemin, être toujours à son écoute, lui apporter aide et soutien pour bâtir des bases solides qui lui permettront de découvrir au loin l’horizon bleu et pur de sa vie et faire en sorte qu’il sera toujours un flambeau de paix et d’amour !

Pour toutes ces motivations qui vous font honneur je tiens à vous remercier très sincèrement chères nouvelles membres pour votre engagement indéfectible auprès de la jeunesse du monde.

Et c’est avec des personnes comme vous que le monde arrivera à construire une paix solide et durable pour le bonheur de tous ces enfants innocents.

Je remercie également Carlos Palma pour son grand dévouement à la cause des enfants.

Gabrielle Simond présidente