/image%2F1011989%2F20160601%2Fob_27dc1a_banniere-lettreduprjoyeux-1.jpg)
~~bonjour, j'ai participé comme vous à la rencontre dans le Beaujolais et comme vous j'ai beaucoup apprécié cette journée mais je participe à toutes et je sais que l'ambiance est très bonne. j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre "compte rendu" mais il y a un point sur lequel je voudrai revenir : il m'est très difficile d'apprécier votre jugement sur le manque de dignité et d'autonomie que vous portez sur les personnes en fauteuil roulant manuel : comment pouvez vous vous permettre d'écrire cela !!!! si j'étais en fauteuil manuel c'est par souci de place et le côté pratique de l'engin, compte tenu des lieux ....je me déplace principalement en fauteuil électrique et côté indépendance je pense que je n'ai rien à envier à qui que ce soit : je conduis ma propre voiture !!! et sors souvent seule. le mot "manque de dignité" m'a beaucoup choquée Je vous souhaite un bon déménagement Cordialement Annie Q.
REPONSE :
~~Bonjour Annie, Ce n'est pas du tout ainsi qu'il fallait interpréter mes paroles, mais tout au contraire j'ai voulu parler des complications qui sont faites aux personnes en situation de handicap. Je connais beaucoup de personnes qui ne reçoivent pas de fauteuil parce que la sécurité sociale est un organisme très dur pour les personnes malades. Les fauteuils roulants électriques adaptés sont extrémement chers et beaucoup ne peuvent pas se le permettre, alors on a recours au fauteuil basique non adapté ! Comme beaucoup aussi ils ne peuvent pas se permettre l'achat d'un véhicule spécialisé ! Le plus souvent il faut avoir recours au système D. Les personnes en situation de handicap sont extrêmement dignes, c'est le regard de la société et sa maltraitance qui est indigne, c'est tout ce que je veux dire. Personnellement, je ne peux pas pousser les roues d'un fauteuil manuel car mes bras sont trop atteints, et tout le reste aussi, minerve, lombostat etc... et je ne supporte absolument pas que l'on me pousse ! J'imagine ce conjoint, cette fille, cette amie à me pousser dans les côtes où toute autre situation délicate, pourquoi devrait-elle vivre cela ? J'imagine mon compagnon âgé, très malade et lui-même en fauteuil pour ses jambes détruites par un accident qui devrait me pousser, c'est impensable ! Lorsque je dois me rendre à l'hôpital de Lyon, la Sécurité Sociale me refuse un véhicule spécialisé pour mon fauteuil et ma spécialiste ne veut pas que je vienne sans mon propre fauteuil, que dois-je faire alors ?... Et bien, je n'y vais pas ! et je n'y suis pas retourner depuis cinq ans ! Voilà, chère amie, simplement la teneur de mon propos ainsi exposé... je n'ai pas voulu rentrer dans tous les détails car mon texte aurait été bien long. Je vous embrasse avec la fraternité des fées, Dana
Madame Dana LANG
Conteur Auteur
www.danalangconteur.com
dana.lang.conteur@orange.fr
à Madame Roselyne BACHELOT
Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées
Madame,
Mon époux, Mr Maurice J..., architecte retraité, actuellement en Soins Palliatifs à Domicile pour de multiples pathologies, insuffisant cardiaque depuis 18 ans, maladie qui lui provoque d'énormes oedèmes aux pieds, aux jambes, et sur tout le corps, insuffisant respiratoire depuis 11 ans, atteint du syndrome de Parkinson depuis 20 ans, et d'un cancer de la prostate, opéré 54 fois dont 30 fois aux genoux a été conduit du 21 au 27 mai 2009 en cardiologie à l'hôpital de Roanne où le médecin s'est acharné sur lui alors qu'il se trouve dans un état désespéré.
Lorsque j'ai, avec mon fauteuil roulant lourd (de 165 kg), car je suis atteinte depuis ma naissance, d'une maladie génétique orpheline, neuromusculaire, pénétré dans sa chambre, j'ai ressenti l'affreuse chaleur qui règnait dans ce lieu. Dans cette période du 21 mai au 28 mai, ce fut le commencement de périodes de canicule que nous enregistrons cette année. Or, je fus stupéfaite de constater que les malades ne disposaient d'aucun ventilateur. Dans cette étuve, mon mari placé sous oxygène et sondé suffoquait comme d'ailleurs d'autres cardiaques.
J'ai protesté vivement de cet état de fait. Je n'ai pas pu rentrer chez moi, immédiatement, pour chercher un de nos ventilateurs. Je l'ai ramené dès le lendemain. L'air était irrespirable, les fenêtres placées en plein soleil toute la journée, volets baissés. Plongés dans l'obscurité les malades s'asphyxiaient.
Ce fut la même chose lorsque mon mari dû rentrer en urgence pour une orchite sévère, à l'hôpital, au service urologie vers le docteur Bargoud, où il fut très bien soigné par ce médecin mais aussi par tout le personnel hospitalier, que je veux saluer ici, du 1er août au 6 août 2009 avec une sonde, sous oxygène et sous morphine.
Il n'y avait aucun ventilateur dans la chambre, comme partout d'ailleurs. Il connaissait la chance d'avoir un matelas d'eau qui lui permettait de ne plus ressentir ses deux hernies discales et aussi les talures des points de contact au lit. Je lui ai évité d'énormes escarres sur les reins en lui appliquant du duo derm et en le massant avec du déxeryl dont j'ai dû me munir à l'hôpital.
Je trouve insupportable le fait que les malades doivent se passer de ventilateurs durant les périodes de canicule quand le gouvernement, dont vous, Madame, ne cessez de vanter le bon traitement des personnes âgées et des malades en période de grosse chaleur. Je trouve insoutenable que vous priviez ces grands malades, qui souffrent tant, de matelas d'eau, de duo derm et de déxeryl parce que vous estimez que cela est trop cher !
Il y a des abus dans ce pays, Madame. Des abus venant de tous côtés, chez les riches mais aussi au gouvernement ! Pendant que l'on érige des palais pour les Conseils Généraux, des mandats aux politiques abusivement rétribués, le peuple qui souffre doit se serrer davantage le ceinture, payer des franchises pour se soigner quant-il est privé de travail et de toute nourriture parfois...c'est un abus, Madame que sous votre ministère l'on doive se priver de tout et plus particulièrement de soins élémentaires !
Combien coûte, Madame le Ministre, quelques ventilateurs dans les chambres d'hôpitaux en comparaison des gaspillages énormes pratiqués par l'Etat ?
Permettez-moi de vous dire que je suis scandalisée que de telles choses puissent se voir dans le pays des Droits de l'Homme !
Je vous prie d'agréer mes sentiments insatisfaits et toutes mes salutations distinguées. Je ne vous souhaite pas, Madame, de connaître une fin de vie comme mon époux car vous comprendriez, un peu tard, la vraie vie de ce qu'endure une personne en situation de handicap atteinte de maladies graves.
Le vendredi 7 août 2009
Dana Lang