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1 juin 2016 3 01 /06 /juin /2016 13:34
LA LETTRE DU PROFESSEUR JOYEUX, EMINENT CANCEROLOGUE...

La Lettre du Professeur Joyeux est un service d'information indépendant sur la santé, spécialisé dans la prévention des maladies auprès du grand public et des familles. Rendez-vous ici pour vous inscrire gratuitement (vous pouvez vous désinscrire en vous rendant ici).

J'ai comparu vendredi dernier devant le Conseil de l'Ordre des Médecins


Chers Amis de la Santé,

Je reçois beaucoup de mails pour savoir comment s’est passée ma ”comparution” devant la chambre disciplinaire du Conseil de l’Ordre de la Région Languedoc Roussillon.

Ce jour là, le quotidien Le Monde, dans lequel je n’ai jamais pu faire passer le moindre point de vue scientifique, m’a fait l’honneur de ses colonnes par un portrait qui ne témoignait pas d'une grande sympathie à mon égard.

Je vais vous faire le compte rendu de ma comparution, vous donner les dates et thèmes de mes conférences à Paris et à Toulouse

CONSEIL DE L’ORDRE

D’abord un portrait au vitriol dans le Monde

Vendredi, le jour de ma convocation au Conseil de l’Ordre, j’avais droit à mon portrait dans le quotidien, Le Monde, réalisé par le journaliste François Beguin. Un excellent moyen d’influencer mes 6 collègues et le magistrat président la chambre disciplinaire.

Le journaliste m’a posé préalablement 11 questions par écrit (car je ne réponds plus autrement), auxquelles j’ai répondu complètement et de manière détaillée, car il ne s’intéressait pas qu’aux vaccins. Il a utilisé pour son article le ¼ d’une de mes réponses. C’est ce qu’on appelle l’honnêteté des journalistes et la façon moderne d’informer !

Sachez que c’est ”normal”, car il lui est difficile de dire la vérité sur l’arnaque des laboratoires pharmaceutiques, puisque son quotidien en reçoit des publicités très bien payées, et en plus reçoit de l’Etat avec nos impôts la somme annuelle de 16 932 067 € selon Mediapart.

Il a évidemment cherché à me minimiser, ”petite notoriété”, ”preuves scientifiques non établies” alors qu’il ne connaît rien au sujet et n’a même pas ouvert le gros travail scientifique mis à sa portée dans mon livre « Vaccins comment s’y retrouver ? »

Il a évidemment cité la Ministre qui m’a insulté alors qu’elle est incompétente dans le domaine de la santé, ce que presque tous les médecins savent désormais sauf quelques uns à Paris, proches du ministère et du Conseil national de l’Ordre des médecins.

Il a utilisé des collègues jaloux (entre collègues pas de cadeau sauf quand on fonctionne de la même façon) dont l’une qui ne connaît rien à mes travaux affirme ”Il surfe sur le mythe de la naturalité..”. Critiques, aussi, du Président du Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) qui pousse à la vaccination des garçons et des filles des 9-12 ans contre les cancers du col de l’utérus et de la zone ORL.

Evidemment le journaliste du Monde donne la parole à mes accusateurs du Conseil de l’Ordre national qui défendent bec et ongles les laboratoires.

Quand on veut tuer le chien, on l’accuse de la rage : ”cela fait des années qu’il n’a rien publié..” ”marginalisé au sein du monde scientifique et médical.. » Je connais très bien ces sources de certains de mes anciens patrons qui ont toujours voulu que je dise et fasse comme eux.

Pardonnez-moi, j’ai la modestie de ne pas en faire état, alors que beaucoup de collègues ne se gêneraient pas : j’ai eu pour mes travaux scientifiques en Nutrition sur l’Intestin artificiel le prix international de cancérologie en 1986, à la place de mon collègue et ami Luc Montagnier dont les travaux à l’époque étaient discutés, mais qui reçut le prix Nobel de médecine en 2008.

Evidemment je ne vais pas trop dans le sens du courant dans les domaines scientifiques que je connais bien, puisque je me rends compte que nombre de publications scientifiques nationales et internationales sont astucieusement sponsorisées et diffusées par les fabricants de vaccins ou d’autres médicaments.

Au Conseil de l’Ordre de ma Région devant la chambre disciplinaire, composée de 6 confrères et d’un magistrat très courtois.

J’ai commencé en :

- les remerciant de me permettre de m’exprimer publiquement en présence des médias.

- faisant part de mon étonnement après 45 ans de carrière de comparaître devant la chambre disciplinaire de l’Ordre de Médecins de ma Région.

- je n’ai jamais consulté en privé et continue de la même façon

- en tant que représentant des familles j’ai été interpellé par celles qui ne trouvaient pas le seul vaccin obligatoire…

J’ai enquêté, et effectivement, ce vaccin trivalent n’était plus dans les pharmacies.

- la Ministre avait prévu à l’automne un débat public. Il a eu lieu à Montpellier ce 27 mai, en présence du public et des médias, devant la chambre disciplinaire..

- la Ministre avait ajouté, la vaccination ne se discute pas, voilà pourquoi il n’y a pas eu de débat !

- en dehors de la vaccination obligatoire seule contre le DTP (impossible aujourd’hui), la vaccination se discute en France.

- En ce moment il y a une grande pagaille vaccinale qui demande justement un vrai débat..

La Ministre avait écrit en avril 2012, - je possède sa lettre publique, que je peux vous fournir - que l’adjuvant pouvait être dangereux…

- la vaccination est un acte MEDICAL par ORDONNANCE qui engage la responsabilité du médecin et pas du pharmacien.

J’ai expliqué, en plus, très calmement :

- l’affaire de la pénurie parfaitement calculée par les Labos pour que le seul vaccin obligatoire ne puisse être trouvé que 7 fois plus cher avec 3 maladies de plus, et des stocks dans les pharmacies, dont il faut se décharger, car déjà payés aux labos.

- je suis très favorable à la vaccination obligatoire contre Diphtérie-Tétanos-Polio sans Aluminium. Les autres vaccinations sont discutables au plan scientifique. Elles sont d’ailleurs seulement recommandées, ce qui signifie qu’il y a des indications particulières à décider par les médecins, que les labos veulent généraliser pour des raisons essentiellement financières..

- des publications scientifiques nombreuses apportent des preuves qu’il peut y avoir des complications sérieuses suite à certaines vaccinations.

- un médecin de santé publique qui a été écarté a rapporté 65% de plus de cas de Sclérose En Plaques(SEP), suite à la campagne de vaccination contre l’hépatite B, qui n’ont pas été reconnus par les laboratoires évidemment, mais reconnus dans des cas particuliers par la justice. Cette campagne de vaccination 1994-1997 a été brutalement stoppée par le Ministre de l’époque Kouchner, face aux nombreuses complications.

- pas de mort que je connaisse après vaccination en général, mais des complications parfois graves OUI, rapportées par la littérature scientifique.

- actuellement on propose la vaccination contre la coqueluche pendant la GROSSESSE, alors qu’il n’existe pas de vaccin unique contre la coqueluche. Les mères non averties risquent de recevoir l’Hexavalent.

- le vaccin DTP sans Aluminium a existé et il est facile de le re-fabriquer. Dès que les parents le trouveront, ils feront vacciner leur enfant. Tous l’attendent avec impatience, mais les laboratoires médicalisent l’émotion, font peur, et font la sourde oreille.. en imposant l’Hexavalent.

- la vaccination de collectivité est parfaitement logique en cas de début d’épidémie avérée telle une méningite, mais j’ai évoqué rapidement le cas des complications et des plaintes actuelles avec le Ménigitec.

- un enfant peut entrer en crèche non vacciné. Les parents ont trois mois pour le faire vacciner, mais on fait croire qu’on ne peut pas mettre son enfant à la crèche ou en collectivité s’il n’est pas vacciné.

- l’allaitement maternel tel que le recommande l’OMS : 6 mois intégralement et en plus 1 année matin et soir. Avant et au retour du travail est l’idéal pour protéger l’enfant qui peut être vacciné plus tard. Cela donne le temps à l’enfant de construire son immunité.

- le carnet de vaccination (j’ai montré et souligné celui du labo américain GSK) ne dit pas un mot de l’allaitement maternel qui ne dépasse pas 30% en France selon les recommandations de l’OMS et qui est de 98% en Allemagne, Autriche, Scandinavie, Australie…

- l’Aluminium adjuvant est destiné à stimuler l’immunité puisque les nourrissons sont vaccinés à 2 mois. Or le système immunitaire de l’enfant n’est pas mature avant sa 2ème année de vie.

- l’Aluminium a été retiré des vaccins vétérinaires du fait de complications graves chez l’animal (sarcomes, cancers très graves), mais est maintenu chez l’humain.

- l’allaitement maternel n’est pas poussé (alors qu’il protège l’enfant et permet de reculer l’âge de la vaccination), car les fabricants des laits maternisés sont un lobby puissant qui inondent de publicité médecins et parents.

- les labos ont toutes mes coordonnées mais ne m’ont jamais joint, alors que la pétition que j’ai lancée atteint près d’1million 26000 signataires.

- hier encore une grand-mère me demandait conseil car sa belle-fille qui est porteuse du virus de l’hépatite B vient d’accoucher. J’ai confirmé qu’il faut vacciner le nouveau-né et le papa ainsi que les futurs enfants. C’est au médecin à le dire et le faire.

- dans mes nombreuses conférences le grand public pose d’excellentes questions. Il faut l’aider à discerner. Sa connaissance scientifique augmente sans cesse.

Je ne suis ni ostéopathe, ni naturopathe, ni gourou, mais le Conseil national essaye de me faire passer pour..

A deux reprises, au début et vers la fin j’ai affirmé « quand on veut tuer le chien on l’accuse… je vous laisse finir » et la 2ème fois la phrase a été dite intégralement.

Je suis allé dans le sens de chacun des membres du conseil leur donnant raison quant à la difficulté incontestable pour un médecin de gérer sa propre image et de ne pas se faire exploiter comme ils l’ont tous souligné.

Après les divers intervenants, le Président m’a demandé si j’avais quelque chose à ajouter.

Il a été étonné quand j’ai affirmé tranquillement « je vous fais confiance ».

J’attends avec sérénité le verdict. Je sais déjà que s’il est trop clément, l’Ordre National fera appel et que s’il est trop sévère, c’est moi qui ferais appel.

Je vous tiendrai au courant évidemment. Pendant ce temps continuez à faire signer la pétition pour obtenir ce que nous voulons pour tous les enfants en Europe : le DTP sans Aluminium.

http://petition.ipsn.eu/penurie-vaccin-dt-polio

Bien à vous tous

Pr H Joyeux



MES PROCHAINES CONFERENCES

A PARIS et TOULOUSE



A PARIS

1. Conférence « Prendre soin de son pancréas pour éviter diabète et cancer » - Lien direct vers la présentation et la billetterie

Le dimanche 5 juin de 11h à 13h - Théâtre Déjazet (24 Bd Poissonnière – 75009 –Paris).

2. Conférence « Contraception : comment s’y retrouver ? » - Lien direct vers la présentation et la billetterie

Le vendredi 17 juin de 20h00 à 21h30 Théâtre Déjazet (24 Bd Poissonnière – 75009 –Paris).

3. Conférence « La ménopause et l’andropause : Comment éviter le piège de la médicalisation » - Lien direct vers la présentation et la billetterie

Le samedi 18 juin de 11h00 à 13h00 - Cinéma Max Linder (24 , Bd Poissonnière-75009-Paris).

TARIF PREFERENTIEL aux adhérents à ma lettre : 13 € au lieu de 17 €

Ces niveaux de prix sont dus à la location des salles très coûteuses sur Paris.

Personnellement je donne mes conférences bénévolement.

Pour en bénéficier :

Sur le volet Réservation : remplir le code promotion (« Vous avez un code de réduction ? Cliquez-ici ») qui est « SANTE2016 » : (en majuscule et tout attaché), puis valider sur « APPLIQUER »

A TOULOUSE

Conférence « Dialogique de la Santé et de la Spiritualité » pour le Centre Toulousain de la Spiritualité Musulmane.

Le jeudi 16 juin à 19h00 à la Maison Diocésaine, 28 rue de l'Aude, 31000 - Toulouse

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19 février 2016 5 19 /02 /février /2016 07:03
HANDICAP / SOUS DES PRETEXTES FALLACIEUX ILS SUCRENT LES HEURES DE PCH AUX GRANDS INVALIDES  ! ! ! / Dana LANG / LETTRE A Marisol TOURAINE, ministre de la Santé

Après l'augmentation exorbitante de la taxe d'habitation, les ponctions des charges sociales sur les retraites voici, qu'ils sucrent les heures de PCH aux grands invalides ! Vive la gauche où les pauvres n'ont jamais été aussi pauvres et où les riches ne se sont jamais sentis aussi bien !

Surtout ne soyez pas malades ou pire encore HANDICAPES ! ! !... et surtout pas deux dans le même foyer !

HANDICAP / SOUS DES PRETEXTES FALLACIEUX ILS SUCRENT LES HEURES DE PCH AUX GRANDS INVALIDES  ! ! ! / Dana LANG / LETTRE A Marisol TOURAINE, ministre de la Santé

~~ à Madame Marisol TOURAINE,

Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes 16, rue Duquesne 75007 Paris

Madame,

Par la présente, je viens vous présenter mon indignation par rapport à une circulaire et une lettre envoyée par l'ADMR aux personnes ayant une Prestation de compensation au Handicap (PCH) sur le Finistère et plus particulièrement à Plogoff.

Suite à toutes les délibérations que l'attribution de la PCH a pu soulever comme débats stériles par des personnes qui parlent au nom des handicapés tout en méconnaissant totalement les problèmes auxquels se heurtent et sont confrontés en permanence ces personnes et suivant tel ou tel handicap, tout le monde veut parler au nom de... sans savoir de quoi elles parlent... elles se gargarisent de mots à longueur de temps dans des bureaux, cependant que sur le tas, dans la vraie vie il en va tout autrement !

C'est ainsi que je reçois de la part de Mr Marcel Martin, Président de l'ADMR de Plogoff (je me demande si ce Monsieur est handicapé lui-même ? ) une lettre nous avertissant que désormais le Conseil Départemental paiera directement les ADMR pour les heures de PCH. Cela est un progrès dans le sens où la personne n'aura plus à gérer ce problème. Ce qui m'irrite le plus c'est cette petite phrase anodine pondue par un régiment de bureaucrates ignares et surlignée en gras :

–Votre prestataire vous facturera uniquement, le cas échéant, les coûts de déplacement et les heures que vous aurez sollicitées directement hors plan de compensation. Je vous rappelle que votre prestataire n'est pas autorisé à intervenir pour des interventions de services ménagers dans le cadre de la PCH et devra également vous facturer les heures correspondant à ces interventions.

Je vous le demande Madame Marisol Touraine de qui se moque-t-on ? Sans doute ne savent-ils pas que ces personnes sont contraintes de vivre avec 600 euros par mois, qu'elles doivent assumer les surcoûts du handicap (prix des fauteuils roulants, véhicules spécialisés, chaussures, spécialistes, interventions chirurgicales ... j'en passe... j'en passe... et j'en re-passe !

Je parle de cela en connaissance de cause, nous sommes mon époux et moi-même en fauteuil roulant électrique depuis des années ! Je ne vous donnerai pas la facture exorbitante et effarante de nos soins et de nos appareillages (et mon mari quoique très grand invalide et grand malade n'a pas de PCH, car demandée trois mois trop tard !).

Il n'est pas bon de se gargariser de mots stériles et stupides, mais peut-être faut-il voir là quelques relents de jalousie absurde, quand les ADMR sont absolument incapables de fournir un assistant de vie pour la personne grand invalide. Elles ne peuvent fournir que des femmes de ménage ou des auxiliaires de vie et que je sache cela rentre dans leurs attributions (non formées pour le handicap). Les soins du corps doivent être rigoureusement apportés par des aide-soignants ou les infirmières. Quant à un assistant de vie, ce doit être toujours la même personne capable en outre de comprendre les besoins et de précéder les gestes de la personne invalide, il doit être en capacité de conduire son véhicule pour l'emmener là où elle a besoin d'aller et cela est interdit au personnel des ADMR. Il faut savoir de quoi et de qui l'on parle.

De plus, je viens protester ici, avec véhémence du fait que l'on vient de nous coller une pointeuse dans le buffet de notre cuisine sous prétexte de contrôler les horaires des six personnes qui viennent travailler à notre domicile ! Je dénonce cela comme une intrusion dans notre vie privée.

Jusqu'à ce jour, nous avions réussi à repousser cet acte, nous n'avions jamais eu besoin de pointeuse en neuf ans. Les rapports de travail sont basés chez nous sur la confiance, l'honnêteté et l'amitié... et voilà que soudain la folie recommence. Comment voulez-vous obtenir des êtres humains un résultat salutaire quand on les flique de partout, que l'on ajoute un surcroît de stress au stress de ces personnes qui donnent le meilleur d'elle-même sur le tas.

On peut s'étonner de voir fleurir le burn out de partout au travail (combien cela coûte-t-il à la Sécurité Sociale ?) ! Cela n'a vraiment rien de surprenant. Ah, certes, ce ne sont pas ceux qui passent des heures en réunion à prétendre parler et défendre la cause des handicapés, quand elles sont proprement incapables de comprendre et surtout d'agir.

Voyez-vous, Madame, mieux que les mots, les actes demeurent la seule valeur sûre et devraient être reconnues comme hautement responsables, valorisées et admirées comme tels, mais c'est tout le contraire qui sévit dans notre pays. Cela me désole. On ne tire pas l'humain vers le haut, on le rabaisse et on conduit la société vers un avilissement nocif et mortifère.

Je souhaite, Madame, que mes observations soient pris en considération et ajustées vers la prise en compte dans le travail, et plus encore dans ces professions d'aide aux personnes, de l'Humain avant toute autre considération (rentabilité, flicage... etc... etc )... et à mon sens, il y a là de quoi faire ! ! !

Je vous prie d'agréer, Madame, l'expression de mes sentiments distingués et toutes mes sincères salutations.

le 9 février 2016, Dana LANG

LA VIE C'EST PAS DU CINEMA !

De l'autre côté du miroir :

Maurice subit une double trépanation de la boite crânienne en novembre 2014 :

Les chirurgiens attaquent son crâne bien attaché, à la perceuse sans anesthésie que légère, locale sur un homme âgé, handicapé et très malade qui tremble de tous ses membres (insuffisant cardiaque, insuffisant respiratoire, cancer de la prostate, Parkinson, polyarthrite, 60 opérations, dont 30 opérations dans les jambes : 46 ans dans un fauteuil)- ( à préciser que pour son opération des dents en décembre 2015, il a eut deux anesthésies locales et une hypnose).

Sur ma petite Toopie, chienne westie, jamais oh grand jamais le vétérinaire ne l'aurait fait ! ! !

Vous avez dit : HUMANITE ?

Autres images :

Mon pied opéré d'une ostéite en juillet 2012 où je ramasse une infection nosocomiale (staphylocoque doré et un deuxième), sera amputé du cinquième rayon après une faute de la diabétologue qui me laissera dix-huit mois sans réagir à une gangrène. Je serai amputée en décembre 2013 où je suis restée hospitalisée pour sauver ma jambe qui devait y passer résultat : trois mois et demi d'hospitalisation.

Depuis la double trépanation de Maurice où il survit depuis seize mois avec un traitement de confort de fin de vie... tout devient pire chaque jour !

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8 décembre 2015 2 08 /12 /décembre /2015 10:40
UN APPEL DE L'APF

~ 1 million de personnes sont concernées Si vous ne visualisez pas cet email, cliquez ici.

http://isolement.apf.asso.fr/?email=maurice.janin4@orange.fr&firstname=MAURICE&lastname=JANIN&utm_source=email1&utm_medium=email&utm_content=CTA1&utm_campaign=hiver2015

J'ai choisi d'acheter un fauteuil roulant... 1 million... Pour nombre de nos concitoyens, le handicap engendre une situation de grande pauvreté. Cette double peine est insupportable !

Découvrez le quotidien des personnes handicapées

Faites un don pour l’APF, pour lutter contre l’exclusion et briser l’isolement des personnes en situation de handicap de votre département

Association des Paralysés de France Depuis plus de 80 ans, l’Association des Paralysés de France agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des adultes et des enfants en situation de handicap et de leur famille.

DON DE CONFIANCE

https://donner.apf.asso.fr/b/mon-don?utm_source=email1&utm_medium=email&utm_content=CTAdon&utm_campaign=hiver2015

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25 juin 2014 3 25 /06 /juin /2014 06:12

LA DANSE DE LA MEDUSE... suite :

~~Dimanche 22 juin 2014,

Le lendemain, nous nous préparons pour nous rendre dans le Beaujolais. Nous y avons rendez-vous avec un groupe de personnes atteintes de la CMT1A, maladie génétique orpheline neuromusculaire évolutive et dégénérative, comme moi.

Nous roulons sur la route sinueuse et très vallonnée empruntée depuis Lamure-sur-Azergues à travers les forêts puis nous continuons à travers les vignes jusqu'à Salles-Arbuissonnas, un endroit du Beaujolais que nous ne connaissons pas.

La prochaine fois, nous passerons par Beaujeu, la route y est plus roulante et plus aisée que celle-ci trop abrupte et étroite à travers de hautes collines. Mais cela nous fait découvrir un autre coin de la région et finalement nous y sommes vite.

Nous arrivons au caveau d'un couple de viticulteurs, des personnes superbement généreuses. La maîtresse de maison nous reçoit avec une poignée de main chaleureuse et un large sourire. Une jeune femme s'approche de nous en observant notre véhicule. Elle n'ose croire ce qu'elle lit sur notre auto ! Elle même est une conteuse arménienne ! Ça ne s'invente pas !

Et voilà, nous faisons connaissance. Chorig est la maman d'un garçon de quatorze ans atteint par la CMT1A qui a des rêves plein la tête. Les couples accueillis arrivent peu à peu et se présentent. Jusqu'à aujourd'hui, j'avais refusé obstinément ce genre de rencontres redoutant de me complaire dans le négatif et je m'aperçois que j'ai été bien sotte. Je suis bien attrapée de rencontrer autant de gens tellement abîmés par cette maladie rare, trop souvent inconnue des médecins et si invalidante, si grave dans les douleurs endurées. Toutes les femmes et tous les hommes touchés circulent en béquille avec une démarche trop difficile et six femmes déambulent en fauteuil roulant... un effet de miroir salutaire pour s'accepter ainsi faite.

Chacun se salue dans une joie communicative. Bruno, de Lyon, le responsable d'une gentillesse à toute épreuve, lui aussi touché, nous accueille à son tour. Nous nous installons dans la salle de repas des vendangeurs, une pièce immense autour d'une table toute aussi immense... peu à peu, nous déballons nos casse-croûtes.

Certains ont apporté pour le partage et je m'en veux un peu d'avoir, pour cette fois, dérogé à la règle, où avais-je la tête ! La conteuse pose sur la table des spécialités arméniennes et libanaises qu'elle a confectionné à base de pois verts et de pois chiches, sans oublier le précieux basilic. Chacun peut y goûter et découvrir ces nouvelles saveurs. D'autres font partager leurs cakes aux olives, au fromage, les gâteaux tels que clafoutis de cerises, tarte à l'abricot, pizza aux poivrons et tomates... bref, une multitude de plats circulent de quoi nourrir tout un régiment et se déroule ainsi un instant délicieux.

Je me rassérène, je n'ai rien à partager mais je suis venue avec mes contes et mes livres (ils ne me quittent jamais) et j'offrirai une petite séance de contes avec Chorig tout à l'heure !

Après le repas, les chaises sont installées à l'extérieur où le chaud soleil darde ses rayons brûlants... nous recherchons l'ombre fraîche que nous ne trouvons que le long du mur de cette grande bâtisse. Une fois que tout le groupe de soixante personnes s'est assis, le responsable prend la parole pour nous donner des informations sur la maladie, les avancées de la recherche qui piétine, nous offre des jetons spéciaux pour nos mains de singe et nous fait la démonstration d'un appareillage qui permet de relever le pied pour ceux qui commencent à avoir des problèmes avec leur démarche... je pense à ma fille aînée.

Également, un homme nous montre son appareil posé sur le talon du haut de sa chaussure, une tige qui prend appui sur elle pour lui maintenir le pied, mais il en est fort mécontent... cela ne va vraiment pas ! Finalement, il semble que rien ne va mieux qu'une paire de chaussures montantes et gainantes moulées à notre pied. Mais parfois, il faudrait comme c'est mon cas, un appareillage qui tienne les pieds, les chevilles, les genoux et les hanches pour ne pas tomber constamment dans les déplacements en béquilles, le mieux évidemment c'est de rester dans son fauteuil car il faut ajouter la douleur des cervicales, du dos que je corrige avec une minerve et un corset (lombostat) toutes les douleurs violentes squeletto-musculaires, neurogènes, tendineuses qui nous empêchent de tenir debout et nous harcèlent jour et nuit !

Bruno nous indique qu'une famille de personne décédée offre un fauteuil roulant verticalisateur d'une valeur de 25000 euros. Ce genre de fauteuil nécessite d'avoir un véhicule spécialisé si bien que dans l'assemblée personne n'est vraiment intéressé. Les dames sont en fauteuil manuel obligées d'être poussées ce que personnellement, je trouve absolument insupportable au niveau de l'autonomie et de la... dignité !

Que de luttes nous avons dues mener avec Maurice pour atteindre une parfaite autonomie avec nos deux fauteuils roulant électrique... que de galères interminables aussi, à quels coûts, à quel prix ! Mais nous tenons tant à notre mobilité que nous renversons les pires obstacles et c'est tellement essentiel ! Parfois, je me demande : « combien de temps tiendrons nous ? ». Mais je préfère évacuer ses pensées très vite car elles ne vont pas dans le bon sens et de toute façon il faut avancer... et croire à la bienveillance des fées...

Bref, nous restons un moment ainsi à échanger entre nous, puis Chorig, la conteuse arménienne prend la parole pour nous conter des contes qui nous entraînent sur les terres d'Arménie. Et, je pense au génocide arménien durant la première guerre mondiale.

Nous reprenons nos échanges sur la maladie et des symptômes ressentis par les uns et les autres... ce sont hélas les mêmes constats plus ou moins avancés.

Puis, Bruno me laisse la parole pour conter sous le soleil brûlant. Heureusement nos charmants hôtes m'ont prêté un bizarre mais très large chapeau de paille. J'entreprends de conter : "Similiourstroupistache " et " P'tit Brin d'Coq ". Le groupe semble ravi.

Enfin chacun fait le plein ou non de bonnes bouteilles de Beaujolais Village, d'autres s'attardent dans de longues conversations. Finalement on nous réclame des livres et Maurice doit se rendre dans notre véhicule pour s'approvisionner en bouquins. J'en dédicace quelques uns. J'offre un livre à Léa, une petite fille de sept ans et demi atteinte elle aussi de cette maladie. Maurice de son côté fait don également d'un « Noëls Enchantés » à Chorig.

Pour finir, nous rentrons peu à peu, les uns après les autres. Nous mêmes, nous reprenons notre 'camion' et la route par Beaujeu s'avère plus roulante et plus rapide que celle empruntée à l'aller.

Nous sommes à la maison. Nous rentrons formidablement heureux de notre week-end et de ces belles et merveilleuses rencontres faites aujourd'hui...

Un coup de fil... ce sont nos clients? Catherine et Stéphane ! Ils achètent notre maison ! Une rencontre décoiffante, étonnante, stupéfiante mais peut-être pas tant que cela... la magie du lieu y est pour quelque chose.

La journée s'achève en beauté ! ! ! Les fées sont avec nous, elles nous appellent en Bretagne ! Lundi 23 juin, Nous évoluons groggy sur un petit nuage rose et enchanté... que du bonheur !

~~bonjour, j'ai participé comme vous à la rencontre dans le Beaujolais et comme vous j'ai beaucoup apprécié cette journée mais je participe à toutes et je sais que l'ambiance est très bonne. j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre "compte rendu" mais il y a un point sur lequel je voudrai revenir : il m'est très difficile d'apprécier votre jugement sur le manque de dignité et d'autonomie que vous portez sur les personnes en fauteuil roulant manuel : comment pouvez vous vous permettre d'écrire cela !!!! si j'étais en fauteuil manuel c'est par souci de place et le côté pratique de l'engin, compte tenu des lieux ....je me déplace principalement en fauteuil électrique et côté indépendance je pense que je n'ai rien à envier à qui que ce soit : je conduis ma propre voiture !!! et sors souvent seule. le mot "manque de dignité" m'a beaucoup choquée Je vous souhaite un bon déménagement Cordialement Annie Q.

REPONSE :

~~Bonjour Annie, Ce n'est pas du tout ainsi qu'il fallait interpréter mes paroles, mais tout au contraire j'ai voulu parler des complications qui sont faites aux personnes en situation de handicap. Je connais beaucoup de personnes qui ne reçoivent pas de fauteuil parce que la sécurité sociale est un organisme très dur pour les personnes malades. Les fauteuils roulants électriques adaptés sont extrémement chers et beaucoup ne peuvent pas se le permettre, alors on a recours au fauteuil basique non adapté ! Comme beaucoup aussi ils ne peuvent pas se permettre l'achat d'un véhicule spécialisé ! Le plus souvent il faut avoir recours au système D. Les personnes en situation de handicap sont extrêmement dignes, c'est le regard de la société et sa maltraitance qui est indigne, c'est tout ce que je veux dire. Personnellement, je ne peux pas pousser les roues d'un fauteuil manuel car mes bras sont trop atteints, et tout le reste aussi, minerve, lombostat etc... et je ne supporte absolument pas que l'on me pousse ! J'imagine ce conjoint, cette fille, cette amie à me pousser dans les côtes où toute autre situation délicate, pourquoi devrait-elle vivre cela ? J'imagine mon compagnon âgé, très malade et lui-même en fauteuil pour ses jambes détruites par un accident qui devrait me pousser, c'est impensable ! Lorsque je dois me rendre à l'hôpital de Lyon, la Sécurité Sociale me refuse un véhicule spécialisé pour mon fauteuil et ma spécialiste ne veut pas que je vienne sans mon propre fauteuil, que dois-je faire alors ?... Et bien, je n'y vais pas ! et je n'y suis pas retourner depuis cinq ans ! Voilà, chère amie, simplement la teneur de mon propos ainsi exposé... je n'ai pas voulu rentrer dans tous les détails car mon texte aurait été bien long. Je vous embrasse avec la fraternité des fées, Dana

RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A
RHÔNE-ALPES RENDEZ-VOUS DES CMT1A

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9 mars 2012 5 09 /03 /mars /2012 20:01

 

VUES VOYAGE BORDEAUX 050  VUES VOYAGE BORDEAUX 048

 ... 2011, au cours d'un voyage en Vendée puis à Bordeaux... où nous avons retrouvé nos amis Sylvie et Jean-Pierre, Luce et Fernand, à qui nous envoyons un coucou...

 

CLIQUEZ SUR CE LIEN :   http://www.france4.fr/prog.php?id_prog=17033  (Vidéo à voir absolument)

 

 

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7 août 2009 5 07 /08 /août /2009 11:52

Madame Dana LANG

Conteur Auteur
www.danalangconteur.com

  dana.lang.conteur@orange.fr

                                                  à Madame Roselyne BACHELOT
                     Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées


Madame,

Mon époux, Mr Maurice J..., architecte retraité, actuellement en Soins Palliatifs à Domicile pour de multiples pathologies, insuffisant cardiaque depuis 18 ans, maladie qui lui provoque d'énormes oedèmes aux pieds, aux jambes, et sur tout le corps, insuffisant respiratoire depuis 11 ans, atteint du syndrome de Parkinson depuis 20 ans, et d'un cancer de la prostate, opéré 54 fois dont 30 fois aux genoux a été conduit du 21 au 27 mai 2009 en cardiologie à l'hôpital de Roanne où le médecin s'est acharné sur lui alors qu'il se trouve dans un état désespéré.

Lorsque j'ai, avec mon fauteuil roulant lourd (de 165 kg), car je suis atteinte depuis ma naissance, d'une maladie génétique orpheline, neuromusculaire, pénétré dans sa chambre, j'ai ressenti l'affreuse chaleur qui règnait dans ce lieu. Dans cette période du 21 mai au 28 mai, ce fut le commencement de périodes de canicule que nous enregistrons cette année. Or, je fus stupéfaite de constater que les malades ne disposaient d'aucun ventilateur. Dans cette étuve, mon mari placé sous oxygène et sondé suffoquait comme d'ailleurs d'autres cardiaques.

J'ai protesté vivement de cet état de fait. Je n'ai pas pu rentrer chez moi, immédiatement, pour chercher un de nos ventilateurs. Je l'ai ramené dès le lendemain. L'air était irrespirable, les fenêtres placées en plein soleil toute la journée, volets baissés. Plongés dans l'obscurité les malades s'asphyxiaient.

Ce fut la même chose lorsque mon mari dû rentrer en urgence pour une orchite sévère, à l'hôpital, au service urologie vers le docteur Bargoud, où il fut très bien soigné par ce médecin mais aussi par tout le personnel hospitalier, que je veux saluer ici, du 1er août au 6 août 2009 avec une sonde, sous oxygène et sous morphine.
Il n'y avait aucun ventilateur dans la chambre, comme partout d'ailleurs. Il connaissait la chance d'avoir un matelas d'eau qui lui permettait de ne plus ressentir ses deux hernies discales et aussi les talures des points de contact au lit. Je lui ai évité d'énormes escarres sur les reins en lui appliquant du duo derm et en le massant avec du déxeryl dont j'ai dû me munir à l'hôpital.

Je trouve insupportable le fait que les malades doivent se passer de ventilateurs durant les périodes de canicule quand le gouvernement, dont vous, Madame, ne cessez de vanter le bon traitement des personnes âgées et des malades en période de grosse chaleur. Je trouve insoutenable que vous priviez ces grands malades, qui souffrent tant, de matelas d'eau, de duo derm et de déxeryl parce que vous estimez que cela est trop cher !

Il y a des abus dans ce pays, Madame. Des abus venant de tous côtés, chez les riches mais aussi au gouvernement ! Pendant que l'on érige des palais pour les Conseils Généraux, des mandats aux politiques abusivement rétribués, le peuple qui souffre doit se serrer davantage le ceinture, payer des franchises pour se soigner quant-il est privé de travail et de toute nourriture parfois...c'est un abus, Madame que sous votre ministère l'on doive se priver de tout et plus particulièrement de soins élémentaires !

Combien coûte, Madame le Ministre, quelques ventilateurs dans les chambres d'hôpitaux en comparaison des gaspillages énormes pratiqués par l'Etat ?

Permettez-moi de vous dire que je suis scandalisée que de telles choses puissent se voir dans le pays des Droits de l'Homme !

Je vous prie d'agréer mes sentiments insatisfaits et toutes mes salutations distinguées. Je ne vous souhaite pas, Madame, de connaître une fin de vie comme mon époux car vous comprendriez, un peu tard, la vraie vie de ce qu'endure une personne en situation de handicap atteinte de maladies graves.

Le vendredi 7 août 2009
Dana Lang

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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