LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires

Après l'augmentation exorbitante de la taxe d'habitation, les ponctions des charges sociales sur les retraites voici, qu'ils sucrent les heures de PCH aux grands invalides ! Vive la gauche où les pauvres n'ont jamais été aussi pauvres et où les riches ne se sont jamais sentis aussi bien !

Surtout ne soyez pas malades ou pire encore HANDICAPES ! ! !... et surtout pas deux dans le même foyer !

~~ à Madame Marisol TOURAINE,

Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes 16, rue Duquesne 75007 Paris

Madame,

Par la présente, je viens vous présenter mon indignation par rapport à une circulaire et une lettre envoyée par l'ADMR aux personnes ayant une Prestation de compensation au Handicap (PCH) sur le Finistère et plus particulièrement à Plogoff.

Suite à toutes les délibérations que l'attribution de la PCH a pu soulever comme débats stériles par des personnes qui parlent au nom des handicapés tout en méconnaissant totalement les problèmes auxquels se heurtent et sont confrontés en permanence ces personnes et suivant tel ou tel handicap, tout le monde veut parler au nom de... sans savoir de quoi elles parlent... elles se gargarisent de mots à longueur de temps dans des bureaux, cependant que sur le tas, dans la vraie vie il en va tout autrement !

C'est ainsi que je reçois de la part de Mr Marcel Martin, Président de l'ADMR de Plogoff (je me demande si ce Monsieur est handicapé lui-même ? ) une lettre nous avertissant que désormais le Conseil Départemental paiera directement les ADMR pour les heures de PCH. Cela est un progrès dans le sens où la personne n'aura plus à gérer ce problème. Ce qui m'irrite le plus c'est cette petite phrase anodine pondue par un régiment de bureaucrates ignares et surlignée en gras :

–Votre prestataire vous facturera uniquement, le cas échéant, les coûts de déplacement et les heures que vous aurez sollicitées directement hors plan de compensation. Je vous rappelle que votre prestataire n'est pas autorisé à intervenir pour des interventions de services ménagers dans le cadre de la PCH et devra également vous facturer les heures correspondant à ces interventions.

Je vous le demande Madame Marisol Touraine de qui se moque-t-on ? Sans doute ne savent-ils pas que ces personnes sont contraintes de vivre avec 600 euros par mois, qu'elles doivent assumer les surcoûts du handicap (prix des fauteuils roulants, véhicules spécialisés, chaussures, spécialistes, interventions chirurgicales ... j'en passe... j'en passe... et j'en re-passe !

Je parle de cela en connaissance de cause, nous sommes mon époux et moi-même en fauteuil roulant électrique depuis des années ! Je ne vous donnerai pas la facture exorbitante et effarante de nos soins et de nos appareillages (et mon mari quoique très grand invalide et grand malade n'a pas de PCH, car demandée trois mois trop tard !).

Il n'est pas bon de se gargariser de mots stériles et stupides, mais peut-être faut-il voir là quelques relents de jalousie absurde, quand les ADMR sont absolument incapables de fournir un assistant de vie pour la personne grand invalide. Elles ne peuvent fournir que des femmes de ménage ou des auxiliaires de vie et que je sache cela rentre dans leurs attributions (non formées pour le handicap). Les soins du corps doivent être rigoureusement apportés par des aide-soignants ou les infirmières. Quant à un assistant de vie, ce doit être toujours la même personne capable en outre de comprendre les besoins et de précéder les gestes de la personne invalide, il doit être en capacité de conduire son véhicule pour l'emmener là où elle a besoin d'aller et cela est interdit au personnel des ADMR. Il faut savoir de quoi et de qui l'on parle.

De plus, je viens protester ici, avec véhémence du fait que l'on vient de nous coller une pointeuse dans le buffet de notre cuisine sous prétexte de contrôler les horaires des six personnes qui viennent travailler à notre domicile ! Je dénonce cela comme une intrusion dans notre vie privée.

Jusqu'à ce jour, nous avions réussi à repousser cet acte, nous n'avions jamais eu besoin de pointeuse en neuf ans. Les rapports de travail sont basés chez nous sur la confiance, l'honnêteté et l'amitié... et voilà que soudain la folie recommence. Comment voulez-vous obtenir des êtres humains un résultat salutaire quand on les flique de partout, que l'on ajoute un surcroît de stress au stress de ces personnes qui donnent le meilleur d'elle-même sur le tas.

On peut s'étonner de voir fleurir le burn out de partout au travail (combien cela coûte-t-il à la Sécurité Sociale ?) ! Cela n'a vraiment rien de surprenant. Ah, certes, ce ne sont pas ceux qui passent des heures en réunion à prétendre parler et défendre la cause des handicapés, quand elles sont proprement incapables de comprendre et surtout d'agir.

Voyez-vous, Madame, mieux que les mots, les actes demeurent la seule valeur sûre et devraient être reconnues comme hautement responsables, valorisées et admirées comme tels, mais c'est tout le contraire qui sévit dans notre pays. Cela me désole. On ne tire pas l'humain vers le haut, on le rabaisse et on conduit la société vers un avilissement nocif et mortifère.

Je souhaite, Madame, que mes observations soient pris en considération et ajustées vers la prise en compte dans le travail, et plus encore dans ces professions d'aide aux personnes, de l'Humain avant toute autre considération (rentabilité, flicage... etc... etc )... et à mon sens, il y a là de quoi faire ! ! !

Je vous prie d'agréer, Madame, l'expression de mes sentiments distingués et toutes mes sincères salutations.

le 9 février 2016, Dana LANG

LA VIE C'EST PAS DU CINEMA !

De l'autre côté du miroir :

Maurice subit une double trépanation de la boite crânienne en novembre 2014 :

Les chirurgiens attaquent son crâne bien attaché, à la perceuse sans anesthésie que légère, locale sur un homme âgé, handicapé et très malade qui tremble de tous ses membres (insuffisant cardiaque, insuffisant respiratoire, cancer de la prostate, Parkinson, polyarthrite, 60 opérations, dont 30 opérations dans les jambes : 46 ans dans un fauteuil)- ( à préciser que pour son opération des dents en décembre 2015, il a eut deux anesthésies locales et une hypnose).

Sur ma petite Toopie, chienne westie, jamais oh grand jamais le vétérinaire ne l'aurait fait ! ! !

Vous avez dit : HUMANITE ?

Autres images :

Mon pied opéré d'une ostéite en juillet 2012 où je ramasse une infection nosocomiale (staphylocoque doré et un deuxième), sera amputé du cinquième rayon après une faute de la diabétologue qui me laissera dix-huit mois sans réagir à une gangrène. Je serai amputée en décembre 2013 où je suis restée hospitalisée pour sauver ma jambe qui devait y passer résultat : trois mois et demi d'hospitalisation.

Depuis la double trépanation de Maurice où il survit depuis seize mois avec un traitement de confort de fin de vie... tout devient pire chaque jour !

LA DANSE DE LA MEDUSE... suite :

~~Dimanche 22 juin 2014,

Le lendemain, nous nous préparons pour nous rendre dans le Beaujolais. Nous y avons rendez-vous avec un groupe de personnes atteintes de la CMT1A, maladie génétique orpheline neuromusculaire évolutive et dégénérative, comme moi.

Nous roulons sur la route sinueuse et très vallonnée empruntée depuis Lamure-sur-Azergues à travers les forêts puis nous continuons à travers les vignes jusqu'à Salles-Arbuissonnas, un endroit du Beaujolais que nous ne connaissons pas.

La prochaine fois, nous passerons par Beaujeu, la route y est plus roulante et plus aisée que celle-ci trop abrupte et étroite à travers de hautes collines. Mais cela nous fait découvrir un autre coin de la région et finalement nous y sommes vite.

Nous arrivons au caveau d'un couple de viticulteurs, des personnes superbement généreuses. La maîtresse de maison nous reçoit avec une poignée de main chaleureuse et un large sourire. Une jeune femme s'approche de nous en observant notre véhicule. Elle n'ose croire ce qu'elle lit sur notre auto ! Elle même est une conteuse arménienne ! Ça ne s'invente pas !

Et voilà, nous faisons connaissance. Chorig est la maman d'un garçon de quatorze ans atteint par la CMT1A qui a des rêves plein la tête. Les couples accueillis arrivent peu à peu et se présentent. Jusqu'à aujourd'hui, j'avais refusé obstinément ce genre de rencontres redoutant de me complaire dans le négatif et je m'aperçois que j'ai été bien sotte. Je suis bien attrapée de rencontrer autant de gens tellement abîmés par cette maladie rare, trop souvent inconnue des médecins et si invalidante, si grave dans les douleurs endurées. Toutes les femmes et tous les hommes touchés circulent en béquille avec une démarche trop difficile et six femmes déambulent en fauteuil roulant... un effet de miroir salutaire pour s'accepter ainsi faite.

Chacun se salue dans une joie communicative. Bruno, de Lyon, le responsable d'une gentillesse à toute épreuve, lui aussi touché, nous accueille à son tour. Nous nous installons dans la salle de repas des vendangeurs, une pièce immense autour d'une table toute aussi immense... peu à peu, nous déballons nos casse-croûtes.

Certains ont apporté pour le partage et je m'en veux un peu d'avoir, pour cette fois, dérogé à la règle, où avais-je la tête ! La conteuse pose sur la table des spécialités arméniennes et libanaises qu'elle a confectionné à base de pois verts et de pois chiches, sans oublier le précieux basilic. Chacun peut y goûter et découvrir ces nouvelles saveurs. D'autres font partager leurs cakes aux olives, au fromage, les gâteaux tels que clafoutis de cerises, tarte à l'abricot, pizza aux poivrons et tomates... bref, une multitude de plats circulent de quoi nourrir tout un régiment et se déroule ainsi un instant délicieux.

Je me rassérène, je n'ai rien à partager mais je suis venue avec mes contes et mes livres (ils ne me quittent jamais) et j'offrirai une petite séance de contes avec Chorig tout à l'heure !

Après le repas, les chaises sont installées à l'extérieur où le chaud soleil darde ses rayons brûlants... nous recherchons l'ombre fraîche que nous ne trouvons que le long du mur de cette grande bâtisse. Une fois que tout le groupe de soixante personnes s'est assis, le responsable prend la parole pour nous donner des informations sur la maladie, les avancées de la recherche qui piétine, nous offre des jetons spéciaux pour nos mains de singe et nous fait la démonstration d'un appareillage qui permet de relever le pied pour ceux qui commencent à avoir des problèmes avec leur démarche... je pense à ma fille aînée.

Également, un homme nous montre son appareil posé sur le talon du haut de sa chaussure, une tige qui prend appui sur elle pour lui maintenir le pied, mais il en est fort mécontent... cela ne va vraiment pas ! Finalement, il semble que rien ne va mieux qu'une paire de chaussures montantes et gainantes moulées à notre pied. Mais parfois, il faudrait comme c'est mon cas, un appareillage qui tienne les pieds, les chevilles, les genoux et les hanches pour ne pas tomber constamment dans les déplacements en béquilles, le mieux évidemment c'est de rester dans son fauteuil car il faut ajouter la douleur des cervicales, du dos que je corrige avec une minerve et un corset (lombostat) toutes les douleurs violentes squeletto-musculaires, neurogènes, tendineuses qui nous empêchent de tenir debout et nous harcèlent jour et nuit !

Bruno nous indique qu'une famille de personne décédée offre un fauteuil roulant verticalisateur d'une valeur de 25000 euros. Ce genre de fauteuil nécessite d'avoir un véhicule spécialisé si bien que dans l'assemblée personne n'est vraiment intéressé. Les dames sont en fauteuil manuel obligées d'être poussées ce que personnellement, je trouve absolument insupportable au niveau de l'autonomie et de la... dignité !

Que de luttes nous avons dues mener avec Maurice pour atteindre une parfaite autonomie avec nos deux fauteuils roulant électrique... que de galères interminables aussi, à quels coûts, à quel prix ! Mais nous tenons tant à notre mobilité que nous renversons les pires obstacles et c'est tellement essentiel ! Parfois, je me demande : « combien de temps tiendrons nous ? ». Mais je préfère évacuer ses pensées très vite car elles ne vont pas dans le bon sens et de toute façon il faut avancer... et croire à la bienveillance des fées...

Bref, nous restons un moment ainsi à échanger entre nous, puis Chorig, la conteuse arménienne prend la parole pour nous conter des contes qui nous entraînent sur les terres d'Arménie. Et, je pense au génocide arménien durant la première guerre mondiale.

Nous reprenons nos échanges sur la maladie et des symptômes ressentis par les uns et les autres... ce sont hélas les mêmes constats plus ou moins avancés.

Puis, Bruno me laisse la parole pour conter sous le soleil brûlant. Heureusement nos charmants hôtes m'ont prêté un bizarre mais très large chapeau de paille. J'entreprends de conter : "Similiourstroupistache " et " P'tit Brin d'Coq ". Le groupe semble ravi.

Enfin chacun fait le plein ou non de bonnes bouteilles de Beaujolais Village, d'autres s'attardent dans de longues conversations. Finalement on nous réclame des livres et Maurice doit se rendre dans notre véhicule pour s'approvisionner en bouquins. J'en dédicace quelques uns. J'offre un livre à Léa, une petite fille de sept ans et demi atteinte elle aussi de cette maladie. Maurice de son côté fait don également d'un « Noëls Enchantés » à Chorig.

Pour finir, nous rentrons peu à peu, les uns après les autres. Nous mêmes, nous reprenons notre 'camion' et la route par Beaujeu s'avère plus roulante et plus rapide que celle empruntée à l'aller.

Nous sommes à la maison. Nous rentrons formidablement heureux de notre week-end et de ces belles et merveilleuses rencontres faites aujourd'hui...

Un coup de fil... ce sont nos clients? Catherine et Stéphane ! Ils achètent notre maison ! Une rencontre décoiffante, étonnante, stupéfiante mais peut-être pas tant que cela... la magie du lieu y est pour quelque chose.

La journée s'achève en beauté ! ! ! Les fées sont avec nous, elles nous appellent en Bretagne ! Lundi 23 juin, Nous évoluons groggy sur un petit nuage rose et enchanté... que du bonheur !

~~bonjour, j'ai participé comme vous à la rencontre dans le Beaujolais et comme vous j'ai beaucoup apprécié cette journée mais je participe à toutes et je sais que l'ambiance est très bonne. j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre "compte rendu" mais il y a un point sur lequel je voudrai revenir : il m'est très difficile d'apprécier votre jugement sur le manque de dignité et d'autonomie que vous portez sur les personnes en fauteuil roulant manuel : comment pouvez vous vous permettre d'écrire cela !!!! si j'étais en fauteuil manuel c'est par souci de place et le côté pratique de l'engin, compte tenu des lieux ....je me déplace principalement en fauteuil électrique et côté indépendance je pense que je n'ai rien à envier à qui que ce soit : je conduis ma propre voiture !!! et sors souvent seule. le mot "manque de dignité" m'a beaucoup choquée Je vous souhaite un bon déménagement Cordialement Annie Q.

REPONSE :

~~Bonjour Annie, Ce n'est pas du tout ainsi qu'il fallait interpréter mes paroles, mais tout au contraire j'ai voulu parler des complications qui sont faites aux personnes en situation de handicap. Je connais beaucoup de personnes qui ne reçoivent pas de fauteuil parce que la sécurité sociale est un organisme très dur pour les personnes malades. Les fauteuils roulants électriques adaptés sont extrémement chers et beaucoup ne peuvent pas se le permettre, alors on a recours au fauteuil basique non adapté ! Comme beaucoup aussi ils ne peuvent pas se permettre l'achat d'un véhicule spécialisé ! Le plus souvent il faut avoir recours au système D. Les personnes en situation de handicap sont extrêmement dignes, c'est le regard de la société et sa maltraitance qui est indigne, c'est tout ce que je veux dire. Personnellement, je ne peux pas pousser les roues d'un fauteuil manuel car mes bras sont trop atteints, et tout le reste aussi, minerve, lombostat etc... et je ne supporte absolument pas que l'on me pousse ! J'imagine ce conjoint, cette fille, cette amie à me pousser dans les côtes où toute autre situation délicate, pourquoi devrait-elle vivre cela ? J'imagine mon compagnon âgé, très malade et lui-même en fauteuil pour ses jambes détruites par un accident qui devrait me pousser, c'est impensable ! Lorsque je dois me rendre à l'hôpital de Lyon, la Sécurité Sociale me refuse un véhicule spécialisé pour mon fauteuil et ma spécialiste ne veut pas que je vienne sans mon propre fauteuil, que dois-je faire alors ?... Et bien, je n'y vais pas ! et je n'y suis pas retourner depuis cinq ans ! Voilà, chère amie, simplement la teneur de mon propos ainsi exposé... je n'ai pas voulu rentrer dans tous les détails car mon texte aurait été bien long. Je vous embrasse avec la fraternité des fées, Dana