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12 octobre 2016 3 12 /10 /octobre /2016 17:44
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG

Mardi 11 octobre 2016,

De vingt-deux heures trente à une heure trente du matin, Maurice me sonne trois fois pour des soins, puis il me réveille à huit heures, le temps pour moi de me lever.

Je prépare le déjeuner. Véronique M. prend son service et Jean-François, l'infirmier arrive à son tour. Je lui donne l'ordonnance envoyée par le médecin qui récapitule la liste de ses remèdes. Le docteur veut trouver un allergologue avant mercredi. Maurice bien installé apprécie ce moment. Il a le teint cireux.

Je confectionne le repas de midi avec des poivrons aux trois couleurs, des aubergines, des tomates, un morceau de courgette farcie avec du riz basmati et du riz sauvage. Maurice mange très peu.

L'après-midi s'étire... il dort jusqu'à seize heures trente. Je vais couper du fusain aux chèvres naines, le vent froid me glace jusqu'aux os. Je suis littéralement gelée et très pressée de me mettre au chaud. Lorsque je rentre, j'en profite pour préparer un concours, je me bouscule car j'ai si peu de courage en ce moment.

Jean-François s'en vient dans le froid pour les soins. Quand il a terminé il rajoute le pied du lit et Maurice s'en trouve mieux couché.

Comme pour se faire pardonner le soleil perce les nuages et brille de tous ses feux à dix-sept heures mais le nordet nous glace toujours autant.

La journée s'achève sur une note fraîche et tristounette.

JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG

Mercredi 12 octobre 2016,

Un mois... un mois que Maurice attend le traitement de sa jambe... un mois où après sept jours d'hôpital il gît totalement coincé dans le lit médicalisé installé au salon... un mois pour une situation d'urgence où il peut déclarer une septicémie !

J'écris à notre médecin traitant débordé de travail comme il me l'a demandé de ne pas nous oublier.

Le ciel est bien dégagé, il fait beau mais le nordet nous envoie le froid dans la maison, heureusement la véranda réfléchit le grand soleil pour nous réchauffer et prendre notre mal en patience.

Ce matin Annie, la remplaçante de Nathalie frappe à la porte. Souffrante, je suis encore au lit. Jean-François arrive pour les soins. Lorsque je suis prête, je mets mon corset car je suis pétrie de douleurs comme toujours.

Comme chaque matin, je prépare le déjeuner et le porte à Maurice. Ensuite lorsque la maison est en ordre, je demande à Annie de m'aider à cueillir du fusain pour nos petites biquettes. Il fait froid, mes mains se recroquevillent sous la douleur. Nous en finissons vite.

Après le repas, je vais me coucher avec un immense besoin de récupérer et de calmer la douleur. Une demi-heure après Maurice me sonne, il a chaud et soif.

Je retourne au lit pour me lever à dix-sept heures. Maurice victime de ses maux de tête me réclame un doliprane et prend sa dose intercalaire de morphine une heure avant.

Jean-François arrive pour le soins du soir. Maurice bien installé se trouve plus serein. Pourtant il me réclame encore de lui passer de l'éosine sur sa peau lésée et de l'air avec le ventilo puis finalement un gant d'eau froide sur la tête.

Je vais sur l'ordinateur lire mes courriels... et écrire quelques mots.

Notre drapeau des nations celtiques ne ressemble plus qu'à un malheureux lambeau, c'est dommage il était si beau mais il n'a pas tenu au vent ! Inutile de penser à ce qu'il serait devenu cet hiver !

Encore une journée de passer dans cette situation dramatique.

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9 octobre 2016 7 09 /10 /octobre /2016 19:38
Notre arrivée en Bretagne, en juillet 2014... ici, en balade à Benodet.

Notre arrivée en Bretagne, en juillet 2014... ici, en balade à Benodet.

Samedi 8 octobre 2016,

Le temps fait fi de notre galère, il avance à la vitesse de la lumière... de nouveau le week-end. Rien ne change pour nous confinés à la maison. Un grand soleil inonde la véranda... il fait beau et très chaud.

Cette nuit, Maurice m'a appelé tous les trois quart d'heures, parfois moins. Je n'ai pas cessé de danser autour de son lit... frotter, masser, changer, les alertes morphine, couvrir, découvrir, courir après la douleur, ventiler... etc... etc.

Je suis laminée et je ne supporte plus le bruit effrayant de mon fauteuil qui rend l'âme à force de manipulations. Il va falloir que je prenne le dernier fauteuil de Maurice acheté sur 'Le Bon Coin' ! En attendant, mon époux a fini par s'endormir et j'en profite pour aller dans mon lit... ah, seulement pouvoir changer de position ! Mais à peine au lit, il me rappelle en trois fois !

Finalement à dix heures trente, c'est Corinne, l'infirmière qui me réveille, elle arrive en courant. Elle a eut beaucoup à faire ce matin.

Du coup, je me mets en cuisine, je prépare le déjeuner bien tardivement. Il y a des lustres, des années que je ne me suis réveillée à pareille heure... dans ma jeunesse peut-être !

Bon, je suis en retard pour tout et nous mangeons à deux heures. Mais le médecin arrive juste après et soucieux de son patient, il vient remettre à plat son ordonnance afin de nous ressaisir après ce passage à l'hôpital où des piqûres de lovenox ont été prescrites qu'il change par innohep 2, 0,25 ml., car lovenox lui provoque des démangeaisons.

Je signale au docteur que ses jambes ne coulent plus, ses plaies guérissent lentement mais son ventre paraît se gonfler énormément, son dos aussi et ses bras. Oui, cela vient du fait qu'il reste couché à présent.

Il se charge de prendre rendez-vous chez un allergologue à l'hôpital le plus rapidement possible, il faut savoir si Maurice est toujours allergique à la pénicilline. Afin de le soulager, il faut tout de même parvenir à traiter cette méchante infection de sa prothèse.

Ensuite, je m'occupe des animaux et je reviens près de Maurice où nous ouvrons une bouteille de cidre pour fêter notre rencontre, ce que nous n'avions pas pu faire hier.

Puis Marie-Claude et Marc frappent à la porte. Ils viennent nous rendre une petite visite avec un joli bouquet de roses jaunes que j'adore ! Ils restent un moment autour du lit de Maurice. Nous sommes contents de les voir. Ils nous quittent, Maurice est si fatigué.

Je lui prépare son repas du soir : salade de poireaux, velouté de courgettes. Il ne veut plus rien. Ensuite je l'aide à se recaler dans le lit. Je vérifie que tout soit bien en place, les alèses, les couches, le coussin sous sa jambe droite, la poche de glace sur la jambe gauche.

Je m'installe sur l'ordinateur... Maurice s'est endormi profondément à dix-neuf heures. Je le réveille à vingt heures pour sa morphine et il se rendort aussitôt... je ne tarderai pas à le rejoindre dans le fauteuil près de son lit.

Soudain, il se met à crier... il a mal au talon droit. Je vais voir, je repousse le coussin sous sa cheville. J'ai massé ses talons dans l'après-midi... il faudra que je regarde et que je mette un duo-derm pour le protéger du point d'appui tout à l'heure au moment de sa prise de morphine.

La nuit risque d'être chaude... il m'appelle à nouveau et me demande :

– Cette nuit, je vais dormir où ?

Et tout à coup :

– Je suis fatigué, chérie, j'en ai marre... il pleure.

Au Salon du Livre de Morières-les-Avignon (Vaucluse) organisé pour la 1ère fois par mon amie, Nadia Bergougnoux Zékri.

Au Salon du Livre de Morières-les-Avignon (Vaucluse) organisé pour la 1ère fois par mon amie, Nadia Bergougnoux Zékri.

Dimanche 9 octobre 2016,

Maurice a dormi... un peu. Il m'a réveillée cinq ou six fois, massages pour son dos, ses jambes, ses talons, les prises de morphine... j'ai dormi entre.

Je me lève à neuf heures malgré une grosse envie de dormir encore. Je plie le linge sec, j'étends une lessive et fais tourner une autre. Je lave la grosse vaisselle. Je file abreuver les animaux.

Puis je prépare le repas, betterave rouge en salade et jardinière de légumes aux petits lardons. En pleine cuisine, j'aperçois le camion d'Alain sur la route. Il se gare devant la maison. Il entre. Sacré Alain qui ne manque pas un seul moment de passer... et en plus avec deux crêpes au chocolat pour le dessert ! Il vient alors qu'il part pour le boulot et passe au retour... ah, quelle belle âme !

Nous déjeunons, puis une irrépressible envie de dormir me saisit. Lorsque tout est rangé je m'installe dans le fauteuil près de Maurice. Marc hier a déplacé le mien bien secoué par les levers et re levers pour le remplacer par celui de Maurice. Il n'a pas la même assise mais je suis si fatiguée que je m'y écroule.

Je dors réveillée trois fois par mon époux qui réclame des soins. Finalement pour changer de position, je me rends dans la chambre à quinze heures trente pour me lever quand il me sonne à dix-huit heures. Corinne arrive au même instant, nous nous croisons dans le couloir.

Elle pratique les soins sur Maurice. Il se sent tellement mieux après le passage de l'infirmière.

Je le fais dîner avec le reste de salade de betterave et une bonne soupe de poireaux aux courgettes accompagnée de petits croûtons, pour finir par une pomme. Il n'a plus faim.

De mon côté je termine mon repas, puis je dois lui passer de la pommade sous la jambe droite. Ses plaies sur les jambes et les pieds dues à l'écoulement de ses œdèmes cardiaques se cicatrisent, les pores dilatés aussi... mais comme il ne quitte pas le lit, le ventre demeure très ballonné, le dos et les bras aussi... l'eau continue de couler à l'intérieur !

J'étends une nouvelle lessive. Puis je vais jeter les déchets de table à toutes mes petites protégées qui se bousculent devant moi derrière le grillage. Elles me connaissent bien à présent, et les oies sont adorables de gourmandise et de beauté. Dès que je remplis leur bassin, elles viennent s'y tremper le derrière avec délectation.

Je m'installe un moment derrière l'ordinateur mais déjà, par trois fois Maurice m'appelle pour des soins dans le dos. Puis encore pour lui mettre le ventilateur en 1ère position... le manque de respiration l'opprime à chaque instant.

D'énormes nuages noirs comme j'en ai rarement vu s'accumulent dans le ciel sur toute la presqu'île... cette nuit, nous allons nous sentir bien dans nos penty.

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7 octobre 2016 5 07 /10 /octobre /2016 19:36
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG

Vendredi 7 octobre 2016... anniversaire de notre rencontre, il y a dix-huit ans...

Aujourd'hui je devais être à Paris pour recevoir mon 2ème Prix de la Rose d'Or décerné par le Concours Littéraire International 'Les Cordées' pour mes textes 'Marina, notre Combat' et 'Féerie'... manque de chance, comme l'an dernier où j'avais reçu le 1er Prix de l'Herbe Rouge, le 1er Prix du Virgile Travesti et le 2ème Prix du Chèvrefeuille, je ne pourrai pas m'y rendre une fois de plus.

Je dois rester au chevet de Maurice au plus mal. Après dix mois où il a vécu alité, le voici grabataire au fond du lit médicalisé installé dans le salon depuis le 12 septembre avec une santé devenue plus que précaire et difficile.

C'est notre anniversaire ! Nous nous sommes rencontrés il y a dix-huit ans, il venait vivre à la maison et nous décidions de notre mariage quatre jours plus tard !... Une affaire rondement menée ! Je le lui rappelle, une lueur de bonheur se lit dans ses yeux. Entre les moments extraordinairement difficiles du fait de nos santé, nous avons connu des joies et des bonheurs infinis. Quel parcours !

Cette nuit, Maurice m'a appelé à vingt-trois heures pour calmer une crise de douleur avec un doliprane, puis vers une heure trente j'ai dû lui laver tout le dos, fort talé avec les plis du drap, et l'enduire de crème, puis lui donner sa dose intercalaire de morphine. Vers cinq heures une nouvelle crise de douleur l'a réveillé, j'ai dû le laver à nouveau, le sécher et l'enduire de pommade, puis avancer l'heure de la morphine en y ajoutant un doliprane. Je change sa couche. Sur le matin, il m'a fait lever encore plusieurs fois... ma démarche est si chancelante que j'ai peur de tomber à tout moment... je me reprends sur le fauteuil manuel. Cela dure ainsi jour et nuit depuis son retour de l'hôpital de Quimper.

Nelly arrive dans le froid, 7° ce matin. Je suis toute ensommeillée. Je prépare le déjeuner cependant qu'elle vaque à ses occupations. J'ai fait tourner une machine et je devrais en faire tourner encore trois ! Maurice doit attendre patiemment les infirmières. Il va mal.

Nelly part nous faire quelques courses urgentes, puis elle va couper un peu de haie du côté du pré de Pierre où je ne peux pas aller sans risquer de tomber. Elle m'a préparé un petit tas à l'avance, cela m'arrange bien car je ne peux pas lâcher Maurice atteint de panique lorsqu'il se retrouve seul.

Nelly nous quitte. Le repas que j'ai préparé hier est tout prêt : concombre en salade, poulet, haricots verts, petite tartine de fromage aux noix et salade de fruits.

Depuis la fin du repas, Maurice respire de plus en plus mal comme ces deux dernières années, mais cela devient de plus en plus critique... mais que faire ? J'ai alerté les médecins là-dessus... rien ne bouge !

Vers quinze heures, Alain nous rend visite et apporte deux crêpes au chocolat. Il ne peut que constater la détresse de Maurice qui s'alimente en air avec le ventilateur depuis ce matin, malgré le frais de la maison. Je fais sans cesse des allées et venues pour lui monter ou lui descendre le niveau... il ne parvient pas à trouver de repos.

Pour ma part, mon moral commence à fléchir...

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4 octobre 2016 2 04 /10 /octobre /2016 20:42
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG
Maurice alité depuis dix mois à présent victime d'un streptocoque sur sa prothèse totale de genou...
Maurice alité depuis dix mois à présent victime d'un streptocoque sur sa prothèse totale de genou...

Lundi 3 octobre 2016,

Nous sommes exténués... la nuit se passe de la même manière que la précédente. J'ai bien peu dormi mais je dois trouver la force de préparer tout ce dont nous avons besoin pour cet après-midi à l'hôpital de Brest 'La Cavale Blanche'.

Nathalie arrive pour prendre son service. Elle m'aide chaque fois que j'en ai besoin. Nous devons dégager la place pour laisser passer le brancard qui emmènera Maurice en direction de Brest. Je suis très contente, pour une fois je vais pouvoir l'accompagner car il y a de la place pour moi et pour mon fauteuil manuel.

Lorsque les brancardiers arrivent à douze heures trente nous sommes prêts. Frédéric et Adrien sont des gars du tonnerre, d'une immense gentillesse, d'un très grand dévouement, faisant montre d'une belle empathie à notre égard. Ils sont experts à installer mon époux sur le brancard malgré les énormes difficultés à le soulever. J'aide à soutenir sa jambe gauche tellement atteinte par l'infection de ce streptocoque. Tout le long de la route, ils se montrent attentifs à nos besoins, préparent nos papiers et notre entrée pour cette visite dossier que j'ai oublié à la maison ! Ils offrent de l'eau à Maurice pour sa morphine, ils se remplacent l'un l'autre à nous aider... à l'aller c'est Adrien qui reste près de nous. Il me fait beaucoup penser à mon petit-fils Naïli, ils ont le même âge. Frédéric demeurera avec nous pour le retour et nous allons discuter agréablement.

Ils nous conduisent avec d'infinies précautions dans les couloirs puis nous attendons pour entrer devant les médecins.

Ces médecins particulièrement ouverts, jeunes, dynamiques nous expliquent qu'ils ne pourront pas amputer sa jambe avec son histoire cardiaque et tout le parcours impressionnant de son état de santé... (de quoi entrer dans le livre des records... mais des records il en a fait de bien plus réjouissants).

Je pousse un soupir de soulagement. Je le sais bien qu'il n'est pas opérable depuis 2001, mais cela m'enlève un poids considérable dans la poitrine.

Il devra être vu par un allergologue afin de déterminer s'il est encore allergique à la pénicilline... puis ils pourront lui administrer une antibiothérapie après avoir nettoyer la prothèse. Une technique existe pour ne pas opérer, ne pas amputer. Cette antibiothérapie sera supportée à vie. Nous devons les revoir le 14 novembre.

Nous rentrons. Maintenant il va falloir mettre en route de toute urgence des soins hospitaliers à domicile... à voir avec notre médecin traitant.

Maurice exténué, dans un état de fatigue intense n'en peut plus. Le voyage l'a démoli. Frédéric et Adrien passent à la pharmacie et récupèrent tout les matériel de soins que j'avais commandé. Je suis heureuse, les paquets de duo derm sont arrivés, il ne manque que le drap de glisse.

Frédéric et Adrien ont fort bien installé mon époux dans son lit puis ils se retirent. Nous avons eu une fort belle chance de les connaître ce jour... moment magique au milieu de la tourmente.

Je fais manger Maurice qui manque d'appétit. Je le soigne comme il me le demande, de l'eau de Cologne dans le dos, de l'éosine derrière sa cuisse droite, je le recouvre, pose une poche de glace... mais voici notre merveilleux ami, Alain qui nous rend visite... nous sommes contents de le voir et de pouvoir échanger sur cette journée ô combien éprouvante. Lorsqu'il s'en va, Maurice tombe dans un gouffre de sommeil.

Je ne vais pas tarder à le rejoindre.

Mardi 4 octobre 2016,

La nuit s'est montrée une fois de plus très dure. J'ai beaucoup navigué autour de son lit pour couvrir, découvrir, ventilateur, eau-de-Cologne, éosine, lavage, coussin, doses de morphine.

Une énorme crise de douleur est arrivée vers une heure du matin. Je me suis assoupie mais dans le fauteuil près de lui, je l'entends aussitôt et je sursaute. Je me lève, lui change sa glace, lui donne sa morphine une heure en avance, un doliprane. Cela fait effet et il s'endort la douleur atténuée.

Dans la nuit accablée, ma jambe droite se dérobe et je tombe dans un aplat formidable sur le parquet. J'ai mal au poignet et comme d'habitude je ne peux plus me relever. Maurice dans son lit est malheureux de tant d'impuissance, je me traîne à quatre pattes et finis par trouver une chaise, difficile appui. Je parviens après une bonne bataille à me relever. Les tendons de ma main gauche sont froissés mais je souffre tellement de tous les tendons, nerfs et muscles que cela n'est rien en regard de l'ordinaire.

Au matin Céline arrive avec un masque, elle est enrhumée. Puis Véronique s' en vient aussi et je suis drôlement contente de la voir. Elle va pouvoir bien m'aider dans une maison totalement bousculée depuis le retour de Maurice.

Pierre C. rend visite à Maurice et vient aux nouvelles.

Nous mangeons peu. Le médecin arrive et nous lui racontons la visite d'hier et la future consultation chez un allergologue. Il nous dit que l'on pourrait associer les tests avec un premier traitement de la prothèse à l'hôpital de Brest. Pris par de nombreuses urgences, il est très pressé et nous nous reverrons lundi.

Vers seize heures nous faisons la connaissance d'une nouvelle équipe d'infirmiers qui viendra désormais au chevet de Maurice, (il faut reconnaître que le cas de Maurice est vraiment hors du commun-on s'en passerait vraiment bien nous-mêmes). Nous sommes contents de les rencontrer Jean-François et Corinne, une superbe équipe complétée par Audrey.

Jeudi nous devrions avoir la visite des personnes qui pourraient mettre en place une hospitalisation à domicile. Nous verrons, à chaque jour suffit sa peine.

Maurice bien soigné se sent mieux. Ce matin avec véronique M. je suis allée à la pharmacie acheter des alèses en tissu ce qui lui amènera un meilleur confort. J'ai repris à la pharmacie ce qui manquait en pansements et produits de toutes sortes et j'ai réglé encore une lourde note.

Ce soir notre cher Alain est venu en catimini, toujours triste et bouleversé par notre situation dramatique... un rayon de soleil entre dans notre quotidien. C'est bon les amis !

Maurice envoie ses pensées et ses bises à tous ses amis !

Maurice envoie ses pensées et ses bises à tous ses amis !

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2 octobre 2016 7 02 /10 /octobre /2016 21:54
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... / Dana LANG

Dimanche 2 octobre 2016...

Je passe la nuit à tourner autour du lit de Maurice pour changer et rechanger son bloc de glace sur la jambe, le laver, le couvrir, découvrir son lit, heure de morphine, urinal, Eau de Cologne, éosine... etc... etc... cela me rappelle les cinq mois de 2009 où il était grabataire... et où j'ai passé mes jours et mes nuits près de lui à vivre un enfer. Tout cela à cause d'un empoisonnement massif... de la part des médecins qui oublient trop souvent la personne humaine en face d'eux et sa famille.

La journée ressemble à la nuit mais au moins Maurice ne souffre pas même s'il se sent très mal. Parfois il est très pâle, le teint cireux... il a mal à la tête... mal au cœur. Épuisé il préfère ne pas parler, être dans le calme.

Béatrice l'infirmière passe à huit heures. J'ai remarqué hier la formation d'escarres et elle s'ingénie à lui poser des pansements qui ont un scotch autour, puis à lui changer matin et soir à chaque toilette, ce n'est pas de sa faute je n'ai encore rien d'autre, mais mieux vaudrait encore ne rien mettre que de l'éosine plutôt qu'un pansement qui déchire la peau.

Or, j'ai commandé du duo-derme (très cher), ce qui veut dire deux peaux. Ces pansements d'une matière particulière, très épais font tampon entre la peau et le point d'appui. Après avoir lavé et bien séché la plaie, badigeonné la plaie d'éosine et séché quand on peut avec un sèche cheveux, on laisse le pansement (suivant la plaie petit ou très grand) sur la peau trois à quatre jours... lorsque l'on le retire la peau est totalement reconstruite !

Je le sais par expérience. J'ai soigné une amie en phase terminale de cancer à son domicile à la campagne, lorsque tout le monde l'avait abandonné et qu'elle voulait mourir chez elle. J'étais en relation avec le médecin traitant qui me guidait pour les doses de morphine. Je suis restée à son chevet vingt quatre heures sur vingt quatre, ce que l'on ne voit pas dans les hôpitaux car le personnel est roulant, et j'ai soigné mon amie ainsi. Elle avait pris quinze escarres très vite réduits, avec ma méthode, au point de disparaître. Les agents des pompes funèbres l'avaient remarqué en disant à sa famille qu'il n'avait encore jamais rencontré une personne aussi bien soigné de ses escarres, elle en gardait de légères traces.

Je lavais son corps de très nombreuses fois pour calmer les angoisses de la mort, je lui retirais ses selles, je lui donnais sa morphine, je lui faisais écouter de la musique... enfin tant et tant de choses qu'il faut faire à une personne qui part. J'ai vu auprès d'elle toute notre vertigineuse inhumanité, la fin horrible de cette femme je ne la décrirais pas ici... mais pour moi, les hommes sont des monstres ! Tous les personnels soignants et les médecins y compris devraient faire cette formation de soins de fin de vie... un complément indispensable à toute formation d'un toubib consciencieux et humain.

Cette action que j'ai mené avec succès pendant trente-six jours et trente-sept nuits m'a préparé à ce que je devais vivre en 2009 avec Maurice placé en soins palliatifs à domicile, grabataire sur le dos durant cinq trop longs mois et où j'étais plongée en pleine crise évolutive de ma maladie neuro-musculaire évolutive, dégénérative et démyélinisante (genre sclérose en plaques).

Elle me sert hélas à nouveau depuis dix mois, mais surtout ces jours-ci alors que Maurice est maintenant à nouveau grabataire depuis le 21 septembre revenu depuis cinq jours à la maison.

Après la fin de mon amie, j'ai suivi la formation d'accompagnant de fin de vie à Lyon avec l'association 'Albatros' car je suis curieuse et je voulais avoir un miroir par rapport à mon action... j'avais été extrêmement forte et j'avais agis avec une grande justesse de vue. Cette formation m'a donné à lire de nombreux livres sur la vie après la vie... côté lectures, elle m'a beaucoup enrichie.

Ce matin, Pierre C. vient nous voir. Je lui dis que je vais probablement coucher à l'hôpital si Maurice est hospitalisé et je viens de me souvenir des animaux... qui en prendra soin ? Il revient demain matin afin que je lui montre mes habitudes. Enfin, je ne pense pas que Maurice sera hospitalisé demain.

Puis alors que nous sommes en train de déjeuner, nous recevons la belle visite d'Alain triste et ennuyé vers treize heures. Nous parlons un peu. Comme depuis tous ses derniers mois, Maurice ne peut pas soutenir de conversation tant sa fatigue est profonde et encore moins au téléphone. Alain ne reste pas.

Après son départ, je vais m'occuper de nos chers animaux joyeux de me retrouver.

Les enfants m'appellent ils sont heureux de tous les cadeaux envoyés par nous et portés par Sandrine et Yvan. Cela nous donne du baume au cœur. Je communique avec eux, les uns après les autres... nous sommes contents du plaisir que nous leur avons fait.

Il est dix-huit heures et je tombe de sommeil. Je m'occupe du souper et je fais manger Maurice qui a tant de mal avec son Parkinson et prendre son repas à demi couché n'a rien de très facile non plus... et après nous nous endormons jusqu'à vingt heures brisés de fatigue.

Ensuite, je le relave car Béatrice s'applique à l'enduire de crème alors que cela lui provoque des démangeaisons. Une fois bien lavé, je passe de l'éosine dans ses plis profonds du fait de son abdomen prédominant gonflé d'œdèmes cardiaques. Étonnamment depuis son problème cardiaque à l'hôpital après ses deux infarctus à la maison, l'eau s'est arrêtée de pisser par ses jambes et ses pieds !

Je lui tiens son urinal, j'arrange son lit, je lui passe une nouvelle poche de glace... vers vingt-deux heures il se plaint d'avoir le mal qui revient sur son genou. Il a pris sa morphine à l'heure, je lui donne un doliprane. Finalement à vingt-deux heures trente, il s'endort profondément vaincu par l'immense fatigue qui l'oppresse depuis si longtemps. Puis il se réveille un moment après car son genou droit le démange fortement, je lui passe de l'éosine... il se rendort.

Les médecins de l'hôpital de Douarnenez qui ont fait déjà tant d'erreurs graves sur Maurice n'ont pas voulu malgré sa demande le conduire dans l'Unité de Soins Palliatifs de l'Hôpital.

Pourtant je voudrais que l'on m'explique pourquoi depuis deux ans, après sa double trépanation (sans anesthésie !) où les neurochirurgiens n'ont retiré que la moitié de son mal et où depuis il ne cesse de diminuer jusqu'à ne plus pouvoir conduire et souffrir sans arrêt de sa tête, comment dès lors peut-il remonter une telle pente ?

Pourquoi depuis plus de dix mois Maurice se trouve alité avec des doses de cortisone pour sa tête et des doses de morphine qui ne cessent de monter tant il souffre de toutes ses pathologies si graves... et pourquoi il est totalement démédicalisé depuis sept ans

si ce n'est pas déjà des Soins Palliatifs ? ? ?

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1 octobre 2016 6 01 /10 /octobre /2016 20:27
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... une situation plus que dramatique...
Quand Maurice allait encore à la pêche, juillet, août, septembre 2014...
Quand Maurice allait encore à la pêche, juillet, août, septembre 2014...

Vendredi 30 septembre 2016... une situation plus que dramatique !

La nuit difficile s'achève sur notre réveil à huit heures. Au rythme de la nuit je suis arrivée à apaiser Maurice avec de la glace, de la morphine, du doliprane, de l'eau de Cologne sur sa peau talée, de l'éosine sur ses jambes douloureuses... ce qui est inquiétant ce sont les douleurs qui prennent aussi sur la jambe droite avec la présence d'un hématome vers le genou. Sa jambe gauche demeure très enflée surtout au genou, rouge et chaude. Elle porte une large trace noirâtre. Ses œdèmes cardiaques qui n'ont pas cessé de couler, son sixième érysipèle sont de nature à l'avoir infecté et ce streptocoque en est la conséquence directe.

Nelly arrive à huit-heures-trente quand nous sommes assommés par cette situation si terrible. Elle m'aide à griller les tartines et j'en apporte une à Maurice qui mange si peu à présent.

Nelly vaque à tout le travail. Pierre vient en visite. Je lui demande de le garder cependant que nous serons parties en courses. Puis nous sortons pour chercher du pain, de l'argent et commander une liste à la pharmacie : poches de glace, drap glisse, protections supplémentaires et surtout du duo-derme qui a le pouvoir de soigner les escarres.

Lorsque je rentre, je reçois un coup de fil de ma banquière. Ma carte bancaire a été piratée. Je fais donc opposition à ma carte.

Nelly prépare des patates et l'ail. Je prépare des andouillettes. Il reste de la jardinière en salade. Je fais manger Maurice au bol avec une grande serviette et une grosse cuillère... il mange bien peu, mais il se régale.

Dans la journée la responsable d'un concours me réclame ma poésie libre «Paysage» pour l'éditer dans la revue de l'association. Je lui explique que je n'en ai pas eu le temps jusqu'à présent mais que je le ferai ce week-end.

Notre ami, Alain passe le voir. Il est bien triste. Le médecin arrive. Alain demande au médecin de l'aider à soulever Maurice afin de mieux l'installer. Alain se retire. Le médecin nous dit que l'on ne peut pas laisser une telle douleur, une telle infection dans la jambe de Maurice... il souffrira trop !

Moi, je reparle avec insistance des Soins Palliatifs afin de le soulager. Maurice refusait avec véhémence d'aller à l'hôpital... lorsqu'il a vu qu'il était coincé par sa jambe, il a demandé les soins palliatifs... l'hôpital a refusé ! Qui dans ce pays écoute la volonté du malade... et les Droits du malade, alors ?

Nous échangeons le médecin et moi sur l'opportunité de cette opération. Le médecin croit au miracle, moi avec le parcours de Maurice je n'y crois plus maintenant. Il a le plus souvent rebondi dans les pires moments, il est passé à travers des situations incroyables entre la vie et la mort de très nombreuses fois. Mais cette fois depuis sa double trépanation de la boîte crânienne sans anesthésie, le docteur a toujours cru et dit qu'il irait mieux, c'est faux.

Je n'ai pas cessé de le voir descendre au fil des mois. Et depuis dix mois, la situation s'est terriblement aggravée. Alité avec des œdèmes cardiaques qui ne cessent de pisser par les jambes et les pieds et ses derniers infarctus le 30 août, le 3 septembre et à son entrée dans l'hôpital de Douarnenez, on ne peut pas dire qu'il soit en forme pour aborder une telle intervention chirurgicale... il serait jeune encore avec un bon potentiel santé, cela serait très différent. Mais il a soixante douze ans et il est accablé avec un cœur en bout de course, un fusil dans la tête, affublé d'affreux tremblements de la tête aux pieds, du cancer de la prostate, de soixante opérations et tout le reste.

Il a passé plus de trente-six années (depuis 1980, son 3ème accident) dans les hôpitaux, on peut comprendre son aversion ! Vingt six ans dans un fauteuil roulant et s'en est découlé un parcours dans la maladie totalement hors norme... une vie aussi !

Lui veut se faire opérer maintenant car il veut en finir de ces souffrances atroces, de son martyr, de sa crucifixion jour après jour. Je veux qu'on m'explique si c'est la vie que de vivre dix mois alité avec des œdèmes cardiaques qui vous font pisser de l'eau par litres sur les jambes et sur les pieds et qu'ensuite vous faites trois infarctus à la suite... que dans votre tête se trimballe un beau caillot et un œdème de sang. N'est-on pas plutôt en train de vouloir opérer un mort vivant, qui de plus souffre maintenant de sa deuxième jambe... faut-il dès lors couper aussi celle-ci tant que nous y sommes ! ! ! Et il nous faut encore patienter afin de nous rendre à la consultation à la Cavale Blanche lundi, surtout pour lui qui souffre le martyr et à qui l'on a prédit qu'il allait mourir d'une septicémie avant lundi d'où la décharge à signer ! ! !

Bon, mais nous devrons dire les choses bien nettes. Maurice ne sera pas opéré s'il n'est pas endormi et il n'y aura pas d'acharnement thérapeutique en cas de problème grave !

Béatrice a fait les soins aujourd'hui. Maurice peut se soulever en s'aidant des barrières et cela aide bien l'infirmière. Elle peut procéder à sa toilette et à tous les autres soins. Parfait ! Le voilà beaucoup mieux installé que tous ces mois de galère que nous venons de traverser. Comme quoi, je n'aurai pas dû accepter de le faire hospitaliser pour respecter ses vœux et le faire hospitaliser à la maison aurait été le mieux pour lui ! Partir en paix à mes côtés, soulagé de tous ses maux !

Marie-Claude et Jean-Claude passent le voir. Béatrice revient ce soir.

Nous soupons de peu, je le fais manger, il est content de m'avoir près de lui et surtout heureux car je suis la seule à savoir manœuvrer sa jambe sans le faire hurler de douleur. Il va falloir que je l'accompagne de partout.

Je passe la soirée à soulager Maurice entre les prises de morphine montées à huit, les doliprane, les soins du corps Eau de Cologne, éosine...

La nuit vient et avec elle des douleurs atroces et horribles s'emparent de Maurice. Je ne cesse de le soigner, de le faire boire, lui poser de la glace sur son genou bouillant, lui passer ses remèdes, et lui faire des soins du corps... il crie, geint, dit qu'il n'en peut plus, qu'il en a marre... puis au fil des heures à force de soins il finit par s'apaiser et s'endort enfin. Quelle nuit, j'ai l'impression que l'heure est venue !De plus il est affecté d'une mauvaise toux.

Au matin, Béatrice, l'infirmière arrive, nous dormons tous les deux, moi dans le fauteuil tout près de Maurice.

Le beau rosier de Brocéliande devant notre maison du Cergne...

Le beau rosier de Brocéliande devant notre maison du Cergne...

Oh, le beau poisson !
Oh, le beau poisson !

Samedi 1er octobre 2016,

Je me lève difficilement broyée, submergée, éprouvée.

Sylvie arrive, j'ai demandé au bureau à ce qu'elle vienne m'aider... nous vaquons à tous ses besoins. Béatrice lui fait de grands soins du corps, elle est efficace et Sylvie et moi lui venons en aide quand il faut le tourner sur un côté, puis sur l'autre qui ne bouge pas et en le soulevant un peu nous découvrons la formation d'escarres ! J'aide tout spécialement à déplacer sa jambe bloquée.

Je prépare le repas, Maurice y touche à peine malgré sa grande envie de poulet aux champignons à la crème.

Cet après-midi, il va très mal... j'abandonne ces quelques mots pour aller dans le fauteuil près de lui... il s'endort plus ou moins plongé dans une fatigue insondable. Il est mal, se sent mal, mais à force de soins il ne souffre pas.

Je lui donne sa morphine à heure régulière, puis je vais abreuver les animaux et nourrir nos biquettes adorables.

Je rentre mon fauteuil électrique au garage et je reviens à la maison... je l'entends crier... il a besoin de moi... je ne peux guère m'absenter.

Je l'aide à uriner, je le change... et patatras ma jambe se dérobe et je tombe sur les genoux devant son lit. Il est bouleversé de ne rien pouvoir faire... quand je tombe personne n'y peut rien, pas même moi qui ne vois rien venir.

Je le couvre puis je lui prépare son repas plus que léger quatre cuillères à soupe. Il prend un peu de raisin que je lui apporte.

Je l'installe pour la nuit, le couvre d'une meilleure couverture, je lui amène une petite bassine et un gant pour sa tête qui a frétillé toute la nuit dernière avec des sursauts qui me rappellent tellement 2009.

Les médicaments absorbés, le spatch de trinitrine enlevé, bien arrangé dans son lit, il s'endort.

De mon côté je vais écrire un moment et ne pas faire comme hier où je me suis endormie sur l'ordinateur.

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29 septembre 2016 4 29 /09 /septembre /2016 21:30
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... quelques jours à la maison / Dana LANG
Maurice à Quimper en août 2014...
Maurice à Quimper en août 2014...

Jeudi 29 septembre 2016... l'enfer recommence !

Après la journée folle d'hier, la nuit se déroule toute aussi agitée.

J'ai placé mon fauteuil à côté de celui de Maurice, ainsi je suis près de lui pour satisfaire tous ses besoins.

La nuit se passe très, très mal. Il ne cesse de crier et de se plaindre. Par moment je somnole et je l'entends. Quand il a trop mal je lui donne vingt milligrammes de morphine et du doliprane. Les douleurs de sa jambe sont invivables.

Grabataire à présent, je reste là pour le couvrir ou le découvrir, le laver, lui passer de la crème, lui déposer une poche de glaçons, lui tenir l'urinal, lui donner sa morphine, du doliprane, ses comprimés d'euphytose... etc... je ne dors pas. Sur les quatre heures du matin, je m'assoupis et lui aussi mais c'est de bien courte durée.

Au matin, je suis démolie... et il y a encore tant à faire...

Sylvie arrive, j'arrange Maurice mais l'infirmière passe pour ses soins et sa toilette.

Je peux déjeuner et je lui prépare deux tartines avec du lait froid, il ne veut plus de café. Je dois sortir mais j'appréhende de le laisser seul... je me fais du souci, il a tellement besoin d'aide et il panique lorsqu'il se retrouve sans moi.

Il panique très, très vite et s'énerve parfois pour de petites choses, mais tellement essentielles quand on ne peut plus bouger dans son lit et que tout vous accable férocement.

Je fais des courses rapides des choses qui me manquent. Nous passons à la boulangerie et aussi à la pharmacie, je dois avoir une bonne note ! Je parle de Maurice et quand je dis que l'on est plus humain avec nos petits animaux et d'une telle inhumanité avec nos frères, le pharmacien me répond qu'il faut choisir entre la peste et le choléra, sinon c'est un crime ! Belle théorie ! Il ne faut plus s'étonner si tant de nos vieux se suicident !

Lorsque je rentre Maurice est en pleine panique... il veut son urinal qu'il ne peut pas installer lui-même.

Sylvie doit déjà rentrer et nous mangeons rapidement de peu.

Ensuite, Béatrice m'appelle pour me dire que le CIAD ne prendra pas en charge mon époux... il est trop lourd ! C'est une honte d'entendre ça... Maurice ne peut pas du tout bouger car il a une jambe à la prothèse sur-infectée.

Le voilà qui se contrarie et recommence la panique... je le rassure du mieux que je peux, je lui dis que je vais m'en occuper... si c'est ainsi je vais m'adresser à des amis ! Je ne parviens pas à trouver la personne. Maurice rappelle Béatrice et lui explique ce qu'il souhaite. Béatrice lui annonce qu'elle met en place une HAD avec notre médecin traitant, j'aime mieux ça. Je ne cesse d'aller et venir pour soigner Maurice. Je le lave, le sèche bien, lui met de l'éosine, lui pose des glaçons sur sa jambe gauche, passe de la crème sur ses jambes douloureuses et il me semble que la jambe droite prenne le même chemin, de l'Eau de Cologne dans son dos, puis c'est au tour de Céline de venir le soigner. Elle est dynamique et fort experte dans la manière de le soulever, ensuite avec le lit que j'ai commandé, suffisamment large, grâce aux deux barrières Maurice à la possibilité de se soulever ce qui aide les soignants.

Dans l'après-midi nous avons reçu la charmante et gentille visite de mon amie Éliane bien remuée de le voir ainsi. Nous remercions ici tous nos amis privés de téléphone mais en ce moment c'est chaud, très chaud ! Nous vous envoyons toutes nos belles pensées positives et toutes nos bises affectueuses.

Ce soir à dix heures, après lui avoir encore passé de la crème sur la jambe droite, et de l'éosine sur les anciennes plaies des œdèmes, je constate que depuis son admission à l'hôpital, ses jambes et ses pieds ne coulent plus. Ses cicatrices vont sans doute se refermer peu à peu, à présent mais rien n'est moins sûr.

Il a pris ses doses de morphine et devant la douleur de ce soir, je lui ai donné 20 mg de plus et un doliprane à dix heures. Il veut dormir mais il me rappelle, il a froid. Il geint. Il est mal. Il m'appelle. Sa jambe droite se mettrait-elle aussi en rideau ? En tout cas elle lui fait aussi mal que l'autre. Il voudrait tellement parvenir à dormir. Je lui ajoute une autre couverture.

Plongée dans une fatigue intense il me semble revivre l'enfer des cinq mois en soins palliatifs de 2009... je vais tenter de me reposer dans le fauteuil à côté de lui et peut-être dormir un peu... le médecin viendra demain.

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28 septembre 2016 3 28 /09 /septembre /2016 22:04
Maurice vous envoie toute son amitié et ses pensées affectueuses... bises à vous tous (photo a son arrivée en Bretagne juillet 2014).

Maurice vous envoie toute son amitié et ses pensées affectueuses... bises à vous tous (photo a son arrivée en Bretagne juillet 2014).

Maurice gonflé d'oedèmes cardiaques en avril 2016 fête nos anniversaires autour des colis envoyés par nos enfants...
Maurice gonflé d'oedèmes cardiaques en avril 2016 fête nos anniversaires autour des colis envoyés par nos enfants...

Maurice gonflé d'oedèmes cardiaques en avril 2016 fête nos anniversaires autour des colis envoyés par nos enfants...

Notre Toopie adorée...
Notre Toopie adorée...

Mercredi 28 septembre 2016... quelques jours à la maison ! ! !

Je me suis couchée à minuit trente et je me lève à six heures. J'écris...

Nathalie arrive et Maurice me téléphone soulagé et presque heureux. Les médecins l'autorisent à sortir de l'hôpital, à rentrer chez lui. Je n'arrive pas à le croire.

C'est le branle-bas de combat ! Je téléphone à la pharmacienne pour obtenir dans les plus brefs délais un lit médicalisé large (1m, 20) pratique et capable d'une assise forte.

Je reçois des coups de fils incessants pour mettre en place sa sortie. J'appelle les infirmières afin qu'elles se tiennent prêtes. Béatrice met un place un service d'infirmières et d'aide-soignantes à domicile.

Maurice m'appelle à nouveau car l'infectiologue ne peut pas le faire sortir comme ça, il doit signer une décharge.

Le chirurgien orthopédiste, Mr A. me téléphone à son tour et m'explique qu'il y a des risques mortels à cette sortie, Maurice peut-être victime d'une septicémie et il a dû signer une décharge. Il me demande si je suis en accord avec mon époux. Je suis d'accord, où que l'on se tourne dans ses diverses pathologies le risque mortel est présent. De toute manière, il rentre cinq jours à la maison pour ensuite se rendre lundi en consultation à la Cavale Blanche afin de discuter et mettre en place son amputation de la jambe gauche.

J'appelle aussi le remplaçant de notre médecin traitant pour avoir une ordonnance des produits qui nous manquent et notre médecin traitant me téléphone à son tour. Le remplaçant et l'infirmière passent sur le tard. Nous réussissons à obtenir à peu près tout sauf le thermomètre à l'oreille.

Entre temps Maurice est arrivé en ambulance juste après le lit et il a dû attendre dehors que son installation soit prête. Ensuite l'équipe des Urgences 29 a pu faire entrer Maurice et le disposer dans son lit sans le faire hurler de douleur. Ces petits gars sont exemplaires de savoir faire, de technicité et de courage ! Nous les apprécions beaucoup car dans un cas aussi grave, ils demeurent à la hauteur de la tâche.

Cette journée extrêmement éprouvante pour tous et pour nous en particulier et plus encore pour mon époux s'est déroulée parfaitement bien, tous ont été diligents et très efficaces.

Maurice installé au mieux respire de soulagement. Dans l'après-midi, je lui tiens son urinal plusieurs fois et cette nuit il fera dans sa couche... mais je serai là pour l'aider de mon mieux.

Dès le passage du médecin et de Céline qui revient de la pharmacie avec l'essentiel pour ce soir, qui lui fait ses soins et sa piqûre de Lovelox, puis s'envole vers ses autres patients, je lui fais chauffer son repas. Il ne mange presque pas... deux grandes cuillères de pâtes que je l'aide à avaler avec une grande cuillère et immense serviette et ce depuis des années. Le yaourt il veut le manger lui-même.

Ensuite, il est heureux de pouvoir saisir les deux barrières afin de se soulever pour que je puisse lui laver le dos avec un gant d'Eau de Cologne. Cela lui fait tant de bien ! Sa peau est pleine de talures.

Puis je le recouvre car il avait trop chaud jusqu'à présent et maintenant il a froid, d'abord une couverture et ensuite une deuxième. Il s'endort profondément à neuf heures puis une demi-heure plus tard il gémit et crie de douleur. Je lui donne une petite dose de morphine à 20 mg. Il continue de crier, de gémir, de dire qu'il a mal. C'est une douleur terrible, insoutenable !

La maison a été chamboulée afin de laisser passer le lit et le brancard. Il y a des fauteuils de partout et bien du rangement à faire... je verrai demain avec Sylvie, nous tâcherons de remettre un semblant d'ordre.

Heureusement que l'employé des impôts me disait que nous étions trop grandement logés pour deux personnes ! Oui, mais qu'elles personnes ! Comme je le dis toujours 'nous sommes des encombrants !'.

Je formule des vœux afin que Maurice trouve le sommeil... il n'a pas fermé l'œil la nuit passée.

Ce soir à onze heures, il s'éveille et continue de gémir. Je dois enduire ses jambes martyrisées de crème et le découvrir car il a trop chaud. Ensuite il veut une pomme, quelques biscuits et du lait. Cela le rassérène mais il doit se frotter les jambes une nouvelle fois pour calmer l'affreuse douleur.

Cette nuit, je dormirai dans mon fauteuil 'confort' tout près de lui afin de veiller à ses soins. Il veut sentir ma présence rassurante près de lui...

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27 septembre 2016 2 27 /09 /septembre /2016 23:00
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
Maurice dans notre maison du Cergne
Maurice dans notre maison du Cergne

Lundi 26 septembre 2016,

Je me couche à minuit trente et me lève six heures plus tard. Je déjeune et je me prépare. Je mets dans un sac ce que Maurice veut que je lui apporte... deux rallonges et un réveil.

Céline arrive pour les soins et je téléphone à Alexandra pour la prévenir de l'hospitalisation de Maurice et lui dire que je pars le voir à l'hôpital.

Ce matin, j' appelle mon époux à neuf heures trente. Il est encore aux cents coups ! Les infirmières ne lui ont pas apporté sa morphine et il a extrêmement mal à la tête. Elles viennent juste de passer et lui donnent 60 mg d'oxycontin et cinquante d'oxynorm = 110 mg d'un coup ! Il devait recevoir à huit heures simplement 60 mg d'oxycontin !...

On se demande si on est vraiment dans un hôpital ! Je suis en colère et j'appelle l'infirmière. Maurice va en faire de même et le médecin aussi. Aujourd'hui, ce n'est pas sa fête !

Le chirurgien Mr A., est passé ainsi que deux anesthésistes et Mr Ha, l'infectiologue. Maurice me dit qu'il m'expliquera quand je serais près de lui et qu'il faut que je prenne des papiers et un stylo pour noter.

Je donne à manger à nos animaux. Nathalie arrive, me demande des nouvelles depuis la semaine dernière. Rachel, la secrétaire du service me téléphone qui prend des nouvelles à son tour. Puis Nathalie vient m'aider. Ensuite elle range la maison et s'en va.

C'est au tour de ma fille cadette de m'appeler. Je suis contente de l'avoir, nous parlons de Maurice, de son travail, d'Elsa et de Louka qui est de nouveau malade.

Alexandra, la podologue me téléphone pour venir rapidement puisque je dois passer à l'hôpital. Elle me libère à treize heures trente.

Je ne parviens pas à joindre Annelise sur son portable aussi j'appelle chez Les Pirates où je pense la trouver. Je lui dis que je suis prête et elle n'a pas commencer son déjeuner. Elle pense arriver à quatorze heures trente. Elle viendra me chercher. Elle m'apporte deux grosses belles salades pour les animaux... cela va trop leur plaire.

Une fois encore nous partons en direction de Quimper et une fois encore, elle doit me pousser ! C'est dur, quel courage et quelle gentillesse !

Je trouve Maurice dans un sale état... il se plaint du ventre. Il m'explique la position des médecins et leurs conclusions sur l'opération. Maurice a pris un streptocoque et un autre (au nom imprononçable).

L'infectiologue passe nous voir et le chirurgien repasse également. Ils nous parlent de la situation. Sa prothèse est infectée par un streptocoque et il faut soit faire une arthrodèse, soit couper la jambe. L'arthrodèse consiste en une opération où ils vont ôter la prothèse, nettoyer et insuffler un ciment dans les os et boucher, en espérant ne pas avoir d'hémorragie. Ensuite, il faut réopérer afin de lui poser une plaque et un gros clou sur l'os du bas et celui du haut. Il faut espérer que l'infection soit totalement assainie sinon, les chirurgiens y reviendront pour couper la jambe. Il y a 5 % de réussite.

L'infectiologue est pour cette version et le chirurgien orthopédique préférerait couper la jambe au niveau de la cuisse.

L'énorme souci c'est que Maurice n'est plus opérable au niveau cardiaque, il ne supportera pas l'anesthésie. On l'opère sans l'endormir depuis 2001. Donc, chaque médecin se renvoie la balle.

Avec son œdème cérébral qui représente un véritable fusil dans la tête, son insuffisance cardiaque et respiratoire, son syndrome de Parkinson, son cancer de la prostate, etc... Maurice va vraiment très, très mal.

Alors doit-on considérer cela comme un acharnement thérapeutique ?

Ne devrait-on pas l'envoyer plutôt en soins palliatifs où il serait suivi au niveau de la douleur ?

Nous sommes placés devant un vrai dilemme et Maurice rêve de s'endormir pour toujours sur la table, seul moyen d'en finir une fois pour toute... et moi, je voudrais que sa souffrance dans tous les sens du terme cesse, qu'il soit enfin libéré, délivré. Car enfin après cette opération, à supposer qu'elle réussisse comment vivra-t-il ses autres pathologies où il n'est plus du tout médicalisé depuis sept ans ?

Puis Alain frappe à la porte. Nous parlons de notre problème si difficile. L'infirmière vient pour faire une prise de sang et nous attendons dans la salle d'attente.

Puis Alain nous quitte et nous laissons Maurice s'endormir. Annelise me ramène non sans avoir flâné sur les bords de la côte avec un splendide éclairage sur l'océan.

Nous arrivons à la maison sous la pluie. Je suis écroulée de fatigue et Annelise l'est aussi. Nous nous quittons.

Je mange rapidement, j'écris ces lignes puis je vais me coucher...

JUSQU'AU BOUT DU VOYAGE... Un océan de larmes dans mon coeur...
Maurice au stade Charletty en 2002
Maurice au stade Charletty en 2002

Mardi 27 septembre 2016... on nage en plein cauchemar...

Maurice m'appelle ce matin pour me dire de venir tôt, le médecin veut me voir et nous devons signer des papiers... sans doute des décharges pour l'opération qui doit avoir lieu demain.

Bon, je vais devoir contacter Annelise. Je me prépare, Béatrice l'infirmière arrive, je lui donne des nouvelles de Maurice.

Je demande à Véronique M. de me conduire chez Annelise. Nous la trouvons et elle se trouve désorientée du fait que je sois là et que je ne sois pas parvenue à la joindre au téléphone. Bon, le temps qu'elle se prépare, nous l'attendons dans le parking. Puis finalement nous partons en direction de Quimper.

Nous arrivons à treize heures et nous arrêtons dans la cafétéria pour déjeuner d'un sandwich puis nous montons voir Maurice.

Là, il m'apprend qu'il n'est plus opéré demain mais qu'il va être transféré à la Cavale Blanche à Brest ! Il est dans un état moral et physique épouvantable.

Chaque jour, depuis des mois, il me dit qu'il en a marre, qu'il veut partir, qu'il veut mourir... ici, s'il pouvait marcher il partirait... il comprend pourquoi ils ont blindé les ouvertures de fenêtres !

Il a passé la nuit baignant dans son urine. On lui a dit de ne pas s'inquiéter qu'on lui avait mis un pénilex, mais il n'en avait point ! De toute manière je ne vois pas comment les infirmières auraient pu le lui placer. Bref, il nageait dans son lit !

Nous attendons le médecin et comme hier et depuis vendredi je l'aide à placer son urinal et je le tiens parfois tout l'après-midi. Je téléphone à notre médecin traitant pour lui parler de la situation et il me dit qu'ils étudient le problème tous ensemble en tentant de trouver la solution la meilleure.

Le chirurgien Dr A. arrive avec l'infirmière à seize heures trente et nous parlons de la situation... de ce qu'il faut envisager... il nous annonce que Maurice va partir lundi à une consultation à La Cavale Blanche à Brest avec le chirurgien.

J'oublie de parler des soins palliatifs mais j'en ai parlé à notre toubib. J'oublie également de lui parler de son appareil respiratoire ! Le chirurgien revient sur les incidents qui ont fait que Maurice s'est mis en colère... il y avait de quoi et je redis que si l'on veut être respectés il faut respecter le malade et savoir avoir de l'empathie pour lui. J'explique le coup des tartines et le médecin découvre qu'il n'est pas au courant de son Parkinson. Bref, le personnel s'est amendé et la question est réglée.

Nous pouvons partir à dix-sept heures, Annelise souhaite ne pas rentrer à la nuit. Bon, elle passe un coup de fil, en attendant je file vers l'infirmière pour lui parler du problème respiratoire de Maurice et de son examen qu'il doit passer ici le 5 octobre en pneumologie afin qu'elle en informe le médecin et voir si l'examen est possible.

Annelise vient à ma rencontre très fâchée de ma disparition car elle ne me trouve plus ! En colère, elle m'embarque sans ménagement dans mon fauteuil et me bouscule jusqu'en bas. Bon, très bien, je peux aussi prendre un taxi !

Elle me pose à la sortie de l'hôpital et va chercher son auto. Elle plie mon fauteuil, le range dans sa voiture et nous partons. Je ne dis plus un seul mot jusqu'au retour.

Elle peut laisser le fauteuil devant le portail, je suis encore capable de me débrouiller seule mais elle le monte jusqu'en haut de la rampe cependant que je la suis avec mes béquilles. Auparavant elle y a déposé deux tablettes de chocolat suisse et un gâteau. Je ne demande pas la charité.

Je soupe rapidement. Je reçois un coup de fil de mon fils. Nous parlons un moment de la situation où se trouve Maurice.

Soudain, je songe à la demande du chirurgien... mon époux a-t-il eut une infection et si oui à quand remonte-t-elle ?

Nous lui avons parlé de cette plaie qui a duré des années et où aucun de ses médecins n'avaient trouvé de quoi il s'agissait. La plaie a guérie sous le soleil et l'air marin... elle a cicatrisée immédiatement. Mais j'ai complètement oublié de lui parler de ses six érysipèles qu'il a eut depuis 2009 et le dernier durant ces dix derniers mois où ses œdèmes coulaient par ses jambes et ses pieds ouvrant des plaies de partout. Alors je téléphone à l'hôpital à vingt-et-une heures pour prévenir l'infirmière qu'elle note bien cette information pour le chirurgien orthopédiste. Elle lui semblait très importante par rapport à la vitesse de l'infection.

Bon, je n'ai pas trouvé Éliane tout à l'heure. Je l'appelle et elle me demande de passer à vingt-et-une heures trente car ils vont dîner. Je prends mon fauteuil roulant électrique et je vais les voir. Je leur donne des nouvelles de Maurice puis je rentre à vingt-deux heures pour me mettre devant l'ordinateur.

J'ai de très nombreux courriels et beaucoup de messages téléphoniques. Je réponds et j'écris... j'ai un océan de larmes dans mon cœur et le sentiment que je vais mourir.

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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