TROPHEE John Ronald TOLKIEN décerné à Dana LANG par le CEPAL à Thionville le 9 et 10 septembre 2017
TROPHEE John Ronald TOLKIEN décerné par le CEPAL le 9 et 10 septembre 2017
Texte de Dana LANG, publié dans l'Anthologie EUROPOESIE 2014
Textes de Dana LANG publiés dans l'Anthologie EUROPOESIE 2015
Lundi 16 octobre 2017... épuisé, il dort... calme la journée... très douloureux la nuit...
La soirée a été très difficile. Maurice toujours très douloureux sur le soir et dans la nuit m'a retenue jusqu'à deux heures à son chevet où je dois lui masser tout le corps, les jambes et calmer ses douleurs avec ses petites doses de morphine contrôlées par le médecin et l'infirmière.
J'ai fini par aller me coucher alors qu'il s'était enfin apaisé... et il a dormi jusqu'au matin. J'ai à peine entendu l'infirmière et Nathalie accompagnée d'une jeune stagiaire m'a réveillée en plein rêve. J'étais devant une grande maison dans mon terrain a retirer des truffes par centaines avec une amie (laquelle ?)... va savoir pourquoi un songe pareil ? Bref je dormais à poings fermés malgré mes fortes douleurs.
Je me tire du lit comme je le peux et j'arrive zombie à la cuisine. Nathalie prépare nos déjeuners, ce qui m'aide bien car je ne suis pas obligée de quitter sans arrêt mon fauteuil ou ma chaise pour chercher une chose ou une autre et faire des allers retours jusqu'au lit de Maurice.
Je vais m'habiller cependant que Nathalie vaque aux occupations habituelles et la jeune stagiaire repasse un peu de linge. Beaucoup de lessives sont mises en route. Maurice s'est retrouvé trempé du fait des fuites de la sonde nouvellement posée et du coup plusieurs draps et alèses doivent être lavés.
Nathalie passe à mes soins de visage et Maelle épluche les pommes de terre pour midi où je vais faire des frites et du poisson.
Tout le monde se retire, même l'infirmière venue tôt pour les soins. Nous passons au repas de midi. Puis Maurice s'endort et moi aussi dans le fauteuil près de lui. Finalement mal installée je file m'allonger sur le lit dans la chambre. Je dors fort avec de grandes douleurs. Pierre me réveille à dix-sept heures trente... il est venu terminer le travail. Il vient me dire d'acheter du gazon pour 400 m2. J'irai l'acheter demain. Il est vraiment super ! Je tiens le bon bout avec le terrain... maintenant je vais m'attaquer aux encombrants à débarrasser. Quel boulot !... Et les cartons qui n'avancent pas !... Mais courage, Paris ne s'est pas fait en un jour.
Nous soupons, Maurice n'a pas faim... il recommence à ne pas vouloir s'alimenter. Ce soir la douleur énorme revient... son corps ne supporte plus le lit, il souffre de la colonne vertébrale, de ses jambes raidies, de sa peau. Je le masse à nouveau partout... heureusement il se tourne un peu mieux sans trop étouffer. Je lui donne un calmant... on n'est pas couché !
Dimanche 15 octobre 2017... il dort, il dort... affaibli... et malheureux.
Après ses prises de calmants... il passe une nuit plus apaisé. Je dors également. Mes douleurs sont toujours aussi aiguës la nuit et au réveil. Je me force à sortir du lit, d'autant que Maurice vient de m'appeler, il est plus de neuf heures.
Nous déjeunons, puis je fais la vaisselle d'hier. Je prépare une grosse compote de fruits, prunes, poires, pommes, bananes, clémentines, citron vert avec cannelle et vanille. Puis je mets au four un petit rôti d'agneau et prépare des endives que je fais braiser et y ajoute une cuillère de miel. Pour le repas de midi nous nous régalons.
L'après-midi se déroule dans le calme. Maurice dort et je vais faire une sieste. Il me réveille à quinze heures trente pour être changer. Je file à la salle de bain et m'habille pour la première fois depuis bien longtemps. Lorsque je suis habillée je porte nos déchets pour les poules de Pierre et je range les pots de fleurs vides au garage. Je vais avoir bien des paquets à faire. Maurice coincé au fond de son lit depuis treize mois se plaint de s'ennuyer.
Nous dînons des restes de midi. Je reste près de lui devant la télévision.
Dehors nous ressentons le vent dû à la tempête Ophélia qui s'est éloignée sur l'Irlande...
Samedi 14 octobre 2017... je ne parviens pas à m'endormir...
Je me couche à vingt et une heures trente et ne parviens à m'endormir à minuit trente, le souci du déménagement me hante... mais à une heure Maurice douloureux m'appelle. Je me lève pour lui donner un calmant et il s'endort jusqu'à quatre heures où la douleur le réveille. Je lui donne un autre comprimé de morphine et il se rendort jusqu'à six heures. Je dois aller le masser. J'entends vaguement l'infirmière puis Maurice me réveille à neuf heures dix.
Je lui fais deux tartines et un cacao. Je déjeune aussi. Puis je fais tourner deux lessives, je les étends. Le repas est prêt aussi je file sur l'ordinateur, cela me permettra d'avoir un peu de temps, tant pis pour la vaisselle. J'aperçois Pierre dans le pré, il retire tous les piquets et le grillage de l'enclos... cela va bien m'avancer.
L'infirmière revient pour de bons soins à Maurice, il se sent mieux à chaque fois. Nous déjeunons rapidement, Maurice se plaint de son état et n'a pas très faim.
Il a dormi tout le matin et continue tout l'après-midi après sa prise de calmant car il recommence à souffrir. Je travaille sur l'ordinateur jusqu'au soir. Céline arrive pour les soins du soir. Maurice est trempé, sa sonde a fuit en beauté !... Rien d'étonnant, elle vient d'être changée et c'est comme à chaque fois. L'infirmière doit le changer entièrement... quel travail, heureusement que nous avons le lève-malade ! Puis il prend mal à la tête et Céline lui masse les tempes avec l'huile essentielle de menthe que j'avais prise à la pharmacie et qui est efficace certaines fois.
Lorsqu'elle nous quitte, nous dînons, puis Maurice veut suivr les émissions de variétés de ce soir. On verra si il tient le choc !
Un temps d'été s'est montré aujourd'hui sur le Cap Sizun... un ciel de rêve mais nous sommes restés cloîtrés à la maison comme depuis treize mois...
Vendredi 13 octobre 2017... affaiblissement, fatigue, douleurs... rien ne change.
Nous avons dormi dès que Maurice trop douloureux a pris sa morphine et s'est enfin endormi. Cela m'a permis de récupérer un peu. Lorsque Nelly arrive, je dors encore, à peine ai-je entendue Céline pénétrer dans la maison.
Nelly prépare nos déjeuners et fait la vaisselle. Puis je me prépare car nous allons acheter un loto pour faire plaisir à Maurice et tâcher d'acquérir une tondeuse pour ses cheveux car la sienne a rendue l'âme. Nous passons au magasin, puis nous nous arrêtons au bistro. Nous prenons un café et préparons en riant notre grille de jeu. Puis nous passons à la mairie nous renseigner sur le ramassage des encombrants et nous rentrons à la maison.
Nelly se dépêche de m'aider à retirer une partie du grillage de l'enclos, mais dans l'après-midi Pierre malgré une grande fatigue vient prendre la relève pour tout enlever. Et dans la foulée Éliane vient nous rendre visite. Nos voisins sont adorables.
Maurice demeure dans un état d'affaiblissement extrême et ne cesse de dormir. Le matin il souffre de ses jambes, puis après le repas il prend mal à l'estomac et de nouveau à son genou gauche.
La soirée s'achève comme chaque jour... Maurice s'endort à vingt heures... je demeure sur l'ordinateur...
Jeudi 12 octobre 2017... grabataire depuis treize mois !
La nuit se passe mal d'autant que je n'ai que le comprimé de 10 mg de morphine pas pris la journée, L'infirmière a totalement oublié de me laisser les deux comprimés de la nuit, si bien que je reste dans le fauteuil jusqu'à quatre heures du matin tant Maurice me sollicite... mais il me rappelle plusieurs fois, ce qui fait que Céline me découvre assise près de lui à sept heures trente du matin. Je n'ai guère dormi, pas plus que lui.
Sylvie arrive et je me réveille dans mon lit à huit heures trente. Je suis zombie. Elle nous prépare nos déjeuners puis lorsque je suis prête nous partons en courses.
Nous revenons à onze heures trente, juste le temps de ranger les victuailles et elle s'en va. L'infirmière après ses excellents soins donnés à Maurice se retire elle aussi, le temps de se croiser avec le docteur.
Je parle franchement à notre médecin traitant, je lui dis que leur tutelle me dérange dans la mesure où je ne dispose pas des remèdes quand Maurice souffre comme un damné, et moi aussi par la même occasion. Il sait me parler. Il adoucit ma révolte. Il me dit qu'avec une douleur cardiaque très longuement ressentie, il aurait des comptes à rendre s'il ne l'envoyait pas à l'hôpital. Je lui rappelle que Maurice refuse l'acharnement thérapeutique, et il y consent. Il faut se souvenir que Maurice a fait deux infarctus à la maison le 30 août et le 3 septembre 2016 et c'est pas pour autant qu'il est parti aux urgences... que peut-on lui faire à présent ?... Il ne peut pas recevoir de cœur tout neuf, ni non plus de pile cardiaque... il souffre de douleurs dues au Parkinson, au cancer de la prostate, de polyarthrite, de ses jambes, de son genou... de son œdème cérébral, de sa respiration et de son cœur... il ne se relèvera plus, il faut bien le reconnaître les médecins sont dans l'impasse et Maurice souffre de trop de pathologies incurables ! Le docteur en convient.
L'après-midi n'est pas serein. Vers quinze heures je lui donne sa morphine (10 mg d'oxynorm) pour le calmer de douleurs aux jambes et à la prostate. Il demeure très fatigué, très affaibli.
Céline revient le soir. J'ai fait tomber un pot de fromage blanc en voulant le sortir du frigo et comme je ne tiens ni le poids, ni les objets, j'ai répandu la moitié du pot au pied du frigidaire et cela a le don de m'énerver au plus haut point. Et Céline dévouée et brave ramasse tout avec un sopalin et passe la serpillière.
Au moment du repas rebelote. Je fais chauffer la soupe, mais soudain Maurice m'appelle pour le masser dans le dos. J'oublie de baisser le feu de la cuisinière et lorsque je reviens dans la cuisine la soupe épaisse au potimarron est devenue un volcan qui a explosé sur toute la cuisinière, le four, les carreaux, et le mur... ah, j'en ai gros sur le cœur ! Comment je vais faire maintenant. Tant pis, Nelly arrangera tout ça demain.
En attendant je sers et aide Maurice pour son repas du soir puis je soupe près de lui. La journée a été très rude... j'accumule trop de fatigue et j'ai tellement sommeil. Ah, si on pouvait dormir cette nuit !
Mercredi 11 octobre 2017... Maurice s'affaiblit de jour en jour... il semble s'éteindre comme une bougie...
La nuit s'est déroulée comme les autres avec des appels réguliers... douleurs... maux de tête. Au matin j'entends l'infirmière. Annie me réveille, Maurice dort à poings fermés... les médicaments donnés par l'infirmière font leur effet.
Une journée de plus où il dort sans s'arrêter, lorsqu'il est réveillé il reste mutique, dans une très profonde fatigue, comme accablé... il ne sait plus l'heure, le jour se croit la nuit et le jour la nuit... désorienté. Il mange très peu et me fait part de sa fatigue :
–Je vais mourir, ma chérie !
–Ton cœur me paraît bien faible, mais si tu dois partir, chéri, il vaudrait mieux que ce soit avec ton cœur et dans ton sommeil, plutôt que d'étouffer...
Et je rajoute :
–-=Tu sais bien, mon chéri, que nous allons nous retrouver dans la prochaine vie, nous ne serons plus malade et nous aurons une belle vie !
Il me fait un signe d'acquiescement de la tête. Il paraît ne pas avoir assez de force pour parler, pour manger.
Annie prépare notre déjeuner et je vais prendre mon café à côté de lui, mais il demeure muet et puis s'endort.
Je file dans la salle de bains et ensuite avec Annie, nous faisons du rangement, un peu au garage et un peu au salon. Puis elle épluche les légumes pour la soupe et nous quitte. Entre temps l'infirmière est arrivée et s'occupe des soins de Maurice.
Puis je prépare des tomates provençales. Il ne parvient pas à finir sa petite part.
Il s'endort à nouveau. Je m'allonge dans le fauteuil releveur près de lui et je pique du nez. Il a trop chaud... j'ouvre la fenêtre, mets le grand ventilateur en route. Au bout d'un moment il a froid. Il est victime de bouffées de chaleur incessantes et de grand froid ensuite. Puis il a soif.
Finalement je viens faire un carton de matériel de bureau et m'installe sur l'ordinateur. J'ai des courriels et des messages de félicitations de mes ami(e)s et ami(e)s auteur(e)s. C'est vrai que ces Prix Littéraires me donnent beaucoup de baume au cœur et m'aide dans cette période si dramatique. Aussi cela me donne un sentiment de plénitude, de reconnaissance après quarante ans dans le conte, le livre et l'écriture.
Vers dix-sept heures trente je porte mes déchets aux poules de Pierre et je vais remercier Henk, Clémentine et Nelly pour l'aide qu'ils m'ont apportés dans l'évacuation des cabanes des poules et des chèvres. Mille mercis à de tels ami(e)s. Je reste un petit moment chez eux à discuter autour d'un café.
Après le dîner Maurice somnole et commence à se plaindre de ses jambes. Je lui donne 10 mg de morphine de la journée, mais l'infirmière a oublié de me laisser deux comprimés de 10 mg de morphine pour la nuit. Il faut espérer qu'il n'aura pas de crises trop violentes... il me reste le doliprane.
Je regarde le film 'Harcelée' puis je vais sur l'ordinateur. Maurice est réveillé et va mal... cette nuit, je vais rester dans le fauteuil.
Mardi 10 octobre 2017... 14,1 de tension... nuit difficile, journée de sommeil...
Il m'a appelé quatre fois à trois, quatre, cinq et six heures pour des douleurs diffuses et généralisées. Je me suis recouchée sur le matin juste avant le passage de l'infirmière.
La journée se passe comme celle d'hier, juste un peu moins somnolant. Nelly arrive pour nous faire déjeuner. Elle me réveille alors que je suis profondément endormie depuis six heures.
Dans la matinée, nous allons jeter un gros paquet de revues dans le conteneur prévu pour cela et nous passons chez le garagiste pour remettre les papiers du véhicule. Il a commandé les pneus.
L'infirmière relève sa tension à 14,1... ce qui n'est vraiment pas bon. Il me réclame un calmant, il souffre de sa jambe gauche, puis je m'allonge vers quatorze heures, en proie à une crise d'asthénie... bloquée, je ne peux pas bouger... j'ai vaguement entendu des coups sourds dans le pré... c'était Henk qui démolissait la cabane aux poules et celle aux chèvres et emportait tout à la déchetterie du bourg voisin car la nôtre est fermée durant deux mois.
Puis l'infirmière est revenue, ensuite nous avons souper... Maurice s'est endormi et moi également. Il me réveille à dix heures quarante car il se met à souffrir. Je lui donne un calmant comme toutes les nuits... et je regagne la chambre dont je laisse la porte grande ouverte pour veiller.
Lundi 9 octobre 2017... dormir le jour, crier la nuit...
Il a fini par s'endormir et je suis allée me coucher. Il m'a réveillée à trois, quatre, cinq et six heures.
À six heures j'entends :
–J'ai mal aux yeux !
Tellement surprise, étonnée je me lève d'un coup.
Lorsque je m'approche de lui, il crie :
–J'ai mal !
–Où as-tu mal ?
–Là à la hanche, ça fait mal !
J'avance pour me masser et je lui demande de se tourner, il me dit :
–Non, non j'ai pas mal ! Tout en dormant.
Je n'ai rien compris, peut-être rêvait-il ! Je retourne me coucher.
J'entends à peine l'infirmière à sept heures trente. Je me lève lorsque Véronique pénètre en disant bonjour... je suis zombie, je dors sur mon fauteuil. Maurice dort à poings fermés.
La journée s'est passée comme d'habitude, sauf que cette fois Maurice est resté totalement endormi même pour la toilette, pour tous les soins donnés par l'infirmière. Il s'est réveillé à peine pour manger sans grand appétit puis il s'est rendormi aussitôt.
J'ai fait une sieste de quinze heures à dix-huit heures. Juste avant, mon ancien fournisseur d'appareil médical est venu m'annoncer une mauvaise nouvelle, le fauteuil roulant de Maurice est en panne du roulement de la roue droite, cela ne vient pas de la batterie qui a été changée récemment. Je dois faire une nouvelle demande de réparation à la Sécurité Sociale. Il ajoute que la marque n'est pas réparée chez eux, cela veut tout dire ! Bon, j'essaierai de voir ce problème avec mon nouveau fournisseur qui lui se met en quatre pour satisfaire nos demandes difficiles... lève-malade, lit adapté, mon fauteuil roulant électrique... et pliable... etc... J'aurai peut-être plus de chance avec lui, mais je dois faire vite à présent.
Clémentine m'a réveillée vers six heures. Avec son époux, ils vont emmener nos palettes à la déchetterie... il n'y a pas de mots pour dire ma gratitude envers eux... quelle gentillesse, quelle amour pour leur prochain ! J'ai eu beau leur dire que je me débrouillerai, ils n'ont rien voulu entendre et veulent m'aider à tout prix. Ma reconnaissance est infinie.
J'ai appelé ma fille aînée vers vingt heures. J'ai eu de bonnes nouvelles.
Maurice dort toujours et finit par se réveiller à vingt trois heures... comment sera la nuit ?
Dimanche 8 octobre 2017... nuit épouvantable, effarante de cris et de douleurs...
Après le repas Maurice commence à s'agiter ainsi jusqu'à vingt trois heures. Puis il prend une douleur cardiaque phénoménale qui le fait hurler et ainsi jusqu'à cinq heures du matin. Dans le même temps il développe une douleur aiguë dans l'épaule gauche et la colonne vertébrale... son corps ne supporte plus cette position, toujours la même depuis bientôt treize mois... il prend aussi des maux de tête intenables... des bouffées de chaleur excessives, il souffre de sa prostate. Il est aussi victime de ses sempiternelles crises de démangeaisons, et de plus voilà que des selles viennent arranger la situation, bref dans un état infernal.
Comme depuis tant et tant de nuits je fais ce que je peux, je le masse avec de la pommade à la calendula, puis je retire ses selles par deux fois, chose pas aisée car je ne peux pas utiliser le lève-malade. Je recommence à le masser, le dos, les fesses, les cuisses, etc... je n'en finis plus de tourner autour de lui. Lorsque des maux se calment d'autres arrivent plus violents où je suis impuissante. Pour le cœur un petit coup de natispray n'y suffira nullement mais il faut le ménager à cause de son œdème cérébral.
Quoiqu'il en soit j'ai beau m'agiter, lui mettre les deux ventilateurs qui refroidissent l'espace, moi j'ai froid... je demeure sur le fauteuil près de lui où je me lève sans cesse. Puis je vais sur l'ordinateur suivre des épisodes ratés des dix petits meurtres d'Agata Christie (un pur délice) mais je suis également appelée de nombreuses fois, c qui fait que je perd le fil de mon histoire... enfin, je ne vais pas me coucher... l'infirmière et le jour nous surprennent en pleine crise d'insomnies.
Elle prend le temps de le nettoyer avec le lève-malade... c'est déjà mieux pour son bien-être. Comme chaque matin, elle lui donne ses remèdes directement dans la bouche avec une petite cuillère. Elle vide sa poche d'urine et puis elle se retire.
… Et Maurice s'endort très vite. Il avait manger deux tartines et le voilà reparti dans un lourd sommeil pour la journée... moi je suis dans un état lamentable et je vais enfin me coucher... nous allons dormir moi jusqu'à dix heures trente et Maurice jusqu'à l'arrivée de l'infirmière. Il a du mal à savoir où il en est, est-ce le jour ou est-ce la nuit, quel jour sommes-nous... etc...
Nous mangeons et finalement je retourne me coucher vers quinze heures jusqu'à dix-sept heures trente. Maurice dort toujours... cela n'a rien d'étonnant compte tenu des comprimés administrés pour la journée mais pas la nuit !
Le soir vient et avec lui l'infirmière pour les soins, elle lui ajoute des granules homéopathique contre la douleur que je suis allée acheter à la pharmacie.
Nous dînons rapidement et Maurice recommence à s'agiter... déjà il a trop chaud, je dois remettre les ventilateurs... il gémit et se plaint... des crises de démangeaisons s'annoncent,... comment ne seraient-elles pas là tant il est gonflé d'eau , ... et les talures de son corps recommencent à le mettre sur des charbons ardents insupportables... je lui donne deux euphytoses. La nuit s'annonce comme égale à la précédente...
Le Mardi 3 octobre 2017 - 12:06
Un hommage à Anne Bert sera rendu par l’ADMD à La Rochelle, le samedi 14 octobre 2017, à l’occasion de sa 37ème assemblée générale […]
L’ADMD réclame une loi de liberté, une loi du choix, une loi du respect de la parole des patients, afin que plus personne, jamais, ne soit forcé de s'exiler pour trouver le repos et sa dignité.
Alors que sort demain en librairie son livre Le tout dernier été (éditions Fayard), Anne Bert n’est plus là pour en parler. Forcée à l’exil par la loi française afin d’être délivrée d’un corps qui ne lui assure plus aucune des fonctionnalités naturelles : la maladie de Charcot la prive de toute autonomie, du plaisir simple de marcher ; bientôt de la nécessité de respirer…
La loi du 2 février 2016, présentée par son auteur, Jean Leonetti – auteur des deux précédentes lois – comme une loi presque parfaite, n’est en réalité qu’un échec. Un échec générateur de milliers de drames... Encore une fois, aucune délivrance n’est autorisée par cette troisième loi Leonetti pour ceux qui, en conscience et de manière réitérée, parce que leur vie n’est plus que de la survie, réclament une sortie qui ne serait pas cette terrible sédation accompagnée de dénutrition et de déshydratation…
Jean Mercier, encore poursuivi par la justice française ; Vincent Lambert, toujours plongé dans un état végétatif ; aujourd’hui Anne Bert, forcée de quitter son pays pour trouver une solution humaine et digne à son calvaire ; demain, qui ? Inutile, madame la ministre Agnès Buzin, de procéder à une évaluation de la loi Leonetti : la loi du 2 février 2016, comme avant elle la loi du 22 avril 2005, est une loi du mépris de la parole du patient, une loi qui sacralise une vie au nom d’un dogme – la mort naturelle – qui n’est pas celui de notre république laïque. Sinon, comment expliquer tous ces drames dont une poignée se jouent dans les médias et la majorité – des milliers chaque année – se jouent dans le silence des familles et des chambres d’hôpital ? Madame la Ministre, entendez les 90% de vos compatriotes qui réclament la légalisation de l’euthanasie, non pas évidemment comme une obligation (pas plus qu’il n’y a d’obligation d’avorter ou de se marier uniquement entre personnes de même sexe) mais comme un droit pour chacun, comme une sécurité pour tous.
L’ADMD – qui rendra hommage à Anne Bert lors de sa 37ème assemblée générale à La Rochelle le samedi 14 octobre 2017 – réclame une fois encore qu’une loi de liberté, à l’image de celle qui existe notamment en Belgique, permette à chacun de choisir les conditions de sa propre fin de vie. Une note de lecture, en forme d’hommage, sur Le tout dernier été, a été publiée sur le site de l’ADMD.
Ce n’est qu’avec une telle loi que les drames cesseront dans notre pays, que l’égalité sera assurée en fin de vie à chacun et que les petits arrangements, parfois très risqués, cesseront.
ADMD : 01 48 00 04 16
Lettre envoyée aux députés du Finistère, à ceux de la Loire et à ceux du Rhône...
Madame, Monsieur,
Je suis l’une des signataires d’une pétition* lancée il y a près de deux mois pour obtenir qu’une loi sur l’aide active à mourir soit votée cette année en France. Les Français attendent cette loi depuis de nombreuses années ainsi qu’en attestent tous les sondages réalisés depuis 2010 par l’Insee et l’Ifop, le plus récent en mars 2017, qui a montré, cette fois encore, que plus de 90% des Français sont en faveur de cette loi.
Il est très décevant de constater que Madame Buzyn, notre Ministre des Solidarités et de la Santé, continue de vouloir faire une étude de la situation, un état des lieux, et, pourquoi pas, un peu de pédagogie auprès des Français pour que ceux-ci apprennent à mieux connaître la loi Claeys-Leonetti. Madame Buzyn n’a-t-elle pas compris que les Français ont largement dépassé le cap des évaluations, des études, des enquêtes et autres efforts pédagogiques à propos du mal mourir en France et qu’ils attendent de leur gouvernement qu’il passe à l’acte et vote une loi ?
Nous ne voulons pas mourir dans la souffrance, nous voulons pouvoir dire STOP lorsque, atteint d’une maladie grave et incurable, victime d’un accident qui nous a laissé paralysé et incapable de communiquer avec notre entourage ou diminué chaque jour un peu plus par une maladie neurodégénérative, nous arrivons au terme de ce qui est, à nos propres yeux, insupportable.
Et pour pouvoir en finir avec une vie qui n’en est plus une, faudra-t-il encore longtemps choisir de se jeter devant un train ou sauter du haut d’un immeuble, se tirer une balle dans la tête ou se pendre, avant que nos dirigeants ne prennent conscience que l'absence de loi sur l’euthanasie et l’aide au suicide en France est responsable d’un grand nombre de suicides violents chaque année en France ? Ou, pour les plus riches et si tant est qu’ils soient encore transportables, aller mourir en Suisse ou en Belgique, loin de chez soi ?
Vouloir nous convaincre que la pseudo-loi sur la fin de vie Claeys-Leonetti est suffisante pour l’immense majorité des Français est honteux. Ce n’est qu’une forme choquante d’hypocrisie qui consiste à laisser les médecins seuls juges du moment où un patient est « en fin de vie » et à permettre alors une sédation profonde et continue associée à un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation jusqu’à ce que la personne meure de soif, ce qui peut ne prendre que quelques heures mais peut aussi se prolonger pendant des semaines, ce qui, dans ce cas, amène de nombreux médecins à éveiller les patients en sédation « continue » pour leur demander s’ils veulent toujours mourir !!!
Expliquez-moi en quoi cette approche hypocrite de la fin de vie est différente, en fin de compte, de l’ingestion par le malade d’un médicament qui induira le sommeil et la mort en quelques minutes, à part qu’elle dispense les médecins d’accepter, une bonne fois pour toutes, qu’ils ne sont pas tout-puissants et qu’il y a des cas où ils doivent accepter sereinement cette impuissance et passer au stade final qui est d'aider le malade à mourir, ce qui fait aussi partie du rôle du médecin même s’ils sont encore nombreux à vivre dans le déni...
Nous avons le droit d’être seuls juges du moment de notre mort. Seul le malade sait ce qu’il peut ou ne peut plus supporter, ce qu’il est prêt à faire vivre à ceux qu’il aime, ou pas. Les médecins ne doivent jouer aucun autre rôle que celui de déterminer que la personne est bien atteinte d’une maladie grave et irréversible et l’aider lorsque celle-ci le décide, à mourir sereinement.
Qu’y a-t-il donc de si compliqué à comprendre à cette problématique, qu’il faille encore passer des années à étudier en comités divers et variés, le dossier de la fin de vie ? Le Président Macron veut-il copier son prédécesseur en maintenant le statu quo pendant tout le quinquennat ? N’a-t-il pas été élu par une majorité de Français sous la bannière du renouveau, avec un discours qui annonçait qu’on abandonnerait enfin des vieilles recettes qui ne fonctionnent plus ? Alors pourquoi serait-il si frileux avec la fin de vie alors que ces lois existent déjà dans plusieurs pays européens, en Belgique et au Pays-Bas notamment, depuis une quinzaine d’années, et en Amérique du Nord, et qu’il n’y a aucune dérive à signaler, au contraire ?
L’absence de loi en France est hypocrite pour une autre raison, c’est qu’elle fait porter aux seuls médecins compatissants et aux proches des malades le poids de les faire mourir en toute illégalité. Faut-il vous dire combien d’euthanasies illégales sont pratiquées chaque année en France ? Ne trouvez-vous pas obscène que le Docteur Bonnemaison se soit retrouvé au tribunal pour avoir aidé des gens en fin de vie à mourir et qu’il ait perdu, en prime, le droit d’exercer la médecine ? Que Monsieur Jean Mercier, âgé de 88 ans, ait dû comparaître devant un juge parce qu’il avait, à la demande expresse de sa femme, aidé celle-ci à mourir ? Comment peut-on faire porter à ces gens le poids de leur acte parce qu’on n’a pas le courage de mettre en place une loi qui encadre efficacement la fin de vie des Français ?
Réfléchissez un instant à ce que vous ressentiriez, et souhaiteriez qu’il soit fait, si vous étiez atteint d’un cancer à un stade avancé, ou que vous ayez été victime d’un accident de voiture qui vous aurait laissé complètement paralysé et sans plus pouvoir communiquer avec vos proches, que vous ayez la maladie de Parkinson ou la SLA et que votre corps vous abandonne un peu plus chaque jour jusqu’à ce que vous y soyez emprisonné, parfaitement conscient de ce qui se passe autour de vous, mais sans plus de possibilité de partager, comme si on vous enfermait vivant dans une tombe ? Aimeriez-vous qu’on vous laisse tranquillement mourir de soif sous le regard désespéré de ceux qui vous aiment, ou préféreriez-vous choisir le moment et dire sereinement adieu à vos proches avant de quitter ce monde où votre vie n’a plus de sens ?
Je vous écris cette lettre car je sais qu’un projet de loi a été rédigé par Monsieur Touraine de la REM et que celui-ci est en cours d’enregistrement auprès de l’Assemblée Nationale. Vous avez été élu(e) dans notre circonscription et à ce titre, je souhaite que vous défendiez ce projet de loi qui, sans être parfait, car il y a encore de grandes zones d’ombre et notamment, le rôle des médecins, aurait le mérite d’autoriser, dans certaines conditions, l’euthanasie et le suicide assisté en France.
Dites-moi que je peux compter sur vous.
Recevez, Madame, Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
À..., le 28 septembre 2017
DL
A LIRE AUSSI : 'Je n'ai pas tué mon père !' de Philippe CATTEAU
http://www.lombreduregard.com/ce-quils-ecrivent/je-nai-pas-tue-mon-pere-euthanasie-philippe-catteau
MALO, notre deuxième arrière-petit-fils.
Samedi 7 octobre 2017... anniversaire de notre rencontre il y a dix-neuf ans : il s'installe à la maison.
À trois heures il m'appelle souffrant de méchants maux de tête. Je lui donne un calmant. Il va me rappeler plusieurs fois sur le matin mais je me rendors immédiatement après l'avoir soigné. Je n'entends pas l'arrivée de l'infirmière. Je dors si profondément que la maison pourrait bien s'écrouler je n'entendrais rien.
Je dors ainsi jusqu'à dix heures trente, car après le passage de l'infirmière qui donne tous ses cachets à Maurice, celui-ci apaisé dort sans s'arrêter. Je n'en reviens pas, j'étais si épuisée je pouvais également dormir sans arrêt car la douleur si violente depuis le milieu de la nuit me retient au lit mais je me force à me lever. Me lever à pareille heure remonte à des années en arrière !
Maurice dort si fort que je déjeune seule. J'ai fait griller ses tartines mais cela est inutile car il va se réveiller au passage de l'infirmière qui aujourd'hui l'installe dans le fauteuil et me propose de revenir le coucher à quatorze heures. En attendant elle en profite pour lui raser la tête. Au bout d'un moment Maurice ne se sent plus bien, il veut retourner dans son lit, pas la force de tenir jusqu'en début d'après-midi. Le revoilà dans son lit. Je lui ai donné deux gros kiwis et maintenant du poisson pané et des pâtes fourrées au jambon cru. Au dessert pour fêter notre anniversaire de rencontre j'ai prévu un morceau de Forêt Noire.
Nous nous souvenons que je lui avais téléphoné en lui disant :
–C'est bon, tu peux venir à la maison !
Quatre jours après nous choisissions notre date de mariage pour six mois plus tard... et nous commencions les préparatifs... comme par exemple partir à Quimper acheter de la dentelle blanche pour un manteau et à Douarnenez pour acquérir un costume de pêcheur breton pour lui et notre petit-fils Naïli, notre petite-fille Mélissa habillée comme moi, robe jaune en satin !
L'après-midi j'étends deux lessives, puis j'entreprends de ranger tout ce qui avait été retiré dans notre véhicule. Je trie papiers et objets divers. Finalement je profite de ce que Maurice dort à poings fermés pour inviter Clémentine et Nelly à m'emmener chez mes amis de la Pointe-du-Raz. Le premier est fermé alors nous allons chez Delphine et prenons un café servi avec une crêpe à la crème citron. Nous nous installons sur la terrasse en plein soleil avec la vue sur la mer. Un petit moment de quiétude dans mon océan de tristesse. Puis nous partons, à toutes les deux elles s'emploient à replier à chaque fois mon fauteuil électrique dans de grands éclats de rire. Comme cela est bon !
Je rentre à la maison... Maurice dort toujours. Je porte les déchets de la journée à Pierre pour les poules. Je reviens et je termine mon rangement. L'infirmière arrive pour les soins du soirs. Maurice se réveille à peine, idem pour le repas vite prit et il se rendort. Je m'installe sur l'ordinateur pour lire mes courriels... un message m'attend de ma tendre amie, Lucette. Toujours le même bonheur de la lire...
Ainsi, ce jour encore il y a eu ces petits moments magiques de la vie...
LOUKA, notre premier arrière-petit-fils, qui a bieen grandi depuis...
Vendredi 6 octobre 2017... notre anniversaire de rencontre : il y a dix-neuf ans....
Nuit blanche agitée par son insupportable douleur au fond du lit... ses démangeaisons dues aux œdèmes... ses selles difficiles et douloureuses que je vais chercher en tentant de le faire se tourner difficilement... il ne tient pas longtemps cette position il étouffe... maux de tête... bouffées de chaleur récurrentes depuis quelques jours... je dois lui mettre les deux ventilateurs et ouvrir les fenêtres la journée alors qu'il ne fait pas chaud malgré le grand soleil... il a soif... il a faim... et je n'en finis plus d'être là et là à m'agiter lentement autour de son lit. Dans les intervalles je lis le livre de témoignages en fin de vie ouvert sur un blog par Marie Godard, auteure, à la suite du décès en Belgique de son amie Marie Bert, également auteure.
Je suis révoltée par la maltraitance de toutes ces personnes en fin de vie que l'on laisse croupir jusqu'à ce que mort s'ensuive. Indignée, je ne décolère pas... nous-même pris dans le même étau par le corps médical depuis que Maurice a exprimé ses directives pour sa fin de vie et m'a nommé sa personne de confiance. Les médecins ont fait bloc et nous ont mis sous tutelle... je n'ai plus accès ni aux médicaments, ni aux ordonnances, et le traitement est administré de force... plus droit au chapitre. Ce faisant ils bafouent les Droits du Malade, le droit de la personne Humaine, sa liberté. J'ai rédigé un témoignage de 4 pages que j'envoie sur le blog de Marie Godard. Je l'envoie aussi à l'Association du Droit de Mourir dans la Dignité, association où nous sommes adhérents.
Finalement écroulée de fatigue je file au lit à cinq heures et demie. Je m'endors comme une masse, à peine entends-je le pas de l'infirmière et vaguement les appels continus de Maurice. Nelly entre et j'entrevois sa présence. Vers neuf heures Maurice impatient m'appelle... abruti de fatigue, là où j'étais je ne me serai pas réveillée de si tôt. Mais je prends sur moi et malgré la douleur je me lève en appuyant plus fort là où ça fait mal et j'arrive sur mon fauteuil pour déjeuner. Nelly a déjà donné ses tartines à mon époux, elle me fait les miennes et chauffe mon café. Je suis zombie.
Nelly va m'aider au jardin. Elle va donner un coup d'araignée dans l'enclos et jette toutes les branches sur la brouette. Soudain j'aperçois Henk sur son échafaudage, je le salue de loin. Puis d'un coup, je pense qu'il pourrait emmener tous les déchets à la déchetterie. Je l'interpelle et il arrive. Je lui demande s'il peut nous emmener sa remorque et il me propose carrément de tout emporter à la déchetterie, non seulement les déchets verts, mais aussi toutes les grosses pièces... tourets, palettes, cabanes. Nous avons la merveilleuse chance d'avoir des voisins en or. Quel bonheur !
Henk et Nelly remplissent une remorque de déchets. Henk saute dans sa remorque pour tout tasser et par-dessus il commence à déposer quelques tourets, objets que nos biquettes adoraient car elles couraient et sautaient dessus à qui mieux mieux. Ensuite il installe un filet par-dessus pour ne rien perdre en route, puis il pousse la remorque jusque dans son pré en attendant d'être disponible pour l'emporter. Pour l'instant il s'affaire à démonter son échafaudage.
Nelly nous quitte, l'infirmière est auprès de Maurice pour ses soins quotidiens. L'après-midi se déroule calmement. Maurice dort et je m'endors près de lui. Le soir de nouveaux soins nous occupent. Après le repas Maurice sombre dans le sommeil à vingt-et-une heures et moi épuisée par une nuit blanche également.
Jeudi 5 octobre 2017... soirée de douleurs de vingt heures à une heure du matin...
Soirée difficile... douleurs comme la veille moins violentes mais aussi pénibles et puis il s'endort enfin à une heure... je me couche à une heure trente... il me réveille à six heures trente. Je dois le masser. L'infirmière arrive une heure plus tard, je suis debout près de lui à le masser à nouveau. Il a faim. L'infirmière après lui avoir donner ses remèdes et vider sa poche d'urine, comme chaque matin, se retire. Je prépare les tartines grillées. Lorsque Sylvie pénètre dans la maison nous avons déjeuné. Maurice réclame son cacao. Sylvie lui prépare et lui épluche quatre kiwis, puis elle attaque la vaisselle. Je file dans la salle de bains.
Nous partons faire quelques courses oubliées. Sylvie pousse mon fauteuil et le caddie. Je prends des fruits, je n'oublie pas les kiwis (Maurice en fait une bonne consommation le matin), des viennoiseries, des yaourts nature, de l'huile d'olive. Puis nous nous dirigeons à la Pharmacie où je demande de la belladone mais elle ne convient que pour les douleurs infectieuses, aussi je réclame au pharmacien un anti-douleur physique et neurologique. Il me trouve des granules homéopathique à prendre 3 trois fois par jour. Je prends également oscillococcinum, une grosse boîte pour nous deux en prévention de la grippe, de la pommade de calendula et un spray de propolis pour la toux de Maurice, toujours tellement encombré. Puis nous nous dirigeons vers le marché car j'ai maintenant besoin d'œufs. Nous avions pris la trop bonne habitude de manger des œufs excellents et ils me manquent. Donc j'achète deux douzaines de bons œufs à un petit maraîcher. Je trouve également à un étal un kilo de belles grosses fraises de pays... et nous rentrons rapidement.
Lorsque nous arrivons Sylvie a juste le temps de débarquer les courses qu'elle doit déjà nous quitter. L'infirmière est en soins auprès de Maurice. J'ai acheté une poêlée périgourdine et cela fait bien mon affaire... pas de travail, juste à sauter et dorer dans la poêle.
L'infirmière se retire et je sers Maurice. Je mange près de lui. Puis il s'endort. Il a dormi tout le matin, dort pendant les soins, dort encore en mangeant et après. Le séresta ajouté sur la journée semble le shooter complètement... moi j'aimerai que ce soit la nuit. Je pique du nez devant la télé et du coup je vais m'allonger sur le lit. Je ne trouve pas le sommeil réparateur. J'entends un cri : 'Je suis malade !' . Je me lève et lui demande ce qu'il a :
–Je crois que j'ai pris froid... me dit-il.
Il ne se sent pas bien et me demande d'appeler le médecin cependant que mes amies Clémentine et Nelly viennent d'arriver pour nous saluer et prendre des nouvelles.
L'infirmière repasse pour les soins du soir et trouve Maurice plus mal depuis hier. Le médecin devrait passer demain...
Mercredi 4 octobre 2017... après des nuits folles de douleur, il dort enfin profondément...
À mon réveil Maurice dort encore très profondément. Sa fatigue intense malmenée par ses crises épouvantables a raison de lui. Je déjeune et Véronique le réveille. Il prend son petit déjeuner pour replonger encore plus vite dans le sommeil.
Par moment il ouvre un œil pour se plaindre d'avoir trop sommeil. Je lui réponds qu'il peut dormir, que peut-il faire d'autre ?
L'infirmière lui fait sa toilette quotidienne et je ronfle car je suis restée sans doliprane pour la nuit et j'ai dû avoir recours à mes comprimés. Véronique repasse le linge et malgré le grand soleil je n'avancerai pas au rangement extérieur... dommage !
Pour le repas de midi, pâtes aux quatre fromages, boudin blanc aux champignons à la crème, Maurice ouvre un œil et n'a pas la force de manger. Je lui donne moi-même. Il goûte un peu son repas, avale une crème avec une poudre protéinée et se rendort aussitôt... au moins ainsi est-il apaisé, sans souffrance aucune et je profite de ce grand calme pour l'être un peu moi-même.
Mardi 3 octobre 2017... debout toutes les heures... douloureux jusqu'au matin...
Une nuit agitée... douleurs... cris... douleurs... cris... je suis épuisée et pourtant je me lève encore juste avant l'arrivée de l'infirmière mais après je reste bloquée par la douleur malgré ses appels continus, je ne me lève plus. Il m'appelle encore et je me réveille brutalement en m'apercevant qu'il est près de neuf heures et Véronique n'est pas là ! Oui, ce matin, elle ne prend son service qu'à neuf heures.
Nous déjeunons. Je file dans la salle de bains. Véronique m'aide à éplucher les légumes pour le pot-au-feu que je mets en route puis elle vaque à ses occupations, ensuite nous allons ranger un peu le terrain... laver les caisses qui vont me servir pour ranger les outils, ramener sur l'avant les tourets qui partiront à la déchetterie... cela avance. Véronique s'en va. L'infirmière pratique la toilette de Maurice puis à l'aide du lève-malade elle l'installe dans le fauteuil releveur où il va pouvoir prendre son repas de midi. Puis elle nous quitte.
Nous déjeunons d'un très bon pot-au-feu. Céline revient avec le médecin qui ausculte Maurice. Il lui enlève certains remèdes pour en mettre d'autres... il est satisfait de trouver Maurice au fauteuil... ma foi, il continue de croire que l'on peut vivre ainsi.
La journée se termine puis après le repas, le soir venu Maurice se met à crier, à se plaindre, à m'appeler au secours, pris par des crises de douleurs incessantes, son corps ne supporte plus le lit, victime de démangeaisons de partout et de crises de panique, de souffrances psychologiques innommables. Je ne cesse d'aller et venir autour de lui traînant mon corps douloureux comme un atroce boulet et je tente ce que je peux pour lui venir en aide malgré l'immensité de mon impuissance. Je le masse mais je ne peux pas atteindre les régions les plus éloignées sur le matelas à air, mes mains souffrantes et tordues ne se trouvent pas à l'aise. À partir de dix-neuf heures il se tiendra dans cette souffrance horrible que rien ne parvient à apaiser. Je lui donne sa morphine et il faut attendre son action qui viendra seulement à vingt-trois heures trente où il finira par s'endormir.
Je vais me coucher à une heure trente jusqu'à son apaisement total. Il va me réveiller encore deux fois en état de crises douloureuses comme la précédente. Au matin j'entends le pas de l'infirmière, je viens de me recoucher et Véronique arrive quand je me trouve profondément endormie. Mon corps douloureux a bien du mal à s'extraire du lit.
Lundi 2 octobre 2017... douleurs... douleurs... ennui... désespérance...
Le soir douloureux se prolonge jusque dans la nuit. Il finit par s'endormir vers une heure... me réveille plus tard... puis sur le matin. L'infirmière passe lui faire avaler ses comprimés ! Il m'appelle à huit heures, je me lève, ouvre les volets et attend Sylvie pour le déjeuner que nous prenons vers Maurice... il se sent moins seul. La cuisine à l'autre bout l'empêche de nous entendre discuter.
Le brouillard épais recouvre tout. Lorsque je suis prête nous partons à la poste et à la boulangerie. Nous rentrons. J'aide Sylvie, j'étends le linge, pendant qu'elle donne un coup de balai rapide et ensuite nous attaquons deux gros paquets. Nous emballons mes beaux vases dans deux caisses. Elle n'a déjà plus le temps de rester. Elle nous quitte. L'infirmière est arrivée qui procède consciencieusement aux soins de toilette sur Maurice.
Elle nous quitte et nous passons à table avec une salade de harengs à la crème et aux patates, puis une tourte aux épinards au fromage de chèvre, yaourt, fruits.
L'après-midi Maurice agité et douloureux a du mal à s'endormir. Moi je pique du nez dans le fauteuil. Il me réveille pour le masser et lui donner un calmant. Je file m'allonger sur le lit. Il me réveille par deux fois tant il est mal. Finalement la sieste entrecoupée de ses appels devient pénible. Je me rendors et me réveille vers dix-huit heures. Il est toujours aussi mal. L'infirmière revient pour ses comprimés.
Nous dînons des restes de midi. Je demeure un moment sur l'ordinateur... puis je vais m'installer près de lui devant la télévision...
