danalangconteur

" Tourne ton regard, toujours, vers la beauté du monde, ne t'attarde pas vers ce qui est moche, sale et laid " . Dana LANG

VENDREDI 26 JUIN 2009

Nuit difficile...couché vers minuit et demi, Momo me réveille toutes les demi- heures pour les démangeaisons, pour la soif, le drap, les douleurs, mettre les coussins entre ou sous ses genoux, le caler et le recaler, descendre ou baisser la tête de lit.

Finalement, il se réveille pour se recoucher à quatre heures. Une heure et demie plus tard, il se relève pour rester sur l’ordi. Il apprend la mort de Michaël Jackson et prépare un montage mais il ne fait pas gaffe aux Droits d’Auteurs et celle-ci ne passe pas sur Dailymotion. Dommage, mais qu’importe cela aura toujours occupé une partie de sa nuit blanche.

Ce matin, sa sonde fuit. L’infirmière Anne-Marie arrive et apprend cette nouvelle visiblement catastrophée. Tant pis, il faudra essayer de vivre comme çà et cela n’est pas fait pour le calmer.

De plus les oedèmes augmentent et rougissent. Les urines s’écoulent en moins grandes quantités. Il souffre à se cramponner aux murs des toilettes et son cœur saute au plafond.

Je fais ses soins. Puis, il monte sur l’ordi pendant que je m’absente pour quelques courses. Au retour, je le retrouve avec la caméra à faire des bouts d’essais, il veut m'apprendre à m'en servir.
Après le repas vite expédié, il ne tient plus assis longtemps et les démangeaisons le reprennent. Le sang coule de son mollet gratté frénétiquement. Il doit regagner la chambre rapidement.

 

Coup de fil...je prends...c’est Nathalie. Elle me demande des nouvelles et puis nous parlons des enfants. Naïli s’est pété les deux ménisques et les ligaments croisés du genou droit. Problèmes pour tout ce que cela va nécessiter de déplacements et de frais, d’inconvénients pour l’école. Puis, elle me dit que Mélissa lui a fait des reproches et elle me demande pour parler à Maurice. Ils échangent un long moment sur son état de santé et elle lui explique qu’elle a parlé avec ses deux aînés de la proche disparition de leur grand-père. Depuis l’épisode de l’hôpital le 21 mai, Naïli n’arrête pas de pleurer.

Hier, je l’ai eu au téléphone, mais il va falloir que je lui fasse un mot. Tout le monde a tant de chagrin et les petits enfants demeurent de loin les plus inconsolables.

Après ce coup de fil et ce parler vrai, Momo éclate en sanglots. Je lui explique que c’est bien normal qu’ils éprouvent du chagrin. Ils aiment tellement, tellement leur grand-père. Il faut bien que toute cette profonde tristesse s’exprime pour se dire au revoir, il faut aussi que les larmes coulent. Cela peut éviter un trop grand choc, une maladie. Et puis, ils vont garder au fond de leur cœur tous les beaux souvenirs vécus ensemble. Tous ces moments délicieux emplis de senteurs inoubliables. Tout ce qu’il a fait pour eux et avec eux pendant tant d'années. Tout ce que nous avons su leur apporter d’amour débordant et enthousiaste. Je n’arrête pas d’essayer de le consoler. Il pleure si fort, il regrette de leur faire autant de peine. Pourtant il sait...il doit quitter ces trois petits qu’il adore et il doit en faire le deuil...jamais chagrin ne fut plus grand que celui-ci.

Je le caresse et je pleure aussi. Je l’allonge et je lui passe de la crème sur ses pieds, ses jambes, ses genoux horriblement gonflés. Je me couche près de lui et le caresse encore jusqu’à ce que son affreux chagrin s’apaise. Puis, il fini par me confier qu’il en a vraiment marre de marre de souffrir ainsi et combien tout ce qu’il endure est insupportable. La morphine fait son effet. Il fini par fermer les yeux. Pas longtemps...un orage se prépare...on entend ses grondements rageurs au loin. Il me dit d’éteindre les ordinateurs portables...bon, mais il reste en position allongée. J’espère seulement que le sommeil viendra le prendre enfin.

Et voilà, l’ordi s’est bloqué et je dois tout recopier...belle avance !

J’entends Evelyne remuer la vaisselle en bas. Je veux aller me reposer...mais Maurice excité comme un sac plein de chats se relève pour aller discuter avec elle.

Soudain, il se rappelle qu’il veut s’en prendre à la Société Médicale D. qui venait lui régler durant onze ans sa cipap et qui n’est toujours pas revenue chercher ses appareillages malgré ses derniers appels pour le lui signifier. Il dit qu’ils exagèrent et que pendant ce temps une double facturation (celle de l'oxygène et celle de la cipap) courrent pour la Sécurité Sociale et qu’ils laissent aller royalement jusqu’au 1^er juillet ainsi ils empocheront deux mois de facturation. Pardi !

Il menace de jeter le matériel dehors ou de le vendre aux puces. Voir tous les jours, déposé sur un lit, cette machine, l’agace au plus haut point. Il dit aussi qu’un beau jour, cette même Société nous avait adressé une lettre pour nous indemniser de nos frais électriques, frais qui ont été payés deux ou trois fois et que depuis des lustres ils étaient tombés aux oubliettes de l’histoire, poche de la Société.

Du coup, la Société en question rappelle pour nous signifier qu’elle vient chercher la machine le 1^er juillet (comme par hasard !) et elle promet de nous payer ce qu’elle nous doit (tiens donc ?). Bon, là-dessus, il fini par se calmer.

Evelyne remarque sa belle énergie. Comme il promet d’être sage, je peux aller chercher le reste des courses qui n’étaient pas prêtes ce matin. Au retour Momo visionne une vidéo. Il me la montre. Et finalement exténué, il s’abat telle une mouche morte après que je lui ai frotté ses oedèmes à la pommade miracle. Evelyne en bas lui prépare des croque-monsieurs. Ils les apprécient fort.

Lorsque nous nous apprêtons à passer à table Evelyne nous quitte. Elle ne reviendra pas dans l'imédiat car elle part en vacances.

Momo affirme qu’il ne sera plus là à son retour. Elle cache son envie de pleurer avec des larmes au bord des cils. 
 

Après un mois et demi de douleurs intolérables et invraisemblables, Momo est enfin installé en soins palliatifs à domicile, équipé d'une sonde urinale, de bouteilles d'oxygène et de morphine...voir la suite tout en bas de cette page...

Pour aider le Président Barak Hussein OBAMA, signez la pétition en cliquant ici :  http://www.avaaz.org/fr/obama_stop_settlements/

Pour lire son discours en Egypte, cliquez ci-dessous :
http://www.avaaz.org/fr/obama_stop_settlements/

VENDREDI 21 MAI 2009
Maurice rentre à l'hôpital, toutes sirènes hurlantes. Son coeur dérape, il ralenti. Il faut faire vite !
Tellement habitué à son insuffisance cardiaque, Momo s'étonne de ce branlebas de combat, il est chahuté dans l'ambulance comme un vulgaire sac de patates. Y a le feu ! Ils arrivent sur les chapeaux de roue.
Moi, comme toujours avec mon fauteuil, je ne peux pas l'accompagner. Coeurs crevés !

A 16 heures trente, j'attends impatiemment, Evelyne, mon auxiliaire de vie. Nous nous rendons à l'hôpital, malgré qu'il m'ait recommandé quelques heures auparavant de ne pas le faire. Il ne me connaît pas encore !
La chaleur est étouffante. On croit succomber. Lorsque j'arrive près de lui, je commence par râler un grand coup !
Comment ? Il n'y a aucun ventilateur ici ? J'entreprends d'interpeller un peu vivement les infirmières qui n'y sont pour rien. Depuis l'été de la canicule pourtant, on nous avait bien promis de tout faire pour ne pas laisser les patients dans une étuve !!! C'est un vrai scandale !
Je parle fort depuis la chambre où cogne un méchant soleil jusqu'à la pièce d'en face où les infirmières et internes vaquent à leurs occupations. Elles me répondent que non, pas de ventilos et je promets de rentrer sur le champ chez moi pour rapporter ce précieux ventilateur indispensable aux cardiaques. Mais je me rétracte parce que je sais que le peu de temps qui m'est imparti avec Evelyne ne doit pas être gaspillé. Lui, il me retient, mais...déjà, je crie ma révolte.
Bon, mais à présent, nous devons nous dire les maux qu'il endurent et dans cette chaleur étouffante, plus rien ne me paraît humain.
Contrariée j'observe le visage triste de Momo. Son corps ne ressemble qu'à un oedème ambulant. Il est si gonflé que la peau est prête à exploser. J'ai mal, si mal pour lui.

Enfin, il a cédé à mes suppliques de voir le médecin. "Non, je ne veux pas retourner à l'hôpital, je ne veux pas qu'on me charcute. Je suis foutu et je veux mourir ici". Je le comprends et je sais combien il dit vrai après un tel parcours dans la maladie. Cependant je lui explique doucement qu'il a besoin de soins pour moins souffrir et aussi fort probablement d'une sonde pour évacuer toute cette eau qui empli ses pieds, ses jambes, son ventre et déjà ses poumons depuis février. Je suis soulagée, il a fini sous la douleur insoutenable par consentir à appeler le médecin. Et voilà, il est à l'hôpital.
Il m'explique que l'on va lui poser une sonde. Déjà une fiole de calmants coule dans ses veines. Un protocole de soins palliatifs à domicile va être mis en place comme nous l'avions souhaité auprès de notre médecin. Je suis rassénérée et plus encore Maurice qui promet de se tirer si jamais on venait à le garder trop longtemps. Il veut être chez lui et près de moi. De mon côté, je sais combien Momo séparé de moi souffre et coule rapidement dans la souffrance psychique. Il perd pied très rapidement...séparé des siens, la maladie provoque très vite cet état. 
Bon, je tente de le tranquilliser. Il fait si chaud ! J'ai honte de voir que l'on soit capable de provoquer un accru de mal absurde sur des êtres si gravement malades.
Un petit père de quatre vingt neuf ans, enfoncé dans un fauteuil se tient près de lui. Il vient de faire un infarctus. Il paraît si vulnérable et si patient dans cette chaudière. Une dame frêle se tient à son chevet. Une petite dame de soixante dix neuf ans, petite et menue, où pétillent des éclats de vie et de rires dans son regard emprunt d'une profonde tristesse mais où tout son corps hurle son angoisse. Elle a perdu un petit fils de 26 ans d'une maladie génétique cardiaque et un autre de ses petits enfants est atteint par cette maladie. Elle s'inquiéte si fort de le perdre aussi. Lorsque les soignants sont auprès de nos époux, nous attendons dans le couloir. Elle vide son sac et nous raconte tout, le visage parfois baigné d'émotion, les larmes au bord des cils. 
Son mari à fait la guerre comme mon père, lui aussi dans les armées de De Lattre de Tassigny et le débarquement en Italie, quand mon père arrivait en renfort sur Marseille pour le débarquement en France. Médaillé comme mon père après cette guerre aussi épouvantable qui aura meurtri autant d'êtres humains. Un sacré bonhomme ce petit père Gaby ! Et malgré cela, l'Opac de Thizy leur refuse l'installation d'une douche à l'italienne à la place de la baignoire et ils habitent au troisième étage. Une honte ! Le politique du coin évidemment est contre ! Il n'est pas cardiaque mais avec son embonpoint il risque bien de le devenir. Il comprendra peut-être mieux les choses...
Après avoir quitté Maurice, je rentre accablée de chaleur et le coeur serré, je pense à eux là-bas.
 
Le lendemain matin, je me mets aussitôt en quête d'un ventilateur. Ce n'est pas ce qui manque ici. J'ai choisi un gros et un plus petit, au cas où. Ils sont couverts de poussière. Avec un plumeau, je tente de les essuyer mais la couche de poussière est trop épaisse alors, je les lave et les fais sécher au soleil, ce qui m'oblige à d'énormes efforts et provoque une fatigue intense.
Puis, je me prépare. Evelyne arrive et nous reprenons la même route sous une chaleur épouvantable.
Sur mon fauteuil, je déboule auprès d'eux. Evelyne installe le ventilo près de Momo et le petit père d'à côté en profite aussi. Je suis heureuse cela va leur changer la vie. Sous l'effet des remèdes approprié Momo a dormi une nuit complète. Il n'a pas encore sa sonde et il l'a réclame vivement. En effet, son coeur ne lui permet plus d'avoir la force d'uriner il est obligé de se "traire" ! Ce dont je m'étais aperçue à la maison. Voilà, enfin la sonde arrive et dans la poche s'écoule plus d'un litre d'urine. Il en éprouve un immense soulagement.
Il parle, il parle beaucoup. Le besoin impérieux de communiquer. Je réalise qu'il vient de faire un pas de géant dans l'acceptation de son départ et il semble presque heureux, comme délivré. Tous les deux nous parlons de la mort sans complexe devant nos deux amis qui nous écoutent. Mais Maurice soudain laisse échapper son émotion au souvenir des paroles de Karine, une amie du Net. Cela nous émeut, Evelyne et moi, très profondément.
A un moment, il me confie que les infirmières ont sorti leurs propres ventilateurs pour les installer aux malades. Cela me touche.  
Nous rentrons pour revenir l'après-midi. Maurice semble désenfler un peu. Lui à qui les médecins recommandaient de boire beaucoup, voici qu'à présent il est rédîmé et ne peut boire que 75 cl et que toute l'eau qu'il ingurgite est savamment contrôlée, quelle ironie ! Avec cette chaleur, ouf ! 
On lui administre dans les veines un diurrhétique pour le faire uriner, mais il ne peut pas le faire. C'est la sonde qui pallie à cette faiblesse et du coup, il élimine. Victoire. Il souffre un peu moins, mais garde sa barre dans la poitrine malgré la trinitrine.
Je suis contente de lui annoncer que les enfants viennent à midi. Tous, les uns après les autres me téléphonent pour prendre des nouvelles.
Nous rentrons juste à midi, Nathalie n'est pas encore arrivée. Quand elle sort de sa voiture, elle se trouve seule avec Ulo, son petit chien papillon. Les enfants et Sweety sont à la maison, Elsa chez son père.
Nous mangeons rapidement et malgré la chaleur toujours plus élevée, nous nous rendons au chevet de Maurice. Nathalie découvre un Momo fidèle à lui-même, plaisantant sur son sort, parvenant encore à nous faire rire. La chaleur reste ingérable mais le ventilo apporte une note de fraîcheur.
Lorsque nous sortons de l'hôpital, je prends un coup de chaud. Je songe soudain à une sortie au lac, à la fraîche. Nous rentrons à la maison pour déposer des affaires et s'occuper de nos toutous. Je suis moite. J'ai envie d'une bonne douche froide mais je n'ai aucun courage à faire cela.

Nos amis de la Guinguette au bord de l'eau, nous observent de loin:
"C'est elle" ? S'interrogent-ils.
"Non, ce n'est pas elle, il n'est pas avec elle !"
"Et si, pourtant c'est elle ! Elle sans lui ! "
"Il se passe quelque chose !"
Ils viennent au devant de nous et nous parlons de lui, longtemps. Puis nous passons à table. Des canards tournoient sur le lac couvert de pollen. Deux chats sauvages viennent mendier quelques restes. Nous commandons des gambas grillés, des grenouilles, des frites et une glace aux marrons. Un pur délice ! Nous pensons à nos malades et nous profitons de cet intermède pour nous relaxer un peu d'autant que le ciel qui s'obscurcit nous laisse dans une douceur nostalgique. Il fait très bon.
Après le repas, le patron revient parler encore de Momo et du personnage. Entretemps nous avions causer sur les grandes serviettes que la patronne nous met pour manger grenouilles et gambas à la sauce piquante. Je lui exprime combien pour nous, elles nous sont nécessaires et du coup, elle m'offre deux de ces très larges et très hautes serviettes de table. Cela me touche énormément. Avec un petit vent frais, nous tremblons de froid à présent. Il faut rentrer, il se fait tard.

Nous passons une bonne nuit. Cela me fait du bien, je n'ai dormi que trois heures la nuit précédente.
Nous nous préparons mais avant de prendre la route, Nathalie s'applique à arroser les pieds de tomates qu'elle a planté et qui fort heureusement sont passées à travers des grêlons gros comme des balles de tennis et de ping pong. Le violent orage n'a pas duré sur le village mais ailleurs il a fait d'énormes dégâts. Nous en étions quittes pour une grosse peur, la pagode de la Fontaine aux Fées brisée, une table basse, un couvercle de poubelle, des branches hachées menues. Une chance !
Maurice m'appelle. Je le sens malheureux et souffrant. Il me demande de lui téléphoner le matin. Il veut une liste de petites choses, notamment un brumisateur et un stick pour les lèvres. L'air chaud passé dans sa machine pour respirer les lui a asséchées. Il vient de passer une très mauvaise nuit. Entre deux heures et quatre heures du matin, les infirmières ont bataillé pour lui trouver ses veines et comme d'habitude cela a tourné au cauchemar (mais depuis plusieurs années déjà on ne peut plus atteindre ses veines et ses artères explosent). Puis, une infirmière a dû taper dans un nerf et du coup il se met à trembler comme un pantin fou et désarticulé. La Parkinson reprend ses droits. Il avait obtenu une petit répit de deux jours et le voilà à nouveau abattu. Du coup, il n'a pas pu prendre son petit déjeuner car il a fait tout tomber et à midi, les pâtes se sont répandues de partout. Je m'étonne que l'on ai pas eu le temps de l'aider, mais de toute façon il ne l'aurait pas accepté.

Dès qu'il me voit apparaître dans la chambre avec ma fille son coeur s'illumine. Nous parlons encore beaucoup et cela le rassénère. Il sue de partout, accablé et abruti de chaleur et nous lui ramenons un brumisateur acheté sur place. Il se rafraîchi avec enthousisme. Du coup, il reprend le moral.
Nathalie écoute beaucoup. Elle n'accepte pas l'idée du départ de Maurice. Et, moi je suis heureuse de comprendre que Momo accepte enfin. Il semble avoir fait le deuil de tous. Il dit qu'il est à bout de souffrance et de douleur et ressent comme une délivrance à l'idée que tout s'arrête enfin. Le déni de ma fille le fait un peu souffrir mais il le comprend. Pourtant, nous connaissons la grande chance de pouvoir nous dire adieu, ou plutôt au revoir. De pouvoir exprimer notre si grand amour réciproque, moi et lui, les enfants et lui, les petits enfants et lui. Pourtant nous devons tâcher de les ménager. Naïli en apprenant que son grand-père était à l'hôpital est tombé en sanglots. Cela nous fait mal. Et nous avons tous mal. Il faut s'embrasser très très fort.

Ce soir ma fille est partie sans trop se presser. Elle semblait avoir envie de flâner et réfléchir.
Momo allait un peu mieux et avec son arsenal de fioles, il s'en allait discuter passionnément avec les infirmières.
Puis, il se promenait dans le couloir, histoire de dégourdir ses jambes.  


LUNDI 25 MAI 2009
Après un temps de récupération puis un passage sur son blog pour lire les messages de tous ses amis, je me couche à deux heures.
Je me lève à sept heures trente. Une heure plus tard la chaleur est déjà succombante. Hier, il faisait 32 ° et cela doit augmenter. Je pense à lui sans arrêt.
Je l'appelle. Malgré les comprimés, il vient de passer une nouvelle nuit blanche. Je suis atterrée. Il tremble et refait des extrasystols mais il promet de ne rien dire car sinon il restera branché. Il a besoin de faire quelques pas dans cet air suffocant. Il fait trop chaud. L'air impulsé par sa machine et l'eau qu'elle contient pour l'hydrater sont brûlants. Les techniciens semblent ne pas avoir prévu ce cas de figure. Il me dit qu'il va faire mettre des glaçons dans l'appareil. Je lui transmets tous les messages du Net. Comme hier, il me réclame son ordi. La nuit, il s'ennuie. Je m'inquiète de savoir si l'hôpital est doté d'une borne wifi, au standard on me répond que non. Lorsque je le lui annonce il manifeste sa déception. Je le rassure en lui annonçant que je serai là de 11 heures à 17 heures. Cela le console.

Lorsque Evelyne arrive, je ne suis pas prête...coups de fil à diverses administrations, à son médecin, liste de choses à ne pas oublier. En attendant, elle retire le linge sec et étend la nouvelle lessive. Elle ferme le sac poubelle pour l'emporter dans la benne sur la route au-dessus. Enfin, ouvre la voiture pour l'aérer le plus possible et ferme la maison. Toopie devra être patiente aujourd'hui, je la laisse seule de 11 heures à 18 heures trente. Zoé de son côté s'en fout, elle traîne et batifole au jardin.
Lorsque j'arrive sous une chaleur implacable, rouge comme un coq, Momo n'a pas fermé l'oeil de la nuit. Sa machine lui propulse l'air chaud de la pièce et l'eau qui doit lui réhydrater les sinus est bouillante. Impossible de dormir dans ces conditions. De plus il est agité par une énorme contrariété. Il ne doit pas boire plus de 75 cl d'eau (non fraîche évidemment) et par ce temps caniculaire il ne peut pas le supporter. Il est condamné par le médecin à ne plus boire, pas de liquide, pas de soupe, ni de légumes, ni de fruits...la base de toute notre alimentation à la maison. Il n'ingurgite que des plats chauds et rêve de fraîcheur. Ironie ! Tout cela car le moindre liquide lui fait prendre autant de poids qu'il en ingurgite ! Grave problème pulmonaire (eau dans les poumons) ajoute le cardiologue mais coté coeur usé certes mais va bien ! LOL ! Oui, on peut toujours voir les choses de ce côté-ci de la lorgnette...N'est-on pas là en train de le prendre pour un cobaye ? N'est-on pas là dans un acharnement thérapeutique que nous refusons ? Dans tous les cas, on lui retire le sectral puis on lui remet le sectral...et puis, il faut enlever le plavyx et le kardégic ! Ben voyons ! Non décidément que faisons-nous là ? Tout cela équivaut pour Maurice à trembler encore davantage et j'en suis abattue. Nous discutons de tout ce qui l'accable. 
Malgré le souffle du ventilo et le brumisateur nous ressentons de vraies bouffées de chaleur et pourtant Maurice à souvent très froid d'habitude. Les volets sont baissés et la fenêtre fermée car à cette heure le soleil tape sur les persiennes. Nous n'y tenons plus, nous allons nous rafraîchir à la cafétéria. Le moment magique de la journée, le visage de Momo s'illumine. Au diable les conneries des toubibs ! 
Déjà, Karine ne va pas tarder. Hélas, je vais devoir rentrer, c'est dur. Mais un aide soignant ou infirmier, sa journée terminée arrive avec son ordinateur portable sous le bras. Il a besoin de Momo pour l'aider à démarrer ses premières leçons. Momo est ravi, voilà qui va contribuer à l'occuper et le faire penser à autre chose. Je pars soulagée de le laisser ainsi affairé. 
La chaleur semble se renforcer. En arrivant dans nos montagnes des nuages blancs s'accumulent et ce soir l'horizon est plombé. J'ai peur de ce qu'il pourrait se mettre à tomber. 
Je téléphone à mes enfants pour leur communiquer son numéro de chambre. Des amis m'appellent. Je n'arrive à souper que vers 21 heures. J'essaie de me détendre mais je n'y parviens pas. J'ai soudain envie de laisser aller mes larmes mais je me ressaisis et je monte sur l'ordi consulter les messages de Momo, tant de messages de tous ses ami(e)s.
La chaleur étouffante et ma lampe de bureau attirent de nombreux insectes et des papillons nocturnes au vol lourd. Ils s'affolent autour de moi. Je remarque une énorme coccinelle, jamais vu de cette grosseur. Il paraît que les jardineries vendent des larves de coccinelles chinoises beaucoup plus grosses que les nôtres et que celles-ci les dévorent mais mangent beaucoup moins de pucerons. Je n'ai jamais acheté ces larves. Je me suis contentée de prendre soin des miennes en plantant des coquelourdes qui leur permettent de s'abreuver.
Celle-ci se promène sur mon ordi et je ne suis pas rassurée. Elle a de grandes pattes et de tous petits points noirs. Quels temps vivons-nous ? Je pense à l'Afrique et à la gigantesque punaise qui m'attendait posée sur le lit...
Bon, mais je vais me coucher... 


MARDI 26 MAI 2009
Ce matin, j'appelle notre médecin traitant puis Maurice vers 8 heures.
Il a peu dormi, sa machine transformée en une cocotte minute. Cependant, il me demande de lui amener son ordi et le matériel avec. J'écris une longue liste et je prépare en cochant ce que j'ai déposé dans deux petites valises. Il est dix heures, juste assez de temps pour déjeuner et m'habiller. Evelyne m'appelle pour me signaler son retard et cela m'arrange. Je ne suis pas encore prête. Il est tard lorsque nous quittons la maison et nous arrivons à 12 heures quinze.
Je trouve Momo dans son lit, douché et rasé de près mais très fatigué, toujours plus que la veille mais content de retrouver son ordi.
Sa tension explose et cela n'a rien d'étonnant quand on fait joujou avec un traitement établi par de bons cardiologues et un chirurgien qui confirment que rien ne doit être touché dans ce protocole où le kardégic, le plavyx à vie (des anticoagulants), le sectral et tant d'autres (15 remèdes différents auquel s'ajoute un traitement pour les tremblements essentiels et la Parkinson) !
Nous sommes venus sous la houlette de notre médecin traitant demander une once de soulagement et Momo reçoit souffrance et douleurs supplémentaires. Ce matin, on lui a aussi retiré sa sonde, mais il n'urine pas davantage qu'à son arrivée. Ses jambes ont dégonflées mais pour un tel résultat, le voici condamné à s'empoisonner dans ses urines et à sécher sur place tel un hareng saur par un médecin qui veut lui faire croire ou avaler la couleuvre qu'il peut vivre ainsi ! 
Momo crève de soif et plus encore par cette canicule. Il me dit que mourir de faim est une chose terrible mais de soif c'est pire que tout. Hier au téléphone, il me disait qu'il avait maintenant douze comprimés le soir mais comment faire pour les avaler sans eau !!! 

Après son repas de midi où il obtient, surprise, une salade verte et une orange, je dois aller prendre le mien à la cafétéria. Momo veut se rafraîchir, il n'en peut plus et je n'ai aucune envie de le contrarier. Il me suit. Lorsqu'il boit son Perrier bien frais, quelques secondes plus tard, il observe son pied et aperçoit une enflure. Stupéfait, il me montre sa découverte. Incroyable ! Il se gonfle comme un sac que l'on remplirait d'eau. Mais enfin, qu'est-ce que c'est que cette histoire ?
Nous n'y comprenons rien mais qu'importe Maurice entreprend de s'abreuver. Son médecin, le voyant gonflé à vue d'oeil ne lui avait-il pas suggéré de prendre des sachets dans le but de suivre un régime alimentaire ?
Alors à quoi bon ! Dans l'état où il se trouve à présent qu'est-ce que cela pourra bien changer. Il a trop soif.

Son voisin de lit parti, un autre lui a succédé aussitôt. Plutôt du genre psycho rigide, un peu comme le toubib. Mais celui-ci est gratiné, le centre du monde.
Ses visiteurs se manifestent avec bruit et se relayent ainsi jusqu'à vingt heures trente. Momo ne supporte pas un tel vacarme mais impossible d'obtenir une chambre seule, et moi-même en crise d'asthénie ne parvient pas à me reposer près de lui dans mon fauteuil. Nous devons quitter la chambre pour nous rendre dans la salle de détente. Il m'avoue que l'ordi le fatigue et qu'il faudra le ramener à la maison.
Là, Momo abaisse le volet, met le ventilateur en route en quête d'un peu de fraîcheur et vidé se renverse la tête contre le fauteuil. Malgré l'ascenseur et le peu de pas à faire, il a eu beaucoup de mal à remonter. Des papillons dansent devant ses yeux, il est exténué et manque d'air. Je ne sais comment le soulager, seuls quelques mots, une tendresse, le prendre dans mes bras...

Evelyne arrive. Nous repartons sous une pluie bienfaitrice. Je suis triste.
Je donne quelques coups de fil. Valérie, ma fille aînée me signale qu'elle ne peut pas le joindre. C'est vrai, ce matin je ne suis pas parvenue à le rappeler. Quant-il m'appelle il m'annonce qu'il avait coincé le téléphone avec les pruneaux ! LOL...
Il me dit qu'il installe sa machine et va tenter de dormir. Je lui souhaite de pouvoir récupérer un peu mieux que la veille.
Après avoir eu Luce et Fernand, Gérard, un ami de longue date m'appelle inquiet de l'évolution de l'état de santé de Momo. Nous parlons de nos expériences d'accompagnants de fin de vie.
Je ne saurai trop conseiller aux personnels aide-soignants, infirmiers, médecins et spécialistes la formation d'accompagnants "Albatros" que j'ai suivie en 1995 après avoir donné les soins à mon amie mourante, cela peut toujours aider.


MERCREDI 27 MAI 2009
Je l'appelle à 7 heures quinze. Il a bien dormi, s'est couché à 20 heures et réveillé à 6 heures. Depuis, il s'est installé sur l'ordinateur et il crée un film sur notre jardin enchanté. Il se régale de mes photos.
J'appelle notre médecin traitant et lui donne des nouvelles. Nous sommes OK. Maurice a été hospitalisé pour recevoir un soulagement mais non un acharnement thérapeutique. Je lui dis que je m'étonne fortement que le service des urgences ait pu le placer en cardiologie alors qu'il est suivi pour une Parkinson en fin de course dans le service neurologique en relation avec sa spécialiste de l'Hôpital Neurologique de Lyon. Il me certifie avoir demandé des soins palliatifs et il promet de les appeler.
De mon côté j'appelle l'hôpital et demande le cardiologue qui le suit. Je lui dis que je ne comprends pas son hospitalisation en cardiologie alors qu'il devrait être suivi en neurologie. Il me répond qu'il est ici pour une insuffisance cardiaque. Notre discussion est vive et tourne à un dialogue de sourd. Bon, quoiqu'il en soit il estime ne pas s'acharner sur lui et qu'il va sortir pour aller voir son neurologue. Très bien, pas d'acharnement mais un traitement pour soulager. Les choses sont ainsi dites et précisées. 
Bon, je bataille pour obtenir mon site. J'ai écris jusqu'à 1 heure du matin et je me suis couchée bien tristement. Cependant, mes calmants ont agit et je m'endors presque aussitôt. Surtout ne jamais oublié les remèdes du soir sinon je suis malade à crever. Je me réveille à 5 heures trente.
Je m'installe sur l'ordi pour relire mon texte de la veille. Je dois me préparer. Je m'occupe de Toopie et de Zoé qui meurent de faim puis je déjeune. Je suis déjà fatiguée. Ces crises d'asthénie m'épuisent. 
Momo me rappelle. Son rasoir électrique chinois est tombé en panne puis en miettes et les rasoirs à main que je lui ai apportés ne valent pas un clou. Il a manqué s'écorcher. Pas facile lorsque l'on tremble comme feuille morte de viser juste et surtout ne pas saigner quand les traitements rendent hémophile. Il a soif, si soif qu'il se vaporise l'eau de son brumisateur dans la bouche. Il faudra que je lui achète sa troisième bombe. Il est désespéré car il a déjà dû boire une grosse partie des 75 cl imposé. Je compatis.

Bon, il me rappelle :
-"Chérie, tu veux connaître la bonne nouvelle" ?
Je le laisse parler. Il est heureux et souffle de soulagement :
-"Je sors demain après-midi" !
Son bonheur est touchant.
J'ose lui confier alors que j'ai appelé le cardiologue que l'échange a été vif mais il a conclu qu'il n'y avait aucun  acharnement thérapeutique et que l'on cherchait simplement à le soulager. Qu'il se trouvait dans ce service pour insuffisance cardiaque, mais qu'il allait sortir.

Ce n'est pas un scoop...voilà seize ans que l'on sait que mon époux est en insuffisance cardiaque depuis ses premières embolies pulmonaires en 1992 et son premier infarctus qui a suivi en 1994.
*En 1998, juste avant le décés de Marie-Claude, sa première épouse, Maurice est équipé d'une assistance respiratoire pour de très longues et très nombreuses apnées du sommeil.
*Depuis 1999, date de notre mariage, des malaises cardiaques se sont installés sur un mois, après sa pose de prothèse totale du genou gauche durant le mois de mars 2001, avec des extrasystols, une angine de poitrine et une bradycardie. Cela ne l'empêche pas de faire six kilomètres à pied deux mois plus tard. Mais, dans ces conditions, impossible de poser la prothèse totale de genou à droite prévue pour début 2002.
*Le 24 août 2001, une attaque cérébrale se déclenche en pleine canicule avec paralysie à gauche et amnésie.Trente opérations dans les genoux, à raison de deux à trois interventions par an durant plus de vingt ans pour lui reconstruire les têtes d'os à coups de greffes osseuses pour en arriver là ! 
*En hiver 2005 et 2006 des malaises cardiaques sévères n'ont pas été suivis d'effets par les urgences cardiologiques de Roanne et il lui a fallu un nouveau malaise cardiaque du même type (infarctus) en avril 2006 pour être pris en charge par un nouveau cardiologue et l'urgence l'a amenée à n'être opéré que le 22 mai 2006 sur un faisceau d'artères coronaires à la Clinique du Tonkin à Villeurbanne où le chirurgien n'a pas pu faire de pontage seulement la pose d'un stent dernier cri. La zone reste à haut risque car rien de plus ne pourra être fait. Maurice en plus de ses apnées du sommeil développe des apnées centrales (cerveau).
*Ensuite, en septembre 2007, il sera opéré pour la troisième fois de la prostate, puis d'une tumeur aux testicules, ensuite de son bras gauche et la révélation d'une Parkinson galopante un jour de septembre 2008 (latente depuis 15 ans). Parvenu au terme de cinquante quatre opérations, il comprendra ainsi à l'automne 2008 l'annonce de la fin de son parcours.
Après un traitement pour les tremblements essentiels (maladie génétique) il entamera en février un protocole de soins pour la Parkinson.
*Depuis 2007, son état se détériore rapidement. De plus il perd 50 % de son volume respiratoire malgré son assistance, monté en pression chaque année et poussé à présent à 15,5 de pression.
*En février 2009, il amorce un travail de deuil devant l'inéluctable pour finir par être hospitalisé (à tord) à nouveau afin de trouver un protocole de soins adéquates. Bien difficile pour les toubibs de reconnaître leur impuissance, d'accepter, de comprendre et de voir que la fin d'un malade est proche.
*Demain, il sort de sept jours d'hôpital pour rentrer enfin chez lui en soins de fin de vie. Cet épisode de grande souffrance aurait pu lui être évitée.

Lorsque j'arrive à l'hôpital avec Karine, il est impatient de me conduire à la cafétéria. Des papillons dansent devant ses yeux, il tient difficilement debout. Il se plaint d'une soif intense, d'un étau sur les tempes, mal de partout, douleurs violentes. Il tremble effroyablement. Il dit qu'il est déjà à moitié parti. La veille il m'avait promis de ne pas mourir ici mais il sait qu'une fois rentré il partira. Il attendra seulement que les enfants et petits enfants qui viennent ce week end soient rentrés chez eux mais il ne pourra pas tenir jusqu'au BAC de Mélissa. Trop dur, trop long. Il ne tient plus. Il ne peut plus respirer. Il ne mange plus. Il n'urine plus, ses poumons sont gonflés d'eau. Son coeur vacille. Il éprouve beaucoup de mal à remonter dans sa chambre. 
Il se reprend et nous montre la dernière vidéo qu'il vient de faire avec tant de difficultés :
-"Même çà, je n'y arrive plus ! Et, je ne vois plus rien !"
Tout de même, il prend le temps de visionner des photos du jardin que je viens de faire ce matin à la hâte.
Je lui remet le texte " Ce soir, mon amour, tu pleurais". Il est très ému et contient ses pleurs.
Puis épuisé, il s'allonge. Il souffre et grimace. Il respire avec difficulté.
Marielle, une amie arrive. Nous discutons et rions un moment. Je songe que c'est aussi cela la vie. Mais il se fatigue vite. Marielle s'éclipse.
Dix sept heures, il est l'heure de partir. Lui, s'engouffre sous son masque pour dormir. Là au moins il aura de l'air. 

Lorsque je rentre, fatiguée à mon tour, je regagne le lit à dix huit heures.
Je me lève en sursaut. J'ai dormi comme une masse. Je ne sais plus où je suis. Il est vingt heures. 
Un coup de fil brusque c'est Momo.
On se dit bonsoir et à demain enfin à la maison ! 


JEUDI 28 MAI 2009
D'un coup, je me lève. Il est sept heures du matin. Tout à l'heure, j'ai dû me coucher à trois heures.
Maintenant, je dois appeler son médecin référent ensuite, il faudra que j'appelle l'hôpital de la Croix Rousse...on ne sait jamais. Peut-être le pneumologue qui le suit consentira à lui faire envoyer de l'oxygéne, lui qui déjà voulait le faire à l'automne et s'est rétracté en février prétendant une forte contrainte quotidienne avec deux machines. Décidément, Maurice aura dû en ch...jusqu'au bout.
Son médecin viendra lorsqu'il aura vu le neurologue demain après-midi. Il ne lui fera pas mettre de sonde si l'hôpital ne lui en installe point. Enfin, il ne nous reste plus que l'avis de son neurologue. Notre médecin veut être couvert. 
Maurice au téléphone me demande de vérifier un remède sur le net. Il pense que cela peut-être un médicament placebo car il n'obtient aucun résultat sur la douleur. En consultant, je crois comprendre qu'il s'agit d'une gellule qui libère des remèdes, là il semblerait que ce soit du tramadol. Or, le tramadol est un calmant de catégorie deux, on n'est encore pas dans les produits morphiniques.
Qu'est-ce que les médecins attendent pour soulager réellement la douleur des patients ? Nous sommes au 21 ème siècle ! Idem pour admettre que le patient arrive en bout de course et qu'il faut changer de stratégie, d'une guérison possible à celle d'une fin de vie.
Mais bon, qu'importe Maurice sort de l'hôpital pour rentrer à la maison et il verra son neurologue demain dans le même hôpital.
En attendant, il est heureux de rentrer et je souffle de soulagement. Je veux remercier ici, tout le personnel hospitalier pour leur très grand dévouement et les soins qu'ils lui ont prodigués durant cette hospitalisation, de tous leurs petits gestes qui lui ont apportés une aide tellement indispensable à son confort de vie. Momo a souffert, horriblement souffert durant ce séjour.  

Maurice revient avec une infection urinaire et rentre accablé de douleurs et de fatigue. Il souffre de partout. Il ne veut pas se mettre sur le lit car il souffre en plus de sa double ernies discales, de ses jambes, de son pied. Il dit qu'il est bien nulle part. Recroquevillé et tassé sur lui-même par la douleur, ses pas sont serrés et trébuchants. Il manque tomber à plusieurs reprises et souffle comme un boeuf en voyant des étoiles.
Il s'assied aussitôt et me réclame des glaçons qu'il suce. Il éprouve un impérieux besoin de se désaltérer. Lentement, je défais ses valises, dépose grossièrement le linge sale dans la salle de bain. Il se met en pyjama en refusant mon aide. Il monte consulter son blog. 
Nathalie et les enfants téléphonent pour prendre des nouvelles. Elsa demande :
-Dis Mamie pourquoi est-ce que Papi se rempli d'eau ? Alors pour faire court, je lui réponds :
-Tu sais ce que c'est que les poumons ?
-Oui çà sert à respirer !
-Et bien les poumons de Papi sont remplis d'eau et ils envoient toute cette eau au coeur. Le coeur n'aime pas çà du tout, il n'aime pas prendre la douche alors il se protège comme il peut, comme s'il voulait ouvrir son parapluie et envoie cette eau dans les pieds, les jambes et tout le corps de Papi. Je ne sais pas si ce que je lui raconte est bien approprié et bien juste mais elle semble m'approuver et elle ne me pose plus de questions. Il faudra quand même que je vérifie dans le détail. Elle me dit qu'elle est tombée et elle a un gros hématome sur le genou qui lui fait mal lorsqu'elle marche. Naïli, lui aussi s'est blessé au genou.  
Puis, Maurice descend à 18 heures manger quelques abricots et tomates. Il n'a plus d'appétit et préfère manger froid ou glacé. Encore un peu sur son blog à lire ses messages puis à 8 heures, épuisé, il se couche. Il m'appelle. Je ne l'entends pas immédiatement. Inquiéte je monte dans l'ascenseur.
Il claque des dents :-Couvre-moi, chérie, j'ai trop froid ! 
Un peu plus tard, je le rejoins à l'étage. 
J'écris ces lignes. Tiens, je l'entends crier...c'est un drôle de cri, comme une plainte, une douleur horrible.

*A 1 heure 30, Maurice est réveillé. Il se sent mal. Il urine avec d'énormes difficultés en criant à chaque fois et arrose le sol car le jet demeure incontrôlable. Il tente de se rendormir. Il réclame un verre d'eau. 
*A 2 heures 30, il se réveille et geint. Il a beaucoup de fièvre. Il doit retourner au wc. Finalement, nous descendons pour qu'il puisse prendre deux efféralgan. Il n'y en a plus à l'étage. Il absorbe ces cachets avec du lait très frais. Il tente une incursion sur son blog mais il est à bout. Il se plaint :
-Je ne tiendrai pas le week-end.
(Et dire qu'il faut encore aller à ce rendez-vous à l'hôpital cet après-midi. Tout de même il y a de quoi hurler) ! 
Tendrement, je lui dis de se laisser aller. Il retourne dans le lit sans se couvrir. Il a trop chaud. Il se couvre de sueur. Il remet son appareil "assistance respiratoire" sans laquelle il ne peut plus dormir depuis onze ans et demi. Cela aura été sa survie. Cela lui aura permis de me connaître en me cherchant désespérément. Cela aura donné dix années et demi de bonheur accablées par la maladie dans un incroyable dépassement de soi. Maurice est un homme debout.
Maintenant, il semble s'être rendormi. Je n'ose pas me recoucher. Je crois que ma nuit est finie.
*A cinq heures 30, depuis mon ordi, je l'entends :
-J'ai froid !
Je me lève difficilement et je remets le jeté de lit sur la grosse couette. Il espère dormir encore un peu. Il se couche sur le côté avec son coussin entre les genoux.
Je me remets sur l'ordinateur. La porte de la chambre, juste à côté est entrouverte.

(Hier j'ai appelé la MDPH pour savoir où en était son dossier de PCH. Bien entendu, malgré les promesses de mise en urgence de l'assistante sociale, je crains que tout cela n'ait été vain. Ce dossier aurait dû être établi à l'automne par le neurologue de Lyon. Hélas, la discussion sur la maladie et son évolution n'a pas permis de le faire. Dommage, car établi en février 2009, quatre mois plus tard, le dossier traîne encore on ne sait où...pardi ! Le contraire m'eut étonné ! Pourtant, les 35 heures que ce dossier nous autorise nous aurait bien aidé. Cette semaine, je vais devoir prendre 40 heures sur mes heures d'auxiliaire de vie et devant la situation ce n'est pas encore suffisant. Bon, mais Sarko vient d'allouer 200 euros de chèques emplois services au titulaire de l'Apa. Une chance pour Momo, enfin si on les reçoit...car pour l'instant nous avons reçu une boite avec des sachets vides...chantage aux élections ?
Enfin, tout cela semble arriver bien trop tard !)

Depuis jeudi, le temps s'est considérablement détérioré. Les gros orages ont refroidi l'atmosphère au point qu'hier j'ai dû remettre en route les radiateurs. Maurice allait rentré, il ne devait pas avoir froid. Ce matin, les radiateurs tournent toujours. Depuis hier soir un vent fou et frais fouette les branches des arbres. La météo nous promet un week-end caniculaire et de nouveau plus frais à partir du jeudi. Chaud et froid. Hier pour les courses j'ai dû remettre une veste de laine.

J'ai vraiment sommeil mais je veille près de Momo. Il va si mal que je crains fort qu'il ne passe pas le week-end. Et dire que le médecin me demandait hier comment je pouvais savoir qu'il allait disparaître ! Il suffit simplement d'être à l'écoute... 


VENDREDI 29 MAI 2009
A 7 heures 30, je me couche littéralement épuisée avec un mal de tête de chien. Pour ne pas le gêner je m'installe sur le lit des enfants juste à côté des ordi. Hélas, il a dû m'entendre. Il se lève pour uriner avec tant de difficultés et de cris puis il se cale devant son ordinateur. De là où je me trouve je peux l'observer et je guette ses réactions.
Il s'obstine et s'acharne. Il veut faire un montage de toute notre petite famille qu'il nomme "Une Famille Formidable". Ses mains soudain se contractent puis se paralysent. Il tente de les ouvrir et effectue des mouvements d'étirements. Il fait la grimace et puis sans le vouloir il se plaint.
De mon côté entre deux assoupissements, je l'épie prête à bondir (c'est une formule, car je vais si lentement). Il va très mal et je décide de me lever une heure plus tard. Il m'imite et nous descendons pour prendre nos cachets et petit déjeuner. Lui se contente d'une fraise et d'un yaourt nature. Plus rien ne veut rentrer et surtout pas des aliments chauds. De plus, il ne parvient plus à boire.
Soudain, il est pris de tremblements qui secouent son corps tout entier. Il se tient les bras pour se calmer, mais sa tête n'arrête pas de remuer. En plus de ceux de la Parkinson, il s'agit là de tremblements nerveux. Je m'approche et m'assied contre lui.
Il se met à pleurer et du coup j'éclate en sanglots :
-Tu sais, je ne veux pas te quitter !
Je le serre très fort pas trop car on ne peut plus le toucher tant il souffre. Je lui dit les mots qui consolent
-Tu sais, mon chéri au regard de notre vie, je suis sûre que nous allons renaître pour faire de très grandes choses pour l'humanité et aussi pour nos enfants, nos amis. 
-Oui, j'en suis sûr à présent !
-Ce n'est rien de partir, chéri, le plus dur c'est de te voir souffrir tellement. C'est cette trop grande souffrance que tu traverses et que je ne supporte pas ! Et au lieu d'allèger ton tourment, les médecins n'ont fait que l'empirer !
Et nous pleurons à chaudes larmes. Les larmes allègent l'âme.
Lorsqu'il est enfin apaisé, j'entreprends de le laver sous la douche. Il faut faire vite car il ne tient ni debout, ni assis. Puis, je le rase et lui applique de l'eau de Cologne. Un moment d'intimité s'installe entre nous. Il sent bon et il se sent bien. Mais il est épuisé et je vais avec lui pour le coucher sur le lit. Ensuite, il redescend et s'installe dans mon fauteuil roulant. Ainsi calé, il se sent mieux. Je range le linge en vrac dans la salle de bain. Ensuite, je me prépare pour aller en courses chez Marielle, une amie avec Karine, notre aide à domicile. Maurice veut venir avec nous.
-Chérie, tu m'as tellement manqué durant ces jours à l'hôpital et les nuits étaient si longues ! Et puis, dans la chambre on ne pouvait rien se dire avec la présence du voisin de lit.
-A moi, aussi, tu sais, tu m'as tellement manqué. C'est vrai, mon chéri, mais nous allons rattrapé tout ce temps perdu à te torturer pour rien. Le traitement reste le même, mais tu n'as pas de morphine, ni de sonde, ni de cachets pour dormir. Résultat, zéro confort pour finir une vie dans la dignité !
Nous partons en courses. Le soleil est chaud, mais il y a un joli brin de vent dans un air allégé. Maurice est si mal que nous devons faire vite. Marielle comprend que c'est vraiment la fin. Elle est émue et les larmes affleurent ses yeux. Plus tard, elle m'appellera pour me dire qu'elle a laissé un message dans la boite de Momo. Nous rentrons et le temps d'arriver à la voiture Momo fait un nouveau malaise cardiaque pourvu qu'il tienne dans le VSL. 
Lorsque nous rentrons Maurice se régale d'une légère tranche de jambon et de quelques fraises nature et abricots. Il va de plus en plus mal. Il monte s'allonger mais avant il regarde ses messages. Il pleure du chagrin qu'il provoque chez les autres. L'émotion est à son comble. 
Evelyne, l'auxiliaire de vie arrive et nous trouve allongés tous les deux l'un contre l'autre. Elle tombe bien pour nettoyer les wc et tous les accidents provoqués par les problèmes de Momo. Elle va pouvoir aussi ranger la vaisselle du lave vaisselle et préparer les salades et les radis déposés sur la table. Hier, j'ai acheté une jolie toile cirée transparente pleine de coquelicots et ainsi nous pouvons profiter de notre jolie table carrelée bleue. Maurice l'a remarqué et cela lui plaît. Ce matin, je me suis aussi offert un très beau rosier à grandes fleurs roses ourlées de saumon. C'est une pensée pour mon époux si tendrement aimé. Ce printemps pour pouvoir supporter la traversée de ce deuil, j'ai acheté des potées de fleurs comme jamais. Les fleurs lorsque l'on les regarde ont le pouvoir de nous rendre heureux et mes regards se posent sans cesse sur elles et sur l'être tant aimé. Mon amour, jamais je ne t'oublierai.
Maurice ne se tient plus de douleur. Je réfléchis vite. Et si, le neurologue refusait de l'aider ? Alors, je me tourne vers le médecin  avec qui j'ai exercé des soins palliatifs à domicile auprès d'une amie. Nous étions tous les deux au chevet d'une personne en phase terminale dun cancer généralisé. Lui seul peut m'aider en dernier recours. Je n'hésite plus. Je l'appelle et lui rappelle notre expérience vécue ensemble. Il me dirige vers les soins palliatifs de Roanne et m'assure que si rien n'était fait pour le soulager, il interviendrait.
Je pousse un ouf de soulagement que je vis comme une véritable délivrance.
L'heure arrive, Maurice va devoir se rendre à sa consultation chez le neurologue à l'hôpital de Roanne. Dans son état c'est un exploit de plus que Momo réalise. J'ai hâte de connaître les résultats et lui plus encore. Un petit instant, il lit les messages d'au revoir de toutes ses amies et amis sur le net. Il fait son deuil de tous avec beaucoup de chagrin exprimé en pleurant.
De nouveau, il se couche. Tremblant selon de froid ou de chaud car il est sorti de l'hôpital avec une infection urinaire. Cela n'a rien d'étonnant du fait qu'il ne vide pas ses urines. Toutes les fonctions vitales sont en rideau.
Je reste près de lui en lui murmurant des mots tendres. Ensemble nous partageons, nous portons tous ses deuils, nous les traversons et le vivons avec un immense d'amour...

Moi, je suis vidée. Pour calmer mon appréhension, j'aide Evelyne. J'épluche une des deux salades déposées sur la table. Nos auxiliaires éprouvent elles aussi beaucoup d'émotion à vivre tout cela au quotidien.
Finalement, je vais me reposer sur le lit du salon. Aussitôt Zoé en profite qui manque de caresses tous ces jours. Elle saute sur mes genoux avec un plaisir non feint. Quant à Toopie elle vient se frotter contre moi avec délectation. Elles se sentent un peu abandonnées. 
Soudain, Momo revient de Roanne dans un état de stress insoutenable. Il vient de faire un effort surhumain pour se déplacer jusqu'à l'hôpital pour une consultation que la secrétaire à oublier de noter. Rien d'étonnant c'était avant le départ en vacances de son patron. Chez nous, sur l'ardoise pendue au mur, le rendez-vous est bel et bien inscrit à la craie par Maurice et ce depuis trois mois !
Il est dans tous ses états. C'est curieux, j'en éprouvais le sombre pressentiment. Et comme il me le raconte devant un médecin aussi indélicat, il implose. Lui n'en revient pas de le voir à ce point diminué. Il en a le souffle court. Et voilà comment ce toubib qui n'a pas vu Maurice depuis trois mois s'étonne de son état !!!
Il se permet de dire qu'il a lui aussi le droit de vivre devant Momo qui, lui, est en train de mourir. Ce monsieur est parti trois semaines en vacances et quatre autres semaines en Congrès dans l'affilée et il ne se moque pas de ses patients les traitant comme de vulgaires chaussettes percées ?
Surtout quand on sait que mon époux est allé en consultation à l'Hôpital Neurologique de Lyon et que la neurologue X l'a invité à la rencontrer tous les six mois et dans l'intervalle d'être suivi par son confrère le neurologue R. de l'Hôpital de Roanne.
Celui-ci à la visite des trois mois le rencontre dans un état effroyable d'avancée considérable de la maladie de Parkinson. Il lui indique tout de go que si lui, il n'entreprend rien face à cela, Maurice est condamné à la démence où à la crise cardiaque ! Alors il doit le consulter tous les quinze jours voire tous les dix jours pour un suivi médical adapté à sa maladie galopante et foudroyante...mais ce monsieur disparaît dans la nature ! Au diable les patients !!!
Ce monsieur R. sait pertinemment que laisser Maurice dans cet état c'est le condamner à la démence et pour lui éviter cela il doit lui prescrire de la dopamine. Il n'en fera rien. Il préfère augmenter son traitement actuel. Ainsi il le condamne à une mort lente, à petits feux dans les plus effroyables souffrances plutôt que d'assumer ses responsabilités. Pour quelqu'un qui voulait éviter de vivre la démence à sa famille il a soudain tout oublié, et préfère prendre la fuite. De toute manière, les graves problèmes respiratoires de Maurice vont arranger tout cela ! Alors quand on songe qu'il n'a pas daigné descendre d'un étage pour le voir entre les mains de ce bourreau de cardiologue MT car il ratait une consultation privée de 41 euros, là on frise le crime ! 
Idem pour notre médecin traitant, Mr P. de Charlieu, aussi mercantile, un tiroir caisse et un distributeur d'ordonnances toutes faites ! Le facteur humain rien à cirer ! 
Quand on pense que nous deux, nous déplaçons avec tant de difficultés dans une voiture spécialisée avec nos deux fauteuils roulants électriques, ce monsieur qui se dit médecin n'hésitait pas à nous refuser l'envoi d'un bon de transport ou d'une prescription parce que cela lui faisait perdre une visite alors que nous l'aurions réglé sans aucun problème ! Le même qui en février devant la grande souffrance de Maurice, celui-ci lui proposait d'acheter des sachets alimentaires pour un régime d'un coût de 900 euros par mois pour empocher une commission sans souci de son état cardiaque justement, et sans voir ses problèmes pulmonaires très graves, alors qu'il connaissait le dossier chargé de Maurice, alors là, on croit rêver ! Le même encore qui n'a jamais décellé sa Maladie de Parkinson déjà bien avancée sur un patient qui pourtant se plaignait à diverses reprises de ses tremblements ! Il y a des choses à revoir dans le rapport à l'humain chez de tels marchands de soupe ! Et je veux dire à tous ces beaux messieurs à la science infuse qu'ils ne sont pas des hommes de courage et d'honneur quand leur philosophie relève de la divine pensée du "Courage, fuyons"!  

Alors ce soir, nous nous accrochons l'un à l'autre comme l'on s'accroche à un tronc à la dérive, plus tristes, plus vulnérables que jamais. 
Je cours à la pharmacie juste avant dix neuf heures avec notre Evelyne très sollicitée dans cette période de houle, Karine aussi, hélas.
Le pharmacien, un jeune homme remarquable de sensibilité et de bonté passe me voir à bord de mon véhicule. Inutile de sortir mon gros fauteuil roulant électrique pour me rendre dans sa pharmacie car les trottoirs de la ville et l'accès de son magasin (comme tous les autres) demeurent inaccessibles ! Alors comme toujours, il me sert par tous les temps à bord de ma voiture. Quel dévouement ! Le samedi jour de marché à Cours-la-Ville, l'emplacement devant son trottoir est occupé par des gens valides. C'est la vie imposée à ceux qui vivent en roulettes par des élus inconséquents et imprévoyants peu soucieux des plus vulnérables. En dix ans de vie commune avec Maurice nous avons connu une vie de galère que d'aucun ne peuvent soupçonner un seul instant...

Maintenant après un frugal repas où Maurice ne peut avaler que salade, jambon et yaourt et boire très difficilement car tout ce qu'il ingurgite l'étouffe, je lui passe son pyjama. Une envie le reprend d'uriner pour ne faire que mouiller son pantalon. Il se plaint d'être devenu ainsi et le supporte mal. Je dois le changer et il en souffre et ce depuis son opération de la prostate. 
Finalement, nous montons à l'étage. Je l'aide à se coucher, range son coussin entre ses jambes, le couvre et l'embrasse encore et encore.
A 10 heures 15, il m'appelle car il a très, très froid. 
Moi, sur mon ordi, ce soir, je ne me coucherai pas. Je veille sur lui. 
Et, comme j'aurai dû rester dormir dans mon fauteuil auprès de lui, la nuit à l'hôpital...ne jamais le quitter dans ces jours, où à l'écoute de sa vie, je sais qu'il va mourir bientôt...

Sa machine fait grand bruit dans l'environnement de la pièce. Il se réveille à nouveau. Il veut uriner encore mais il a beau pousser il ne parvient qu'à faire trois misérables gouttes qui le font hurler de douleur. Il s'énerve beaucoup car les démangeaisons reprennent de plus belles sur ses jambes tout comme avant son opération de la prostate il y a trois ans et sa tumeur aux testicules quatre mois plus tard. C'est insupportable et il geind en se grattant avec frénésie. Chaque fois qu'il gonffle, il semble qu'il soit vouer à cette autre torture. Je lui passe une pommade et je me dis qu'il faudra chercher demain un autre tube. Il tâche de se rendormir...mais il s'étouffe comme cet après midi. Finalement exaspéré il se lève pour se mettre à côté de moi un instant sur son ordi. Mais il se fatigue presque aussitôt. Comme il voudrait dormir une nuit pleine et entière mais ces médecins sadiques ne lui ont donné aucun remède pour le faire...seul le pharmacien nous a trouvé un médicament suceptible de lui convenir. Quel triste pays que le nôtre !

De nouveau, il appelle...il a froid, trop froid. Je dois le recouvrir. Juste avant, je devais le découvrir.
Comment parvenir à se coucher quand une fois le sommeil survenu il vous faut vous relever pour lui venir en aide.
Cela me rappelle Eliane en phase terminale d'un cancer et les 36 jours et 37 nuits passées à son chevet pour des soins palliatifs à son domicile. Tous ces jours où seule j'ai dû la laver jour et nuit, lui soigner ses escarres, lui passer de la musique, la faire manger, faire son ménage et ses courses...tant de gestes qu'elle ne pouvait plus faire au fond de son lit. Seule avec le médecin, nous veillions sur elle. Quelle expérience inoubliable, douloureuse, intense et si belle à la fois que cette fin de vie où grâce à mon aide elle a pu partir et dire au revoir à tous ! 

...J'ai peur du moment où il va me rappeler, de voir un nouvel assaut, un nouveau cri de douleur, des larmes...mais, je suis là, mon amour... 
Finalement, à bout de fatigue, je me couche près de lui. Il aime me sentir tout prêt. Il me réveille une heure plus tard à 3 heures 30. Il a besoin d'être changé. Son pyjama est trempé comme une soupe. Je le change. Il est au sec et je lui fais avaler deux efféralgan. Il se recouche mais il bataille avec sa machine. Il recherche désespérément un sommeil qu'il voudrait réparateur. Moi, du coup, je me suis relevée et j'écris ces lignes.
Ainsi depuis son départ de l'hôpital il est sujet à une forte fièvre car il ne vide pas ses urines...où est-ce autre chose...Je l'ai vu dans les grosses crises cardiaques trembler de froid à claquer des dents. Qui, dites moi qui, lui viendra en aide ?

...Il est 5 heures, Maurice se brumise le visage, son nez engouffré dans le masque de sa machine...décidémment la nuit sera sans sommeil. Nous renonçons et nous allons prendre notre petit déjeuner où Maurice mange comme un oiseau.
Puis, nous remontons sur le lit dans l'espoir de trouver un repos réparateur mais rien ne vient. Nous éprouvons alors tous les deux une grosse crise d'un énorme chagrin. Il pleure et je sanglote. Cette situation est un véritable supplice pour nous deux. Mais, doucement nous nous rassénérons. Nous sommes lessivés.
Nous attendons avec impatience le Dr J. Celui-ci arrive vers 12 heures. Il nous écoute et surtout Maurice, le principal intéressé. Sa pathologie est lourde et il mettra toute en oeuvre pour l'adoucir. Il lui distribue des cachets pour pouvoir enfin dormir et être soulagé car Maurice s'étouffe de plus en plus souvent avec sa machine, ou en mangeant, ou en buvant de l'eau. Il est obligé de dormir assis.
Notre pharmacien soucieux nous appelle. Il vient aux nouvelles car il sait que nous avons besoin d'autres remèdes. Quelques instants plus tard, il est là avec tout ce que Momo a besoin et aussi des remèdes pour moi qu'il lui a fallu commander.
Son attitude, son regard nous prouvent toute sa grande amitié et sa compassion. Cela nous met du baume à l'âme. 

A 16 heures, je regagne mon ordi et Momo se met à visionner un DVD de Florence Foresti...toujours debout, notre bonhomme. 
Mais, hélas, il ne peut pas la suivre longtemps. Depuis quelques mois, il ne parvient plus à fixer son attention sur la télé alors il s'est mis à enregistrer des chansons sur son MP3. Mais depuis l'aventure hospitalière, de nouveau cela le fatigue. A présent l'ordi l'épuise et aveugle d'un oeil, il ne voit plus beaucoup de l'autre atteint d'une cataracte.
Le docteur a demandé de réduire la pression de sa machine respiratoire. Maurice téléphone au service de santé chargé de cet appareil.
-Manque de peau seule la boite vocale lui répond et lui demande le n° d'urgence du service.
-A la suite de quoi, il appelle le Centre du Sommeil de l'Hôpital de la Croix Rousse qui n'avaient pas les renseignements.
-A la suite de quoi, il téléphone à la clinique de Bourg-en-Bresse qui lui a placé le premier équipement et là on lui dit de composer le 15, le SAMU !
-A la suite de quoi, le médecin régulateur du Samu lui demande :
---Mais qu'est-ce que c'est qu'une Cipap ?
---Maurice ahuri lui répond qu'il s'agit d'une machine respiratoire. Alors là bravo ! Un médecin qui ne s'est pas ce que c'est qu'une Cipap doit revoir sa copie !
-Bon, mais le médecin dit qu'il va rappeler. Il est 17 heures.
A 21 heures 19 toujours pas de réponse...Voilà comment çà se passe l'urgence dans ce pays !
Maurice devra se passer durant trois nuits de sa machine et à condition que le service de santé se manifeste mardi.
S'il survit à çà ce sera vraiment un surhomme !!! Les toubibs voudraient le tuer qu'ils ne s'y prendrait pas autrement. 

Ce soir, nous avons eu Yvan et Sandrine tout comme hier. Ils viennent demain avec Nathalie et les enfants pour faire le jardin.
Cela va nous distraire un moment.
Nous prenons notre repas dehors. La journée à été resplendissante mais nous ne l'avons pas sentie. Nous avons vécu à l'intérieur loin de la chaleur. Il fait frais dedans. Mais sur le soir, le temps se rafraîchit réellement. Un paradis vert s'installe autour de notre maison. Il n'est pas rare d'y apercevoir chevreuils et chevrettes tous autres animaux sauvages...sanglier, martres, hermines, écureuils.

J'ai réussi à arroser les potées avec le manche téléscopique. Les surfinias crèvent de soif. Les pensées s'étiolent. Nous nous éternisons un petit peu dans la cour. Nous parlons de notre journée bien chahutée. Puis finalement, nous montons.
Devant l'ordi, nous sommes devenus soudain très calmes. Maurice pleure encore devant quelques messages. Je lui dis que maintenant il va falloir empêcher çà. Il reconnaît qu' il sature, mais il est si fatigué ! On le saurait à moins. Enfin, cela le rend heureux de voir que les bloggueurs l'aiment à ce point. Ses fans sont nombreux !
Il se couche. Il doit mesurer ses urines et il trouve encore le courage et le peu de forces qu'il lui restent pour le faire. Il en est à 39 cl pour 50 cl puis finalement 1 litre d'urine pour 50 cl d'eau.
Mais là ce soir, je suis inquiéte ! Comment va-t-il passer sa nuit avec une machine qui lui pulse de l'air avec une pression de 15 et demi quand il s'étouffe ?
...
Je suis si fatiguée et le manque de sommeil accumulé ne me permets plus de veiller, de l'aider et je m'écroule. J'en ressens une immense tristesse. Mon corps se débine et j'ai presque honte. Maurice va devoir galérer seul sans moi et je suis si triste de le laisser. Abrutie de sommeil, je dors lâchement, mais toute la nuit je le sens se débattre sans que je puisse faire quoi que ce soit. 
Maurice pour tenter de trouver le sommeil et pour ne pas étouffer sous la pression écarte son masque. Il sait que cela ne peut pas faire grand chose et au contraire la machine maintien sa pression mais, il veut arriver à dormir coûte que coûte. Il compte les heures toute la nuit. Heureusement, il n'a pas soif. C'est une lutte épouvantable avec l'envie de dormir et la machine qui pousse à son étouffement. Dans les moments sans sommeil il veut me faire des montages mais il n'y parvient pas. Il est seulement heureux de voir que cette nuit, je me suis enfin assoupie et que je trouve un peu de repos. Maurice se débat, il n'a plus aucune issue. C'est peut-être la pire nuit qu'il passe et il se dit que celles qui vont suivre seront pis.
Ses oedèmes des jambes sont passés au ventre. Il ressemble à un petit tonneau rempli d'eau. Son insuffisance cardiaque est absolument irréversible. Alors ce qu'il ressent depuis février est la prescience de sa mort imminente et tous ses multiples problèmes sont aggravés par une Parkinson en bout de course...pour les médecins qui s'acharnent on peut très bien vivre comme çà !!!
Mais, qu'est-ce qu'ils appellent vivre ? Momo est foutu et il le sait. Il sait aussi que l'échéance est proche...
Lorsque je consens à émerger il est 6 heures. Momo est trempé. Je le change. Il n'est plus que l'ombre de lui-même. 
Nous regardons nos messages. Une blonde de 29 ans le demande en mariage. Nous sourions...


DIMANCHE 31 MAI 2009
Nous allons déjeuner et prendre nos remèdes. Momo doit ingurgiter entre seize ou dix sept remèdes avec les derniers en date celui du sommeil et anti douleur qu'il n'a pas !
Je l'aide pour s'habiller. Ensuite, je vais lui faire sa toilette. Malgré mon handicap, mes douleurs intenses, mes déséquilibres, c'est un moment priviligié que je partage avec lui. Lui passer le gant dans le dos, sur la peau lui fait mal. Il faut faire vite, il ne tient pas dans la position assise, ni debout. Puis, Maurice veut se raser seul. Je lui conseille de se mettre près de mon lavabo. Le cuisiniste s'est bien planté pour l'ouverture sous l'évier afin de réserver un passage pour le fauteuil roulant électrique. Il a coupé le meuble dans le mauvais sens et au lieu de placer un siphon en cuivre comme Maurice lui avait suggéré dans les plans, il a préféré le cacher avec un bandeau afin de réaliser une économie subtantielle. Celui-là, il a réussi à nous voler un maximum, mais à présent il est en faillite. Bref, Maurice peut glisser ses jambes pour pouvoir approcher du lavabo. Je lui glisse une serviette autour du cou et je lui passe le rasoir à main, le gel à raser et l'eau de cologne. Il a réussi sans se blesser. Une fois fait, fatigué, il remonte dans l'ascenseur et va se reposer sur le lit en attendant les enfants. 
Tout lui fait mal. Il a mal quand il est debout mais tient debout tout en tremblant avec des troubles de l'équilibre sévères.
Il n'a pas de lazilix le soir, mais heureusement car il serait toujours debout à vouloir uriner et à hurler...et pourtant c'est le seul remède qui peut arriver à lui provoquer un ultime petit confort. La dose n'est réellement pas suffisante pour évacuer toute cette eau, mais de toute façon cela est un pansement sur une jambe de bois.

Bon allez courage, les enfants arrivent...Maurice est heureux, les voilà enfin ! Yvan entreprend de nettoyer le bassin qui malgré la filtration, a fabriqué beaucoup d'algues dû à la chaleur et au soleil. Il se sert d'un produit qu'il est allé acheter à notre demande. Cette fois, la "Fontaine aux Fées" devrait garder sa limpidité et son eau coule en un murmure délicieux. Momo s'en trouve bien content. Installé dans mon fauteuil il peut s'allonger là, à l'ombre du tilleul et regarder les poissons aller et venir. Les petits enfants se sont mis immédiatement au travail. Naïli venu avec son copain Gauthier foncent sur les bécanes, tondeuse, débrouissailleuse et en un temps record, tondent les pelouses, nettoient les talus. Mélissa désherbe autour du "Miroir aux fées", elle n'a pas l'habitude de ce genre de travail. Elsa fait de beaux dessins. Nathalie me dit que son médecin à demander pour Elsa une consultation chez un psy pour une évaluation de son QI. Elle soupçonne une enfant très précoce. Décidément les enfants de Nathalie ne sont pas ordinaires.
Nous mangeons dehors. Il fait très beau, et les nuages apportent une certaine fraîcheur. Quand les jeunes ont terminé leur travail, Mélissa vient me faire une beauté. Elle m'épile et me passe une crème anti-rides sur le visage. Puis, ils ramassent leurs affaires et nous quittent. Elsa doit rejoindre son père au camping. 
Seuls Yvan et Sandrine s'attardent avec nous. Yvan fait un barbecue rapide. Nous mangeons peu. Maurice a pu discuter beaucoup avec eux comme un au revoir. Le soir, il pleure encore en pensant au long message qu'il a laissé à Nelly. Moi et les enfants sommes émus et nous nous retenons pour ne pas pleurer aussi.

Maurice à mesuré ses urines de la journée : 1 litre pour 50 cl d'eau absorbée...cela est loin d'être suffisant. Très vite, des oedèmes se reforment sur ses pieds et ses jambes. Des rougeurs apparaissent et avec elles des démangeaisons violentes qui ont l'art d'énerver Momo un maximum. Je lui passe une crème anti-gratte et il se calme. 
Lorsque les enfants nous quittent à 20 heures, je range grossièrement ce qui traîne puis nous allons nous coucher immédiatement. Nous espérons tant pouvoir dormir. 
Momo commence par enfiler son masque mais au bout de quelques minutes, il étouffe. La barre et la douleur dans sa poitrine continuent d'augmenter. Il se dit qu'il va essayer sans, mais il n'a jamais pu dormir sans elle. Un moment plus tard, il étouffe. Son nez coule et fuit dans la machine. Je crois que son allergie aux pollens de bouleaux l'a beaucoup gêné tout ce printemps. Il prend une quinte de toux comme il le refait depuis février (angine de poitrine). Il remonte la tête du lit et je l'aide à descendre la barre qui bloque la hauteur des pieds. Puis, bien calé sur les coussins, il insiste et remet son masque. Nous nous endormons. Son sommeil est haché, entrecoupé de mal être. Puis, il se réveille à 1 heure et je suis réveillée. Nous tentons de dormir encore un peu. Impossible. A 2 heures nous nous levons. Momo est pris d'une crise d'allergie où il éternue sans pouvoir s'arrêter et se mouche sans arrêt. Nous sommes devant nos écrans. Quand le sommeil reviendra, nous nous recoucherons...
*Il est 5 heures. Je pique du nez sur l'ordi. Allez, je vais au lit. Je m'endors.
*Vers 6 heures, endormie, j'appelle :
-Maurice vient au lit !
Il arrive en traînant des pieds. Il se couche mais je ne le sens pas. Lorsque je me réveille, mon regard se pose sur lui. Je suis stupéfaite il n'a pas son masque. Je sursaute et le regarde...il ne respire plus. J'attends un souffle...le voilà, il se réveille. Mais qu'est-ce que tu fais sans ton masque :
-J'étouffais trop ! Là , je me sentais si bien.
Je ne dis rien, je le comprends. Nous descendons pas bien frais d'une nuit si difficile. Maurice n'arrête pas d'éternuer...les pollens de bouleaux sans doute...il y en a une forêt juste en dessous de la maison et avec le vent qui souffle depuis la canicule, il doit y en avoir de partout. Il ne manque plus que çà à Maurice. Son nez ne cesse de couler...


LUNDI 1er JUIN (PENTECOTE)
Nous déjeunons sans trop nous presser. Joëlle et Daniel vont passer et nous profiterons de cette visite inattendue. Le temps nuageux reste agréable. 
Lorsqu'ils arrivent, Daniel se met aussitôt au travail car le bassin fait encore des siennes. Un tuyau sur la pompe à sauter. Il faut trouver le moyen de le raccorder. 
Pendant que Daniel s'affaire, Joëlle prépare les petites rates. Une salade mélangée, les patates, un saucisson, du fromage, une salade de fruits et des cerises feront bien l'affaire, histoire d'être ensemble.
Elle met la table et nous nous installons. Après le repas Daniel décide de voir les problèmes de l'ascenseur. Yvan avait remis du lookhead et Daniel fini un règlage qui permet de rendre l'ascenseur silencieux. Ouf !...le bonheur...le calme retrouvé dans la maison ! Avec le poids qu'il transporte, le verin a souffert, il faudra certainement le changer bientôt. Maurice n'est vraiment pas bien, il a trop forcé pour être présent et faire bonne figure depuis deux jours...nouvelle crise.
Lorsqu'ils repartent à 16 heures, Momo est épuisé. Nous allons nous coucher...mais, nous passons un moment ensemble à nous parler longuement. Nous ne pleurons plus. Maurice sent comme un bien-être l'envahir, une paix intérieure jamais ressentie jusque là.
Comme nous ne parvenons pas à faire la sieste, nous décidons de descendre pour le souper. Il est 19 heures. Le temps devient mauvais, vilains nuages blanchâtres, porteurs de grêle, vent et fraîcheur aigrelette.
Un peu de brandade de morue, un oeuf à la coque, un peu de salade de fruits, nos cachets et c'est fini. 
Maurice exténué est heureux de remonter jeter un oeil à son blog et de retrouver son lit. Il s'apaise. Il est 20 heures trente. 
Moi, je le rejoins. Je dois absolument récupérer.

*23 heures, je suis réveillée par de violentes crises d'étouffement de Maurice. Cela fait un bruit épouvantable. Je lui tends son masque. Il le chausse mais c'est pis. Il arrache tout. Il ne parvient plus à se lever et je l'aide à s'asseoir. Les quintes redoublent. J'ai la sensation qu'il se noie. Cela dure longtemps. Je suis en train de maudire les médecins. J'aurai mieux fait de le conduire chez notre pharmacien ou notre vétérinaire. Je l'aide à se lever et il va se réfugier sur son fauteuil. J'ouvre toutes les fenêtres. Au bout d'un long moment, il reprend ses esprits. Il a froid. Je lui mets sa veste. Il attend recroquevillé dans son fauteuil que cela s'arrête. Il respire, sa bouche grande ouverte. Au bout de plusieurs longues minutes, tout s'apaise, mais son nez ne cesse de couler et il n'arrête plus de se moucher. Il retourne se coucher avec sa veste de laine et se rendort sur le dos, le dossier du lit surélevé. 
*1 heure 30, il a chaud. Je dois lui retirer les manches de sa veste. L'inconfort fait qu'il me demande de se lever. Je l'aide comme je peux. Nous descendons, il veut boire du lait. Il attend de se sentir mieux puis il remonte se coucher. Finalement, il repense à son analyse d'urine et redescend avec son urinal. Je l'aide au transfert des urines dans le petit bocal donné par le pharmacien. Au passage, je fais le plein de mouchoirs en tissu. A cette cadence, je n'en aurai plus assez. Il ne cesse de se moucher. Nous regagnons l'étage. Il ne veut pas se recoucher.
*2 heures, il s'installe sur l'ordi, moi aussi. La nuit s'éternise. Son nez coule, il éternue toujours autant. Désormais, il dormira sur le dos même si cela le fait tant souffrir.
*5 heures, bizarrement il ne ressent plus aucune douleurs. Il s'installe sur l'ordi et prépare toute une série de montages pour moi. Son soulagement soudain fait que je me laisse aller au sommeil sans complexe et je dors profondément.
*8 heures, je me réveille après une interruption à 7 heures où, je le rencontre toujours à la même place. Il a dû drôlement travailler !


MARDI 2 JUIN 2009
Nous allons prendre notre petit déjeuner. Depuis son retour de l'hôpital il prend toujours un bol de lait froid. Il m'offre un visage  souriant, comme  métamorphosé. Il me dit qu'il ne souffre plus nulle part depuis cinq heures du matin, ni de ses genoux, ni de son coeur, ni de rien. Il n'éternue plus, ni ne se mouche. Il dit aussi qu'il se sent comme détaché. Les mots des amis que je lui avais demandé de ne plus lire, ne l'émeuve plus, il ne pleure plus, lui qui pleurait tant ! Il peut se mettre à genoux, lui qui ne le peut plus depuis tant d'années, pour aller chercher un trépied afin de réaliser une vidéo de la "Fontaine aux fées". 
Il se demande si le lama tibétain qui prie pour lui n'y est pas pour quelque chose. Il y a trois jours, Nelly lui avait dit qu'elle avait demandé le secours d'un lama tibétain afin de soulager son corps et accompagner son âme. Maurice envoie aussitôt un message. Nelly lui répond qu'il ne s'agit pas du lama tibétain, car celui-ci n'a rien commencé, peut-être son groupe de prières bouddhistes, mais sans doute Momo a-t-il suffisamment cheminé avec Dana pour y parvenir seul, à présent.

Nous avons décidé que nous ne prendrons pas d'infirmières à domicile pour la toilette.  Malgré les suppliques de Momo afin que je sois épargné de cette fatigue, j'insiste auprès de lui pour garder cet instant d'intimité entre nous. Même si tous ces gestes s'avèrent très difficiles pour moi, c'est un moment priviligié que je partage avec lui et que personne ne peux nous le retirer. Je sais aussi que les infirmières viendront à tel ou tel moment et lui ne sera peut-être pas en état physique de le supporter à ce moment-là. 

Ce matin, je dois passer à la pharmacie pour son analyse d'urine, à la banque et poster du courrier. Evelyne m'y conduit.
Lorsque je reviens Maurice vient d'appeler le service des aides à domicile car samedi nous n'avons pas reçu toute l'aide que nous attendions. De plus ce matin, au lieu de 1 heures 30, la personne ne peut rester qu'une heure, elle doit aller faire le repas d'une personne âgée.  Or, nous avons obtenu pour le mois de juin un service de 156 heures à mettre en place de toute urgence. Momo se fâche tout rouge.

Nous prenons notre repas dehors. Le temps est au beau fixe et la journée sera excetionnellemnt belle. Momo se fait fort de regarder le fonctionnement de la caméra vidéo qu'il m'a offerte pour nos dix ans de mariage. Il est heureux de retrouver les trépieds qu'il avait gardé de ces anciennes caméras. Il me montre comment faire pour observer et filmer des oiseaux ou autres animaux.

Bien entendu, le SAMU n'a pas rappelé à cette heure nous l'attendons toujours. Le technicien de l'équipe médicale qui fournit l'assistance respiratoire téléphone. Je le passe à Maurice qui explique la situation et comment, il est resté trois nuits sans sa machine dont la pression aurait dû être baissée en urgence et comment il a dû faire le tour des hôpitaux pour finalement ne trouver personne. L'homme lui répond que le numéro d'urgence ne figure pas sur ce type de machine sur ordre de la Sécurité Sociale et ordre aussi de laisser deux à trois jours ces malades sans le secours de leur machine !!!
Momo comme à son habitude assène ses arguments percutants et déstabilise son interlocuteur. Maintenant, l'homme au bout du fil  prend peur des conséquences. Il cherche à se couvrir et celui-ci, lui demande de se mettre en relation avec le pneumologue qui le suit au Centre du Sommeil à l'Hôpital de la Croix Rousse à Lyon.
Maurice appelle le Centre pour se mettre en relation avec lui.  Le Centre lui envoie son pneumologue par téléphone qui fait le nécessaire pour que Momo reçoive une pression de 14 mais, il pense que malgré cela il ne la supportera pas à cause de son oedème pulmonaire trop avancé. Il n'en revient pas qu'il ait pû survivre à trois nuits sans assistance respiratoire.
Du coup, Maurice rappelle l'équipe médicale. Ceux-ci, lui communiquent par téléphone la façon de baisser cet appareil.  Moi, je suis de l'avis du médecin (pour une fois), la machine ne servira plus à grand chose et son oedème l'emportera. Mais cette nuit, même si le moment ultime approche, il peut, peut-être souffrir tellement moins et c'est ce que je veux depuis le mois de février où nous avions demandé de l'oxygène. 
Depuis ce mois de mai, nos appels à notre médecin référent visaient à obtenir un soulagement pour finir dignement. Tous ce sont montrés dans l'incapacité à le comprendre car ils ne savent pas gérer un autre dialogue, ni comprendre la demande du patient à souffrir moins et à partir dans la dignité. Pour eux parler de la mort est inacceptable. C'est une erreur. On doit pouvoir l'aborder en parlant vrai avec le patient et sa famille et un travail de deuil doit être fait entre le malade et les êtres chers qui l'entourent. Se dire au revoir c'est aider le malade à partir dans la sérénité et l'apaisement. Tant que les médecins resteront des mécaniciens sans âme, sans approche et sans ECOUTE du malade on est pas prêt de sortir de l'acharnement thérapeutique. 

Aujourd'hui Maurice est apaisé et vit heureux ces instants à mes côtés. C'est un moment très difficile à traverser et il se sent prêt à l'affronter dignement. J'ai tout fait pour qu'il soit le moins malheureux possible de nous quitter. Les "au revoir" se sont dits envers tous avec un bonheur bien particulier, plus fort dans ce moment d'une très grande intensité émotionnelle...
Il a aussi trouvé encore la force de me confier les codes et autres astuces pour son blog. Il m'a aussi donné des consignes pour sa crémation...tout cela je sais le faire, mais il continue à me surprotéger. En outre, il lui ait impossible de rester sans activité de son cerveau...Il est incroyable.
Nous sommes restés ensemble devant "le Miroir aux Fées", ensemble dans notre jardin où il a dit au revoir aux plantes, aux fleurs, aux oiseaux qu'il écoute chaque matin et à ce décor où nous nous sommes tant aimés tout en traversant le pire souvent. 

J'ai mesuré sa taille de nouveau aujourd'hui. Il a pris 2 cm comme chaque jour. Il fait 1m54 de tour de taille. Il gonfle comme un ballon. Ses pieds enflent. Ses démangeaisons redoublent. Toute cette eau remonte au ventre et aux poumons. Il se noie.
Ce soir après le repas, il monte à la chambre. Il essaie sa machine et la pression est à la limite du supportable. Il espère pouvoir vraiment dormir enfin et peut-être s'en aller ainsi dans son sommeil. Je le badigeonne de crème pour calmer la gratte qui le gagne sur les jambes.
Je voudrai tant que lui soit épargner cette affreuse torture, je voulais tant qu'il soit réellement soulagé pour finir en paix. Mais les médecins de toute évidence n'ont rien voulu entendre de cette supplique et il a fallu se fâcher. Ils ne le comprenaient pas où ne voulaient pas l'entendre et encore moins l'admettre. Que de douleurs pourtant pourraient être épargnées aux mourants à condition d'accepter qu'ils le soient !!! Les médecins doivent apprendre à entendre l'impuissance que nous connaissons tous devant l'inéluctable et ne pas se prendre pour Dieu le père.
Maurice n'a pratiquement rien uriner de la nuit. Dans la journée cela c'est très peu améliorer et ce soir il n'urine plus du tout. Tout cela s'est fait dans des douleurs atroces mais la sonde lui a été refusée. Les douleurs multiples n'ont pas été soulagées, on lui a refusé les calmants catégorie trois. Et la machine a été réglée juste à temps et par téléphone.
Son oedème s'est développé de manière spectaculaire. Son corps s'est gonflé d'eau et personne ne s'est ému de comment allait se terminer cette souffrance énorme. La maladie de Parkinson n'a pas été adoucie et le médecin l'a délaissé durant trois mois quand il devait le voir tous les quinze jours. Maurice en a été beaucoup atteint...Tout est trop tard à présent.

Il est couché. Il est obligé de dormir sur le dos alors qu'il en le peut pas. Je l'aide à prendre sa position et je range le coussin sous son genou détruit. J'entends la machine glouglouter. J'entends son souffle. Sa respiration est devenue si difficile. Je vais rester là pour le veiller et l'aider à chaque appel. Je me prends à avoir des pensées fortes pour qu'il ne souffre pas le martyr, je me prends à espérer qu'il nous quitte dans la paix et dans la joie d'avoir pu nous dire au revoir.
Oui, il s'en va le coeur heureux. La mort n'est qu'un passage vers l'autre vie qui nous attend et où nous nous retrouverons, où je le retrouverai pour bâtir une autre vie plus belle encore. Le plus dur à traverser reste la douleur et la souffrance et cela nous pouvons l'aborder d'une toute autre manière.

Pourvu que mes cachets ne me fasse pas dormir. Pourvu que j'arrive à tenir cette veille...tant de nuits blanches partagées, tand de douleurs et tant de chagrins...

Je n'ai pas lu tous les messages si nombreux de sympathie, d'amitié et d'amour envoyés par tous ses fans devenus avec le temps nos ami(e)s...mais, il y aura, sans doute, un moment où je pourrai le faire. Momo est fier de tous ses ami(e)s et moi, je les remercie avec tout ce que je peux donner d'amitié et de tendresse.

Maurice à l'air de s'être endormi profond. Il a beaucoup de sommeil à rattraper. Je suis réellement soulagée de constater qu'il supporte sa machine. Espèrons alors que tout se passe sans douleur pour lui grâce à l'aide de celle-ci qu'il porte depuis onze ans.
Onze ans de survie...le temps de perdre une femme, d'en retrouver une autre et de se remarier en costume breton !
Le temps de faire de beaux voyage autour de la peninsule ibérique, le tour du pays portugais et celui de l'Andalousie...
le temps d'effectuer bien des périples en Bretagne...un voyage dans le Périgord noir,  dans le Limousin, les Gorges du Tarn et les Causses, en Suisse et en Alsace...faire de la politique et voir Paris...le temps d'un énorme éclat de rire !

Cette nuit Maurice a pu enfin récupérer un peu de sommeil mais la nuit n'a pas été terrible. Ses apnées non couvertes par la machine l'épuisent. Au petit jour il s'est levé pour voir son blog. De mon côté j'ai réussi à faire une nuit presque pleine. Cela m'a requinquée.


MERCREDI 3 JUIN 2009
7 heures, les oiseaux nous réveillent dans un concert mélodieux. Il fait déjà si beau depuis plusieurs jours.
Nous nous levons, Momo est ahuri et désespéré d'avoir passé une nuit encore, une nuit de plus, une journée après l'autre. Mais, étonné aussi de ne pas avoir mal sauf cette douleur au coeur qui le tient bien et à laquelle la trinitrine ne peut plus rien. 
Nous déjeunons dehors, il fait trop beau pour ne pas en profiter. La chaleur est supportable. Ses pieds sont enflés et déformés du soir jusqu'au matin.
Il va se raser près de mon lavabo qui lui permet de passer ses jambes en dessous puis il s'assied sur la chaise dans la douche afin que je le lave. Je le séche et entreprends de lui raser les cheveux. Son masque passera mieux et cela lui évitera l'inconvénient des plaies qui se forment sur son cuir chevelu. Enfin, je l'habille. Ainsi, le voici mieux dans sa peau. Il est content. Il n'est pas solide et remonte se coucher.
Evelyne arrive tôt. Ces petites femmes magnifiques se sont réunies à quatre pour tâcher de trouver une solution où leurs heures auprès de nous seront intégrées dans leur planing. La réunion s'est terminée à 21 heures 30. Evelyne qui devait encore faire la valise de son petit qui part en voyage scolaire s'est couchée à 1 heure du matin. Je m'aperçois comme elles s'investissent dans leur travail mais aussi dans le souci de nos personnes et comme elles s'impliquent dans ce service. Elles doivent se protéger. Ce n'est pas facile, mais elles doivent parler en réunion pour vider le sac de leurs émotions car on ne sort pas indemne d'une telle expérience. Il leur faut impérativement former un groupe de paroles accompagné d'un psy.
Maurice est content de la voir et lui demande de l'aide car il se met en devoir de nettoyer le bassin qui accumule des alges filamenteuses sous l'effet du soleil et de la chaleur. Tous les trois nous partons à la pêche. Il faut retirer les algues qui bouchent la pompe. Ensuite il a l'idée de fabriquer un voile qui la recouvrira afin que je ne sois pas obligée de la nettoyer tous les trois jours. Je l'aide à cette confection.
Evelyne de son côté nettoie la chambre à l'étage. Lorsqu'elle s'en va il est l'heure de déjeuner. Nous reprenons la place de ce matin puis Momo se recouche avec sa machine boostée à 14 de pression. Au bout d'un moment, je l'entends s'étouffer de nouveau. Il jette son masque. Le pneumologue l'avait prévenu qu'il risquait de ne plus pouvoir supporter la machine sans s'étouffer même avec une pression plus basse. Du coup, il relève la tête du lit et tâche de reprendre son souffle.
Karine arrive à son tour après ce long week-end de Pentecôte. Elle entend tout ce qui se passe. Elle est à l'écoute et comprend. Je lui dis de faire attention à elle, à son investissement à nos côtés et pas seulement car elle visite d'autres personnes et souvent en fin de vie. 
Quant à moi, cet après-midi, je sens la crise d'asthénie qui monte. Comment vais-je faire ?
Je dois encore aller à la pharmacie pour Momo. Karine me conduit mais je dois prendre sur moi pour me surpasser par tous les moyens et dépasser cette crise. Ce n'est pas simple...je ne sais plus où j'en suis...je perds mon pense bête...je cherche mes sous...mon chéquier...je suis bancale...on dirait une femme ivre...je devrais être sur le lit et attendre que tout se passe. Au lieu de cela je me hisse dans la pharmacie pour la première fois et je parle quand je suis incapable dans ces moments-là de parler ni de soulever une paupière. Je suis seulement couchée, immobile, sans forces, sans parole, sans pouvoir remuer. Je ressemble à une morte et ainsi chaque jour. Mais là, je dois tenir et tâcher d'aider de mon mieux et le plus possible mon amour qui lui se meure.
Puis, je repars chercher ce qu'il nous manque de nourriture. Lorsque je rentre, je suis vidée. Karine débarasse les courses. Elle nous quitte à 18 heures 15. Evelyne et elle font du rab à chaque fois. Moi, je ne demande pas mon reste. Je file au lit, Momo me suit. Etalés l'un à côté de l'autre, épuisés nous nous endormons aussitôt, ma main posée sur la sienne. 
J'ai dormi comme une masse, Maurice sans sa machine aussi. Lorsque nous ouvrons les yeux, nous ne savons plus où nous en sommes et il est 20 heures. Mon fils Yvan vient aux nouvelles. Puis nous prenons un léger repas et nous retournons au même endroit pour lui et moi, sur mon site. Il faut que je rattrape tout ce qu'il m'a été impossible de faire dans la journée. Là aussi, je dois dépasser toute la fatigue qui m'envahit.
Momo a retrouvé la sérénité et s'est endormi sans machine. Je souhaite ne pas être réveillée par ses étouffements. Je veux veiller encore mais y parviendrai-je ?
En ces jours, je repense très souvent à mon accompagnement de fin de vie, en soins palliatifs à domicile auprès de mon amie Eliane. Quelle expérience douloureuse et si pleine d'enseignements. J'avais suivi la voix de mon coeur en cette année 1994-1995. Après une aide de six mois pour ses courses, son ménage, elle m'avait supplié de l'aider à mourir chez elle. Elle était en phase terminale d'un cancer qui maintenant s'était étendu à son cerveau et elle ne voulait pas mourir à l'hôpital. C'est ainsi que je suis restée 36 jours et 37 nuits à son chevet où elle était devenue grabataire. Sans cesse, je la lavais pour enlever les angoisses de la mort. Je lui soignais ses escarres chaque jour avec de l'éosine, un séche-cheveux et j'appliquais du duoderm, un produit trop cher, hélas, mais indispensable pour une guérison. Ses dernières heures ont été effroyables, mais j'étais là et j'assumais jusqu'à la dernière heure, jusqu'à son dernier souffle la mission que je m'étais impartie. J'avais réussi le prodigieux miracle de lui faire faire ses adieux à sa famille et rencontré son ex-mari qu'elle avait tant aimé et qu'elle voulait revoir à tout prix. Que de larmes elle a versé ce jour-là. Et, à présent, je me dis que tout cela n'était pas un hasard. Tout cela avait un sens. Je devais apprendre pour finalement parvenir à ces jours où je dois aider Maurice, cet homme hors du commun, cet homme exceptionnel. 
Il se réveille et relève sa tête de lit. Il doit uriner et se plaint de ne pas avoir de sonde ce qui lui permettrait de ne pas couper son sommeil sans arrêt. Il change de position mais s'étouffe encore. Il se rendort doucement dans un sommeil léger...que sera demain ?


JEUDI 4 JUIN 2009
Je me suis couchée à 2 heures du mat et ce matin, je me réveille à 8 heures. J'ai dormi comme une masse. Momo de son côté s'est installé dans un sommeil très léger, et navigue entre son lit et son ordi. Dans la nuit, je l'ai trouvé sur son blog. Au matin, il me montre ses montages...un coeur brisé avec nos portraits de part et d'autre ! Je suis émue, quel bonhomme !
 
Il fait un temps ensoleillé depuis déjà plusieurs jours. Ce n'est pas la canicule et nous l'apprécions avec bonheur.
Nous allons déjeuner. Je nourris d'abord Zoé et Toopie qui ne peuvent pas attendre. Maurice est étonné de sa résistance, de sa force exceptionnelle. Je lui demande de qui il peut tenir çà et me parle de son grand père paternel qui s'amusait à des bras de force avec son fils et son petit fils. Il gagnait à tous les coups. Il avait 94 ans. En outre, il jouait à pédaler sur sa mobylette, montait et descendait les côtes comme un gamin. Jusqu'au jour où il a été renversé dans le fossé. Il est entré à l'hôpital et huit jours plus tard il mourait. Il aime à me parler de ce grand-père qu'il aimait tant. Il était le seul à le choyer. C'est lui qui lui a acheté sa première mobylette et sa première auto une Vespa 400.
Ses parents ne l'aimait pas. Ils savaient seulement lui piquer toute sa paie jusqu'à l'âge de vingt et un ans. Il gagnait beaucoup plus que son père qui était inspecteur du travail. Son père en éprouvait un sentiment de jalousie très vif. Maurice garde de très mauvais souvenir de sa famille. Nous parlons ainsi un bon moment. Je lui demande s'il souffre.
Il me confirme qu'il n'a plus mal nulle part si ce n'est cette douleur continue vers le coeur. Il ne ressent aucune douleur dans ses jambes. J'ai l'impression que son âme se détache de son corps, que déjà il ne lui appartient plus. 
Peu après Karine arrive et nous trouve devant nos ordi. Nous parlons de tout et de rien.
Maurice vérifie "le Miroir aux Fées". Des algues filamenteuses se développent encore malgré le traitement de la veille. Il pense soudain que cela provient de trop d'oxygénation. Il réduit la force du jet.
Je conduis Karine vers les salades, les tomates, les radis et les haricots de Nathalie. Ils sont envahis d'herbes folles. Karine se met en devoir de desherber.



Un pic tambourine sur un arbre dans la forêt voisine. J'aperçois les cerises rougissantes:
- Ce n'est pas possible, cette année nous en avons enfin ! 
D'habitude elles ne vont pas à maturité. Cette fois, nous risquons fort d'en manger. D'ailleurs Momo arrive pour les goûter. Il est drôlement content :
-Tu comprends, je les goûte car je ne risque pas de les manger plus tard !
Je ne réponds pas. Je suis seulement triste.
 Il veut que j'appelle sa soeur afin de la prévenir de son hospitalisation et son retour à la maison. Je lui téléphone pour la mettre au courant. 
Nous avons déjeuner. Karine nous a préparé une purée délicieuse.
Pris de diarrhées, Maurice va se coucher, il ne se sent pas bien. Je prépare un clafoutis et je l'entends s'étouffer une fois de plus. Ses jambes restent désespérément enflées...mais il est toujours là, près de moi.
Nous savons combien de nombreuses personnes pensent à lui et je suis reconnaissante à tous de leur amitié si sincère et si forte. Nous ne sommes pas seuls, au contraire très entourés et aussi par vous tous.
Nous pensons particulièrement à Luce, Fernand, leurs enfants et petits enfants, à nos amis du Net, Sylvie, Pierre et Alexis, à Sylvie, Gwenaële et Jennifer, à Chrissy si chaleureuse, à Sylvette si mignonnette, à Tata Berna qui se bat elle aussi contre une terrible maladie, Arche de Mamée, Ariane et tant et tant d'autres que je vais en oublier, à toutes et tous qui nous laissent de si beaux messages.  Dans ces moments là, nous apprécions que vous soyez tous à nos côtés.

Karine reste présente de 9 heures à 12 heures et de 14 heures à 18 heures. Nous apprécions sa présence et son aide si prévenante et délicate. C'est la première semaine où nous connaissons ces longues heures près de nous et vraiment nous les recevons comme un cadeau du ciel. En plus, le temps nous offre le merveilleux présent d'un soleil radieux.
Devant le bassin, nous prenons le temps d'une pause avec un café accompagné du clafoutis délicieux. 
Puis, elle étend une grosse lessive des draps qu'elle a changés ce matin. Elle vaque à tant de choses si utiles dans la maison. Elle fini par donner un petit coup d'arrosage sur toutes les potées et sur le petit potager des petits enfants. Accompagnée de mes cannes qui me tiennent si difficilement, je cueille quelques cerises pour Momo.
Lorsque Karine s'en va, Maurice est de nouveau très mal dans sa peau. Il prend un coup de sueur et sa température annonce 36, 7°. Il semble bien qu'il ait déjà évacué sa très grosse infection urinaire. 
Il s'est remis sur son blog, mais il ne va pas fort. Il regarde la météo et il semblerait que le temps veuille se couvrir et se mettre à la pluie. Devant cette incertitude, il va ranger le fauteuil roulant électrique resté dans la cour et utilisé pour se reposer confortablement. Puis, il me montre comment Yvan doit installer le goutte à goutte dans le jardin. 
Durant le repas du soir, Momo sent une angoisse subite l'étreindre. Il ressent comme un étranglement, une terrible suffocation. Il termine car il aime bien manger et me réclame du clafoutis. Tous ces derniers jours, il s'est mis à mâcher lentement car les aliments ne passent pas et lui occasionnent un pénible mal au ventre. Finalement, une fois le repas achevé, il reste quelques minutes sur son blog. Soudain, il pense qu'il faut changer les accueils sur les téléphones et malgré son épuisement il entreprend de le faire en me faisant parler à sa place. Décidemment Maurice pense à tout. 
Ce soir, il se couche à 9 heures 30.  Une heure plus tard, Maurice s'étouffe. Comme l'autre soir,  il me demande de lui retirer un coussin. Un seul suffit avec la tête du lit relevée, presque assise. Il se tourne et retourne pour trouver une position qui lui convienne puis il se lève pour uriner difficilement, presque plus. Malgré la pommade, ses jambes le démangent. Il se demande s'il pourra arriver à s'endormir et rêve de ne plus se réveiller. Je souffre pour lui.
Il continue de s'étouffer. Il me dit :
-Je me demande qui j'imite...Momo en train de crever ! 
Et, soudain, il tombe dans un sommeil profond.

Je me couche à 11 heures 30. Sous les cachets je m'endors. Nous dormons profondément puis Momo s'agite. Son sommeil est ponctué de plaintes. A 2 heures, il étouffe. Il saute d'un coup pour se recaler. Puis, il est obligé de se lever. Je l'entends pousser avec toujours autant de difficultés dans son urinal. Il fini bon an, mal an par se rendormir. C'est un sommeil difficile avec des respirations étranges. Une heure plus tard, çà recommence à nouveau. Il étouffe, se jette de son lit et recommence à uriner quelques gouttes. Il se recouche et tente de se rendormir. Le même sommeil agité se met en place. Il respire difficilement. Il se tourne et me dit que de nouveau il a mal partout :
-J'ai mal aux jambes, j'en peux plus, j'en ai marre, je refais des extrasystols, je ne peux plus dormir, j'en ai assez !
Je ne sais plus que dire. Quand finalement il se lève, il est 5 heures.
Tout à fait réveillée, je me lève aussi. Nous allons sur l'ordi quelques minutes. Puis allons déjeuner, c'est dur.

 
VENDREDI 5 JUIN
La nuit a été chaude et douce. Ce mois de juin se présente comme la suite d'un très beau printemps. Le jardin croûle sous les fleurs qui dégoulinent de partout. C'est notre joie, l'aboutissement d'un travail acharné en 1999 et 2000. Neuf ans plus tard, le jardin s'étoffe de toutes ses plantes variées et fleuries, de tous ses arbustes à fleurs. Au milieu de la forêt tenir un jardin botanique relève d'une gageure impossible. Cette année des milliers de petits frênes ont colonisé le terrain. Les enfants en ont ramassé cinq seaux et à l'automne, ils devront en faire autant. Il reste que ce jardin des Fées nous ébloui chaque saison. La douceur du temps, le soleil, les fleurs, les oiseaux, les papillons dans ce lieu enchanteur tout nous paraît un hymne à la vie. Il ne semble pas que l'on puisse être si malheureux en pareille saison.

A huit heure Momo s'effondre. Il n'en peut plus et retourne se coucher. Peu de temps après, il revient avec une idée en tête pour son blog. Moi, je réponds à quelques ami(e)s puis, je visionne le très beau film de Yann Arthus Bertrand : HOME, un pur bonheur et aussi un terrible avertissement ! Ce film dure une heure trente, je l'ai mis sur mon site, il suffit de cliquez et de le mettre en grand écran.

Ce matin, Eve me conduit en courses au village voisin. Momo s'est mis en tête de réparer les raccords d'arrosage abîmés par la saison d'hiver car il ne veut pas me laisser le moindre souci. Je dois donc en chercher de nouveaux à 15 km de chez nous. Je n'aime guère le laisser seul en ce moment. La prochaine fois, j'enverrai mes aides les faire sans moi. 

Dans l'après-midi, je suis occupée avec l'une d'elles lorsqu'à 16 heures Momo s'étouffe à nouveau. Il sort sur le seuil de la porte en pleine crise. C'est un moment absolument épouvantable qui dure 45 minutes, un moment qui le laisse encore plus affaibli, plus torturé que jamais. De plus, il ne tient ni debout, ni assis, ni couché. Impossible pour lui de trouver une once de repos véritable depuis sa sortie d'hôpital car les médecins n'ont rien trouvé de mieux que de l'abandonner littéralement à son sort. Vive les soins palliatifs à domicile ! Je rumine ma rage. En attendant, nous devons encaisser et subir l'affreuse douleur de voir l'être aimé s'étouffer sous vos yeux et lui doit endurer cette torture chaque jour et chaque nuit sans pouvoir trouver de repos.

Anéanti par cette crise, Momo se couche à 8 heures en espérant trouver le sommeil et je vais le suivre. Mais déjà, une nouvelle crise s'annonce. Nous ne dormirons sans doute pas...


SAMEDI 6 JUIN
Maurice dort très difficilement. Je ne peux pas trouver un sommeil profond car je le veille craignant à tout moment une nouvelle crise. J'ai fermé toutes les fenêtres et vers onze heures nous nous levons ensemble, nous avons très soif.
Un grand coup de tonnerre éclate et nous nous retrouvons dans le noir. Le compteur disjoncte et nous n'osons plus monter de peur d'être coincés dans l'ascenseur ou de ne plus pouvoir redescendre dans la nuit.
Nous faisons une tentative pour dormir en bas, mais Momo ne parvient pas à se rendormir sur son fauteuil. Finalement, ce n'était qu'un éclair et nous remontons nous mettre au lit.
Il fini par se rendormir d'un mauvais sommeil.  Il se lève à trois heures et ne peut plus se recoucher. J'en profite pour me laisser aller à dormir profondément mais il fait lourd et je suis très mal.
Finalement à 6 heures, je me lève avec lui pour déjeuner. Dans l'intervalle il est tombé des cordes. Notre beau soleil a disparu pour faire place à au moins trois jours d'orages annoncés par la météo sur notre secteur. Vers huit heures, contre toute attente le soleil réapparaît.

Maurice sur l'ordi, ne cesse de faire des allers retours jusqu'aux toilettes. Le lazilix le tue et cela ne l'empêche pas de continuer à gonfler comme un ballon. Ses jambes reprennent le même chemin qu'avant son hospitalisation, mais il est ainsi depuis le mois de février avec des malaises cardiaques de deux à trois par jour auxquels s'est ajoutées les crises d'étouffement depuis sa sortie. Son traitement pour la Parkinson n'a rien arrangé. Mais de toute façon sa situation était désespérée à l'automne dernier et tout allait dans le sens de son déclin depuis septembre 2007.
Il faut bien l'admettre qui peut survivre à un tel bilan ? Il n'y a que certains petits médecins pour ne pas le comprendre.
Seul son pneumologue a tenu un langage clair. Son assistance respiratoire ne peut plus rien pour lui...Acculé à étouffer même avec elle...il dort sans elle, depuis le 28 mai, quand en réalité il ne peut pas survivre plus de deux jours sans elle ! Il a plus que largement dépassé le point de non retour... 
Alors...tous ceux qui prétendent ou osent prétendre que Maurice n'est pas en fin de vie et qu'il peut encore vivre ainsi sont des gens sans courage devant l'évidence. Ils demeurent incapables d'accepter notre part d'impuissance devant l'inéluctable car nous ne sommes et ne seront jamais Dieu le père.

Nous nous sommes levés à 6 heures.
Puis, malade d'avoir oublié mes cachets hier soir, j'ai voulu m'étendre un peu et finalement, je me suis relevée pour préparer le repas de midi salade de poivrons. 

Maurice reçoit un coup de fil du Dr J. qui lui envoie une ordonnance pour son infection urinaire à prendre à son cabinet. Il semble comprendre que Momo est sur la fin de vie par rapport au diagnostic du pneumologue de Lyon Croix Rousse. En attendant Momo doit faire avec...sans sonde, sans oxygène, sans anti douleur- la morphine -même si cela est mauvais pour le système respiratoire, quelle importance, à présent...on préfère laisser un être s'étouffer tout seul dans son coin sous les yeux de sa femme...on préfère ne rien savoir...on préfère qu'il crève pire qu'un chien...quand pour un chien on ne l'admet pas !
Les médecins voient-il la fin réelle de leur patient? Supporteraient-ils les heures d'agonie sans fin et dans les pires douleurs de leurs patients s'ils se tenaient à leur côté? Je ne le crois pas ! Les médecins sont des hypocrites et des sadiques qui abandonnent la partie quand ils ne sont plus dans l'acharnement thérapeutique. Ce sont des gens sans courage ! Il y a pourtant une façon d'aborder la fin de vie, c'est de reconnaître son humilité, c'est de reconnaître que l'on peut plus rien et admettre de tout faire contre la douleur pour laisser le patient partir dignement sans l'acculer aux plus effroyables souffrances. C'est aussi reconnaître qu'il y a une vie après la vie ! Et que la mort n'est pas cette chose triste que l'on cache le plus possible et de plus en plus à tous.

Momo, je le rappelle, est en insuffisance cardiaque irréversible. Son assistance respiratoire l'étouffe à présent et s'il y survit c'est parce qu'il ne parvient jamais en sommeil profond. Il pourrait mourir dignement si les médecins mettaient tout en oeuvre pour son sommeil car ses apnées profondes l'emporteraient...à la place depuis des jours entiers il n'obtient aucun repos et s'étouffe par crises jour et nuit. De plus, il ne peut obtenir de position confortable pour atteindre le sommeil. Il est obligé de tenter de le trouver dans une position presque assise et sur le dos alors que l'état de sa colonne vertébrale, de sa cage thoracique, de ses jambes et de son pied douloureux ne le permettent pas. La liste est longue de ce qu'il doit endurer mais les médecins dorment tranquilles. 

Eve, notre aide, arrive juste pour aller chercher l'ordonnance chez le médecin et passer chez notre pharmacien. Pour une infection urinaire là on met en place le remède pour soulager ! C'est l'arbre qui cache la forêt !  
Lorsque nous avons mangés, nous voulons suivre sur le petit écran l'arrivée de Barak Obama en France pour les festivités du débarquement mais, vaincus de fatigue, nous nous endormons devant. Hier, nous avions beaucoup envie de suivre le film HOME de Yann Arthus Bertrand à la télé malheureusement comme tenu de notre état, nous avons regagné le lit à 20 heures. J'ai pu le visionner sur mon ordi mais Momo n'en a pas la force, dommage. Il faudrait que je l'aide à le voir dans le lit.
 
Aujourd'hui, nous passons l'après-midi au lit. Puis sans parvenir à sombrer, Momo découragé et anéanti se lève péniblement... Il regagne son ordi mais épuisé il se recouche à 18 heures. Il me dit :
-Je n'en peux plus, j'arrête, je ne reviendrai pas !
Aujourd'hui, il s'est plaint de voir de moins en moins. Même sa cataracte fait des siennes.

Hier soir, Momo a rédigé un papier comme quoi il ne veut aucun acharnement thérapeutique s'il venait à se trouver en malaise cardiaque et que les pompiers ou autre médecins tentent de le tirer de là, une fois de plus.
-C'en est assez ! Me confie-t-il.

Il rêve de ne plus se réveiller et moi, j'en arrive à souhaiter qu'il s'en aille vite et s'en souffrance. Je supplie chaque jour qu'il meure en dormant. Depuis 2006, parfois, son cerveau ne commande plus sa respiration, c'est la mort subite. Si seulement cela pouvait être ainsi...

Je badigeonne les deux jambes et les deux pieds atrocement enflés de Momo qui vient de se recoucher. Il veut se reposer sur le côté mais de nouveau il s'étouffe. Il se relève pour essayer de trouver une autre position. Il abandonne et se dirige en bas sur son fauteuil devant la télé qu'il ne regarde plus depuis si longtemps. Il ne trouve aucun répit ni debout, ni assis, ni couché...  
Que sera cette nuit ? Que sera demain ?